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Même si prendre de soin d’un proche atteint de démence est une preuve d’amour, on ne va pas se cacher que c’est aussi une activité déroutante et souvent épuisante.
Pour que votre acte d’amour se passe le mieux possible, il y a quelques règles à garder en tête tout au long de l’évolution de la maladie.
Grâce à ces 12 règles que je vais vous lister ci-dessous, votre accompagnement se passera dans l’amour et le respect et vous laissera à terme le souvenir que votre amour était plus fort que tout, plus fort que la démence.
1- Informez-vous au maximum au sujet de la maladie dont il souffre.
2 – Soyez réalistes dans les attentes que vous avez envers votre proche
3 – Prévoyez du temps pour le stimuler !
4 – Voyez-le comme il est à présent, et non pas comme il était avant.
5 – Prenez du temps pour rester un couple ou préserver votre relation parent / enfant
6 – Ne cherchez pas à contredire votre proche atteint de démence
7 – Mettez en place des routines
8 – Ne faites pas tout à sa place !
9 – Rappelez-vous que votre proche a le droit à sa propre vie
10 – Soyez réaliste dans les attentes que vous avez envers vous-même.
12 – Prenez du temps pour vous !
1- Informez-vous au maximum au sujet de la maladie dont il souffre.
Il existe différentes sortes de démences. L’évolution n’est pas la même pour chacune.
Par ailleurs, nous avons beaucoup d’a priori sur ces maladies qui font peur et dont on entend souvent parler à tort et à travers.
Connaître la maladie dont votre proche est atteint vous permettra de mieux le comprendre. Les symptômes et les réactions de votre proche ne seront pas les mêmes s’il a la maladie d’Alzheimer ou une démence vasculaire, par exemple.
Par exemple, beaucoup d’aidants comprennent que leur proche perd la mémoire, mais n’imaginent même pas qu’ils peuvent également souffrir de dépression en lien avec leur maladie dégénérative.
Bien connaître la maladie de votre proche vous permettra également de mettre en place des solutions adaptées à ses besoins présents et à venir : stimulation cognitive, rééducation de l’équilibre, bilan orthophonique… mais aussi aménagement du domicile et des habitudes de vie.
Enfin, cela vous permettra d’anticiper l’avenir. Est-ce une maladie qui évolue rapidement ou non ? Faut-il déposer des dossiers dans des EHPAD de suite ? Faut-il mettre en place des mesures juridiques pour le protéger financièrement ?
2 – Soyez réalistes dans les attentes que vous avez envers votre proche
Fixez des objectifs réalistes par rapport aux capacités de votre proche. Lui demander de faire des choses dont il n’est plus capable ne lui permettra pas de retrouver son niveau d’avant la démence. Par contre, cela vous frustrera tous les deux.
Votre proche atteint de démence pourrait alors avoir peur d’essayer de faire la moindre activité par peur d’un nouvel échec. Il deviendrait donc dépendant encore plus rapidement. Croyez-moi, cela arrive souvent !
J’ai fréquemment vu des patients faire des progrès au niveau autonomie une fois qu’ils avaient repris confiance en eux.
Alors aidez votre proche à garder confiance en lui, et vous l’aiderez ainsi à rester autonome plus longtemps; mais aussi plus heureux !
3 – Prévoyez du temps pour le stimuler !
La stimulation cognitive permet de ralentir l’avancée des troubles cognitifs dans les cas de démence. En effet, pour garder un cerveau en meilleure forme possible, il faut l’utiliser !
Des professionnels peuvent venir à domicile pour faire de la stimulation cognitive avec votre proche. Vous pouvez également prendre 1h par semaine pour stimuler votre proche facilement grâce à la méthode MALO.
Mais il n’y a pas que la tête à stimuler. Le corps a lui aussi des besoins ! Les activités physiques permettent de garder un corps dynamique, ce qui facilite les déplacements et l’autonomie dans les tâches de la vie quotidienne.
Ce sont également des activités qui permettent de se détendre, de mettre la maladie de côté le temps d’un instant.
L’activité physique peut être réalisée dans un club pour sénior, mais peut également être faite à domicile (se passer un ballon, faire des étirements…). Une activité de loisirs peut être considérée comme une activité physique (promenade, jardinage…).
4 – Voyez-le comme il est à présent, et non pas comme il était avant.
Oui, votre proche a changé. Il n’est plus aussi autonome qu’avant. Il ne vous écoute plus forcément comme il le faisait avant (ou en tout cas, il oublie rapidement ce que vous lui avez raconté).
Peut-être même qu’il n’a plus la même personnalité qu’avant, à cause de son angoisse ou de sa dépression. Ou tout simplement parce qu’il ne se souvient pas de certains moments heureux et malheureux de sa vie, et que nos souvenirs forgent notre personnalité.
Mais vous ne pouvez pas vous adresser à votre proche comme vous vous seriez adressé à lui avant, même si vous regrettez le passé.
Le temps et la maladie l’ont changé. Celui qu’il est actuellement a besoin de vous maintenant. Il n’a pas besoin que vous voyiez un fantôme à travers lui. Que vous le forciez à redevenir ce qu’il était.
Tout faire pour retrouver la personne que vous pensez avoir perdue ne fera que vous faire souffrir, car ce que la démence prend, elle ne le rend pas.
Mais cela fera également souffrir votre proche, car il sentira que quelque chose ne va pas, qu’il ne parvient pas à vous donner ce que vous attendez de lui.
La plus belle preuve d’amour que vous pouvez avoir envers votre proche est de vous adapter au changement et d’apprendre à connaître la personne qu’il est devenu.
Souvenez-vous que tout le monde change. Il a changé à cause des épreuves et de la maladie, mais vous aussi vous avez changé en vivant cela avec lui. Vous aviez même déjà commencé à changer tous les deux bien avant cela ! Qui peut dire qu’elle est restée la même en 30 ans ?
5 – Prenez du temps pour rester un couple ou préserver votre relation parent / enfant
Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, l’aidant devient les pieds, les mains et la tête de la personne atteinte de démence.
L’aidant se retrouve à voir son proche comme il n’en avait pas l’habitude. Il le voit parfois nu, confus, sale, dépendant.
Pour se protéger des émotions ressenties face à un proche en état de faiblesse, l’aidant adopte petit à petit une attitude de soignant et tente de mettre ses émotions de côté.
Or vous n’êtes pas des soignants, qui à la fin de la journée rentrent chez eux auprès de leur conjoint aimant. Vous êtes le conjoint aimant ou l’enfant bienveillant !
Devenir neutre face à son proche, c’est le priver du plus important dans la vie : les relations, l’amour, la tendresse.
C’est aussi vous priver des émotions heureuses quand il vous fera un sourire parce qu’il vous aura reconnu, quand il vous remerciera d’avoir été près de lui tout au long de sa vie. C’est vous priver de tous ces gestes, de tous ces regards que l’on ne partage qu’avec une personne que l’on aime.
Vous voudrez vous souvenir de la relation et du lien qu’il y avait entre vous.
Alors, gardez en tête que vous êtes un membre de la famille. Et passez du temps ensemble, à faire des activités simples, mais qui vous rapprochent. Partagez ces moments qu’on ne vit qu’avec un proche.
Vous pouvez faire de la pâtisserie ensemble (même s’il ne fait que mélanger la pâte et manger le gâteau).Vous pouvez vous promener dans un endroit que vous aimez tous les deux ou qui est important pour vous.Vous rendre au restaurant en amoureux (et parler du repas, de la décoration de l’endroit, du présent… pour éviter qu’il ne vous pose 10 fois les mêmes questions pendant votre repas en tête à tête…).Vous amuser à vous prendre en photos en faisant des grimaces…
Ne culpabilisez jamais de faire appel à une tierce personne pour intervenir dans les actes qui génèrent du conflit : comme la prise de traitement ou la toilette. De même, ne culpabilisez pas de faire appel à une aide pour le ménage. Cela vous permet d’être plus reposé pour communiquer avec votre proche sereinement. Cela aussi peut vous permettre de temps en temps de faire une activités plus longues mais agréable avec lui, sans avoir à penser aux tâches ménagères qu’il reste encore à faire.
6 – Ne cherchez pas à contredire votre proche atteint de démence
Quand une personne atteinte de démence vous raconte un souvenir, ne lui faites pas savoir que celui-ci est erroné.
Soit cela la mettra en colère que vous remettiez ses souvenirs en questions et il vous dira qu’il n’est pas malade au point d’oublier tel événement. Ou qu’il n’est pas un enfant. Ou que vous ne pouvez pas savoir mieux que lui ce qu’il a vécu.
Vous argumenterez donc tous les deux pour avoir le dernier mot, et cela finira en dispute. Et à la fin, il restera convaincu que vous avez tort et que vous voulez le contrarier.
Par ailleurs, il sera vraiment contrarié, ce qui ne fera qu’accentuer ses troubles (perte de mémoire, trouble de l’attention…).
Soit cela le rendra triste. Il réalisera à quel point la maladie a évolué. Au point qu’il se trompera peut-être sur la date de naissance de ses enfants, sur les noms des villes où il a vécu de nombreuses années… C’est un déchirement à chaque fois que la personne démente se rend compte qu’elle a perdu un souvenir.
7 – Mettez en place des routines
Votre proche atteint de démence sera de plus en plus confus sur l’organisation des journées, sur les actes qu’il a à faire.
Pour lui éviter cette confusion, vous pouvez dès à présent mettre en place des routines qui vont se graver dans sa mémoire au fil du temps.
Par exemple, donnez-lui l’habitude de regarder son agenda tous les matins après le petit déjeuner. Ainsi, quand la maladie aura évolué, il aura l’habitude de regarder un agenda /carnet de notes laissé sur la table. Cela vous aidera à le garder informé des rendez-vous.
Vous pouvez également lui donner l’habitude d’utiliser un téléphone pour séniors même s’il semble ne pas encore en avoir besoin. Cela lui permettra d’apprendre à l’utiliser avant d’être trop avancé dans la maladie pour réussir à apprendre de nouvelles choses.
8 – Ne faites pas tout à sa place !
Pour rester autonome, votre proche a besoin de continuer à faire les choses.
Pour certaines activités, il aura besoin d’aide. Cela ne veut pas dire que vous devez la faire à 100%.
Par exemple, s’il oublie de retirer les aliments du feu en cuisine, il est peut-être encore capable d’éplucher les légumes, de mélanger les préparations… Vous pouvez l’aider en vous occupant de la cuisson, ou tout simplement en lui rappelant de mettre un minuteur…
Et si au final l’activité est moins bien faite que si vous l’aviez fait entièrement vous-même, est-ce que c’est vraiment grave ? Le mieux n’est-il pas que votre proche soit content d’avoir pu participer et de s’être senti utile ?
9 – Rappelez-vous que votre proche a le droit à sa propre vie
Les personnes atteintes de démence se plaignent souvent de ne plus exister en tant que personnes, mais en tant que malades.
Parce qu’elles sont malades, on a tendance à les surprotéger.
On essaie de passer le plus de temps possible avec elles. De faire un maximum de choses possibles pour elles. De contrôler leur rendez-vous. De parler avec leurs soignants. D’informer leurs voisins de la situation…
Mais du coup, ils n’ont plus aucune vie privée !
Les personnes malades gardent le droit de choisir elles-mêmes leurs vêtements, leurs relations. Elles peuvent avoir des activités de loisirs à elles seules. Vivre des choses sans vous en parler.
Une bonne solution pour que votre proche puisse garder son jardin secret est de lui proposer d’aller en accueil de jour. Entouré de soignants il ne sera pas en danger, mais il pourra avoir des conversations avec les autres malades qu’il ne vous retranscrira pas. Ce sera sa bulle et il ne vous parlera des activités effectuées là-bas que s’il en a envie.
10 – Soyez réaliste dans les attentes que vous avez envers vous-même.
Vous voulez aider votre proche à être heureux et à rester chez lui. Mais sans l’obliger à accepter de compromis. Vous voulez aussi être performant au travail. Préserver votre relation de couple. Aider vos enfants au maximum à s’épanouir…
Bref, vous voulez avoir des journées de 36h ! Malheureusement, pour les aidants comme pour les autres, cela n’existe pas.
Il est important de vous fixer des limites dans l’aide que vous apportez à votre proche, sous peine de devoir négliger tous les autres domaines de votre vie.
Ne risquez pas votre santé, ou vos relations familiales parce que vous souhaitez en faire trop.
Ne culpabilisez pas quand vous laissez votre proche seul un week-end entier, ou quand il doit manger un plat préparé parce qu’il ne sait plus se faire à manger et que vous n’avez pas le temps de lui préparer un bon petit plat maison. Chacun fait ce qu’il peut dans la limite de ses capacités.
Et surtout, tout le monde mérite d’être heureux et d’avoir du temps pour soi, vous y compris !
11 – Faites-vous aider !
Alors bien sûr, vous allez me dire : « Je veux bien prendre du temps pour moi, mais qui s’occupera de mon père dans ce cas? ».
Beaucoup d’aidants ont le sentiment d’être indispensable, 24h/24. Pourtant, il y a plein de monde autour de vous qui pourrait faire ce que vous faites. Vous n’êtes pas irremplaçables pour les gestes techniques.
Des professionnels peuvent donc vous aider pour le ménage, les courses, les repas, les traitements, l’hygiène… Les aides financières (telles que l’APA) peuvent financer le passage de ces professionnels à domicile.
Des bénévoles peuvent également effectuer certaines tâches sans contrepartie financière. N’hésitez pas à contacter le CLIC pour avoir des informations sur toutes les aides financières et les associations existantes.
Par ailleurs, votre proche a peut-être d’autres enfants, des frères ou des soeurs… qui peuvent donner un coup de main. Même en étant loin !
12 – Prenez du temps pour vous !
Enfin, quand vous aurez délégué les tâches à réaliser auprès de votre proche, du temps se libérera pour vous.
Ne faites pas l’erreur de réinvestir ce temps dans votre activité professionnelle ou dans des tâches pour aider des enfants ou des amis.
Non, ce temps, prenez-le pour vous.
Inscrivez-vous dans un club de sport ou de loisir. Allez chez le coiffeur. Dormez. Téléphonez à des amis avec qui vous avez perdu contact… Les idées ne manquent pas !
Un.e aidant.e épanouie, c’est un aidé plus heureux. Votre proche sera soulagé de ne plus avoir l’impression d’être une charge pour vous, votre époux-se sera ravie que vous ne vous énerviez plus pour un rien le soir à cause de la fatigue. Et surtout, vous vous sentirez mieux et capable d’aider tout votre entourage sans la moindre crise de larmes !
VOTRE ARTICLE EST TRES INTERRESSANT TOUTEFOIS VOUS N ABORDEZ PAS LES TROUBLES EMPECHANT LA PERSONNE MALADE DE MANGER CORRECTEMENT DIFFICULTES A SE SERVIR DES COUVERTS ETC… .Merci néanmoins pour Vos conseils
j’ai chargé vos 3 fiches cognitives, elles me semblent super! je vais essayer de les utiliser et éventuellement m’abonner. Par contre, ces 12 conseils, je ne les trouve pas réalistes. Par exemple, jamais contredire la personne démente. C’est le laïus que répète à l’envi tous les coachs en démence. Mais que faire si cette personne veut constamment partir pour aller rendre visite à ses parents ou voir son ancienne maison qui est restée toute ouverte? Ma maman habite depuis 4 ans chez moi dans ce qu’on appelle ici un logement kangourou, comme la poche. Bien entendu, la maladie évolue, lentement mais sûrement. Et pour préserver le maximum d’autonomie, on doit parfois/souvent contredire! Car alors, c’est aussi la considérer encore comme une adulte et malgré tout raisonner avec elle. Donc je la confronte au crucifix de l’enterrement de ses parents, à l’acte de vente de sa maison, etc. Jusqu’à présent, ça marchait. Je joue aussi sur son orgueil, en lui demandant d’arrêter de dire des bêtises, de se rendre ridicule. ça marchait aussi. Ces tout derniers temps moins malheureusement. Alors j’ai fait mettre une serrure il y a une semaine pour pouvoir l’enfermer dans ces moments de confusion totale. Elle l’a d’abord bien acceptée, puis elle s’est révoltée, tambourinant sur la porte. Je continue à la laisser sortir seule pour de longues promenades autant que possible, son sens de l’orientation ne l’ayant pas encore quittée. Tout cela pour dire que les bonnes intentions, c’est très bien, mais comme on le sait, l’enfer en est pavé et elles s’écroulent souvent comme des châteaux de cartes face à la réalité. Je pourrais donner bien d’autres exemples, comme le fait de leur laisser choisir leurs vêtements. Ma mère répète elle aussi qu’elle veut choisir, acheter elle-même et refuse en première instance ce que j’ai acheté pour elle (le plus souvent en ligne, car les visites aux magasins sont soit impossibles, soit très pénibles et toujours infructueuses), mais finalement c’est moi qui l’habille de A à Z, car sinon elle irait nue! Bref, on fait son petit possible, c’est épuisant, on devient un expert en démence soi-même à force, mais tous les cas sont différents et bien souvent les conseils des autres experts ou des proches font plus enrager ou culpabiliser qu’aider.
Bonjour,
Je suis désolée si les conseils vous déplaisent et ne semblent pas vous convenir. Chaque situation est différente et surtout chacun fait comme il peut avec les moyens du bord, sa propre personnalité et la personnalité de la personne malade.
Mais de manière générale, nous ne recommandons vraiment pas de répéter sans cesse à une personne le décès de personne qu’elle aime, ou d’enfermer une personne chez elle.
Très bien expliqué, merci beaucoup
Angiopathie amyloïde….. mais aucune trace de maladie d’Alzheimer ! J’étais rassurée. Certainement que j’allais pouvoir soigner mon mari et qu’il reprendrait une certaine forme, peut-être pas comme avant, mais un peu tout de même….. et puis, non. Cette maladie est incurable et j’ai du mal à me le dire. Alors, oui, des séances de kiné ; un orthophoniste serait bien…. si on en trouvait. Je le fais travailler tous les jours une demi-heure avec des livrets que j’ai trouvés pour les séniors. Donc, je suis bien sûr intéressée par votre méthode. J’ai imprimé hier les feuilles d’essai.
La neurologue m’a dit de penser à moi ; je le fais. J’emmène mon mari au restaurant afin qu’il continue à voir du monde.
Mais il y a aussi l’angoisse de l’évolution de la maladie… Difficile de ne pas y penser.
En tous les cas, merci de nous aider car on se sent très seul face à ces évènements qu’on n’avait pas vu venir.
Je suis désolée de la situation. C’est terrible de savoir un proche malade, de le voir dans un état comme on ne l’a jamais vu. Et de savoir que malheureusement, l’avenir ne sera pas meilleur.
La neurologue a raison. Il faut prendre soin de vous car ce dont votre mari a besoin, c’est d’une aidante en pleine forme qui saura gérer sur le long terme. Si vous vous donnez trop, trop vite, alors vous serez à bout alors qu’il aura encore besoin de vous.
Pour la partie acceptation de la maladie, il y a des groupes d’aidants qui se développent partout. Cela permet de parler avec d’autres personnes, et parfois d’avoir accès à un psychologue spécialisé sur le sujet. N’hésitez pas à vous renseigner.
Ayant travaillé dans ce milieu hospitalier je comprends cette maladie. Ses proches l.infantilisent et ne l.aident pas dans l.autonomie. Il est chez lui avec des aides journalières pou voir s’il a pris ses médicaments. Son fils gère les rdv médicaux et son argent et même ses appels téléphoniques avec moi. Je suis perdue car je voudrais continuer cette relation mais on me pousse à bout je ne veux pas l.abandonner
Bonjour, je suis désolée de cette situation. Ses proches ne veulent pas mal faire, ils s’inquiètent certainement de l’évolution de la maladie. Peut-être perçoivent-ils aussi des choses que vous ne pouvez pas constater en étant à distance. Les personnes malades savent souvent cacher leurs troubles dans les premiers temps. Dans tous les cas, ils doivent être inquiets qu’il se perde lors du trajet, ou que ses troubles s’aggravent en modifiant ses repères en changeant plusieurs fois de logement (et de pays, donc de langue, de culture, etc.).
Peut-être que vous pouvez aller lui rendre visite en Angleterre ? Proposer de rencontrer ses enfants pour devenir une personne de confiance à leurs yeux ?
Situation très compliquée mon compagnon anglais depuis 2007 est venu passer un mois en France avec une assistance pendant son voyage. Il était heureux et aurait souhaité rester plus longtemps mais son fils me fait des sms de remontrance injustifiés et m.assure qu’il n’y a plus rien à faire. Certes il a de gros problèmes de mémoire mais n’oublie jamais de me tel il est très sociable et adore discuter aussi avec mon entourage. Son seul désir est de revenir me voir et ça n’est pas du goût de tout le monde….que faire je ne peux lui confier les accusations pour ne pas le perturber mais il
Merci tellement de votre générosité
Observations et conseils pleins de réalisme et de finesse. Merci ! Quid en Belgique ?….
Moi ça m’a fait un choc, mais heureusement je n’ai pas voulu la contredire. Même si
je sais qu’elle a tord et moi raison. C’est très dur à encaisser , on a la peur de la perdre.
Merci Beaucoup
Merci infiniment pour tous ces conseils précieux
Vos observations sont pour moi très utiles et vont m’aider dans la conduite à tenir auprès de ma compagne
Cela confirme en tous points l’expérience que je vis aujourd’hui dans l’évolution de son état.
MERCI À VOUS
Cela fait du bien de vous lire car l’on se sent démunie face à la maladie, au diagnostic que l’on a parfois du mal à accepter, les conséquences aussi. On se sent seul aussi parfois au début et désemparée. MERCI.
Merci pour vos conseils.
Article intéressant. Comment réagir face à son proche qui s’habille pour rentrer chez lui alors qu’il y est déjà; raisonner, donc contredire, donc lui faire prendre conscience de son problème, comment faire face ses demandes d’aller voir sa mère morte il y a vingt ans sans contredire, …
voir mon commentaire, tout à fait d’ac avec vous, il y a la théorie et la réalité!
article intéressant , toutefois que faire lorsqu’un parent est dans le déni total soit perte de notion générale , apportant de ce fait trouble et confusion sur un état une situation que l’aidé n’accepte donc pas ce que vous faites dites et l’accompagnement expl le médecin refus d’aller consulter car deni de son état expl sur une infection urinaire avec des allers /retour toutes les 10 mn lui pourrissant la vie mais normal pour ce dernier , sans avis médical quelqu’en soit les ressources pas d’aides possible
Bonjour,
Article très intéressant
Des idées pour mieux gérer ma Maman âgée de 93 ans
On se négative, car happé par la vie tumultueuse autour de cette personne très âgée
Bien à vous
Bonjour,
Cet article est très intéressant
Bonjour, Comment aider une personne atteinte de démence sénile quand elle refuse toute aide ? Impossible de mettre une femme de ménage, impossible de faire les courses car refuse qu’on les lui fasse même s’il n’est plus capable de faire. Refus de repas livrés à domicile même si peut pas faire à manger. On fait quoi ? On attends l’insalubrité, la chute ?!!
Bonjour,
Dans ces cas là, on essaie d’autres stratégies, on négocie… vous pouvez retrouver des idées dans cet article : https://autonome-a-domicile.com/proche-ne-laisse-entrer-personne/
Voire même, on utilise la voix d’une autre personne, comme un médecin respecté ou même un médecin que l’on craint (parfois malheureusement, il n’y a que le choix entre Ehpad et aide à domicile qui incite la personne à accepter les aides)
merci pour vos bons conseils,,
bonsoir je viens de lire les commentaires,,mon mari lui ne parle presque plus ,,ne marche plus et a l’hopital le docteur m’a parlé ce jour de soins paillatifs,,à domicile avec de l’aide bien sur ,,c’est terrible pour moi de le voir ainsi,,,j’ai peur de l’avenir,,voila 3h que je suis sur l’ordinateur,,Oui j’ai bien compris vos informations,,oui je sais tout ça,,mais je ne me sens pas capable d’avoir un tel courage,,pardonnez moi ,,j’ai tant tant de peine,,,,