12 choses à garder en tête si vous aimez un proche atteint de démence.

Même si prendre de soin d’un proche atteint de démence est une preuve d’amour, on ne va pas se cacher que c’est aussi une activité déroutante et souvent épuisante. 

Pour que votre acte d’amour se passe le mieux possible, il y a quelques règles à garder en tête tout au long de l’évolution de la maladie. 

Grâce à ces 12 règles que je vais vous lister ci-dessous, votre accompagnement se passera dans l’amour et le respect et vous laissera à terme le souvenir que votre amour était plus fort que tout, plus fort que la démence. 

1- Informez-vous au maximum au sujet de la maladie dont il souffre.

2 – Soyez réalistes dans les attentes que vous avez envers votre proche

3 – Prévoyez du temps pour le stimuler !

4 – Voyez-le comme il est à présent, et non pas comme il était avant.

5 – Prenez du temps pour rester un couple ou préserver votre relation parent / enfant

6 – Ne cherchez pas à contredire votre proche atteint de démence

7 – Mettez en place des routines

8 – Ne faites pas tout à sa place !

9 – Rappelez-vous que votre proche a le droit à sa propre vie

10 – Soyez réaliste dans les attentes que vous avez envers vous-même.

11 – Faites-vous aider !

12 – Prenez du temps pour vous !

1- Informez-vous au maximum au sujet de la maladie dont il souffre.

Il existe différentes sortes de démences. L’évolution n’est pas la même pour chacune. 

Par ailleurs, nous avons beaucoup d’a priori sur ces maladies qui font peur et dont on entend souvent parler à tort et à travers. 

Connaître la maladie dont votre proche est atteint vous permettra de mieux le comprendre. 

Par exemple, beaucoup d’aidants comprennent que leur proche perd la mémoire, mais n’imaginent même pas qu’ils peuvent également souffrir de dépression en lien avec leur maladie dégénérative. 

Bien connaître la maladie de votre proche vous permettra également de mettre en place des solutions adaptées à ses besoins présents et à venir :  stimulation cognitive, rééducation de l’équilibre, bilan orthophonique… mais aussi aménagement du domicile et des habitudes de vie. 

Enfin, cela vous permettra d’anticiper l’avenir. Est-ce une maladie qui évolue rapidement ou non ? Faut-il déposer des dossiers dans des EHPAD de suite ? Faut-il mettre en place des mesures juridiques pour le protéger financièrement ? 

2 – Soyez réalistes dans les attentes que vous avez envers votre proche

Fixez des objectifs réalistes par rapport aux capacités de votre proche. Lui demander de faire des choses dont il n’est plus capable ne lui permettra pas de retrouver son niveau d’avant la démence. Par contre, cela vous frustrera tous les deux.

Votre proche atteint de démence pourrait alors avoir peur d’essayer de faire la moindre activité par peur d’un nouvel échec. Il deviendrait donc dépendant encore plus rapidement. Croyez-moi, cela arrive souvent !  

J’ai fréquemment vu des patients faire des progrès au niveau autonomie une fois qu’ils avaient repris confiance en eux. 

Alors aidez votre proche à garder confiance en lui, et vous l’aiderez ainsi à rester autonome plus longtemps; mais aussi plus heureux ! 

3 – Prévoyez du temps pour le stimuler !

La stimulation cognitive permet de ralentir l’avancée des troubles cognitifs dans les cas de démence. En effet, pour garder un cerveau en meilleure forme possible, il faut l’utiliser ! 

Des professionnels peuvent venir à domicile pour faire de la stimulation cognitive avec votre proche. Vous pouvez également prendre 1h par semaine pour stimuler votre proche facilement grâce à la méthode MALO. 

Mais il n’y a pas que la tête à stimuler. Le corps a lui aussi des besoins !  Les activités physiques permettent de garder un corps dynamique, ce qui facilite les déplacements et l’autonomie dans les tâches de la vie quotidienne. 

Ce sont également des activités qui permettent de se détendre, de mettre la maladie de côté le temps d’un instant. 

L’activité physique peut être réalisée dans un club pour sénior, mais peut également être faite à domicile (se passer un ballon, faire des étirements…). Une activité de loisirs peut être considérée comme une activité physique (promenade, jardinage…). 

4 – Voyez-le comme il est à présent, et non pas comme il était avant.

Oui, votre proche a changé. Il n’est plus aussi autonome qu’avant. Il ne vous écoute plus forcément comme il le faisait avant (ou en tout cas, il oublie rapidement ce que vous lui avez raconté). 

Peut-être même qu’il n’a plus la même personnalité qu’avant, à cause de son angoisse ou de sa dépression. Ou tout simplement parce qu’il ne se souvient pas de certains moments heureux et malheureux de sa vie, et que nos souvenirs forgent notre personnalité. 

Mais vous ne pouvez pas vous adresser à votre proche comme vous vous seriez adressé à lui avant, même si vous regrettez le passé. 

Le temps et la maladie l’ont changé. Celui qu’il est actuellement a besoin de vous maintenant. Il n’a pas besoin que vous voyiez un fantôme à travers lui. Que vous le forciez à redevenir ce qu’il était. 

Tout faire pour retrouver la personne que vous pensez avoir perdue ne fera que vous faire souffrir, car ce que la démence prend, elle ne le rend pas. 

Mais cela fera également souffrir votre proche, car il sentira que quelque chose ne va pas, qu’il ne parvient pas à vous donner ce que vous attendez de lui. 

La plus belle preuve d’amour que vous pouvez avoir envers votre proche est de vous adapter au changement et d’apprendre à connaître la personne qu’il est devenu. 

Souvenez-vous que tout le monde change. Il a changé à cause des épreuves et de la maladie, mais vous aussi vous avez changé en vivant cela avec lui. Vous aviez même déjà commencé à changer tous les deux bien avant cela ! Qui peut dire qu’elle est restée la même en 30 ans ?

5 – Prenez du temps pour rester un couple ou préserver votre relation parent / enfant

Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, l’aidant devient les pieds, les mains et la tête de la personne atteinte de démence. 

L’aidant se retrouve à voir son proche comme il n’en avait pas l’habitude. Il le voit parfois nu, confus, sale, dépendant. 

Pour se protéger des émotions ressenties face à un proche en état de faiblesse, l’aidant adopte petit à petit une attitude de soignant et tente de mettre ses émotions de côté. 

Or vous n’êtes pas des soignants, qui à la fin de la journée rentrent chez eux auprès de leur conjoint aimant. Vous êtes le conjoint aimant ou l’enfant bienveillant ! 

Devenir neutre face à son proche, c’est le priver du plus important dans la vie :  les relations, l’amour, la tendresse. 

C’est aussi vous priver des émotions heureuses quand il vous fera un sourire parce qu’il vous aura reconnu, quand il vous remerciera d’avoir été près de lui tout au long de sa vie. C’est vous priver de tous ces gestes, de tous ces regards que l’on ne partage qu’avec une personne que l’on aime. 

Vous voudrez vous souvenir de la relation et du lien qu’il y avait entre vous. 

Alors, gardez en tête que vous êtes un membre de la famille. Et passez du temps ensemble, à faire des activités simples, mais qui vous rapprochent. Partagez ces moments qu’on ne vit qu’avec un proche. 

Vous pouvez faire de la pâtisserie ensemble (même s’il ne fait que mélanger la pâte et manger le gâteau).
Vous pouvez vous promener dans un endroit que vous aimez tous les deux ou qui est important pour vous.
Vous rendre au restaurant en amoureux (et parler du repas, de la décoration de l’endroit, du présent… pour éviter qu’il ne vous pose 10 fois les mêmes questions pendant votre repas en tête à tête…).
Vous amuser à vous prendre en photos en faisant des grimaces… 

6 – Ne cherchez pas à contredire votre proche atteint de démence

Quand une personne atteinte de démence vous raconte un souvenir, ne lui faites pas savoir que celui-ci est erroné. 

Soit cela la mettra en colère que vous remettiez ses souvenirs en questions et il vous dira qu’il n’est pas malade au point d’oublier tel événement. Ou qu’il n’est pas un enfant. Ou que vous ne pouvez pas savoir mieux que lui ce qu’il a vécu.

Vous argumenterez donc tous les deux pour avoir le dernier mot, et cela finira en dispute. Et à la fin, il restera convaincu que vous avez tort et que vous voulez le contrarier. 

Par ailleurs, il sera vraiment contrarié, ce qui ne fera qu’accentuer ses troubles (perte de mémoire, trouble de l’attention…).

Soit cela le rendra triste. Il réalisera à quel point la maladie a évolué. Au point qu’il se trompera peut-être sur la date de naissance de ses enfants, sur les noms des villes où il a vécu de nombreuses années… C’est un déchirement à chaque fois que la personne démente se rend compte qu’elle a perdu un souvenir. 

7 – Mettez en place des routines

Votre proche atteint de démence sera de plus en plus confus sur l’organisation des journées, sur les actes qu’il a à faire. 

Pour lui éviter cette confusion, vous pouvez dès à présent mettre en place des routines qui vont se graver dans sa mémoire au fil du temps. 

Par exemple, donnez-lui l’habitude de regarder son agenda tous les matins après le petit déjeuner. Ainsi, quand la maladie aura évolué, il aura l’habitude de regarder un agenda /carnet de notes laissé sur la table. Cela vous aidera à le garder informé des rendez-vous. 

Vous pouvez également lui donner l’habitude d’utiliser un téléphone pour séniors même s’il semble ne pas encore en avoir besoin. Cela lui permettra d’apprendre à l’utiliser avant d’être trop avancé dans la maladie pour réussir à apprendre de nouvelles choses. 

8 – Ne faites pas tout à sa place ! 

Pour rester autonome, votre proche a besoin de continuer à faire les choses. 

Pour certaines activités, il aura besoin d’aide. Cela ne veut pas dire que vous devez la faire à 100%.

Par exemple, s’il oublie de retirer les aliments du feu en cuisine, il est peut-être encore capable d’éplucher les légumes, de mélanger les préparations… Vous pouvez l’aider en vous occupant de la cuisson, ou tout simplement en lui rappelant de mettre un minuteur… 

Et si au final l’activité est moins bien faite que si vous l’aviez fait entièrement vous-même, est-ce que c’est vraiment grave ? Le mieux n’est-il pas que votre proche soit content d’avoir pu participer et de s’être senti utile ? 

9 – Rappelez-vous que votre proche a le droit à sa propre vie

Les personnes atteintes de démence se plaignent souvent de ne plus exister en tant que personnes, mais en tant que malades. 

Parce qu’elles sont malades, on a tendance à les surprotéger. 

On essaie de passer le plus de temps possible avec elles. De faire un maximum de choses possibles pour elles. De contrôler leur rendez-vous. De parler avec leurs soignants. D’informer leurs voisins de la situation… 

Mais du coup, ils n’ont plus aucune vie privée ! 

Les personnes malades gardent le droit de choisir elles-mêmes leurs vêtements, leurs relations. Elles peuvent avoir des activités de loisirs à elles seules. Vivre des choses sans vous en parler. 

Une bonne solution pour que votre proche puisse garder son jardin secret est de lui proposer d’aller en accueil de jour. Entouré de soignants il ne sera pas en danger, mais il pourra avoir des conversations avec les autres malades qu’il ne vous retranscrira pas. Ce sera sa bulle et il ne vous parlera des activités effectuées là-bas que s’il en a envie. 

10 – Soyez réaliste dans les attentes que vous avez envers vous-même.

Vous voulez aider votre proche à être heureux et à rester chez lui. Mais sans l’obliger à accepter de compromis.
Vous voulez aussi être performant au travail. Préserver votre relation de couple. Aider vos enfants au maximum à s’épanouir… 

Bref, vous voulez avoir des journées de 36h ! Malheureusement, pour les aidants comme pour les autres, cela n’existe pas. 

Il est important de vous fixer des limites dans l’aide que vous apportez à votre proche, sous peine de devoir négliger tous les autres domaines de votre vie. 

Ne risquez pas votre santé, ou vos relations familiales parce que vous souhaitez en faire trop. 

Ne culpabilisez pas quand vous laissez votre proche seul un week-end entier, ou quand il doit manger un plat préparé parce qu’il ne sait plus se faire à manger et que vous n’avez pas le temps de lui préparer un bon petit plat maison. Chacun fait ce qu’il peut dans la limite de ses capacités. 

Et surtout, tout le monde mérite d’être heureux et d’avoir du temps pour soi, vous y compris ! 

11 – Faites-vous aider !  

Alors bien sûr, vous allez me dire : « Je veux bien prendre du temps pour moi, mais qui s’occupera de mon père dans ce cas? ». 

Beaucoup d’aidants ont le sentiment d’être indispensable, 24h/24. Pourtant, il y a plein de monde autour de vous qui pourrait faire ce que vous faites. Vous n’êtes pas irremplaçables pour les gestes techniques. 

Des professionnels peuvent donc vous aider pour le ménage, les courses, les repas, les traitements, l’hygiène… Les aides financières (telles que l’APA) peuvent financer le passage de ces professionnels à domicile.

Des bénévoles peuvent également effectuer certaines tâches sans contrepartie financière. N’hésitez pas à contacter le CLIC pour avoir des informations sur toutes les aides financières et les associations existantes.

Par ailleurs, votre proche a peut-être d’autres enfants, des frères ou des soeurs… qui peuvent donner un coup de main. Même en étant loin ! (Je vous donne des idées de ce que peuvent faire des gens qui ont peu de temps ou qui habitent loin dans cet article).

12 – Prenez du temps pour vous ! 

Enfin, quand vous aurez délégué les tâches à réaliser auprès de votre proche, du temps se libérera pour vous. 

Ne faites pas l’erreur de réinvestir ce temps dans votre activité professionnelle ou dans des tâches pour aider des enfants ou des amis. 

Non, ce temps, prenez-le pour vous. 

Inscrivez-vous dans un club de sport ou de loisir. Allez chez le coiffeur. Dormez. Téléphonez à des amis avec qui vous avez perdu contact… Les idées ne manquent pas ! 

Un.e aidant.e épanouie, c’est un aidé plus heureux. Votre proche sera soulagé de ne plus avoir l’impression d’être une charge pour vous, votre époux-se sera ravie que vous ne vous énerviez plus pour un rien le soir à cause de la fatigue. Et surtout, vous vous sentirez mieux et capable d’aider tout votre entourage sans la moindre crise de larmes !

Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

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