Si votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de maladie neurocognitive, il se peut que vous observiez des changements dans son comportement en début de soirée. Il s’agit d’un phénomène connu sous le nom de syndrome du coucher du soleil, ou sous son nom anglais le sundowning syndrom. Cette confusion de fin de journée concernerait 20% des personnes atteintes de démence.
Ce symptôme (commun à d’autres maladies) modifie le comportement des personnes atteintes. Vous pouvez ainsi constater chez votre proche :
- des sautes d’humeur soudaines,
- de l’anxiété
- de la tristesse,
- de l’agitation et des poussées d’énergie,
- une confusion accrue,
- des hallucinations ou des illusions.
Comment repérer un Sundowning Syndrom ?
La première chose à prendre en compte est l’heure où se produit se phénomène. En fonction de la saison, le syndrome du coucher de soleil peut commencer aux alentours de 17-18h, ou bien plus tard (lors des plus longues journées d’été).
Ensuite, c’est l’attitude de la personne qui sera représentative de ce phénomène. Le sundowning Syndrom peut se caractériser par :
- une déambulation importante
- des fugues
- une désorientation (la personne se perd dans un quartier où elle s’oriente facilement d’habitude, ou même au sein de son domicile)
- des pleurs
- de l’agressivité
- de la confusion. Elle ne reconnaît plus ses enfants qu’elle identifie pourtant sans problème habituellement, oublie qu’elle est maladie alors qu’elle en a parfaitement conscience habituellement, demande à voir un proche décédé ou à rentrer chez elle (alors qu’elle y est).
Une personne à un stade moins avancé de la maladie peut également souffrir de ce syndrome. Elle se sentira plus anxieuse en fin de journée, vous demandera de rentrer chez elle, de retrouver ses habitudes. Ainsi, il est peut -être préférable d’éviter de sortir pour dîner avec une personne atteinte de démence. Elle aura besoin de ses repères pour rester sereine.
Combien de temps dure ce phénomène ?
Pour certains, le comportement s’atténue rapidement. Un peu comme un coucher de soleil.
Pour d’autres, cela se poursuit dans la soirée et la nuit. Cela peut aller jusqu’à modifier le rythme de vie de la personne, qui est trop agitée la nuit pour dormir. Elle est donc assoupie la journée. Souvent, l’aidant qui vit avec la personne maladie est amené à modifier son rythme de sommeil, car la personne est bruyante et inquiétante la nuit.
À quoi est dû le syndrome du coucher de soleil ?
Il existe de nombreuses théories sur les raisons de ce phénomène, et la cause précise n’est pas identifiée. Il peut s’agir :
- d’une réaction à la diminution progressive de la lumière,
- d’une fatigue extrême,
- de la faim ou de la soif à l’approche du dîner,
- des déséquilibres hormonaux à mesure que le soleil se couche.
- Le soir et l’obscurité peuvent accentuer la peur d’être en danger
- Les aidants sont plus fatigués et plus stressés, la personne malade le ressent et l’interprète comme un signe de mécontentement ou d’agressivité.
Quelle qu’en soit la cause, voir un être cher présenter ces symptômes peut être un cauchemar pour les membres de sa famille.
Quelques conseils pour gérer les symptômes du coucher du soleil de votre proche :
1. Observer et minimiser les déclencheurs.
Il se peut que quelque chose au domicile change quand vient le soir. Peut-être que c’est le moment où tous les aidants viennent rendre visite au malade, qui se sent angoissé d’avoir autant de personnes chez lui. Essayez de déterminer si le phénomène se produit chaque soir ou uniquement dans un certain contexte. Peut-être que le fait de voir dans la rue des gens rentrer du travail éveille quelque chose chez lui. Il a alors lui aussi l’impression qu’il doit rentrer quelque part. Ou déprime de ne plus être en mesure de travailler…
Surveillez également les déclencheurs nutritionnels et ajustez les horaires de repas. Peut-être que la personne ne supporte plus aussi bien la caféine ou que le goûter de 16h30 est trop sucré pour elle. La caféine, la théine, le sucre sont des excitants. Il peut être recommandé de les éviter après une certaine heure.
Enfin, déterminez s’il y a un médicament qui pourrait causer ce changement de comportement. Prend-il un comprimé en fin d’après-midi qui le fatigue ? Aurait-il besoin de prendre un médicament en quatre fois plutôt qu’en trois ? Le médecin de votre proche peut revoir le traitement si besoin est. N’hésitez surtout pas à communiquer avec le médecin lorsqu’un nouveau symptôme apparaît, d’autant plus s’il apparaît après l’ajout, le remplacement ou le retrait d’un médicament.
2. Gérer les routines et structurer l’activité.
Maximisez l’activité physique plus tôt dans la journée. La stimulation cognitive sera également plus adaptée dans la matinée ou en début d’après-midi (après une sieste courte)
Essayez de réduire les siestes. Une sieste ne doit pas durer plusieurs heures dans l’après-midi, surtout si votre proche a du mal à dormir la nuit. Redonner un rythme à votre proche peut-être difficile au début, car il sera fatigué et que ses troubles du comportement seront exacerbés, mais à moyen terme, cela lui fera du bien et cela vous permettra de dormir la nuit plutôt que de guetter ses faits et gestes.
Essayez de réduire les tâches difficiles et stressantes quand la nuit approche. Le sundowning syndrom a déjà tendance à angoisser la personne. Au moment du crépuscule, choisissez plutôt des activités de détente.
Respectez une routine quotidienne régulière : la routine apaise les personnes malades. On se sent en sécurité dans nos habitudes.
Exemple de journée adaptée :
- Lever et petit déjeuner.
- Détente courte (un peu de musique, arrosage des plantes, lecture d’un magasine de jardinage).
- Toilette
- Retour au calme (si la toilette est compliquée) par un peu de musique ou autre.
- Activité physique ou stimulation cognitive (ou les deux : en proposant à votre proche de vous aider à faire les poussières, à trier le linge par couleur, à vous accompagner à la boulangerie ou à la superette, etc.)
- Repas
- Sieste rapide.
- Stimulation cognitive (avec un jeu ou une séance de la méthode MALO, par exemple)
- Goûter.
- Activité apaisante (jardinage, peinture, écoute de musique, lecture à voix haute, etc.)
- Repas
- Préparation pour la nuit avec ses rituels spécifiques.
3- Détournez son attention
Essayez de détourner l’attention des pensées troublantes et des angoisses en détournant ou en réorientant votre attention vers des activités, des aliments, des animaux et des personnes qui calment votre être cher.
Peut-être est-il apaisé en regardant son émission de télévision préférée, en faisant une promenade, en se blottissant contre un animal ou en se remémorant des souvenirs.
Ce n’est pas grave s’il feuillette le même livre de photographie chaque soir, qu’il écoute les mêmes chansons en boucle. Le but n’est pas de le stimuler mais de le réconforter.
4- Éclairez suffisamment les pièces
La personne âgée peut avoir du mal à distinguer les objets quand la lumière baisse. La personne atteinte d’une démence peut alors facilement s’angoisser, face à des ombres inconnues. Par ailleurs, quand la luminosité diminue, les sensations de fatigue et de déprime peuvent apparaître. Et si l’endormissement est adapté en fin de soirée, il ne l’est pas à 17h ! Vous pouvez réduire le sundowing syndrom en adaptant la lumière. La luminosité permettra à la personne de réaliser que la journée n’est pas terminée, et qu’elle peut encore avoir des activités.
5- Jouez de la musique et des sons apaisants.
Essayez de passer une musique apaisante lors du coucher du soleil. En fonction de votre proche, cela peut être des chansons douces, des slows, des musiques instrumentales lentes… Cela peut également être ses chansons préférées, sur lesquelles il a des ancrages heureux et apaisants. Enfin, cela peut simplement être des sons comme les bruits de la nature.
6. Utilisez des huiles essentielles, des plantes, des compléments alimentaires.
La lavande, la rose, l’ylang-ylang, la camomille, la tanaisie bleue, l’encens et d’autres huiles essentielles peuvent être calmants et aider à apaiser une personne atteinte d’un sundowning syndrom. Cela peut également être des odeurs qui rappellent de bons souvenirs à votre proche comme l’odeur du cookie. Testez à quelles odeurs votre proche réagit.
Vous pouvez mettre ses huiles ou ses arômes dans un diffuseur, sur un objet à proximité de la personne ou sur un mouchoir.
Attention par contre : les huiles essentielles sont des produits très puissants. Ils peuvent être contre-indiqués dans le cas de certaines pathologies (cardiaques par exemple). Demandez toujours l’avis d’un professionnel avant d’utiliser une huile essentielle.
De la même façon, vous pouvez proposer des plantes à votre proche. L’heure du coucher du soleil peut ainsi devenir l’heure d’une infusion rituelle. Chaque personne réagit différemment aux plantes, en fonction de son âge par exemple. De plus, celles-ci peuvent être contre-indiquées avec certains traitements. N’hésitez pas à demander conseil auprès de votre médecin, pharmacien ou naturopathe. Les conseils que vous pouvez lire sur internet ne sont en effet pas forcément adaptés à votre proche. Si la valériane a fonctionné pour votre amie sur Facebook, elle n’aidera pas forcément votre père.
7- Calmez-le par le toucher
Un massage peut être particulièrement relaxant pour la personne atteinte d’Alzheimer. Il peut s’agir d’un massage des mains, mais pas seulement. Un bain de pieds peut également être très agréable pour votre proche. En plus, cela vous permet d’accéder à une zone qui n’est pas toujours facile d’accès lors de la toilette.
Vous pouvez également proposer de vous asseoir l’un contre l’autre dans un canapé et profiter d’une pause tendresse.
Dans tous les cas, avoir conscience de l’existence du sundowning syndrom vous permettra d’aménager le quotidien de votre proche. Vous pourrez ainsi planifier les rendez-vous et déplacements à un autre moment de la journée. Vous saurez mieux répartir les différents types d’activité en fonction du moment de la journée. Cela apaisera votre proche qui se sentira mieux au quotidien, mais cela facilitera aussi vos interventions en tant qu’aidant.
Et vous, quelles sont vos astuces pour calmer votre proche quand vient le soir ?
J’aime beaucoup vos conseils et ils sont réalistes, merci pour tous vos écrits , cela permet de relativiser les évènements et de mieux comprendre notre proche atteinte de ces maladie tournant autour de la démence.
Merci. C’est tellement important de comprendre. On prend moins à coeur les crises et les remarques car on sait qu’il s’agit de la maladie. On parvient aussi à être plus dans l’empathie en comprenant que la personne souffre aussi de la situation. Et on peut mieux l’aider en comprenant ce qui démarre ces crises.
Lecture super intéressante et conseils précieux. Je suis intervenante auprès des proches aidants et des aidés aînés
Bonne initiative je vis en ce moment cette situation avec ma maman âgée de 95 ans vos conseils sont précieux merci
renseignements precieux, mon epouse en est au stade DCL,je suis epoux aidant
Bonjour
Travaillant en institution, ce sont exactement les techniques que j’utilise et ça marche très bien. Surtout un temps d’échange sur le canapé et un bol de tisane avec ce temps froid.
Parfois une tâche du quotidien qui aurait fait partie des habitudes de vie (essuyer et ranger la vaisselle, un petit ménage du coin kitchenette, apprêter la cafetière et plateaux petits déjeuners du lendemain etc….).
Merci pour vos conseilles et surtout pour nos proches qui souffre de cet maladi. J’en pleure qu’en je lis vos conseille. Encor Merci
Merci beaucoup pour toutes ces informations, mon papa âgé de 91 ans veut téléphoner tous les soirs à sa maman (décédée biensûr) pour lui dire qu’il ne pourra pas rentrer cette nuit, il veut la prévenir pour qu’elle ne se fasse pas du soucis, mais il ne trouve plus son numéro de télèphone pour l’appeler, pour l »‘instant j’arrive à le calmer en lui expliquant que je fais le nécessaire et que je téléphone à ma grand mère pour la rassurer, du coup ça le calme….mais jusqu’à quand ??!!!.
Bonjour,
Continuez ainsi, vous faites très bien. On ne sait pas de quoi sera fait l’avenir, encore moins avec une telle maladie. Cette astuce pourrait durer longtemps. Ou du jour au lendemain, il passera sur une autre idée et vous demandera autre chose. Tout ce que l’on peut faire, c’est s’adapter sur l’instant.
Infirmière travaillant en EHPAD et avançant vers le label humanitude, merci pour cet article qui complète mes connaissances !
passiflore et lavande (extrait standardisé ou gouttes de teinture mère)
Merci beaucoup pour vos conseils. Je vais les tester des aujourd’hui et vous tiendrai au courant
Je ne trouve pas les 3 séances gratuites , j’ai du les jeter par erreur. Pouvez vous me les renvoyer s’il vous plaît.
Merci
Bonjour,
Je vous les ai renvoyées par email.
bonjour,
merci pour le livret d’essai, je suis dans la phase de la découverte de vote méthode qui se rapproche beaucoup des séances pratiquées par l’orthophoniste. pour mon mari les exercices sont pour certains difficiles, mais, nous n’en sommes qu’au début, et, je pense m’abonner pour la méthode d’essai.Car, je ne veux pas baisser les bras. Il y a très peu d’ateliers autour de chez nous qui peuvent nous apporter le soutien indispensable pour la mobilisation cognitive, aussi, je compte sincèrement sur vote méthode pour apporter à mon malade le plus de de soutien possible.
à bientôt
cordialement
Mariejo
Bonjours ce que vous dites sais ce que je vis avec ma mère le soir et la nuit elle se reveil et veux partir chez elle ou allez travailler
Bonjour votre article m aide a mieux voir le comportement de mon père.
Article assez complet, ça m’a apporté pas mal de réponse
Très bien, et couché comment faire quand est colérique ou en larmes
merci de ces informations. Mon père n’est plus en capacité à suivre la méthode Malo. Vos conseils je les mets en place depuis longtemps chez moi et cela fonctionne, malheureusement à l’Ehpad, il y a bcp de travail à faire auprès des professionnelles, pour que tout cela prenne sens et par conséquent bénéficie à nos proches…
Merci pour vos informations. C’est ce que ma mère vit a chaque jour avec mon père ! C’est la première fois que je tombe sur un texte comme le vôtre ! Merci beaucoup
Merci beaucoup pour cet article. C’est le premier sur lequel je tombe qui décrive aussi bien la situation que l’on vit. Nous allons essayer de mettre en place ces routines
Merci madame,
Je vois que vous connaissez bien cette maladie.
J’avais déjà complètement réorganisé l’emploi du temps et les activités ainsi que l’aménagement des habitudes. ( tant la situation me semblait ingérable)
Cependant, vos conseils sont très pertinents puisque les professionnels en EPHAD en ont eux même besoin!
j’essaye de communiquez le plus possible avec la personne âgées, le lien de la parole c’est vital pour garder un contact, même si je ne parts pas dans une conférence, je continue un dialogue source de communication
Oui, on a tous besoin d’échanger et d’avoir du contact humain. Les personnes âgées plus encore. Elles ressentent leur nouvelle fragilité et cela les affecte plus ou moins consciemment. Les mots et le son d’une voix sont apaisants. Même quand la personne est atteinte d’une forme de démence avancée et qu’elle ne comprend plus le langage, le son d’une voix calme va l’apaiser.
On dit aussi qu’il existe le même type de syndrome avec les bébés, qui pleurent parfois le soir et ont besoin d’être réconfortés. En grandissant on maîtrise ce passage mais l’inconfort réapparaît quand on a des moments de faiblesse ou pour les personnes malades ou atteinte de démence.
C’est intéressant comme information ! Peu importe le sujet que l’on évoque, on réalise souvent que la personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive se retrouve avec les mêmes incapacités et ressentis que les enfants. C’est même une ressemblance surprenante. D’où le danger accru d’infantiliser la personne malade.
Merci cet article est très intéressant puisque je travail dans une unité fermée.
merci pour cet article qui m aide à comprendre
Merci pour tous vos conseils. Je travaille en Ehpad dans une unité de vie et vos conseils m’aide beaucoup au quotidien.
Bonjour
Ma maman de 88 ans a exactement ce comportement en fin de journée…elle angoisse et dort très peu la nuit, elle déambule partout, elle cherche je ne sais quoi et somnole le jour….il est aussi arrivé qu’elle fasse des crises de démence la nuit mon frère la retrouve au petit matin assise sur une chaise ou debout devant la fenetre au milieu de la cusine dévastée car elle a tout renversé , décroché les objets du mur, déplacé le micro ondes, cassé de la vaisselle etc nous sommes désemparés …
J’espère que les conseils donnés dans cet article vous permettront d’apaiser la situation… Belle journée à vous.
Mon mari souffre d’une démence vasculaire. On essaie la mélatonine pour le sommeil.
Merci c’est très bien votre explication.