La démence à corps de Lewy est une maladie qu'on assimile souvent à un mélange d'Alzheimer et de Parkinson. Elle présente en effet quelques symptômes en communs. C'est pourtant une maladie à part entière avec ses symptômes spécifiques.
Dans cet article, je vais vous aider à reconnaître la maladie à corps de Lewy.
Cela vous permettra d'adapter votre comportement face à une personne atteinte. Vous apprendrez également comment l'aider au mieux à gérer son quotidien. Et aussi à ralentir l'évolution de la maladie.
La démence à corps de Lewy est une maladie qu’on assimile souvent à un mélange d’Alzheimer et de Parkinson. Elle présente en effet quelques symptômes en communs. C’est pourtant une maladie à part entière avec ses symptômes spécifiques.
Dans cet article, je vais vous aider à reconnaître la maladie à corps de Lewy.
Cela vous permettra d’adapter votre comportement face à une personne atteinte. Vous apprendrez également comment l’aider au mieux à gérer son quotidien. Et aussi à ralentir l’évolution de la maladie.
Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy ?
Bien qu’elle ne soit pas aussi connue que d’autres types de démence, la démence à corps de Lewy (DCL ou MCL) est une maladie neurodégénérative courante. Selon France Alzheimer, elle représente 20% des cas de démence. 200 000 personnes seraient atteintes. 67% des malades ne seraient pas diagnostiqués.
La maladie est causée par l’accumulation dans le cerveau de dépôts anormaux de protéines microscopiques. Il s’agit des corps de Lewy, du nom du neurologue Frederick Lewy qui a été le premier à observer leur effet. Ces dépôts perturbent le fonctionnement normal du cerveau. Ils entraînent une lente détérioration de celui-ci.
En général, cette maladie se déclare après 50 ans. Elle semble toucher un peu plus souvent les hommes que les femmes.
L’évolution est très différente en fonction des personnes et peut autant se faire sur 2 ans qu’en 20 ans. (Cela dépend aussi du nombre d’années depuis lequelle la maladie s’est installée avant que le diagnostic ne soit posé).
Quels sont les symptômes de la maladie à corps de Lewy ?
Comme dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou de la maladie de Parkinson, les symptômes de la démence à corps de Lewy s’aggrave avec le temps. On retrouve une détérioration des fonctions intellectuelles et motrices, généralement sur plusieurs années. Cependant, malgré les ressemblances, certains symptômes indiquent qu’il s’agit bien d’une démence à corps de Lewy et non d’une autre maladie.
Les premiers symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. Cela dépend de la partie du cerveau qui est touchée en premier. Il s’agit néanmoins la plupart du temps de troubles cognitifs ou de l’humeur.
Des troubles cognitifs différents de la maladie d’Alzheimer.
Un des premiers symptômes de la maladie à corps de Lewy est l’apparition de troubles cognitifs.
Cependant, il ne s’agit pas forcément des mêmes troubles que ceux présents dans la maladie d’Alzheimer.
Dans un premier temps, les personnes malades ressentiront en effet moins de perte de mémoire à court terme. Des troubles de la mémoire peuvent cependant survenir avec l’évolution de la maladie.
Par contre, elles auront plus de mal à s’organiser. A planifier les choses. A prendre des décisions.
Elles auront aussi une plus grande difficulté à se repérer dans l’espace. Elles peuvent donc se perdre même dans un lieu familier. Mais aussi chuter plus facilement.
Des troubles de l’attention rendront difficile le fait de se concentrer sur plusieurs tâches en même temps. Puis, avec l’évolution de la maladie, il est possible que la personne ait du mal à se concentrer sur une tâche à cause d’hallucinations qui viennent la distraire. La démence à corps de Lewy se caractérise aussi par un état fluctuant. Parfois, la personne passera à un état où elle ne bouge plus et n’est plus concentrée sur son environnement. Elle semblera ailleurs, le regard fixe. Ces états surviennent d’un moment à l’autre et leur durée est aléatoire (de quelques minutes à plusieurs heures).
Des troubles de l’humeur :
Il est fréquent que les personnes atteintes de maladie à corps de Lewy ne soient pas diagnostiquées de façon précoce. En effet, les premiers symptômes de la maladie peuvent être confondus avec une dépression. La personne diminue ses activités, n’est plus motivée pour faire des activités.
Par la suite, des troubles du comportement peuvent apparaître avec de la paranoïa et des périodes de délire. Par exemple, elle confondra ce qu’elle voit à la TV et la réalité. Elle s’inventera tout un scénario pour rendre la chose cohérente à ses yeux… ce qui ne la rendra pas cohérente aux votres.
Le syndrome de Capgras :
Le syndrome de Capgras est un symptôme spécifique à la démence à corps de Lewy. La personne atteinte a la conviction qu’un de ses proches a été remplacé par un sosie. Elle est alors très angoissée par la présence de cet imposteur. Votre proche a peur pour sa sécurité, mais aussi pour celle de son proche remplacé. Il est possible qu’il soit en colère voire agressif quand « l’intrus » lui demande de faire des choses dont elle n’a pas envie.
Des troubles moteurs semblables à la maladie de Parkinson :
En fonction des personnes, les troubles moteurs apparaissent plus ou moins tôt dans la maladie. La personne atteinte de démence à corps de Lewy développera une lenteur dans ses mouvements. Ses expressions faciales diminueront. Ces deux symptômes accentuent la confusion avec une dépression. Mais dans la maladie à corps de Lewy, des tremblements peuvent également apparaître ainsi que des troubles de la marche. L’écriture est également modifiée.
Des hallucinations :
Ce qui distingue la maladie à corps de Lewy de la plupart des autres formes de démence, c’est la présence d’hallucination. Cela affecte 80% des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy. Il s’agit la plupart du temps d’hallucinations visuelles et parfois auditives. La personne malade voit des formes et des couleurs qui planent. Elle peut aussi voir des personnes qui circulent autour d’elle ou converser avec des personnes décédées. Au début de la maladie, il peut s’agir uniquement de sensations étranges, puis les hallucinations se précisent.
Des troubles du sommeil :
Il est fréquent que la personne atteinte de la maladie à corps de Lewy présente des moments de somnolence dans la journée et des insomnies nocturnes. Il est aussi fréquent que la personne subisse un sommeil agité. Elle semble vivre ses rêves : elle parle, elle bouge. Parfois même, elle se lève comme dans un état de somnambulisme.
Maladie à corps de Lewy et perte de poids
Il est fréquent que le poids de la personne atteinte de la maladie à corps de Lewy. Certaines prendront du poids car elles auront tendance à manger plus pour gérer leur anxiété ou à cause des effets secondaires d’un traitement.
Mais souvent, le risque avec une maladie à corps de Lewy est une perte de poids. Et il y a différentes raisons à cela :
- à un certain stade de la maladie, la personne perd la mémoire et ne sait plus s’orienter dans le temps. Elle ne pense donc plus à l’heure des repas, ou pense avoir déjà mangé.
- toute activité devient plus épuisante pour la personne. Son cerveau dépense beaucoup d’énergie pour réfléchir à la moindre petite chose. Il brûle alors plus de calories.
- Les troubles dépressifs de la personne atteinte d’une démence à corps de Lewy peuvent entrainer une absence de faim. La personne n’a pas la motivation d’aller à table, n’a plus goût à rien, n’a plus d’appétit.
- Les troubles de la déglutition qui peuvent apparaitre peuvent également faire peur à la personne malade qui n’ose alors plus manger de peur de s’étouffer. Par ailleurs, il est possible qu’elle en garde des douleurs dans la gorge s’il s’agissait d’un morceau pointu.
Il faut faire très attention à cette perte de poids. Je donne ici des astuces pour éviter la dénutrition des personnes âgées, qui peuvent aussi être utiles pour une personne avec une maladie à corps de Lewy.
N’hésitez pas à avertir le médecin qui pourra prescrire des boissons enrichies pour aider votre proche à stabiliser son poids.
65% des personnes atteintes d’une démence à corps de Lewy décède d’un affaiblissement général lié à une perte de poids.
Un diagnostic difficile :
Le diagnostic de la démence à corps de Lewy se fait essentiellement à partir des signes cliniques.
Souvent, la personne est orientée sur un mauvais diagnostic dans un premier temps. En effet, il est possible qu’elle ne présente au début que des symptômes de dépression, d’Alzheimer ou de Parkinson.
Les examens de type IRM peuvent montrer des lésions au cerveau. Malheureusement, elles ne sont pas caractéristiques de cette maladie. Elles peuvent donc être confondues avec une autre forme de démence. Une scintigraphie cérébrale peut aider à poser le diagnostic, mais celui-ci ne pourra être validé qu’au décès de la personne lors d’une autopsie.
Cela rend le parcours des personnes malades et de leurs aidants très compliqués, car ils ne savent pas à quoi cela s’attendre et se retrouvent souvent pris au dépourvu lorsque la maladie évolue.
Comment faire face au diagnostic de maladie à corps de Lewy ?
Recevoir un diagnostic de démence peut être une expérience bouleversante pour la personne malade ou son proche. II n’existe à l’heure actuelle aucun remède à la MCL, ni aucun médicament destiné à traiter spécifiquement la maladie à corps de Lewy. Mais médecins sont en mesure de soulager un grand nombre des symptômes. Il existe également un certain nombre de stratégies qui peuvent contribuer à améliorer les symptômes.
Si vous avez reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, il est normal de ressentir de nombreuses émotions fortes et douloureuses, notamment la colère, la peur et l’incertitude quant à l’avenir.
Prenez le temps de vous adapter. Comme pour tout changement majeur dans votre vie, il est important de vous donner le temps de vous adapter. Attendez-vous à des hauts et des bas. Il se peut que vous ayez l’impression d’avoir accepté votre nouvelle situation pendant un certain temps, puis que vous vous sentiez soudain à nouveau submergé par le stress.
Demandez de l’aide. Vivre avec la démence à corps de Lewy n’est pas facile. Votre proche aura besoin de vous, de plus en plus. Plus vous bénéficiez du soutien de votre entourage et de professionnels, plus vous serez en mesure de faire face aux symptômes de votre proche et à ses besoins nouveaux.
Parlez à votre proche malade de ses souhaits dès le début de la maladie. Vous serez soulagés de savoir quelles sont les concessions que votre proche sera prêt à accepter quand la maladie évoluera. Votre intervention sera aussi facilitée si votre proche a réalisé des démarches administrative. Par exemple, il est utile que vous ayez accès à ses comptes bancaires ou que vous puissiez prendre la décision de vendre son domicile pour financer ses soins dans un établissement de santé. N’hésitez pas à contacter un notaire pour connaître les démarches à réaliser.
Quels soins pour une maladie à corps de Lewy ?
Il n’y a actuellement pas de traitement pour cette maladie. Des traitements médicamenteux peuvent être proposés pour lutter contre certains symptômes (comme les hallucinations ou la dépression). Des thérapies non médicamenteuses peuvent aider à ralentir la progression de la maladie et favoriser un mieux-être de la personne malade.
C’est notamment le cas de la stimulation cognitive proposée par un.e ergothérapeute ou un.e orthophoniste. En complément, la famille peut également stimuler la personne malade en demandant conseil aux professionnels (ou par l’intermédiaire de la Méthode MALO).
La kinésithérapie fait également beaucoup de bien aux personnes ayant des troubles moteurs. Elle permet de ralentir l’avancée des troubles. Elle soulage aussi certaines douleurs engendrées par la rigidité des membres.
L’orthophonie permettra à la personne de faire fonctionner les muscles de son visage pour rester expressive le plus longtemps possible. Cela lui permet aussi de continuer à articuler et se faire comprendre facilement.
D’autres soins peuvent s’organiser autour de la personne pour faciliter son maintien à domicile.
L’ergothérapeute aidera à adapter le domicile pour éviter, par exemple, les chutes qui peuvent être nombreuses.
L’infirmier.e peut venir vérifier la prise du traitement, aider à faire des soins de toilette. Cela peut se limiter à un shampoing et une toilette des pieds, en début de maladie. Puis cela peut évoluer avec le temps en fonction des besoins.
Les aides à domicile peuvent aider à apporter les courses, à cuisiner un repas, à garder une maison propre.
Comment meurt-on de la maladie à corps de Lewy ?
On ne meurt pas de la maladie à corps de Lewy en tant que telle, mais de ses complications.
Les personnes atteintes de cette maladie finissent par se nourrir difficilement, par se déplacer de moins en moins.
Elles s’affaiblissent.
La majorité des personnes malades meurt à cause d’une faiblesse généralisée. Elles sont dénutries, déshydratées. Elles attrapent des escarres, luttent difficilement contre les infections et décèdent de ces complications.
23% des personnes atteintes d’une démence à corps de Lewy décéderont de manière directe ou indirecte de leurs fausses routes alimentaires. En effet, les fausses routes à répétition ont un impact sur la santé. La nourriture peut se loger au niveau des poumons et entraîner une infection pulmonaire grave.
10% des personnes décéderont d’une chute. Cela peut-être à cause d’un trouble de l’équilibre ou à cause ou à cause de la dénutrition qui entraîne faiblesse musculaire et essoufflements.
Malheureusement, la majorité des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy décèdent dans les 5 années suivant le diagnostic. Certaines peuvent cependant vivre plus longtemps.
Prendre soin d’une personne atteinte de démence à corps de Lewy
Prendre soin d’une personne atteinte de MCL, ou de toute autre forme de démence, est un véritable défi. Tout comme la maladie change radicalement la vie de la personne malade, prendre soin d’une personne atteinte de la maladie peut avoir un impact sur tous les aspects de votre vie quotidienne. Vous serez probablement confronté à des tests d’endurance, de résolution de problèmes et de résilience. Cependant, votre parcours d’aidant peut aussi être une expérience intensément gratifiante, à condition de prendre soin de vous et d’obtenir le soutien dont vous avez besoin.
N’hésitez pas à trouver quelqu’un avec qui parler. Etre aidant est épuisant physiquement mais aussi émotionnellement. Vous allez vous retrouver dans des situations auxquelles vous ne vous attendiez pas et qui vous éveiller des émotions fortes chez vous. Un suivi pychologique peut vous aider. Ou bien le fait de discuter avec d’autres aidants. Vous trouverez par exemple un forum de discussion sur le site de l’Association des aidants et malades à corps de Lewy (en plus de nombreuses documentations pour vous rassurer et apprendre à connaître cette maladie dont on parle encore trop peu).
Une maladie douloureuse pour l’aidant
La maladie à corps de Lewy est assez difficile à gérer pour l’aider à cause des fluctuations de l’état de santé de la personne malade. Au sein d’une même journée, elle peut être alerte et autonome puis soudainement se renfermer et présenter des troubles moteurs, comportementaux et cognitifs importants. Il est parfois difficile pour l’aidant de s’adapter à l’état de la personne au moment M.
Par ailleurs, le syndrome de Capgras peut être très mal vécu par l’aidant qui ne sait pas comment faire comprendre à la personne malade qu’il n’est pas un imposteur et qu’il ne lui veut pas du mal. Sentir que son proche ne le reconnaît pas est une douleur importante dont il faut avoir conscience et au sujet de laquelle il est important de s’exprimer auprès d’un tiers.
Comment aider une personne à gérer la démence à corps de Lewy ?
Lorsqu’il s’agit d’aider une personne à gérer les symptômes de la maladie à corps de Lewy, de petites choses peuvent souvent faire une grande différence.
- Créez une routine. Il peut être utile pour une personne atteinte de démence d’avoir des habitudes prévisibles, en particulier à l’heure des repas et du sommeil.
- Établissez un rituel nocturne. Essayez d’établir un rituel du coucher qui soit apaisant. Éteignez la télévision à partir d’une certaine heure, avancer le moment de la préparation et de la prise des repas. Limiter la consommation de caféine et les siestes pendant la journée. Au contraire, encouragez l’exercice physique et la stimulation cognitive durant la journée pour aider à réduire l’agitation nocturne.
- Divisez les tâches en étapes plus faciles et concentrez-vous sur la réussite et non sur l’échec.
- Marchez ensemble. Faire une promenade avec la personne malade est une activité bénéfique pour tous. Être en plein air et faire de l’exercice est vital pour la santé et l’état d’esprit du patient et cela vous fera du bien également (car il ne faut pas négliger votre propre état de santé).
- Écoutez ses ressentis. La personne ressent des choses difficiles à gérer. Ses émotions sont perturbées, elle a du mal à faire la différence entre le vrai et le faux, et elle peut avoir conscience de ses troubles. Si besoin, proposez-lui un accompagnement par un professionnel afin qu’elle se sente écoutée et qu’elle ait des pistes pour mieux gérer ses émotions et être plus calme face à l’avenir.
Comment réagir si votre proche a des hallucinations ?
Au début de la maladie, la personne malade a conscience que ce qu’elle voit est une hallucination et elle peut en parler facilement. N’hésitez pas à lui dire qu’elle peut vous en parler, vous les décrire si elle le souhaite. Certaines hallucinations seront en effet agréables et ne poseront pas de problèmes à votre proche, mais d’autres seront au contraire terrifiantes, voire bouleversantes. Il est préférable que votre proche ne garde pas ces émotions pour lui.
La seule chose que l’aidant pourra faire à ce moment-là, c’est de rester calme et présent. Il ne sert à rien de raisonner la personne. Son attention sera entièrement tournée vers cette hallucination et même si votre proche a encore conscience qu’il ne s’agit pas de la réalité, cela n’empêchera pas ses émotions de se manifester.
À partir d’un moment dans la maladie, la personne peut ne plus faire la distinction entre les hallucinations et la réalité. Un traitement médicamenteux approprié et un mode de vie serein peuvent permettre de diminuer ces hallucinations.
Comment réagir si votre proche souffre du syndrome de Capgras ?
- Si la personne a le syndrome de capgras et pense que vous êtes votre sosie, n’argumentez pas. Elle est persuadée d’avoir raison et vous dira que ce que vous dites pour vous justifier est exactement ce que dirait un intrus pour le tromper. Comme la personne atteinte de démence à corps de Lewy a des troubles très fluctuants, il est possible qu’elle oublie ses accusations si vous sortez de la pièce pendant un moment ou que vous mettez un terme à la visite du jour. Si par contre ce ressenti reste présent au fil du temps, n’hésitez pas à faire intervenir une tierce personne qui expliquera la situation à votre proche. Cela peut être un membre du corps médical, dont l’opinion est souvent respectée.
Suivez ces quelques conseils pour gérer les changements de comportement :
L’un des principaux défis de la prise en charge d’un proche atteint de démence peut être de faire face aux changements de comportement troublants qui se produisent souvent. En tant qu’aidant, vous ne pouvez pas changer la personne atteinte de démence, mais vous pouvez employer des stratégies pour modifier ou mieux vous adapter aux comportements problématiques.
N’oubliez pas que la personne atteinte de démence n’est pas délibérément difficile. Elle ne veut pas vous faire de mal ou vous embêter. La maladie s’exprime.
Si elle a des demandes farfelues, c’est souvent la maladie qui parle. Le sens de la réalité de votre proche devient différent du vôtre. Il ne perçoit plus les choses de la même façon. Il n’a plus non plus les mêmes priorités.
- Un comportement troublant peut souvent être une réaction au stress ou une tentative frustrée de communiquer. Essayez de déterminer pourquoi votre proche est stressé ou ce qui déclenche son comportement. Votre proche a-t-il faim, soif, est fatigué, souffre-t-il, est-il frustré ?
- Parlez calmement, doucement, et utilisez le langage corporel. Un patient atteint de démence réagira souvent à votre expression faciale, au ton de votre voix et à votre langage corporel bien plus qu’aux mots que vous choisissez. Utilisez le contact visuel, un sourire ou un toucher rassurant pour faire passer votre message.
- L’environnement et l’atmosphère que vous créez pendant que vous prodiguez des soins peuvent aider une personne atteinte de démence à se sentir calme et en sécurité. Modifiez l’environnement pour réduire les facteurs de stress potentiels tels que les bruits forts ou non identifiables.
- Essayez de rester souple, patient et détendu. Si vous vous sentez anxieux ou si vous perdez le contrôle, prenez un temps d’arrêt pour vous calmer. Vous pouvez dans ce cas-là prétexter d’avoir un appel urgent à passer, une envie pressante d’aller aux WC, etc. Cela vous permet de faire une pause et de revenir vers votre proche en étant plus serein.
Comment utiliser la Méthode MALO auprès d’une personne atteinte de démence à corps de Lewy ?
Si j’ai eu l’idée de cet article sur la maladie à corps de Lewy, c’est parce que plusieurs de mes lecteurs m’ont dit avoir un proche atteint de cette maladie. Afin de les aider à préserver leurs fonctions cognitives, ces personnes me demandaient si elles pouvaient utiliser la Méthode MALO.
Pour celles et ceux qui ne connaissent pas la Méthode MALO, il s’agit d’un outil que j’ai co-créé avec une aidante familiale. Il permet aux familles de faire de la stimulation cognitive avec leur proche. Cela prend la forme de cahiers d’activité, avec 4 activités à réaliser chaque semaine. Cela dure entre 30 minutes et 1heure en tout. L’aidant est guidé pas à pas pour être confiant et être sûr du bien-fondé de sa démarche. Cela lui permet également d’être détendu et de passer un bon moment avec son proche autour d’activités ludiques. Vous pouvez en apprendre plus sur la Méthode MALO en cliquant ici.
Il est tout à fait possible d’utiliser la méthode MALO avec une personne atteinte de démence à corps de Lewy. Néanmoins, cela nécessite quelques précautions particulières.
- Au moment de la séance, la personne ne doit pas être dans une phase hallucinatoire. Il faut se concentrer pour réussir les exercices et si votre proche voit passer des personnes fictives autour de lui, il n’y parviendra pas. Si l’hallucination se présente en cours de séance, arrêtez-vous. Prenez le temps d’aller préparer un café, et il est probable que votre proche soit revenu à lui-même quand vous reviendrez pour poursuivre la séance.
- Si votre proche a des troubles moteurs importants, choisissez un moment de la journée où ceux-ci sont atténués par les traitements. Vous pouvez aussi adapter les exercices et lui proposer de vous dicter ce qu’il aimerait que vous écriviez (dans le cas où l’écriture est devenue illisible).
En fait, le principe est simple. Il faut réaliser la séance au moment où votre proche est le plus en forme. S’il a des hallucinations, s’il est épuisé, s’il a des troubles moteurs gênants ou des douleurs… il ne sera incapable de se concentrer sur les exercices. Vous non plus vous n’arriveriez pas à vous concentrer si des objets apparaissaient brutalement devant vos yeux ou si vous étiez fatigués.
Merci pour cet article… j’ai , durant trois années , aidé mon compagnon atteint de DML… avec comme seul soutien , sa Neurologue…et bien entendu notre famille. Des soins tels que ceux que vous conseillez ont été mis en place , avec calme et bienveillance , c’est pour l’accompagnant un travail à plein temps….épuisant mais ô combien porteur….permettant une fin de vie emplie d’amour et d’instants de calme et de bonheur malgré le fait que la mort est annoncée des le diagnostic
Bonjour merci pour tous ces conseils.J’aimerais savoir s’il y a des livres trés complets sur cette abominable maladie à la FNAC par exemple. Merci
Bonjour,
Vous pouvez sûrement y trouver ces livres : https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_57641/https-association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org-827_p_57641-livres-sur-la-maladie.html.html
Mais je ne les ai pas lu donc je ne peux pas vous orienter. Peut-être pouvez vous contacter l’association ?
Bonjour. Ma belle-soeur âgée de 88 ans est atteinte de la maladie à corps de Lewy. Actuellement elle est hospitalisée et depuis 10 jours elle refuse de manger de nous parler et n’ouvre pas les yeux quand nous sommes avec elle. Est-ce que ce phénomène est une aggravation de sa maladie. on a l’impression qu’elle nous en veut mais suite à 2 crises à la maison mon frère âgé de 85 ans de pouvait pas faire face lors de ces crises violentes ?
Bonjour,
Je pense que vous devriez en parler à l’équipe pour voir si elle se comporte différemment avec eux, si elle a pu exprimer un ressenti.
Peut-être que des examens sont en cours pour vérifier qu’elle n’a pas un souci biologique qui engendrerait des douleurs ou de la fatigue ?
Mon mari est atteint de cette maladie et j’ai peur je manque de patience
Je m appelle jean jacques et je suis dans la même situation que vous
Beaucoup d’informations qui me seront utiles car je suis seule toute la journée avec monmari- 81 ans – mariés depuis 58 ans – un enfant handicapé à + de 80% depuis 4 ans suite à un accident, seul, de voiture. Merci
Article très utile pour comprendre la maladie
Présentation utile pour recadrer les infos que l’on peut trouver ici et là et pour disposer d’une approche de la situation plus éclairée et utile
je suis aidante de mon mari malheureusement tous les conseils que vous donner ne peuvent plus être pris en compte car son état est trés avancé j’aurai aimé trouvé une solution pour la nuit car à la tombée de la nuit il est trés agité et déambule tout la nuit je ne sais plus quoi faire à pert nous suicider tous les deux pour avoir le repos je suis epuisée devant me soigner pour un cancer et je ne veux pas le mettre en maison
Bonjour,
Je suis vraiment désolée de lire la situation de détresse que vous traversez.
Il existe probablement une solution, vous n’êtes pas seule.
Avez-vous déjà évoqué la situation auprès de son médecin pour savoir s’il existe un traitement ?
Et auprès du votre pour faire vérifier votre état de santé ? Etre aidant engendre souvent des carences alimentaires, des problèmes de tension… et cela n’aide pas à ne pas se sentir épuisé.
Vous dites que votre mari déambule la nuit. Cela signifie qu’il ne va jamais se coucher ? Ou il se réveille pendant la nuit ?
Dort-il le jour ?
L’agitation en fin de journée est fréquente. J’en parle dans cet article et donne quelques idées de solutions : https://autonome-a-domicile.com/alzheimer-sundowning-soleil/
Surtout, ne restez pas seule avec tout cela.
N’hésitez pas à rejoindre un groupes d’aidants pour parler, à voir un psychologue. Etre aidant est très difficile. Et parfois, parler à une tierce personne permet de voir les choses autrement. Vous préserver est important pour accompagner votre mari dans la bienveillance.
J’entends que vous envisagez des solutions extrêmes pour mettre fin à votre souffrance. Sachez que vous pouvez appeler le 31 14 pour être écoutée à tout moment. Parfois, parler à quelqu’un nous aide à trouver d’autres solutions. https://3114.fr/
Courage à vous,
Mon mari est atteint de la maladie corps de Lévy mais est également très très malvoyant et très malentendant malgré l’appareillage âgé de 89 ans est pris en charge en hôpital de jour infirmières et aide à la toilette pour le reste je peux encore gérer la situation. Merci pour vos coneils
Mon mari est en Ehpad puis je le reprendre à la maison
Bonjour, Cela dépend de la situation médicale. Les médecins doivent déterminer s’il est bon pour lui de rentrer ou non. Il peut y avoir un examen du dossier en conseil. Dans ce cas là, fournissez autant d’informations que possible concernant son retour à domicile. Il faut en effet montrer que votre mari recevra les soins adaptés (passages infirmiers, kiné, orthophoniste, éventuellement un passage d’ergothérapeute). Des photos montrant que la maison est adaptée. Et aussi, il est important que vous puissiez affirmer que vous n’êtes pas seule car vous ne pouvez pas être disponible 7j/7, 24H/24 car vous avez besoin de faire des courses, de prendre votre douche, de vous reposer, de vous rendre à vos propres rdv médicaux, etc. Ce ne serait pas dans l’intérêt de votre époux, ni dans le votre si vous vous épuisez.
Bonjour
J’ai découvert votre site il y a quelque temps et me disais que partager des moments avec ma mère,atteinte de la maladie à corps de Lewy,en utilisant la méthode Malo,serait bénéfique,tant pour elle que pour moi.Seulement voilà,elle est à domicile,et malgré les interventions des aides -ménagères,des infirmières,d’intervenants pour la réadaptation cognitive,la mobilisation psychomotrice,la kine,la gestion du quotidien est pesante pour moi(gestion des papiers ,des RV medicaux,des RV pour l’entretien de la maison…mais aussi temps à rechercher ses affaires qu’elle égare un peu partout,faire ses courses etc…).Je suis infirmière en retraite,et j’essaie de passer du temps avec elle mais j’avoue être fatiguée de la situation,et ne pas pouvoir en faire plus.Je n’achèterai pas la méthode,mais je veux bien rester dans vos listes car lire vos articles m’intéresse et réactualise mes connaissances.
Merci pour votre travail.
Bonjour,
Je comprends bien la situation. Tout ce travail de gestion est vite très prenant et fatiguant. Je suis ravie de pouvoir vous aider un peu via mes articles.
Mon épou vient d’apprendre qu’il est atteint de cette maladie……alors je pratique la résilience et je demande de l’aide afin de mieux comprendre la maladie qui semble difficile pour la personne atteinte et l’aidant naturel…merci
Article très intéressant
Merci beaucoup pour toutes vos explications concernant la mcl
Merci beaucoup pour toutes ces informations ! Cela m’aide à mieux comprendre la maladie et le comportement de ma sœur dont je suis proche-aidante. Dans son cas elle est souvent dans de multiples scénarios en relation avec la criminalité (elle enseignait à des hommes en prison à haute détention) . Merci pour les outils. Justement, elle adore aller au centre de jour où il y a beaucoup de stimulations cognitive…. Je vais consulter la méthode MALO !
Merci pour toutes ces explications, très enrichissantes pour mieux comprendre la maladie et nous aider à mieux communiquer avec notre proche atteint de MCL. Bien à vous
Est-ce que la MCL peut être déclenchée par un traumatisme?
Un deuil brutal,par exemple
Merci
Il est fréquent que la maladie était là, cachée, car la personne parvenait à compenser. Mais que le stress l’a beaucoup fatiguée, a changé ses repères et du coup il est difficile de dissimuler ses symptômes. Et donc la maladie se manifeste violemment et soudainement.
interressée
Bonsoir ma maman vient d etre diagnostiqué DCLevy elle est hospitalisé depuis 18 jours elle perdait beaucoup la mémoire tremble au niveaux de ses mains se réveille vers 3h du matin et depuis que le médecin l a mise sous anti depresseur elle a beaucoup d hallucinations j aimerais savoir lorsqu’elle sortira ça on veut la reprendre à son domicile avec papa si l aide d un kiné et hypnologue sophrologue l aiderait à raison de combien de séances par semaines ? Merci
Bonjour, je ne peux malheureusement pas vous donner d’avis médical car je ne suis pas médecin et je ne connais pas votre maman. N’hésitez pas à poser la question à l’équipe soignante et surtout, à attendre pour voir comment elle s’adapte au traitement. La situation peut changer et elle sera réévaluée avant la sortie d’hôpital de votre maman. Une assistante sociale prendra surement contact avec vous s’il faut envisager une entrée en structure ou si un retour à domicile peut se faire avec des aides.
Mon Mari à la Maladie de Biermer, puis diagnostiqué maladie à Corps de Lewy, puis démence Maladie d’Alzheimer. Il est conscient de sa maladie, avec la famille se met plutôt en retrait, car ne trouve pas le bon mot pour discuter. Il était très actif maintenant peut rester assis, sans rien faire. Avec les personnes qu’il ne connait pas donne le change.
Il va à l’accueil de jour dans une Ephad et tout se passe bien.
L’hôpital a dit que chez lui c’était atypique, par contre il a des émissions jeux préférées et applaudit, dit au revoir et bonjour avec la main au présentateur, et, le fait moins si je suis dans la pièce.
Merci pour toutes vos explications,
Son parcours de soin semble avoir été compliqué. C’est assez fréquent la confusion TV/réalité. Je vous conseille du coup de faire attention aux programmes qu’ils regardent. Les séries angoissantes sont à éviter car l’agression / le cambriolage / l’incendie etc. ne seront plus uniquement dans la TV et cela l’angoissera beaucoup (avec du coup, risque de chute en voulant se sauver, de « fugue », etc.).
Merci pour toutes ces indications cela est très intéressant et rassurant et mieux comprendre, je viens de découvrir la méthode Malo, cela va beaucoup m’aider chez mes clientes.
Bonjour Amélie, un grand merci pour vos articles trés bien expliqués. Mon papa était atteint de la maladie et malheureusement son médecin traitant n’a pas su diagnostiquer la maladie dés le début. Ensuite, aprés maintes examens le neurologue lui a prescrit du « Modopar » pour calmer ses tremblements (et c’est tout!). Les médecins connaissent certainement cette maladie mais ne proposent pas aux patients ni a leur entourage des méthodes « non médicamenteuses ». Mon papa a pu profiter de séances auprés d’une orthophoniste mais seulement aprés plusieurs années. Vous devriez vraiment former les médecins traitants ainsi que les neurologues pour qu’ils puissent conseiller leurs patients avant que la maladie ne s’aggrave. En France, les soins donnés pour les maladies neuro-génénératives restent encore méconnues alors que dans d’autres pays dés, les premiers symptomes de la maladie, les traitements du corps et de l’esprit se mettent en place. Mon papa est malheureusement décédé aprés une grosse crise dans des conditions effroyables. J’ai le sentiment que l’accompagnement de cette maladie en France n’interesse pas beaucoup les médecins. Ayant vécu en Belgique et vivant actuellement en Allemagne je vois et entendant d’autres récits plus positifs. Merci de m’avoir donné la possibilité de m’exprimer. Sincéres félicitations si votre bébé est arrivé. Tous mes voeux de bohneur pour votre famille. Christelle
Je vous remercie. Je voulais en effet écrire des articles accessibles à tous les aidants. Les médecins n’ont pas toujours le temps ou les bons mots, les aidants n’osent pas toujours poser leurs questions ou les questions leur viennent après le rendez-vous…
Il est vrai qu’en France nous avons un certain retard pour l’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs mais des initiatives locales se mettent en place. Il s’agit le plus souvent de structures créées par d’anciens aidants, de structures associatives, etc. Après, il y a une question économique aussi qui ralentit beaucoup les choses car + de personnel = + de frais.
Excellente vulgarisation, nos intervenantes vont bénéficier de votre expertise et seconder les proches aidants de nos membres.
Gérard Frenette, président et bénévole à Parkinson Centre-du-Québec.Mauricie.
Je travaille à domicile en équipe ESA avec ces malades et trouve dommage que vous ne parliez pas plus des psychomotriciens comme moi, et de leur regard.
Bonjour
Si vous le souhaitez, vous pouvez m’écrire un petit texte que j’ajouterai sur le site. Je reconnais que je connais assez peu la psychomotricité et une autre vision que la mienne serait intéressante.
Bonjour, merci pour votre article, mon mari est dans la phase de dire et si c’était pas ça, qu’il n’a pas la maladie corps Lewy, alors que les symptômes sont bien présent. Je lui fait comprendre que si du coup il me dit tu as raison, mais pour le moment ça nous change pas trop la vie car c’est surtout oral, quand il arrive pas à dire ce qu’il voulait dire, et mémoire, les hallucinations la nuit. Alors j’espère que ça sera comme ça encore longtemps, merci et courage à tous.
Bonjour et merci pour cet article. Cela pose la question du diagnostic puisqu’il est difficile de reconnaitre la maladie à corps de Lewy par rapport à Alzheimer. Est-ce que comme cette dernière, il existe plusieurs stades biens distincts de l’évolution de la maladie ? (de 1 à 7 pour Alzheimer). Merci
Bonjour,
En France, je ne suis pas sûre qu’il y ait des stades spécifiques définis pour la démence à corps de Lewy (avec un descriptif détaillé de quel stade correspondrait à quels symptômes ou perte d’autonomie). Je n’en ai en tout cas jamais entendu parler. Les stades pour la maladie d’Alzheimer sont d’ailleurs rarement employés car il est assez difficile de catégoriser un malade qui peut présenter une perte d’autonomie dans un domaine mais pas un autre, ou ne pas présenter un symptôme et pourtant être très dépendant.
Mais il y a effectivement différents stades d’évolution à la maladie à corps de Lewy et chaque malade n’est pas dans la même situation que les autres malades.
Bonjour, ma mère a été diagnostiquée « Alzheimer ». Mais, elle a tout de la « Démence à corps de Lewy ».
Pas facile d’être aidant et de voir sa maman décliner comme ça.
Tous les conseils que vous avez donner dans votre article, je les applique déjà, cela me paraissait logique.
Mais, vous confirmez et j’en suis ravie, que je ne me trompe pas.
Je vous en remercie, vraiment…
Merci encore
Cordialement
Lydia
Pouvez vous me donner des conseils pour un malade (époux)atteint de DFT afin que je sois plus sereine et patiente….
Bonjour, vous pouvez retrouver l’article que j’ai rédigé sur la DFT à cette adresse : https://autonome-a-domicile.com/demence-fronto-temporale/
Bonjour et Merci, toujours aussi bien vos article. Cela m’aide beaucoup.
Ravie de vous aider 🙂
Bonjour j ai lu votre article ,vraiment tout ce que vous dite je l ai vecu avec mon mari,jusqu a son deces debut juin 2021,ce n est pas facilecar moi meme,j ai perdu mon someil,mabouffre,tout etait bouscule,le jour au jour mais grace a dieu j ai termine ma mission ,et je demande aux aidants beaucoup de patience car cette pauvre personne est condannee et elle s en ira evotuvement.prenez soin de vous,
Toutes mes condoléances pour le décès de votre époux. Prenez soin de vous à présent, c’est important. Vous allez retrouver des repères petit à petit et de bonnes habitudes de vie.
Ces conseils sont adaptés.
Votre article sur la démence à corps de Lewy est compréhensible, détaillé et relayant de bons conseils.
Un grand merci pour votre aide et votre partage.
Je vous remercie.
Merci beaucoup pour tout ces conseil. Cela est très utile
Bonjour à vous, merci tellement pour votre aide gratuite, votre générosité et votre grandeur! 😉