La démence à corps de Lewy est une maladie qu’on assimile souvent à un mélange d’Alzheimer et de Parkinson. Elle présente en effet quelques symptômes en communs. C’est pourtant une maladie à part entière avec ses symptômes spécifiques. 

Dans cet article, je vais vous aider à reconnaître la maladie à corps de Lewy.

Cela vous permettra d’adapter votre comportement face à une personne atteinte. Vous apprendrez également comment l’aider au mieux à gérer son quotidien. Et aussi à ralentir l’évolution de la maladie. 

Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy ? 

Bien qu’elle ne soit pas aussi connue que d’autres types de démence, la démence à corps de Lewy (DCL ou MCL) est une maladie neurodégénérative courante. Selon France Alzheimer, elle représente  20% des cas de démence. 200 000 personnes seraient atteintes. 67% des malades ne seraient pas diagnostiqués. 

La maladie est causée par l’accumulation dans le cerveau de dépôts anormaux de protéines microscopiques. Il s’agit des corps de Lewy, du nom du neurologue Frederick Lewy qui a été le premier à observer leur effet. Ces dépôts perturbent le fonctionnement normal du cerveau. Ils entraînent une lente détérioration de celui-ci.

En général, cette maladie se déclare après 50 ans. Elle semble toucher un peu plus souvent les hommes que les femmes. 

L’évolution est très différente en fonction des personnes et peut autant se faire sur 2 ans qu’en 20 ans. (Cela dépend aussi du nombre d’années depuis lequelle la maladie s’est installée avant que le diagnostic ne soit posé). 

Quels sont les symptômes de la maladie à corps de Lewy ?

Comme dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou de la maladie de Parkinson, les symptômes de la démence à corps de Lewy s’aggrave avec le temps. On retrouve une détérioration des fonctions intellectuelles et motrices, généralement sur plusieurs années. Cependant, malgré les ressemblances, certains symptômes indiquent qu’il s’agit bien d’une démence à corps de Lewy et non d’une autre maladie.

Les premiers symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. Cela dépend de la partie du cerveau qui est touchée en premier. Il s’agit néanmoins la plupart du temps de troubles cognitifs ou de l’humeur. 

Des troubles cognitifs différents de la maladie d’Alzheimer. 

Un des premiers symptômes de la maladie à corps de Lewy est l’apparition de troubles cognitifs. 

Cependant, il ne s’agit pas forcément des mêmes troubles que ceux présents dans la maladie d’Alzheimer. 

Dans un premier temps, les personnes malades ressentiront en effet moins de perte de mémoire à court terme. Des troubles de la mémoire peuvent cependant survenir avec l’évolution de la maladie. 

Par contre, elles auront plus de mal à s’organiser. A planifier les choses. A prendre des décisions. 

Elles auront aussi une plus grande difficulté à se repérer dans l’espace. Elles peuvent donc se perdre même dans un lieu familier. Mais aussi chuter plus facilement. 

Des troubles de l’attention rendront difficile le fait de se concentrer sur plusieurs tâches en même temps. Puis, avec l’évolution de la maladie, il est possible que la personne ait du mal à se concentrer sur une tâche à cause d’hallucinations qui viennent la distraire. La démence à corps de Lewy se caractérise aussi par un état fluctuant. Parfois, la personne passera à un état où elle ne bouge plus et n’est plus concentrée sur son environnement. Elle semblera ailleurs, le regard fixe. Ces états surviennent d’un moment à l’autre et leur durée est aléatoire (de quelques minutes à plusieurs heures).

Des troubles de l’humeur : 

Il est fréquent que les personnes atteintes de maladie à corps de Lewy ne soient pas diagnostiquées de façon précoce. En effet, les premiers symptômes de la maladie peuvent être confondus avec une dépression. La personne diminue ses activités, n’est plus motivée pour faire des activités. 

Par la suite, des troubles du comportement peuvent apparaître avec de la paranoïa et des périodes de délire. Par exemple, elle confondra ce qu’elle voit à la TV et la réalité. Elle s’inventera tout un scénario pour rendre la chose cohérente à ses yeux… ce qui ne la rendra pas cohérente aux votres.

Le syndrome de Capgras :

Le syndrome de Capgras est un symptôme spécifique à la démence à corps de Lewy. La personne atteinte a la conviction qu’un de ses proches a été remplacé par un sosie. Elle est alors très angoissée par la présence de cet imposteur. Votre proche a peur pour sa sécurité, mais aussi pour celle de son proche remplacé. Il est possible qu’il soit en colère voire agressif quand « l’intrus » lui demande de faire des choses dont elle n’a pas envie. 

Des troubles moteurs semblables à la maladie de Parkinson :

En fonction des personnes, les troubles moteurs apparaissent plus ou moins tôt dans la maladie. La personne atteinte de démence à corps de Lewy développera une lenteur dans ses mouvements. Ses expressions faciales diminueront. Ces deux symptômes accentuent la confusion avec une dépression. Mais dans la maladie à corps de Lewy, des tremblements peuvent également apparaître ainsi que des troubles de la marche. L’écriture est également modifiée.

Des hallucinations : 

Ce qui distingue la maladie à corps de Lewy de la plupart des autres formes de démence, c’est la présence d’hallucination. Cela affecte 80% des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Il s’agit la plupart du temps d’hallucinations visuelles et parfois auditives. La personne malade voit des formes et des couleurs qui planent. Elle peut aussi voir des personnes qui circulent autour d’elle ou converser avec des personnes décédées. Au début de la maladie, il peut s’agir uniquement de sensations étranges, puis les hallucinations se précisent.

Des troubles du sommeil :

Il est fréquent que la personne atteinte de la maladie à corps de Lewy présente des moments de somnolence dans la journée et des insomnies nocturnes. Il est aussi fréquent que la personne subisse un sommeil agité. Elle semble vivre ses rêves : elle parle, elle bouge. Parfois même, elle se lève comme dans un état de somnambulisme. 

Maladie à corps de Lewy et perte de poids 

Il est fréquent que le poids de la personne atteinte de la maladie à corps de Lewy. Certaines prendront du poids car elles auront tendance à manger plus pour gérer leur anxiété ou à cause des effets secondaires d’un traitement. 

Mais souvent, le risque avec une maladie à corps de Lewy est une perte de poids. Et il y a différentes raisons à cela : 

• à un certain stade de la maladie, la personne perd la mémoire et ne sait plus s’orienter dans le temps. Elle ne pense donc plus à l’heure des repas, ou pense avoir déjà mangé. 
• toute activité devient plus épuisante pour la personne. Son cerveau dépense beaucoup d’énergie pour réfléchir à la moindre petite chose. Il brûle alors plus de calories. 
• Les troubles dépressifs de la personne atteinte d’une démence à corps de Lewy peuvent entrainer une absence de faim. La personne n’a pas la motivation d’aller à table, n’a plus goût à rien, n’a plus d’appétit. 
• Les troubles de la déglutition qui peuvent apparaitre peuvent également faire peur à la personne malade qui n’ose alors plus manger de peur de s’étouffer. Par ailleurs, il est possible qu’elle en garde des douleurs dans la gorge s’il s’agissait d’un morceau pointu.

Il faut faire très attention à cette perte de poids. Je donne ici des astuces pour éviter la dénutrition des personnes âgées, qui peuvent aussi être utiles pour une personne avec une maladie à corps de Lewy. 

N’hésitez pas à avertir le médecin qui pourra prescrire des boissons enrichies pour aider votre proche à stabiliser son poids. 

65% des personnes atteintes d’une démence à corps de Lewy décède d’un affaiblissement général lié à une perte de poids.

Un diagnostic difficile :

Le diagnostic de la démence à corps de Lewy se fait essentiellement à partir des signes cliniques.

Souvent, la personne est orientée sur un mauvais diagnostic dans un premier temps. En effet, il est possible qu’elle ne présente au début que des symptômes de dépression, d’Alzheimer ou de Parkinson.

Les examens de type IRM peuvent montrer des lésions au cerveau. Malheureusement, elles ne sont pas caractéristiques de cette maladie. Elles peuvent donc être confondues avec une autre forme de démence. Une scintigraphie cérébrale peut aider à poser le diagnostic, mais celui-ci ne pourra être validé qu’au décès de la personne lors d’une autopsie. 

Cela rend le parcours des personnes malades et de leurs aidants très compliqués, car ils ne savent pas à quoi cela s’attendre et se retrouvent souvent pris au dépourvu lorsque la maladie évolue. 

Comment faire face au diagnostic de maladie à corps de Lewy ?

Recevoir un diagnostic de démence peut être une expérience bouleversante pour la personne malade ou son proche. II n’existe à l’heure actuelle aucun remède à la MCL, ni aucun médicament destiné à traiter spécifiquement la maladie à corps de Lewy. Mais médecins sont en mesure de soulager un grand nombre des symptômes. Il existe également un certain nombre de stratégies qui peuvent contribuer à améliorer les symptômes.

Si vous avez reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, il est normal de ressentir de nombreuses émotions fortes et douloureuses, notamment la colère, la peur et l’incertitude quant à l’avenir.

Prenez le temps de vous adapter. Comme pour tout changement majeur dans votre vie, il est important de vous donner le temps de vous adapter. Attendez-vous à des hauts et des bas. Il se peut que vous ayez l’impression d’avoir accepté votre nouvelle situation pendant un certain temps, puis que vous vous sentiez soudain à nouveau submergé par le stress.

Demandez de l’aide. Vivre avec la démence à corps de Lewy n’est pas facile. Votre proche aura besoin de vous, de plus en plus. Plus vous bénéficiez du soutien de votre entourage et de professionnels, plus vous serez en mesure de faire face aux symptômes de votre proche et à ses besoins nouveaux.

Parlez à votre proche malade de ses souhaits dès le début de la maladie. Vous serez soulagés de savoir quelles sont les concessions que votre proche sera prêt à accepter quand la maladie évoluera. Votre intervention sera aussi facilitée si votre proche a réalisé des démarches administrative. Par exemple, il est utile que vous ayez accès à ses comptes bancaires ou que vous puissiez prendre la décision de vendre son domicile pour financer ses soins dans un établissement de santé. N’hésitez pas à contacter un notaire pour connaître les démarches à réaliser.

Quels soins pour une maladie à corps de Lewy ?

Il n’y a actuellement pas de traitement pour cette maladie. Des traitements médicamenteux peuvent être proposés pour lutter contre certains symptômes (comme les hallucinations ou la dépression). Des thérapies non médicamenteuses peuvent aider à ralentir la progression de la maladie et favoriser un mieux-être de la personne malade. 

C’est notamment le cas de la stimulation cognitive proposée par un.e ergothérapeute ou un.e orthophoniste. En complément, la famille peut également stimuler la personne malade en demandant conseil aux professionnels  (ou par l’intermédiaire de la Méthode MALO). 

La kinésithérapie fait également beaucoup de bien aux personnes ayant des troubles moteurs. Elle permet de ralentir l’avancée des troubles. Elle soulage aussi certaines douleurs engendrées par la rigidité des membres. 

L’orthophonie permettra à la personne de faire fonctionner les muscles de son visage pour rester expressive le plus longtemps possible. Cela lui permet aussi de continuer à articuler et se faire comprendre facilement. 

D’autres soins peuvent s’organiser autour de la personne pour faciliter son maintien à domicile. 

L’ergothérapeute aidera à adapter le domicile pour éviter, par exemple, les chutes qui peuvent être nombreuses. 

L’infirmier.e peut venir vérifier la prise du traitement, aider à faire des soins de toilette. Cela peut se limiter à un shampoing et une toilette des pieds, en début de maladie. Puis cela peut évoluer avec le temps en fonction des besoins. 

Les aides à domicile peuvent aider à apporter les courses, à cuisiner un repas, à garder une maison propre.

Comment meurt-on de la maladie à corps de Lewy ? 

On ne meurt pas de la maladie à corps de Lewy en tant que telle, mais de ses complications.

Les personnes atteintes de cette maladie finissent par se nourrir difficilement, par se déplacer de moins en moins. 

Elles s’affaiblissent. 

La majorité des personnes malades meurt à cause d’une faiblesse généralisée. Elles sont dénutries, déshydratées. Elles attrapent des escarres, luttent difficilement contre les infections et décèdent de ces complications. 

23% des personnes atteintes d’une démence à corps de Lewy décéderont de manière directe ou indirecte de leurs fausses routes alimentaires. En effet, les fausses routes à répétition ont un impact sur la santé. La nourriture peut se loger au niveau des poumons et entraîner une infection pulmonaire grave. 

10% des personnes décéderont d’une chute. Cela peut-être à cause d’un trouble de l’équilibre ou à cause ou à cause de la dénutrition qui entraîne faiblesse musculaire et essoufflements. 

Malheureusement, la majorité des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy décèdent dans les 5 années suivant le diagnostic. Certaines peuvent cependant vivre plus longtemps.

Prendre soin d’une personne atteinte de démence à corps de Lewy

Prendre soin d’une personne atteinte de MCL, ou de toute autre forme de démence, est un véritable défi. Tout comme la maladie change radicalement la vie de la personne malade, prendre soin d’une personne atteinte de la maladie peut avoir un impact sur tous les aspects de votre vie quotidienne. Vous serez probablement confronté à des tests d’endurance, de résolution de problèmes et de résilience. Cependant, votre parcours d’aidant peut aussi être une expérience intensément gratifiante, à condition de prendre soin de vous et d’obtenir le soutien dont vous avez besoin. 

N’hésitez pas à trouver quelqu’un avec qui parler. Etre aidant est épuisant physiquement mais aussi émotionnellement. Vous allez vous retrouver dans des situations auxquelles vous ne vous attendiez pas et qui vous éveiller des émotions fortes chez vous. Un suivi pychologique peut vous aider. Ou bien le fait de discuter avec d’autres aidants. Vous trouverez par exemple un forum de discussion sur le site de l’Association des aidants et malades à corps de Lewy (en plus de nombreuses documentations pour vous rassurer et apprendre à connaître cette maladie dont on parle encore trop peu).

Une maladie douloureuse pour l’aidant

La maladie à corps de Lewy est assez difficile à gérer pour l’aider à cause des fluctuations de l’état de santé de la personne malade. Au sein d’une même journée, elle peut être alerte et autonome puis soudainement se renfermer et présenter des troubles moteurs, comportementaux et cognitifs importants. Il est parfois difficile pour l’aidant de s’adapter à l’état de la personne au moment M. 

Par ailleurs, le syndrome de Capgras peut être très mal vécu par l’aidant qui ne sait pas comment faire comprendre à la personne malade qu’il n’est pas un imposteur et qu’il ne lui veut pas du mal. Sentir que son proche ne le reconnaît pas est une douleur importante dont il faut avoir conscience et au sujet de laquelle il est important de s’exprimer auprès d’un tiers. 

Comment aider une personne à gérer la démence à corps de Lewy ?

Lorsqu’il s’agit d’aider une personne à gérer les symptômes de la maladie à corps de Lewy, de petites choses peuvent souvent faire une grande différence.

• Créez une routine. Il peut être utile pour une personne atteinte de démence d’avoir des habitudes prévisibles, en particulier à l’heure des repas et du sommeil.
• Établissez un rituel nocturne. Essayez d’établir un rituel du coucher qui soit apaisant. Éteignez la télévision à partir d’une certaine heure, avancer le moment de la préparation et de la prise des repas. Limiter la consommation de caféine et les siestes pendant la journée. Au contraire, encouragez l’exercice physique et la stimulation cognitive durant la journée pour aider à réduire l’agitation nocturne.
• Divisez les tâches en étapes plus faciles et concentrez-vous sur la réussite et non sur l’échec.
• Marchez ensemble. Faire une promenade avec la personne malade est une activité bénéfique pour tous. Être en plein air et faire de l’exercice est vital pour la santé et l’état d’esprit du patient et cela vous fera du bien également (car il ne faut pas négliger votre propre état de santé).
• Écoutez ses ressentis. La personne ressent des choses difficiles à gérer. Ses émotions sont perturbées, elle a du mal à faire la différence entre le vrai et le faux, et elle peut avoir conscience de ses troubles. Si besoin, proposez-lui un accompagnement par un professionnel afin qu’elle se sente écoutée et qu’elle ait des pistes pour mieux gérer ses émotions et être plus calme face à l’avenir. 
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Comment réagir si votre proche a des hallucinations ? 

Au début de la maladie, la personne malade a conscience que ce qu’elle voit est une hallucination et elle peut en parler facilement. N’hésitez pas à lui dire qu’elle peut vous en parler, vous les décrire si elle le souhaite. Certaines hallucinations seront en effet agréables et ne poseront pas de problèmes à votre proche, mais d’autres seront au contraire terrifiantes, voire bouleversantes. Il est préférable que votre proche ne garde pas ces émotions pour lui. 

La seule chose que l’aidant pourra faire à ce moment-là, c’est de rester calme et présent. Il ne sert à rien de raisonner la personne. Son attention sera entièrement tournée vers cette hallucination et même si votre proche a encore conscience qu’il ne s’agit pas de la réalité, cela n’empêchera pas ses émotions de se manifester. 

À partir d’un moment dans la maladie, la personne peut ne plus faire la distinction entre les hallucinations et la réalité. Un traitement médicamenteux approprié et un mode de vie serein peuvent permettre de diminuer ces hallucinations. 

Comment réagir si votre proche souffre du syndrome de Capgras ? 

• Si la personne a le syndrome de capgras et pense que vous êtes votre sosie, n’argumentez pas. Elle est persuadée d’avoir raison et vous dira que ce que vous dites pour vous justifier est exactement ce que dirait un intrus pour le tromper. Comme la personne atteinte de démence à corps de Lewy a des troubles très fluctuants, il est possible qu’elle oublie ses accusations si vous sortez de la pièce pendant un moment ou que vous mettez un terme à la visite du jour. Si par contre ce ressenti reste présent au fil du temps, n’hésitez pas à faire intervenir une tierce personne qui expliquera la situation à votre proche. Cela peut être un membre du corps médical, dont l’opinion est souvent respectée. 

Suivez ces quelques conseils pour gérer les changements de comportement :

L’un des principaux défis de la prise en charge d’un proche atteint de démence peut être de faire face aux changements de comportement troublants qui se produisent souvent. En tant qu’aidant, vous ne pouvez pas changer la personne atteinte de démence, mais vous pouvez employer des stratégies pour modifier ou mieux vous adapter aux comportements problématiques.

N’oubliez pas que la personne atteinte de démence n’est pas délibérément difficile. Elle ne veut pas vous faire de mal ou vous embêter. La maladie s’exprime. 

Si elle a des demandes farfelues, c’est souvent la maladie qui parle. Le sens de la réalité de votre proche devient différent du vôtre. Il ne perçoit plus les choses de la même façon. Il n’a plus non plus les mêmes priorités. 

• Un comportement troublant peut souvent être une réaction au stress ou une tentative frustrée de communiquer. Essayez de déterminer pourquoi votre proche est stressé ou ce qui déclenche son comportement. Votre proche a-t-il faim, soif, est fatigué, souffre-t-il, est-il frustré ?
• Parlez calmement, doucement, et utilisez le langage corporel. Un patient atteint de démence réagira souvent à votre expression faciale, au ton de votre voix et à votre langage corporel bien plus qu’aux mots que vous choisissez. Utilisez le contact visuel, un sourire ou un toucher rassurant pour faire passer votre message.
• L’environnement et l’atmosphère que vous créez pendant que vous prodiguez des soins peuvent aider une personne atteinte de démence à se sentir calme et en sécurité. Modifiez l’environnement pour réduire les facteurs de stress potentiels tels que les bruits forts ou non identifiables.
• Essayez de rester souple, patient et détendu. Si vous vous sentez anxieux ou si vous perdez le contrôle, prenez un temps d’arrêt pour vous calmer. Vous pouvez dans ce cas-là prétexter d’avoir un appel urgent à passer, une envie pressante d’aller aux WC, etc. Cela vous permet de faire une pause et de revenir vers votre proche en étant plus serein.

Comment utiliser la Méthode MALO auprès d’une personne atteinte de démence à corps de Lewy ?

Si j’ai eu l’idée de cet article sur la maladie à corps de Lewy, c’est parce que plusieurs de mes lecteurs m’ont dit avoir un proche atteint de cette maladie. Afin de les aider à préserver leurs fonctions cognitives, ces personnes me demandaient si elles pouvaient utiliser la Méthode MALO. 

Pour celles et ceux qui ne connaissent pas la Méthode MALO, il s’agit d’un outil que j’ai co-créé avec une aidante familiale. Il permet aux familles de faire de la stimulation cognitive avec leur proche. Cela prend la forme de cahiers d’activité, avec 4 activités à réaliser chaque semaine. Cela dure entre 30 minutes et 1heure en tout. L’aidant est guidé pas à pas pour être confiant et être sûr du bien-fondé de sa démarche. Cela lui permet également d’être détendu et de passer un bon moment avec son proche autour d’activités ludiques. Vous pouvez en apprendre plus sur la Méthode MALO en cliquant ici. 

Il est tout à fait possible d’utiliser la méthode MALO avec une personne atteinte de démence à corps de Lewy. Néanmoins, cela nécessite quelques précautions particulières. 

• Au moment de la séance, la personne ne doit pas être dans une phase hallucinatoire. Il faut se concentrer pour réussir les exercices et si votre proche voit passer des personnes fictives autour de lui, il n’y parviendra pas. Si l’hallucination se présente en cours de séance, arrêtez-vous. Prenez le temps d’aller préparer un café, et il est probable que votre proche soit revenu à lui-même quand vous reviendrez pour poursuivre la séance. 
• Si votre proche a des troubles moteurs importants, choisissez un moment de la journée où ceux-ci sont atténués par les traitements. Vous pouvez aussi adapter les exercices et lui proposer de vous dicter ce qu’il aimerait que vous écriviez (dans le cas où l’écriture est devenue illisible). 

En fait, le principe est simple. Il faut réaliser la séance au moment où votre proche est le plus en forme. S’il a des hallucinations, s’il est épuisé, s’il a des troubles moteurs gênants ou des douleurs… il ne sera incapable de se concentrer sur les exercices. Vous non plus vous n’arriveriez pas à vous concentrer si des objets apparaissaient brutalement devant vos yeux ou si vous étiez fatigués.