Nous sommes malheureusement de plus en plus nombreux à avoir des proches atteints de la maladie d’Alzheimer. 

Et quand on apprend le diagnostic d’un proche, on se demande forcément comment s’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer.

À quels symptômes et difficultés s’attendre ? 

Comment et à quel rythme la maladie va avancer ? 

Comment s’organiser pour prendre soin d’un proche malade, sans pour autant s’épuiser ? 

Quelles activités lui proposer ? 

Comment l’aider à ne pas se mettre en danger ? À ne pas s’inquiéter ? 

Et j’en passe…

Apprendre la maladie d’Alzheimer d’un proche, c’est se poser un nombre incroyable de questions. Et ces questions n’en finissent jamais, car la maladie évolue progressivement et amène d’autres interrogations. 

Ce site est justement conçu pour cela. Pour vous aider à accompagner votre proche efficacement, avec bienveillance, et en prenant soin de vous. Vous pourrez y revenir à de nombreuses étapes de la maladie, alors gardez bien le lien du site sous la main. 

En attendant, voici quelques pistes pour savoir comment s’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer. 

L’étape essentielle : se renseigner sur la maladie. 

On entend énormément de choses sur la maladie d’Alzheimer. Elles ne sont pas toutes vraies. 

On parle souvent des malades à un stade avancé, et on oublie tous les autres. Pourtant, la maladie d’Alzheimer évolue en moyenne sur 10 ans. Et il est possible de retarder l’évolution de la maladie quand on s’en occupe dès le début. Encore faut-il savoir que c’est possible, et trouver des informations fiables sur la manière de s’y prendre. 

Beaucoup de symptômes ne sont pas cités dans les médias. On en parle peu et pourtant ce sont ceux qui vont rendre la maladie plus difficile à vivre pour l’aidant. Ils peuvent détruire le lien entre l’aidant et l’aidé. Et, en ce sachant pas quoi faire, les aidants peuvent alors empirer les symptômes de leurs proches. 

Je pense par exemple à l’anosognosie. C’est le symptôme qui fait qu’à partir d’un certain stade, la personne malade n’a plus conscience de ses troubles. Ce symptôme apparaît assez vite, quand la personne semble pourtant aller encore plutôt bien. L’aidant ne comprend pas pourquoi son proche s’obstine à dire qu’il va bien, à cacher ses oublis, à refuser des soins. 

Mais la personne ne ment pas. Elle est persuadée qu’elle va très bien. Et son cerveau va même lui inventer des souvenirs ou des explications qui justifient ses oublis. Par exemple, elle n’aura pas oublié où elle a rangé son pote-feuille : on lui aura volé. Ou bien l’aide ménagère aura été mettre la télécommande à un endroit insolite. Ou le chien aura mangé le papier qui était sur la table, etc. Elle en est convaincue. Elle ne vous ment pas.
Et peu importe ce que vous lui dirait, elle restera sûre d’elle. Et elle pensera que vous avez un problème de mémoire. Ou que vous cherchez à faire croire qu’elle en a un pour l’humilier, l’arnaquer, vous débarrasser d’elle. 
Bref, en ignorant ce symptôme on peut se retrouver à mettre la personne en colère ou à l’angoisser. Et l’angoisse augmente les troubles cognitifs d’une personne atteinte d’Alzheimer. 

Je vous propose donc de lire mon dossier complet sur la maladie qui se trouve ici. 

Que mettre en place quand on apprend la maladie ? 

C’est parfois difficile de savoir comment réagir quand on apprend la maladie. 

Bien souvent, les aidants veulent trop en faire tout de suite. Ils veulent « s’occuper de leur proche » atteinte de la maladie d’Alzheimer alors que cette personne est encore tout à fait capable de s’occuper d’elle-même. 

En début de maladie, la personne peut vivre seule et faire la majorité de ses tâches quotidiennes. C’est petit à petit que les choses deviendront difficiles. 

Mais il y a tout de même des choses que je vous recommande de mettre en place dès le début : 

• Faire un double des clefs de votre proche. 
  Une personne proche géographiquement doit toujours avoir un double des clefs. Cela permettra d’aller voir dans le domicile si vous n’arrivez plus à joindre votre proche et qu’il n’ouvre pas à sa porte. La maladie d’Alzheimer augmente le risque de chute, donc votre proche pourrait être tombé sans avoir su vous alerter. Votre proche peut également être sorti et ne plus retrouver son domicile.

• Vous assurer que votre proche a compris toutes les informations avant de partir de chez le neurologue. 
  Votre proche écoutera plus facilement le médecin qu’un membre de sa famille. Assurez-vous que le médecin indique clairement à votre proche qu’il ne peut malheureusement plus conduire. Si possible, il est bien d’en avoir une trace écrite pour que vous puisiez montrer le document à votre proche quand il aura oublié l’information et vous contredira. 
  Si besoin, voici un article avec des astuces pour faciliter l’arrêt de la conduite.  

• Préparer les dossiers de demande d’aide
  Prenez rendez-vous au CLIC ou avec une assistante sociale. Celle-ci vous aidera à faire le point sur les différentes aides qui existent au niveau national comme au niveau local. 
  Faire une demande d’APA vous permet d’avoir un dossier déjà enregistré. Il est ensuite plus rapide de faire réévaluer le niveau d’autonomie de votre proche pour ajuster les aides qu’il peut percevoir. Si vous attendez jusqu’à ce que votre proche ait un besoin d’aide urgent, cela peut être compliqué, car les demandes sont longues à être traitées, et l’APA d’urgence peut ne pas couvrir tous vos besoins.

• Faites une copie des documents de votre proche
  Vous aurez besoin de nombreux documents au fil du temps pour faire des demandes d’aides financières, pour établir un bon suivi des soins, pour évaluer la situation financière de votre proche et avoir s’il peut financer des heures d’aide à domicile supplémentaire ou pour choisir un EHPAD.
  Malheureusement, votre proche peut devenir très désorrganiser et perdre ses documents ou les jeter. 
  Faites une copie du nécessaire dès le début, puis continuez avec chaque nouveau document important (avis d’imposition, les documents d’accords de l’APA, comptes-rendus médicaux, etc.)

• Habituer votre proche à l’aide d’une tierce personne.
  Il est beaucoup plus facile de faire accepter de l’aide à une personne en début de maladie. Ce sera également aussi moins effrayant pour elle de rencontrer un(e) inconnu(e) en début de maladie, quand elle comprend encore ce qu’il se passe. Cela peut-être un passage infirmier pour donner les traitements médicamenteux, et une aide-ménagère une fois par semaine pour le gros ménage. 
  Vous pouvez expliquer à votre proche que maladie d’Alzheimer ou non, il est âgé. Et que cela peut être compliqué et dangereux de devoir laver soi-même les escaliers, monter de lourds paniers de linge, etc.
  Petit à petit, vous pourrez augmenter la durée des passages de cette aide. Votre proche le vivra mieux et ne s’apercevra même pas forcément que cette personne en fait de plus en plus pour l’aider.

• Préparez l’avenir
  Malheureusement, à une certaine étape, votre proche ne saura plus s’occuper de ses comptes et veiller à ses intérêts financiers. 
  Elle peut même être victime d’arnaques. 
  Ou faire des achats qui ne correspondent pas à ses besoins et qui dépassent de loin ce qu’elle peut se permettre de dépenser. 
  Dans un premier temps, vous pouvez aller ensemble à la banque pour que vous ayez un mandat sur ses comptes afin de pouvoir vérifier de temps en temps ce qu’il en est, et pour pouvoir l’aider à effectuer certains actes (faire des virements pour payer ses factures, mettre en place des prélèvements automatiques, etc.).

  Vous pouvez mettre en place un mandat de protection future. Il vous donne certains droits pour gérer les affaires de votre proche à partir du moment où il ne sera plus capable de le faire (vente d’un bien immobilier, choix d’une assurance, choix d’un locataire pour un des biens de la personne). Le mandat démarre quand le médecin estime que la personne n’est plus capable de veiller à ses propres intérêts concernant des décisions aussi importantes.

  Il existe d’autres mesures de protection peu connues. On pense souvent à la tutelle et à la curatelle, mais il y en a d’autres, plus légères, qui permettent à la personne de garder une certaine autonomie.

  Vous pouvez aussi lui faire rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie, car votre proche ne saura plus en parler avec vous par la suite. Cela peut également concerner les démarches de « l’après-vie ». Cela facilite la gestion du deuil quand on sait si son proche voulait être enterré ou incinéré, s’il avait un lieu en tête ou un type de cérémonie, etc. 

• Mettre en place de la stimulation cognitive
  La stimulation cognitive permet de ralentir l’évolution de la maladie en stimulant la mémoire, la concentration de la personne. Ce qui n’est pas utilisé se perd plus vite. Un peu comme un muscle. Sauf que dans le cas d’une maladie d’Alzheimer, ce qui est perdu ne se retrouve plus. 
  Les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer à un stade léger ou modéré ont le droit à 15 séances par an par une équipe spécialisée Alzheimer, sur prescription médicale. 
  Il est aussi possible de se faire prescrire des séances d’orthophonie pour compléter le reste du temps. 
  Si aucun professionnel n’est disponible dans votre secteur ou que votre proche refuse l’intervention d’un professionnel, vous pouvez lui proposer de jouer avec vous. Avec une aidante familiale et en tant qu’ergothérapeute spécialisée dans la stimulation cognitive, j’ai cocréé la Méthode MALO qui vous permet de stimuler votre proche avec des activités amusantes à raison de 30-40 minutes par semaine. Je vous en parle plus en détail ici. 

Comment s’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer ? 

Ne pas faire à sa place ! 

S’occuper d’une personne Alzheimer ne signifie pas infantiliser la personne ! 

Elle reste une adulte. Si on organise les choses comme il faut, elle peut faire beaucoup de choses. 

Pendant un temps, elle est capable de se faire à manger des repas simples et répétitifs (par exemple, elle peut avoir le même menu chaque semaine et ce menu change juste en fonction de la saison).

La fille d’un de mes patients voulait mettre en place une aide pour faire les repas de son père. En discutant avec eux, j’ai réalisé que la fille s’alarmait parce que son père était auparavant un bon cuisinier, mais qu’elle ne le voyait plus faire de ratatouille. Il a simplement répondu que la ratatouille était le plat préféré de son épouse décédée, mais que lui se régalait tout autant avec une purée de choux et des saucisses, qu’il pouvait en faire pour un seul repas contrairement aux marmites de ratatouille et que ça le fatiguait beaucoup moins.

Tout cela pour expliquer qu’il faut faire attention aux besoins réels de la personne. Peut-être qu’elle préférera manger de repas très faciles à faire, ou se réchauffer des repas préparés achetés en supermarché ou chez le traiteur. Tant qu’elle est capable de faire quelque chose et qu’elle en a envie, il faut la laisser faire. Ici, cela lui permet de faire des petites courses chez le traiteur du quartier, d’utiliser ses moyens de paiements, de compter le nombre de repas qu’il lui faut, d’utiliser son micro-ondes (ou son four), etc. C’est stimulant et valorisant pour elle de se débrouiller seule. Et rien n’empêche que vous lui apportiez un « plat du dimanche » de temps à autre. 

Pareil pour le ménage. Votre proche, même à un état avancé de la maladie, peut participer. 
Il peut laver la table et le plan de travail de la cuisine. Trier le linge en fonction de sa couleur. Laver l’évier. Alors il aura peut-être besoin que vous soyez dans la pièce pour lancer l’activité et lui suggérer de faire telle ou telle chose. Mais même si vous devez l’aider un peu et même si ça lui prend du temps… il sera plus valorisé en ayant participé et aura été stimulé.

N’oubliez pas, tout ce que la personne ne fait plus sera oublié d’autant plus vite. Et chaque tâche ménagère stimule le corps, ou la mémoire, ou la concentration, etc. Des fonctions qui ont besoin d’être stimulées pour être préservées plus longtemps.

Trouver un mode de communication adapté. 

Pour s’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer, il faut d’abord apprendre à se faire comprendre et à la comprendre.

Beaucoup de conflits viennent du fait que la personne malade a mal compris son aidant. Et l’aidant s’énerve que son proche fasse tout de travers et qu’il semble parfois le faire volontairement. Mais votre proche peut être convaincu que vous lui avez demandé de jeter sa serviette à la poubelle. Ou croire qu’il peut rester dans le fauteuil pendant que vous allez vous laver (alors que vous vouliez qu’il aille se laver). 

Votre proche peut également faire de grosse crise d’angoisse et de colère s’il vous comprend mal. Il va paniquer en pensant que vous êtes sorti sans lui dire au revoir alors que vous êtes juste parti chercher le courrier. Il peut croire que vous lui faites un reproche alors que ce n’était absolument pas le sujet. Il peut paniquer en arrivant devant l’hôpital parce qu’il n’a pas compris qu’il est là pour une consultation et non parce que vous souhaitez le faire emménager. 

C’est vraiment une chose à avoir en tête. 

La personne atteinte d’Alzheimer peut avoir du mal à se faire comprendre. Mais elle peut aussi avoir du mal à vous comprendre. 

Voici ici un guide pour vous aider à bien communiquer avec une personne atteinte d’Alzheimer. 

Établir une routine. 

Les routines permettent à la personne de se situer dans le temps et d’être rassurée. 

Elle sait ce qui va lui arrive ensuite. Même si elle vous comprend pas.

Elle sait qu’après son petit-déjeuner, elle ira se laver. Cela lui permet soit d’y aller d’elle-même. Soit de s’y préparer psychologiquement. 

Elle est donc plus autonome et risque moins d’oublier une étape importante de la journée. 

Elle est aussi moins angoissée, ce qui diminue l’importance des symptômes.

Une visite régulière ou un appel toujours au même moment de la journée/de la semaine peut être un repère pour votre proche. Et pour un appel video, je vous recommande Linote. Facile d’utilisation même pour les personnes atteintes de troubles cognitifs, car elles n’ont pas à toucher le moindre bouton. 

Stimuler la personne.

Enfin, il faut stimuler la personne. 

Au niveau physique :

• En lui proposant des promenades (ne serait-ce que pour aller chercher le pain ou une salade).  
• En lui proposant de nourrir les oiseaux dans le jardin, de vider les restes dans le composteur, d’arroser les plantes dans les jardinières. 
• En lui proposant d’aller chercher le linge sale dans chaque pièce (les serviettes de bain, les draps, les torchons, etc.)

Au niveau moral :

En lui proposant des activités que la personne aime et qui sont adaptées à ses capacités restantes. 

En lui proposant des activités qui ne demandent pas d’effort : massage des mains, écoute musicale, dégustation de pâtisserie. 

Au niveau cognitif : 

En lui proposant des activités qui ne sont pas trop faciles pour la personne, de sorte qu’elle doive faire un léger effort pour la réussir. Attention, il ne faut pas lui demander des choses trop difficiles non plus, car sinon la personne va déprimer et ne voudra plus faire d’activité avec vous. 

Cela peut être des jeux de société.

Des activités du quotidien, comme la réalisation d’un gâteau en suivant une recette. 

Ou des activités de stimulation comme dans la Méthode MALO.

Cette stimulation sera proposée en fin de matinée ou en début d’après-midi (après une sieste, éventuellement).