Quelles sont les causes de cette maladie évolutive ? 

Il y a différents facteurs de risques qui augmentent la probabilité de développer un jour une maladie d’Alzheimer. Si l’on peut se protéger de certains facteurs, il y a malheureusement des causes contre lesquelles on ne peut pas agir. 

• L’âge est un important facteur de risque de développer une maladie d’Alzheimer. En effet, même s’il existe des formes précoces, 98% des malades ont plus de 65 ans. 20% des plus de 80 ans sont atteint de la maladie.
  
  
• La présence de certains gènes expose à un risque plus élevé de la maladie d’Alzheimer. Il ne s’agit pas de la forme héréditaire de la maladie d’Alzheimer.
  Le principal facteur de risque génétique associé à la maladie d’Alzheimer est le gène ApoE, qui peut se présenter sous différentes formes : ApoE2, ApoE3 ou ApoE4.
  ApoE4/ApoE4 augmente le risque de développer la maladie d’Alzheimer. 33 % des porteurs de cette forme développent la maladie avant 75 ans. 
  
  
• Une anomalie génétique héréditaire est responsable d’un peu moins de 1% des cas de maladie d’Alzheimer. Les personnes concernées sont en général plus jeunes que la moyenne des malades quand elles développent les premiers symptômes. 
  
  
• L’hypertension artérielle augmente le risque de troubles cognitifs. Les études ont prouvé qu’une prise en charge précoce de cette hypertension diminuait le risque d’un déclin cognitif.
  
  
• Les fumeurs ont un risque 1,8 fois plus important de développer une maladie neurocognitive.
  
  
• Les personnes présentant un diabète non stabilisé ont deux fois plus de risques de développer une maladie neurocognitive.
  
  
• Après 50 ans, l’obésité augmente le risque de développer une maladie d’Alzheimer. 

• L’inflammation chronique du corps, caractérisée par une augmentation récurrente et persistante des globules blancs, peut conduire à un rétrécissement des régions cérébrales impliquées dans la maladie d’Alzheimer.

• Les antécédents de traumatismes crâniens avec perte de conscience supérieure à 5 minutes peuvent augmenter la probabilité d’une apparition précoce des symptômes de la maladie d’Alzheimer en raison de la fragilité accrue du cerveau.

• Les troubles de l’humeur, tels que le stress chronique ou la dépression, sont également liés à la maladie d’Alzheimer.

 

Quels sont les symptômes de la maladie d’Alzheimer ? 

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a des plaques dans le cerveau qui empêchent le bon fonctionnement des neurones. Je ne m’étends pas ici sur ces plaques et leur constitution, mais vous pouvez en lire plus sur le sujet sur le site de recherche VaincreAlzheimer.org

Les troubles cognitifs :

Il s’agit d’un dysfonctionnement des fonctions cognitives. 

• Les troubles de la mémoire : qui entraînent des pertes de mémoire sur les évènements et informations récentes, puis sur des évènements de plus en plus anciens. Il s’agit du symptôme le plus connu de la maladie, celui qui amène à consulter. 
• Les troubles de l’attention : la personne a du mal à faire deux choses en même temps, à rester concentré pendant une longue conversation ou pendant tout un film. Petit à petit, ses capacités de concentration se réduisent et la personne a du mal à rester attentive plus de quelques minutes sur une activité. Il faut varier souvent et respecter des pauses entre deux activités pour que la personne ne confonde pas les deux moments et les deux consignes différentes. 
  Le trouble de l’attention renforcera l’impression que la personne a des troubles de la mémoire. En effet, s’il n’était pas concentré, votre proche n’a pas entendu et donc pas retenu que vous l’informiez du passage du médecin en fin de journée. 

   

• Les troubles du langage :  ils apparaissent au cours de la maladie. La personne commence à avoir du mal à trouver ses mots. Elle utilise alors un synonyme ou une définition du mot. Petit à petit, elle n’y parvient plus. Elle peut confondre deux mots. La communication devient alors difficile. Souvent, la personne se rend compte qu’elle n’est pas comprise et finit par ne plus vouloir parler. Elle se renferme sur elle-même progressivement, ce qui accélère la progression des troubles. 
  D’un autre côté, la personne a de plus en plus de mal à comprendre les autres. Cela est lié à un trouble de l’attention. Elle a du mal à être suffisamment concentrée pour comprendre tous les éléments de la phrase. Par exemple, elle ne comprendra pas les phrases contenant des négations. Il faudra favoriser les phrases courtes et affirmatives. J’y reviens un peu plus loin dans cet article. 

   

• Les troubles de l’orientation : au début, le plus visible est la désorientation dans le temps. La personne ne sait pas vous donner la date, elle se perd dans les jours dans la semaine. Progressivement, elle peut avoir du mal à identifier la saison et à se rappeler de l’année. Elle peut avoir du mal à se repérer dans les moments de la journée (et à savoir quand elle peut se lever pour prendre le petit-déjeuner ou quand il est encore l’heure de dormir. Elle peut vous appeler en pleine nuit, sans se rendre compte qu’elle vous réveille).
  La personne souffre aussi de désorientation spatiale. Elle se perd dans des lieux de plus en plus connus et finit par ne plus retrouver les toilettes chez elle. Elle range ses affaires à des endroits insolites, car elle n’a plus de repères. 

   

• Les troubles praxiques : votre proche commence à avoir du mal à utiliser des objets. Elle ne tient plus son stylo correctement, a du mal à manger proprement en utilisant ses couverts, ne parvient plus à coordonner ses mouvements pour mettre le dentifrice sur sa brosse à dents.
• Les différentes autres fonctions cognitives : la personne présente également des troubles du jugement, des troubles de logique. Ces troubles sont en partis dus aux autres troubles cognitifs. En effet, si on ne peut se concentrer et comprendre tous les éléments d’un problème, il est impossible de trouver une solution logique ou de prendre une décision raisonnée. 

Les différents troubles cognitifs sont, à mon sens, le symptôme principal de la maladie d’Alzheimer. 

En effet, ce sont ces troubles qui entraîneront une bonne partie des autres. 

Par exemple, ne pas comprendre le monde autour de soi et constater que ses objets disparaissent sans se rappeler qu’on les a déplacés engendre en effet beaucoup de stress. Et donc un comportement perturbé. 

L’anosognosie : 

Il s’agit souvent d’un symptôme difficile à comprendre pour l’entourage.

L’anosognosie c’est la non-connaissance de ses troubles. La personne ne se rend pas compte qu’elle est malade et qu’elle oublie des choses. Son cerveau va lui inventer des souvenirs et des explications logiques pour expliquer ce qu’il se passe. Ainsi, les aides ménagères sont accusées de vol quand la personne ne retrouve pas un objet qu’elle a déplacé. Ses proches sont accusés de tout déplacer dans la maison pour lui faire croire qu’elle est folle. Ou bien quelqu’un s’introduit chez elle la nuit pour y être hébergé gratuitement ou pour fuir la guerre. 

Ce n’est pas de la mauvaise volonté ou que la personne vous dissimule des choses. 

Ce symptôme apparaît progressivement, mais prend vite beaucoup d’ampleur. 

Au début, la personne a conscience de ses troubles, mais il est possible qu’elle ne réalise pas toutes ses erreurs. Elle traverse une période très compliquée. Elle souffre en partie d’anosognosie, mais aussi d’un déni de ce qu’elle perçoit de la maladie. Ses troubles lui font peur, le diagnostic aussi. Elle essaie de se convaincre que tout va bien et que tout va s’arranger. C’est également une période difficile pour l’aidant qui ne sait pas si son proche a conscience des choses et fait exprès de lui cacher certains détails, ou si celui-ci est convaincu de ne rien avoir oublié.

L’anxiété et la dépression

1 personne malade sur 2 souffre ou souffrira d’anxiété ou de dépression. 

Au début de la maladie, cela peut être lié à la conscience que quelque chose ne va pas. La personne se rend compte de quelques troubles et craint d’avoir une maladie d’Alzheimer. Puis elle a peur de l’avenir, de l’entrée en institution. Il faut souvent la rassurer, lui dire que la maladie n’évolue pas du jour au lendemain et que des aides seront mies en place pour la maintenir à la maison le plus longtemps possibles. Il faut lui assurer son soutien. 

Elle déprime également parce qu’elle réalise qu’elle peut faire de moins en moins de choses. Soit parce qu’elle n’en est plus capable, soit parce qu’elle a peur de ne plus en être capable et préfère donc ne rien faire. Il faut alors lui montrer tout ce qu’elle est capable de faire. L’intégrer dans toutes les tâches ménagères, lui proposer des sorties. Lui montrer que sa maladie ne l’empêche pas de faire partie de la famille. 
Le côté irrémédiable de la maladie est aussi déprimant. Beaucoup de personnes baisent les bras et se disent qu’elles n’ont plus qu’à mourir ou à attendre la mort. Ces personnes ont besoin qu’on leur donne une raison de vivre, mais aussi qu’on leur dise qu’il est possible de se battre contre la maladie pour gagner quelques années. Ces personnes seront très réceptives à la stimulation cognitive qui leur redonnera le moral et une plus belle qualité de vie. (J’évoque la stimulation cognitive plus loin dans l’article).

Quand la maladie avance, la personne peut être anxieuse parce qu’elle ne comprend plus le monde autour d’elle. On lui demande des choses qu’elle ne comprend pas. Des gens qu’elle ne connaît pas viennent chez elle et font le ménage comme s’ils étaient chez eux. Pire, on lui demande de se mettre nue pour lui faire la toilette et elle ne comprend pas pourquoi elle ne pourrait pas faire sa toilette seule. Parfois, une personne de l’entourage va lui dire qu’elle est malade et ne peut plus faire si ou ça. Alors qu’elle sait très bien qu’elle n’est pas malade (anosognosie). Est-ce qu’on essaie de la manipuler pour lui soutirer de l’argent ? Est-ce que son enfant essaie de se venger d’elle en la faisant interner en psychiatrie ? 
Et puis pourquoi ne la laisse-t-on pas sortir pour aller récupérer ses enfants à l’école ? Et pourquoi ses parents ne viennent plus jamais la voir ? 

Énormément de choses sont angoissantes pour une personne atteinte d’Alzheimer. Il faut comprendre ce qu’elle vit pour savoir comment lui parler et lui présenter les choses. 

 

La perte d’autonomie : 

La personne ne sait plus gérer son argent et ses papiers. Elle ne sait plus faire ses courses, car elle ne sait plus aller au magasin, mais ne sait pas non plus gérer ses stocks à la maison. Puis elle ne sait plus cuisiner ni à quelle heure prendre ses repas. Toutes les tâches de la vie quotidienne sont impactées. 

Les troubles du comportement :

La personne est anxieuse. Elle ne comprend pas ce qu’il se passe. On l’enferme contre son grès. On lui demande de se dénuder pour la laver. On range ses affaires sans rien lui demander. Elle reçoit des inconnus. Forcément, elle peut avoir des crises de larmes ou de colères. Être dans l’opposition à des soins dont elle ne comprend pas l’utilité. 

La personne ne sait plus non plus se faire comprendre. Elle a des envies et des besoins qu’elle n’arrive pas à exprimer. Elle voudrait créer du lien avec les autres, mais n’y arrive pas sans parler. Les gens s’éloignent d’elle petit à petit. 

Elle a mal, mais ne sait pas le dire. Tout ce qu’elle peut faire, c’est vivre cette douleur. Et hurler, être irascible, opposant aux soins et aux mouvements qui peuvent accentuer sa douleur. 

Les troubles moteurs :

Quand la maladie évolue, la personne a de troubles de coordination qui peuvent rendre la marche plus difficile. 

Cela rend aussi la déglutition plus difficile, ce qui est à l’origine de fausses routes alimentaires.

Les troubles du sommeil

Le sommeil des personnes malades est fréquemment perturbé. 

• La personne dort la journée et est éveillée la nuit. 
• La personne n’arrive pas à s’endormir. 
• Elle se réveille au milieu de la nuit et ne se rendort pas.

En partie, il y a une origine cérébrale à laquelle il est difficile d’apporter une solution. En effet, les traitements médicamenteux sont prescrits avec parcimonie, car ils engendrent des effets secondaires importants (comme des pertes de mémoire et de la confusion). 

Mais il y a beaucoup d’éléments sur lesquels il est possible d’agir. Je vous propose de lire ici les différentes solutions en fonction du trouble du sommeil que présente votre proche. 

Comment est-elle diagnostiquée ?

1 personne sur 2 n’est diagnostiquée qu’à un stade avancé de la maladie. Pourtant, un diagnostic précoce permet une prise en charge immédiate pour ralentir la progression de la maladie et préserver plus longtemps les capacités de la personne. 

Par ailleurs, être informé de la maladie d’un proche permet de mieux le comprendre. Cela permet de ne pas s’énerver dans certaines situations et de savoir que ses oublis et ses gaffes ne sont pas un manque de bonne volonté ou un manque d’intérêt pour ses proches. Cela permet de comprendre aussi ses changements de comportement, quand la maladie d’Alzheimer rend le monde très angoissant pour la personne malade. 

Comment a lieu le diagnostic ? 

La plupart du temps, c’est un aidant qui va alerter le médecin traitant de son proche de la situation. 

En effet, au début de la maladie, les symptômes sont trop peu visibles pour être remarqué lors qu’une consultation de routine. Pendant les quelques minutes de la consultation, la personne malade arrive à mobiliser toutes ses facultés pour ne rien laisser apparaître. Mais un aidant qui connaît très bien son proche et qui le voit aussi dans des moments de fatigue ou de stress constate qu’il ne réagit plus comme avant. 

Le médecin réalisera des examens de routine afin de vérifier qu’il ne s’agit pas d’une carence ou d’un problème de sommeil. En parallèle, il vous orientera vers un neurologue ou un gériatre pour réaliser un bilan de la mémoire. Il peut également orienter votre proche vers un psychiatre afin d’écarter le diagnostic de dépression. 

En effet, ces deux maladies sont souvent confondues ce qui retarde le diagnostic de maladie d’Alzheimer. C’est notamment le cas chez les personnes jeunes, car la maladie d’Alzheimer concerne essentiellement des personnes d’un certain âge et donc ce n’est pas un diagnostic qui vient en tête en premier avis.
La dépression entraîne des pertes de mémoire, un manque d’initiative, un repli sur soi. La maladie d’Alzheimer entraîne des troubles cognitifs, mais la personne malade en début de maladie va également éviter les situations où elle se sent en difficulté et donc diminuer ses sorties et ses loisirs. 1 personne Alzheimer sur deux souffre de dépression associée au cours de sa maladie. 

Le neurologue ou le gériatre réalisent un bilan de 15 à 20 minutes pour évaluer les troubles cognitifs. Si besoin, ils peuvent orienter vers un neuropsychologue pour réaliser des tests plus longs et précis.

Des imageries sont également prescrites.Depuis 2013, elles sont nécessaires au diagnostic qui ne peut plus être établi uniquement en se basant sur les symptômes de la maladie.

Le plus souvent, il s’agit d’une IRM. Le médecin voit s’il y a une atrophie du cerveau et quelles sont les zones concernées.

Toutefois, un doute peut parfois subsister après l’IRM si la maladie est peu avancée, si les symptômes sont atypiques ou si la personne est jeune. Une ponction lombaire est alors réalisée. Cette ponction permet de doser les protéines tau et bêta amyloïdes qui sont responsables des plaques empêchant le cerveau de bien fonctionner. Une fois ce dosage effectué, il n’y a plus aucun doute quant au diagnostic de la maladie d’Alzheimer. 

 

Comment la différencie-t-on des maladies associées ? 

Il existe différentes formes de maladies neurocognitives, même si la plus connue est la maladie d’Alzheimer. Il s’agit en effet de la maladie la plus fréquente, et celle dont on parle le plus dans les médias. Pourtant d’autres formes de démences sont fréquentes comme la démence vasculaire, la démence fronto-temporale ou la démence à corps de Lewy.

À une forme avancée de la maladie, celles-ci se ressemblent beaucoup tout en ayant de petites particularités. Par exemple, une personne souffrant d’une maladie à corps de Lewy souffre d’hallucination visuelle et auditive tandis que les hallucinations sont rares chez une personne atteinte d’Alzheimer. Un malade Alzheimer peut avoir des hallucinations dans de rares moments de confusion, mais ce qui est parfois pris pour des hallucinations par l’aidant est en général une mauvaise interprétation de la réalité par la personne malade. Par exemple, elle dira qu’elle a vu sa maison prendre feu, alors qu’elle a juste vu un film dans lequel il y a un incendie. 

À un stade débutant, ces maladies commencent de différentes façons. 

Par exemple, la maladie d’Alzheimer commence par des troubles de la mémoire tandis qu’une démence fronto-temporale entraîne d’abord des troubles du langage et du comportement. Une personne atteinte de démence vasculaire aura plus de troubles de l’attention et de l’orientation et une maladie qui avance par à coups. .

Quels sont les traitements possibles de la maladie d’Alzheimer ?

Aucun traitement ne permet actuellement de guérir d’une maladie d’Alzheimer. Toutefois, des solutions existent pour diminuer les symptômes ou ralentir leur progression. 

Les médicaments contre la maladie d’Alzheimer.

Il existe actuellement 4 médicaments pour traiter les symptômes cognitifs de la maladie d’Alzheimer. Les études montrent une diminution des troubles chez une partie des personnes prenant un de ces traitements. Toutefois, ils ne fonctionnent pas chez toutes les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et cause de nombreux effets secondaires (digestifs, cardiovasculaires, insomnies). La Haute Autorité de Santé a estimé que le rapport-bénéfice/risque de ces traitements n’était pas bon et a décidé qu’ils ne seraient plus remboursés. 

Des traitements médicamenteux peuvent être proposés pour calmer les symptômes comme l’angoisse, la dépression, l’agressivité ou les insomnies. Toutefois ceux-ci ont des effets secondaires comme des troubles cognitifs ou de la confusion. Des méthodes non médicamenteuses sont à essayer en premier lieu.

Les thérapies non médicamenteuses

La stimulation cognitive permet à la personne de conserver plus longtemps sa mémoire, sa concentration et ses autres fonctions cognitives. Elle ralentit l’évolution des troubles, mais ne permet pas de retrouver des capacités perdues. Quand la stimulation est arrêtée, l’évolution des troubles reprend à la même vitesse qu’avant la stimulation cognitive. 

Comment bénéficier de stimulation cognitive ? 

En France, les ESA (équipes spécialisées Alzheimer) peuvent intervenir pour 15 séances à domicile par an, sur prescription médicale. Lors de ces séances, un bilan sera effectué afin de connaître les besoins de la personne. Des aménagements de logement peuvent être proposé, une méthode pour se relever en cas de chutes, des ateliers pour apprendre à lâcher prise et évacuer le stress ou bien de la stimulation cognitive. Cela dépend des équipes et des besoins constatés chez la personne. Malheureusement, cela ne correspond qu’à 3 mois de soins. Il faut alors trouver un relais pour le reste de l’année. 

Les orthophonistes et les ergothérapeutes sont formés pour pratiquer la stimulation cognitive. Ils interviennent sur prescription médicale. L’orthophoniste pourra également réaliser un travail plus poussé sur le langage en favorisant la bonne articulation du malade, mais aussi sur la gestion des troubles de la déglutition. L’ergothérapeute pourra proposer un aménagement du domicile pour éviter les chutes, mais aussi pour aider la personne à mieux s’orienter chez elle, à retrouver ses objets. Il pourra également faire un bilan d’autonomie de la personne pour voir où sont ses difficultés dans les tâches de la vie quotidienne. Cela lui permettra de conseiller l’aidant sur les adaptations à mettre en place (affiche qui rappelle comment utiliser un appareil électroménager, modifications de l’agencement d’une pièce) ou les aides à mettre en place. 

Si vous n’avez pas de professionnels disponibles dans votre secteur ou que votre proche ne veut laisser entrer personne, j’ai co-créé la Méthode MALO avec une aidante familiale. Le but est de permettre aux aidants de pratiquer la stimulation cognitive avec leur proche de manière simple et efficace en 40 minutes par semaine. Vous proposez chaque semaine 4 jeux différents à votre proche qui stimule sa Mémoire, son Attention, son Langage et son Orientation dans le temps et l’espace. C’est une stimulation variée et ludique. Un guide de l’aidant vous explique comment aider votre proche en cas de difficultés, sans pour autant lui rendre la tâche trop facile ou lui donner une sensation d’échec. Vous pouvez en apprendre plus sur la Méthode MALO en cliquant ici. 

Gérer les troubles du comportement

Votre proche peut être accompagné par un psychiatre ou un psychologue pour évoquer son diagnostic en début de maladie. Il a en effet conscience de ses troubles et a peur de l’avenir, honte de ses oublis. 1 malade sur deux souffre d’angoisse ou de dépression et cela majore leur symptôme. 

Pour éviter les troubles du comportement, le mieux à faire est de bien connaître la maladie. Cela permet de comprendre pourquoi son proche peut crier ou pleurer sans raison apparente ou de façon excessive et donc de réagir au mieux pour cesser les larmes et les cris. 

Cela permet de comprendre pourquoi son proche pose toujours les mêmes questions, quelle que soit la réponse. Et donc de savoir que cela reflète une angoisse que la personne ne parvient pas à exprimer. Une fois cette source d’angoisse détectée, elle peut être arrangée. La personne redevient plus calme, ses troubles cognitifs semblent diminuer. 

Beaucoup d’aidants s’interrogent également sur l’agitation de leur proche en fin de journée. Il s’agit d’un symptôme très fréquent et peu connu : le sundowning syndrom ou « syndrome du coucher de soleil ». Dans cet article je vous décris plus précisément quel est ce symptôme et comment apaiser la personne pour l’aider à être moins anxieuses et agitées le soir, et pour l’aider à trouver le sommeil.

De manière générale, les troubles du comportement sont liés aux troubles cognitifs de la personne et à ses angoisses. Son agressivité peut être liée à une douleur dont il ne parvient pas à parler, ou au fait qu’il ne reconnaît pas la personne face à lui (que ce soit vous… ou son propre reflet). Il peut être convaincu que toute sa famille complote contre lui. 

Éviter les chutes d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Les chutes peuvent être causées par différents problèmes. 

• Un trouble de l’équilibre, lié à la maladie en elle-même et à ses conséquences sur le cerveau. 
• Un trouble de l’attention qui fait que la personne ne regarde pas où elle met les pieds et peut trébucher sur des objets. 
• Un trouble du jugement qui la perturbe et lui fait enfiler les chaussons de son époux, qui sont trop grands et causent un déséquilibre.
• Une désorientation qui amène la personne à ne plus trouver ses toilettes et donc à courir partout à leur recherche avant de ne plus pouvoir se retenir. Ou à ne plus trouver l’interrupteur pour allumer la lumière la nuit avant de se déplacer. 
• Et enfin, la personne atteinte d’Alzheimer est souvent une personne âgée. Elle souffrira donc des mêmes troubles que les autres : diminution de la masse musculaire, essoufflement lié à des problèmes cardiovasculaires, etc.

Votre proche peut avoir besoin de séance de kinésithérapie pour préserver sa mobilité et son équilibre.

En parallèle, un ergothérapeute peut vous conseiller différents aménagements pour éviter les chutes. Des aménagements sont possibles autant pour les personnes qui ont des difficultés à se relever de leurs fauteuils que pour les personnes qui se perdent la nuit et tombent en se précipitant ou en trébuchant sur un objet qu’elles n’ont pas vu dans l’obscurité.
Vous trouverez sur le site toute une catégorie contenant des articles sur les chutes. Cela vous permettra de trouver des conseils adaptés au type de chutes de votre proche. 

 

Quels sont les stades de la maladie d’Alzheimer ?

Si votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer, on vous a peut-être parlé des différents stades de la maladie d’Alzheimer. Sans vous dire ce à quoi cela correspond. 

L’échelle la plus souvent utilisée pour décrire l’avancée d’une maladie d’Alzheimer est l’échelle de Reisberg. Cette échelle, en 7 stades, permet de donner une idée approximative de l’état de santé de la personne. Elle est surtout utile pour faire des transmissions rapides entre professionnels ou pour le côté administratif des dossiers. 

Je vais vous décrire ces différents stades, mais vous vous rendrez vite compte qu’ils sont assez simplistes et ne peuvent pas, à eux seuls, représenter l’état de santé de votre proche. 

Ces stades sont aussi assez peu précis. Vous constaterez qu’au quotidien, une personne atteinte de la maladie au stade 5 ne sera pas la même tous les jours. Parfois elle sera plus autonome, pourra suivre une conversation. Et soudain, ses propos seront confus, son comportement sera inadapté. Tout simplement, parce que l’état de la personne est trè variable en fonction de sa fatigue et de son état de stress. Et qu’un rien peut fatiguer ou angoisser la personne, sans que nous nous en rendions compte. 

Les stades 1 à 3 de la maladie d’Alzheimer :

Il s’agit de stade de prédémence. La maladie est dans le corps, mais elle est rarement diagnostiquée. 

Au stade 1, il n’y a aucun signe de la maladie. Aucun symptôme. Personne ne peut soupçonner qu’elle se développe discrètement. 

Au stade 2, il commence à y avoir des oublis légers et bénins. Ce sont des oublis que nous avons tous au cours de notre vie, quand nous sommes fatigués ou stressés. 

La personne va oublier d’aller chercher le pain, d’appeler pour prendre son rendez-vous chez le médecin, ne trouvera plus sa télécommande. 

L’entourage se dit que la personne n’est pas dans son assiette, qu’elle n’est pas très concentrée. 

À ce stade, un test mémoire ne laisse pas soupçonner une maladie d’Alzheimer. 

La personne a conscience de ses oublis. Elle les cache ou bien trouve des excuses.

Au stade 3, les oublis deviennent plus fréquents et peuvent avoir plus d’importance. La personne se répète beaucoup. Elle laisse les clefs sur la porte. Ne va pas à ses rendez-vous médicaux.
D’autres troubles apparaissent également. Par exemple, la personne a du mal à s’orienter dans un centre commercial qu’elle ne connaît pas et ne trouve plus la sortie.

Elle a du mal à se concentrer et peut donc commettre des erreurs au travail, avoir du mal à suivre une longue partie de cartes.

La famille s’aperçoit que quelque chose ne va pas et commence à en parler au médecin, à prendre rendez-vous pour un bilan mémoire. 

La personne n’est plus toujours consciente de ses oublis. 

Le stade 4 : le début de la démence. 

Au stade 4, les troubles de la personne ne peuvent plus être confondus avec de la fatigue. On parle de démence légère. 

Les troubles se sont accentués. En discutant et en vivant avec la personne, on se rend compte que : 

• Même si elle regarde les informations, elle ne semble pas être au courant de l’actualité. À cause de la maladie, la personne oublie en effet les nouvelles informations. Ou elle ne les comprend pas bien. 
• Lorsqu’elle raconte ses souvenirs, elles peuvent avoir du mal à donner des dates ou à dire si le souvenir est arrivé avant ou après tel évènement. 
• Elle a du mal à être concentrée. Elle ne pourra plus diviser son attention sur deux éléments à la fois. Elle ne parviendra plus à discuter avec ses invités tout en préparant le repas. Ou à plier son linge tout en discutant au téléphone. 
• Au quotidien, cela commence à se repérer facilement. La personne évitera les voyages (pour éviter les lieux nouveaux, les informations à retenir), préférera payer en liquide qu’en carte (pour ne pas oublier son code), ne sortira que dans des endroits connus. 
• Il y aura quelques petits accidents : un repas va brûler parce que la personne aura été déconcentrée par un appel ou par le chat à nourrir, puis aura oublié de retourner la viande. Il y aura un découvert parce que la personne aura fait des erreurs dans ses comptes ou aura oublié de faire un virement vers son compte le plus utilisé. La personne peut cesser de voir certains amis (parce qu’ils s’éloignent comme la conversation devient moins intéressante, ou parce que la personne malade interprète mal certains propos et se fâchent).
• Souvent, la personne semble déprimée. 

Le stade 5 de la maladie d’Alzheimer :  la démence modérée

La maladie a progressé et empêche la personne d’être autonome. Elle ne peut plus rester à domicile sans le soutien important d’aidants familiaux et professionnels. 

Souvent l’entrée en EHPAD est envisagée à ce stade. C’est le cas pour des personnes habitant dans des zones où les professionnels du soin et de l’accompagnement de la personne âgée sont trop peu nombreux. 

La personne a en effet besoin qu’on lui prépare des repas qu’elle n’a qu’à réchauffer et qu’on lui rappelle de manger. 

Elle est en effet désorientée dans le temps. Elle ne sait plus en quelle année nous sommes, mais ne sait pas non plus faire les distinctions entre les différents moments de la journée. Elle ne sait donc plus quand dormir, quand aller manger. Elle peut s’habiller avec des tenues d’hiver en plein été. Ou porter les mêmes vêtements tous les jours pendant des semaines parce qu’elle pense n’avoir porté son vêtement qu’une seule fois.

Elle a besoin d’être accompagnée lors de ses rendez-vous, car elle n’a pas conscience de sa maladie, ne se souvient pas de ses problèmes de santé récents (même en dehors de la maladie d’Alzheimer) et ne sait plus donner son adresse ou son numéro de téléphone. 

Elle se souvient par contre du prénom de son mari (s’il ne s’agit pas d’un remariage récent) et de celui de ses enfants. Le prénom de ses petits-enfants devient plus difficile à retrouver, surtout si elle les voit peu. 

Le stade 6 : la démence modérément sévère

La personne n’est plus autonome. Même réchauffer un repas au micro-ondes est difficile.

C’est le moment où la personne commence à ne plus reconnaître ses proches. Elle parvient souvent à déterminer qu’elle connaît la personne (si elle n’a pas trop changé physiquement dans les dernières années et qu’elle voit fréquemment cette personne), mais ne sait pas dire laquelle de ses filles se trouve face à elle. Elle prend ses petits-enfants pour ses enfants. Et son conjoint peut devenir un parent. 

Ainsi, elle peut prendre peur en voyant une personne chez elle et craindre une agression. Hurler quand son mari la rejoint au lit, car elle n’a pas l’impression d’être mariée à cette personne. 

Ses souvenirs du passé commencent eux aussi à être plus flous. La personne confond des situations. Elle mélange de l’ancien, du récent et de la fiction vue à la télévision.  

La personne est confuse et tente inconsciemment de mettre de l’ordre dans ses idées, de donner un sens à la situation. De ce fait, il est fréquent qu’elle accuse ses visiteurs de vol puisqu’elle ne retrouve pas son sac à main. Ou de déplacer les objets dans tous les sens pour lui faire perdre la tête.

Elle a également de troubles de l’équilibre mêlés à des troubles de l’attention qui entrainent des chutes de plus en plus fréquentes. Elle souffre d’incontinence.

La personne peut être en danger chez elle. En effet, elle n’a pas conscience de ses troubles et peut essayer de cuisiner. En confondant des aliments, en oubliant un plat sur le feu.

Elle peut également essayer de sortir de chez elle pour aller faire des courses, puis se perdre. Elle peut vouloir retourner à la maison où elle vivait en tant que jeune adulte, ou même dans la maison de ses parents. Mais elle ne sait plus s’orienter et peut se retrouver sur une autoroute, ou bien marcher pendant des heures sans boire ni manger. 

Le stade 7  de la maladie d’Alzheimer : démence sévère

Toutes les aptitudes de la personne sont touchées par la maladie.

Elle ne sait plus communiquer avec des phrases. Elle peut dire quelques mots, mais souvent ses propos n’ont pas de sens. 

La personne perd petit à petit l’usage de son corps. Elle a beaucoup de mal à se déplacer. Elle fait des fausses routes même hors des repas. Elle est incontinente. 

Quelques conseils pour se faire comprendre d’une personne atteinte d’Alzheimer et éviter les conflits

Vous apprendrez progressivement comment vous faire comprendre de votre proche, et comment éviter certains conflits. C’est propre à chaque personne, mais aussi à chaque relation. Vous avez vos habitudes. 

Néanmoins, il existe des règles à suivre qui vous faciliteront grandement la vie. 

Même si votre proche n’est pas encore à un stade aussi avancé de la maladie, je vous recommande de lire ces conseils. Cela vous permettra de commencer à vous y habituer. Ce n’est pas si évident de trouver comment formuler certaines phrases sans utiliser de négation. Autant en faire une habitude aussi vite que possible. 

Comment se faire comprendre ? 

• Favoriser sa concentration : votre proche a des troubles de l’attention. Si vous lui parlez pendant que d’autres personnes discutent à côté, il n’écoutera qu’un mot sur deux de vos propos et ne les comprendra pas. Évitez donc les discussions importantes quand il y a la télévision, du monde ou de la musique. Soyez certains qu’il n’est pas occupé à regarder quelque chose qui l’intéresse au-dehors quand vous prenez la parole.
  Attendez que votre proche vous regarde, et regardez-le quand vous lui parlez.
  Pensez aussi à être attentif à ce que vous dit votre proche, même si c’est confus ou que l’information que vous connaissez déjà tarde à sortir de sa bouche. Votre proche ne fera pas l’effort de vous écouter si vous ne lui rendez pas la politesse.
• Éviter les négations : plutôt que de lui demander « Ca va, tu n’as pas froid ? » demandez-lui « As-tu froid ? ». Au lieu de « je ne viens pas cette semaine » dites « je viens lundi prochain ». Votre proche peut se concentrer sur les mots principaux et oublier la négation et donc vous attendre toute la semaine. En plus, la négation rend les phrases plus longues. 
• Évitez les phrases longues : votre proche a des troubles de la compréhension et des troubles de l’attention. Simplifiez-lui la vie en ne mettant qu’une information par phrase. 
• Evitez-les pronoms : rappelez à chaque fois le prénom de la personne dont vous parlez.
  « Sophie vient demain. Sophie prépare tes repas. »
  De même avec les objets : « Va chercher ton gilet dans le salon. Mets le gilet dans la machine. »
• Évitez-les « mais » : votre proche risque de ne pas comprendre et de s’arrêter au début de la phrase. Par exemple « On devait aller faire une promenade, mais le temps est mauvais ». La personne risque de se préparer à sortir avant d’entendre et de comprendre le « mais ».  Dites plutôt : « Il fait mauvais. On reste donc à la maison ».
• Si votre proche a des difficultés à s’exprimer, favorisez les questions fermées auxquelles il peut répondre oui ou non. Par exemple « Y a-t-il du soleil chez toi ? » plutôt que « Quel temps fait-il chez toi ? »
• Faites attention au ton de votre voix : si votre proche a du mal à comprendre tous les mots, il doit comprendre au ton de votre voix si vous lui demandez quelque chose ou non. S’il a du mal à vous reconnaître, il peut entendre à votre voix que vous l’aimez et lui parlez avec tendresse, etc. A l’inverse, si vous lui parlez avec une voix fermée, il peut croire que vous lui en voulez. Il ne comprendra pas que vous êtes juste fatigué, ou que vous êtes contrarié parce que la machine à laver ne fonctionne plus ou qu’une de ses aides de vie doit annuler sa venue. Il sera alors anxieux et ses troubles vont se majorer. 

Évitez les tensions et les malentendus :

En suivant les conseils ci-dessus, vous éviterez une bonne partie des malentendus. Une mauvaise interprétation de vos propos peut le faire se sentir agressé. Ou s’il se réjouit parce qu’il a compris que vous sortiez alors que vous disiez l’inverse, il finira par s’énerver en ne vous voyant pas mettre votre manteau. 

D’autres conseils peuvent vous faciliter la vie. Mais cette fois, c’est à vous de le comprendre et non l’inverse. 

Ne parlez pas de la maladie à votre proche ou de ses oublis/ erreur :

Si votre proche est en début de maladie, il n’est probablement pas atteint d’anosognosie, mais n’a probablement pas envie de parler sans cesse de ses troubles contre lesquels il ne peut rien faire. Laissez-le aborder le sujet par lui-même, s’il ressent le besoin d’en parler. 

Si votre proche est atteint d’anosognosie, pour lui la maladie n’existe pas et il en est certain à 100%. Il est impossible de le raisonner, car il trouvera une excuse à tous ses comportements. Si vous insistez, il vous trouvera suspect. 

Ne contredisez pas votre proche : 

Si votre proche est en début de maladie, il souffrira de voir à quel point celle-ci avance rapidement. De réaliser qu’il s’est trompé dans le prénom de son enfant. Et il aura l’impression que vous êtes toujours sur son dos pour le corriger, que vous y prenez plaisir ou que vous l’infantilisez. Il a au contraire besoin qu’on lui rappelle tout ce qu’il est encore capable de faire. Montrez-lui qu’il reste bien plus doué que vous en cuisine ou en bricolage. Que vous avez besoin de ses conseils sur votre plantation de pomme de terre.

Votre proche est persuadé que ses souvenirs sont vrais. Et même si vous arrivez à lui faire réaliser que son parent est décédé, quel est l’intérêt pour lui ? Il va souffrir de ce deuil puis l’oubliera. Et en souffrira encore et encore. Faites diversion pour lui parler d’un autre sujet, changez de pièce en prétextant un appel et dans le pire des cas, trouvez un mensonge crédible qui rassurera votre proche sur le moment, puis qu’il oubliera rapidement. Par exemple :  « Il n’y a pas de bus qui circule aujourd’hui pour aller chez tes parents » ou « Ta mère a accepté un nouveau travail, elle n’a du repos que les dimanches ». 

 

Beaucoup de conflits seront évités ainsi. Mais il faudra parfois ruser. 

Ainsi, pour lui proposer une toilette vous ne lui direz pas qu’il sent mauvais ou qu’il a oublié de la faire. Vous pourrez lui dire que vous remarquez que sa peau est un peu sèche et que vous voulez lui faire essayer un nouveau soin qui sent bon. (J’ai rédigé ici un article pour vous donner des conseils, si vous êtes la personne qui réalise l’aide à la toilette)

S’il insiste pour sortir, vous pouvez lui dire que vous avez une pâtisserie dans le four et que vous sortirez après l’avoir dégustée (et vous trouvez rapidement un paquet de gâteaux ou une brioche à lui présenter vingt minutes plus tard, s’il se souvient de votre excuse à ce moment-là).

S’il s’obstine à dire du mal de son aide ménagère, vous pouvez prétendre recevoir un appel sur votre téléphone portable et changer de pièce quelques minutes. Revenez près de lui avec un café ou un jeu qu’il apprécie et il oubliera sa colère contre l’aide ménagère qui a fait disparaître telle ou telle chose. 

Vous verrez, vous ferez des erreurs. Mais heureusement, il les oubliera rapidement. Il ne vous restera plus qu’à intégrer que tout ce qu’il peut dire est lié à la maladie pour ne pas lui en vouloir trop longtemps et ne pas rester avec des émotions négatives que vous emmenez ensuite chez vous. 

 

 

Quelles activités proposer à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

De nombreuses activités sont possibles avec la maladie d’Alzheimer. Il faut juste les adapter en fonction de l’avancée des troubles de votre proche. 

Chaque activité est stimulante. Même une activité de loisir fait fonctionner le cerveau et donc, le stimule au moins légèrement. 

Faire des activités est également bon pour le moral de votre proche. Il ne se sent pas « bon à rien » et en plus, il s’ennuie moins. Cela le fatigue également et le détend, ce qui lui permet de bien dormir. 

Les activités pour stimuler leurs fonctions cognitives

Souvent, la grande peur des aidants est que leur proche perde la mémoire trop vite. 

Et il est vrai que sans mémoire, l’autonomie est grandement compromise. 

Certaines activités permettent de stimuler la mémoire des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Et donc de ralentir la progression des troubles. 

Il est en effet prouvé que la stimulation cognitive permet à la personne atteinte d’Alzheimer de conserver plus longtemps ses capacités cognitives. Il ne retrouve pas ce qui est perdu, mais les symptômes de la maladie progressent plus lentement. 

Chaque activité de la vie quotidienne est stimulante. Mais pour mieux stimuler, il faut trouver le bon dosage entre une activité trop difficile et une activité trop facile. Si la personne ne fait pas d’effort, elle se stimule peu. Si elle n’arrive pas à faire l’activité, elle ne se stimule pas et finit par se décourager et même par déprimer ou se mettre en colère. 

Surveillez donc bien les réactions de votre proche. Si vous ne connaissez pas ses capacités, commencez par des choses très faciles et vous augmenterez la difficulté ensuite. 

Cette activité peut être une activité créative comme la peinture ou la création de cartes postales via du collage. Ou bien une activité du quotidien comme la cuisine, le jardinage et même le ménage. 

La stimulation peut se faire par l’utilisation de jeux de société. J’en recommande quelques-uns sur le site en précisant à quel niveau ces jeux sont destinés et quelles fonctions cognitives ils stimulent. N’hésitez pas à parcourir ces articles spécifiques de la catégorie « Travailler sa mémoire ».  Il faut dans ce cas choisir plusieurs jeux pour chaque fonction cognitive afin de ne pas lasser la personne, mais aussi de ne pas stimuler qu’une toute petite zone du cerveau. 

Enfin, je vous propose d’utiliser la Méthode MALO qui vous permet de faire de la stimulation cognitive de manière hebdomadaire avec des activités différentes à chaque fois et sans avoir besoin de matériel spécifique. 

 

Les activités de loisirs

Ainsi, il peut continuer à faire de la cuisine. Seulement, il aura peut-être besoin d’avoir la recette sous les yeux et de barrer chaque étape effectuée. Ou que vous ne lui donniez qu’une étape à la fois. Même avec une maladie à un stade avancé, il restera capable de mélanger une pâte à gâteau, d’écraser des pommes de terre ou des fruits, etc. 

Ces activités permettent à la personne de se sentir toujours utile et de faire partie de la famille. Votre proche peut préparer le gâteau avec vous, et le servir avec fierté à toute votre famille.

Il est possible d’utiliser ces activités en tant qu’activité de stimulation (en les rendant un peu plus difficiles et en le poussant à se concentrer) ou en activité de loisirs en adaptant à son niveau actuel. Dans tous les cas, il fera fonctionner sa concentration et sa mémoire, mais à des niveaux différents. Il sera debout et se déplacera, ce qui stimule donc ses muscles, son coeur.

Aussi, ces activités le maintiennent éveillé, et le fatiguent. Cela lui permet d’avoir un meilleur rythme de sommeil.  Et d’avoir le moral. 

Toute activité peut s’adapter pour devenir assez facile pour votre proche.

La peinture peut se faire avec les doigts, en faisant des peintures abstraites avec ses empreintes, par exemple. Cela permet de ne pas avoir à utiliser de pinceau, ce qui devient difficile à un certain stade.

Le jardinage est possible également, en découpant bien chaque étape. Votre proche sera capable de prendre du terreau dans un sac et de le mettre dans le pot. C’est une activité de transvasement facile. Ou de mettre une graine dans chaque trou que vous aurez réalisé. Ou d’arroser si vous lui donnez pile la quantité d’eau à mettre. 

Votre proche peut plier les torchons et serviettes pendant que vous pliez le reste du linge, ou trier du linge en fonction de sa couleur (mais vous devrez ensuite vérifier les matières avant de lancer la lessive).

On imagine souvent que tout s’arrête avec la maladie. Pourtant, les possibilités restent vraiment nombreuses, avec un peu d’imagination. La difficulté étant qu’avec l’énorme charge mentale et le stress qui pèse sur les épaules de l’aidant, l’imagination et la créativité peuvent lui faire défaut. Si c’est votre cas, n’hésitez pas à parcourir ce site ou à vous inscrire à la newsletter pour recevoir des idées de temps en temps.