Votre parent est atteint de la maladie d’Alzheimer mais vous vivez loin de lui ? Vous vous inquiétez mais ne savez pas comment l’aider ? Pourtant, un tas d’options s’offrent à vous pour favoriser son maintien à domicile et pour vous permettre de rester informé(e) de son état de santé, mais aussi garder contact avec votre proche. 

Faisons un peu le point sur tout ce que vous pouvez faire pour aider, même si vous êtes loin. Mais aussi sur ce que peuvent faire vos frères et soeurs pour vous aider dans l’accompagnement d’un parent, même s’ils vivent loin ! (Et oui, leur éloignement ne signifie pas que vous devez tout gérer tout(e) seul(e) ). 

S’il y a un aidant à proximité de votre proche atteint d’Alzheimer, mais qu’il a besoin d’aide. 

Faites le point avec lui sur ce qu’il sait faire ou non. Certaines choses pourront être faites par un professionnel ou par vous-même. Par exemple, vous pouvez vous occuper des documents administratifs (demandes d’aides financières, déclaration et paiement des impôts en ligne…). Vous pouvez également trouver les coordonnées des différents prestataires dont il a besoin (professionnels de santé, de services à domicile, revendeur de matériel médical…). 

Orientez-le vers le CLIC (centre local d’information et de coordination) pour connaître les aides auxquelles votre proche malade a le droit et pour se faire aider dans la réalisation des dossiers de demandes d’aides financières. Le CLIC fera également le point sur les besoins en termes d’aidants professionnels (cela inclut les soignants, les services d’aides à la personne, les associations…). 

Conseillez à l’aidant de ne pas rester seul. Il peut se rapprocher d’associations d’aidants de sa région afin de parler de ce qu’il vit avec d’autres personnes dans la même situation, de bénéficier d’activités de loisirs pendant que votre proche malade bénéficie d’activités encadrées par un professionnel, de formations… 

Être aidant à distance :  planifier le passage des aidants professionnels. 

Votre proche est certainement trop désorienté pour organiser le passage des intervenants lui-même. Vous pouvez l’aider à gérer ses journées. 

Pour cela, déterminez quels sont ses besoins. Pour cela, rendez-vous à son domicile pour faire le point ou contactez le médecin, un ami… il vous faut le plus d’informations possible pour ne pas passer à côté d’un besoin que votre proche ne saurait pas exprimer. 

Cela peut-être : 

• Une aide pour assurer le ménage de son logement
• une aide pour entretenir le jardin
• une aide pour sortir faire les courses ou pour faire les courses à sa place
• une aide pour faire ou apporter les repas, voire pour les réchauffer et lui tenir compagnie durant le repas. 
• Une personne avec qui faire des activités (loisirs, stimulation cognitive pour stabiliser la mémoire…). 

Au niveau des soins, cela peut être : 

• Une personne pour préparer le pilulier ou donner les médicaments, 
• une personne pour l’aider à faire sa toilette (cabinet infirmier ou SSIAD, service de soins infirmiers à domicile), 
• un(e) kinésithérapeute pour l’aider à lutter contre les troubles de l’équilibre, contre les douleurs articulaires…
• Un(e) orthophoniste ou un(e) ergothérapeute pour stimuler les fonctions cognitives
• tous les rendez-vous médicaux dont il a besoin de manière générale (que ce soit en lien avec la démence ou non). 

La technologie au service des aidants

Aides à la sécurité du malade.

Les aides pour la sécurité du malade ou de la personne âgée comprennent : 

• les outils « anti » chutes :
  Les systèmes détecteurs de chutes sont de plus en plus connus. Il en existe énormément, qui prennent des formes différentes. Il peut s’agir de bracelet, de bouton d’alerte, de collier, de capteurs dans le domicile… Tout dépend des besoins de la personne (si elle sort de chez elle ou non), mais aussi de ses capacités financières (comme toujours !). Dans un prochain article, je proposerai une comparaison des différents systèmes anti-chute pour vous aider à déterminer ce qui convient le mieux à votre proche. 

• les outils anti-fugues :
  Souvent, les aidants craignent la fugue de la personne démente. En effet, nous entendons souvent parler de disparitions de personnes âgées dans les faits divers. Il existe différents outils pour détecter la sortie du domicile de son proche, ou pour le localiser. Mais il existe aussi des méthodes pour éviter que votre proche ait envie de partir de chez lui, que vous pouvez mettre en place lors d’une visite à votre proche. Je vous en parle plus longuement ici. 

• Les détecteurs à comportements inhabituels. 
  Certains systèmes reposent sur l’installation de capteurs au domicile. Ces systèmes sont, en général, des systèmes tout-en-un : chutes + comportement inhabituel. Grâce aux capteurs, le système parvient à déterminer si quelque chose d’inhabituel s’est produit. Par exemple, il capte quand votre proche est resté immobile très longtemps, s’il n’est pas ressorti depuis un moment de la salle de bains… 

Au moindre problème détecté par ces différents outils, vous êtes avertis. Vous pouvez alors décider d’intervenir ou prévenir une tierce personne. Il est également possible de faire prévenir un(e) voisin(e). Certains systèmes proposent également une conciergerie et proposent de se déplacer quand l’aidant ne peut pas intervenir.  La personne peut alors prendre en charge le relevé de chute ou l’appel aux secours en attendant que vous fassiez le déplacement jusqu’à chez votre parent. 

Aide à la communication :

Avec les technologies actuelles, il est de plus en plus simple de communiquer. 

Si votre proche est au début de la maladie, il pourra apprécier de communiquer avec vous en visioconférence. Cela vous permettra en plus de vérifier que votre proche ne perd pas trop de poids, qu’elle s’habille en journée, que son logement reste rangé… 

Avec une tablette pour séniors, votre proche peut communiquer avec vous par visioconférence. Il peut aussi facilement consulter les photos que les membres de sa famille lui enverront. Si cela vous intéresse, j’ai testé une tablette pour séniors facilotab et vous en parle plus dans cet article. 

Si votre proche n’est pas capable d’utiliser ce type de tablette, il reste l’option du téléphone ! Vous pouvez communiquer avec lui par téléphone chaque jour pour prendre de ses nouvelles. 

Surtout, ne pas culpabiliser !

Beaucoup d’aidants qui se trouvent à distance de leur parent malade ont tendance à culpabiliser. Si certains choisissent de déménager, d’autres ne le peuvent tout simplement pas. 

Il ne faut pas oublier que votre proche est important pour vous, mais il n’est pas tout ce qui compte dans votre vie. 

Le fait que votre travail, vos enfants, vos habitudes vous retiennent loin de votre proche malade n’est pas une honte. Vous avez votre propre vie, tout comme votre proche malade a sa propre vie. Si vous voulez pouvoir aider votre proche sans craquer psychologiquement , il faut que vous vous sentiez bien dans votre vie. La démence peut durer de nombreuses années. Autant d’années de votre vie que vous ne pouvez pas mettre en parenthèse. 

En renoncer à tout ce à quoi vous tenez, vous risquez de ne plus vous montrer aussi patient envers votre proche. En effet, même involontairement, le risque de lui en vouloir de vous avoir forcé à tout quitter est important. 

Vous êtes aidant, mais vous êtes humain avant tout. Et j’espère que cet article vous aura permis de vous rendre compte que, même à distance, vous pouvez tenir votre rôle d’aidant pleinement et sans avoir à en rougir !