Les proches de personnes démentes s’interrogent souvent sur la raison d’un changement de personnalité, ou sur des comportements nouveaux. 

En effet, quand on pense aux démences (Alzheimer, DFT, démence vasculaire…), on pense surtout aux problèmes de mémoire.

Et on oublie alors très vite que le cerveau est aussi la source de nos pensées, de nos émotions et de notre personnalité.

On peut alors aisément comprendre qu’un trouble au niveau du cerveau puisse changer la personne et sa façon de penser et que la vie auprès d’une personne démente ne soit alors plus la même. 

Sommaire de l’article : 

Pourquoi la personnalité est-elle modifiée par la démence ? 

Son changement de comportement est-il lié à sa démence ? 

Ses émotions affectent également son comportement ! 

Elle ne fait pas ce que je lui demande.

Il est en colère, mais ne sait plus pourquoi.

Pourquoi le médecin a du mal à croire que votre proche est atteint de démence ?

Pourquoi peut-il faire certaines choses à un moment, et pas à d’autres moments ? 

Elle a toujours préféré ma soeur et cela s’empire avec la maladie.

Quelques conseils pour gérer les troubles du comportement.

Pourquoi la personnalité est-elle modifiée par la démence ? 

Les maladies neurodégénératives sont biologiques : bon nombre des fonctions mentales et des changements de comportement observés
résultent de changements structurels et chimiques dans l’organisme de la personne.

Le cerveau est un organe incroyablement complexe composé de milliards de microscopiques neurones. Toutes les tâches du cerveau – penser, parler, rêver, marcher, écouter de la musique sont possibles quand ces neurones communiquent entre eux.

Chaque partie du cerveau correspond à une tâche particulière. Ainsi, certaines zones du cerveau gèrent le langage, tandis que d’autres gèrent les émotions et la capacité de les inhiber. 

Un accident vasculaire cérébral cause souvent des dommages importants, mais seulement à quelques endroits du cerveau. C’est pourquoi certains pourront encore se déplacer, mais ne sauront plus communiquer, tandis que d’autres ne pourront plus bouger le bras gauche.

Dans la démence, les dommages sont causés dans de nombreuses zones et affectent donc de nombreuses capacités.

Le cerveau se détériore au fur et à mesure de la démence. Cela signifie que pendant quelque temps, toutes les zones ne seront pas forcément touchées. La personne sera capable de faire certaines choses, mais pas d’autres.

Par exemple, il peut être capable de se souvenir de choses d’il y a longtemps, mais pas de ce qu’il a fait la veille. .

Nos cerveaux font des milliers de tâches et nous ne sommes généralement pas au courant de la plupart d’entre elles.

Son changement de comportement est-il lié à sa démence ? 

Il n’est pas toujours évident de déterminer quelles attitudes sont des symptômes de la démence.

Vous vous demandez peut-être quels sont les comportements causés par la maladie et lesquels sont délibérés ou volontaires, ou les membres de la famille peuvent être en désaccord à ce sujet.

Lorsque la personne fait quelque chose d’étrange ou d’inexplicable, c’est certainement parce que son cerveau n’a pas pu fonctionner comme le ferait un cerveau sain. 

En plus de contrôler les mouvements, la mémoire et le langage, le cerveau nous permet filtrer les choses auxquelles nous ne voulons pas prêter attention (et donc nous permet d’être concentré sur une tâche).

Il nous permet également de reconnaître des objets familiers, d’avoir du recul sur la cohérence de ses actions entre elles et de faire preuve de logique. 
Une personne atteinte de démence n’a plus forcément accès à toutes ces capacités, et peut donc faire des choses qui n’ont pas de sens pour nous.

Ses émotions affectent également son comportement ! 

Les sentiments d’une personne affectent également son comportement. La personne atteinte de démence se sent probablement perdue, inquiète, anxieuse, vulnérable et désemparée une grande partie du temps.

Elle peut aussi être consciente qu’elle échoue dans ses tâches et a l’impression de devenir folle ou stupide.

J’entendais souvent mes patients dire qu’ils étaient fous ou bêtes. Je prenais toujours le temps de les contredire, et de leur expliquer que c’est la maladie qui les empêchait de faire ce qu’ils voulaient. Je leur expliquais aussi qu’il faut au contraire beaucoup d’intelligence, de patience et de courage pour réussir à vivre avec la maladie comme ils le faisaient.

Imaginez ce que ça doit être de vouloir dire quelque chose, mais de ne pas réussir à vous faire comprendre.

De vouloir recevoir correctement un invité et de vous rendre compte que vous ne savez même plus comment lui préparer un café.

Pensez à combien ce doit être effrayant quand des personnes qui nous semblent inconnues entrent chez nous et se comportent comme des membres de la famille.

Si vous pouvez aider une personne démente à avoir le moral et à la faire se sentir en sécurité, les symptômes comportementaux et cognitifs peuvent diminuer. 

Elle ne fait pas ce que je lui demande.

Est-ce que vous êtes sûre que la personne vous a entendue ? Avec les troubles de l’attention, elle pouvait être trop concentrée sur autre chose pour vous entendre. 

Est-ce qu’elle vous a compris ? Les troubles du langage peuvent s’en mêler et les mots peuvent avoir un sens nouveau. 

Est-ce qu’elle a retenu ce que vous avez demandé ? Souvent, elle saura vous répéter ce que vous avez dit si vous lui demandez de le faire tout de suite, mais par contre, une minute plus tard elle aura oublié.  

Si votre phrase est longue ou que vous lui demandait d’effectuer une action en plusieurs étapes, votre proche ne se souviendra que d’une partie de ce que vous avez dit et ne fera donc pas tout ce que vous lui avait demandé. 

Si vous dites : « Les petits-enfants viennent dîner, il faut donc que tu ailles te laver », il peut ne retenir que le fait qu’il doive se laver. Quand vous le conduirez à la salle de bains, il peut alors s’agacer que vous vouliez qu’il se lave à ce moment précis sans raison apparente à ses yeux. 

En plus de conserver ce qui a été entendu, la personne doit comprendre ce que les mots signifient et évaluer ce qui a été dit. Beaucoup de choses peuvent mal tourner dans ce processus et cela peut aboutir à une réponse qui semble être inappropriée pour vous.

La personne agira en fonction de ce qu’elle croit avoir entendu. 

Mais cela sera également basé sur ce qu’elle perçoit de la situation. Et donc si elle pense que vous êtes sa mère alors que vous êtes sa fille, votre demande et vos propos peuvent parfois lui sembler absurdes. 

Une personne qui était habituellement placide peut répondre calmement, une personne qui était habituellement irritable peut répondre avec colère. Mais, quelle que soit la réponse, il sera approprié au message reçu, pas nécessairement au message que vous avez donné.

Il est en colère, mais ne sait plus pourquoi.

Une personne démente peut se souvenir qu’il a été en colère contre vous, mais ne plus savoir pourquoi.

Les chercheurs pensent que notre cerveau stocke et traite les souvenirs des émotions différemment des souvenirs de faits. Il est possible pour la démence d’endommager l’un sans endommager l’autre.

Pourquoi le médecin a du mal à croire que votre proche est atteint de démence ?

Les anciennes compétences sociales (la politesse, les règles de vie en société…) sont souvent conservées plus longtemps que la perspicacité et le jugement.

Ainsi, il est fréquent que dans les premiers temps le médecin ne s’aperçoive pas de la maladie. La personne ne sait plus gérer son quotidien seule, mais elle sait avoir une conversation cohérente et se montrer polie et adaptée en société. 

Pourquoi peut-il faire certaines choses à un moment, et pas à d’autres moments ? 

Il se peut que les neurones endommagés se connectent parfois et échouent d’autres fois. C’est une des raisons pour lesquelles une personne peut faire quelque chose un jour et pas un autre.

Il est également possible que l’environnement soit différent à chaque fois que vous formulez une demande. Votre proche peut-être perturbé par le son de la télévision, contrarié par autre chose, perturbé parce qu’un objet n’est pas rangé à sa place habituelle… 

Les personnes atteintes de démences sont très sensibles à leur environnement. Elles peuvent rapidement être déconcentrées ou contrariées par quelque chose, ce qui les empêche donc de faire la tâche demandée. Pourtant, quand l’environnement sera propice, la personne saura faire la tâche sans aucun problème. 

La personne ne peut pas contrôler ces dysfonctionnements et si elle a des attitudes étranges, ce n’est pas pour vous contrarier. 

Ce n’est pas utile dans ces cas-là d’essayer de forcer la personne démente à se souvenir de comment faire l’activité. C’est également frustrant pour deux.

Gardez en tête que la personne démente n’agit pas par plaisir de vous laisser faire les choses, mais parce qu’elle n’est plus capable de faire ce qu’elle voudrait.

Elle a toujours préféré ma soeur et cela s’empire avec la maladie

Votre mère est active et participative quand elle est chez votre soeur, mais ne vous aide pas quand elle est chez vous ? C’est une plainte que j’entends souvent. 

Il est tout à fait possible que votre mère aide votre soeur parce qu’elle a eu l’habitude de le faire dans le passé. Peut-être qu’elles cuisinaient souvent ensemble, peut-être qu’elle connaît mieux la maison de votre soeur. 

Par contre, si vous vous entendiez moins bien dans le passé, il est possible qu’elle ne connaisse pas bien votre maison ou qu’elle n’en a pas assez de souvenirs. N’oubliez pas qu’une personne atteinte de démence n’arrive pas à faire de nouveaux apprentissages ! 

Il est également possible qu’elle ait oublié que certaines rancoeurs étaient pardonnées ou qu’elle ait l’impression que votre grave dispute remonte à un mois plutôt à il y a 10 ans. 

Quelques conseils pour gérer les troubles du comportement. 

Soyez informé(e). Plus vous en savez sur la nature des maladies neurodégénératives, plus vous serez efficace dans l’élaboration de stratégies de gestion des symptômes comportementaux.

Faites part de vos préoccupations à la personne atteinte de démence. Quand une personne est à un stade léger ou modéré d’une démence, elle peut participer à la gestion de ses problèmes.

Vous pourrez peut-être partager entre vous votre chagrin et vos soucis. Ensemble, vous serez peut-être en mesure de concevoir des aide-mémoire qui l’aideront à rester autonome.

Un suivi psychologique peut être utile à mettre en place pour les personnes souffrant d’une déficience légère. Cela peut les aider à accepter et à s’adapter à leurs limites. Cela peut également lui permettre de parler de ses peurs ou de certains problèmes si elle est trop pudique ou trop fière pour les évoquer avec vous. 

Essayez de résoudre vos problèmes les plus frustrants un à la fois. Les familles racontent que les problèmes quotidiens semblent souvent les plus insurmontables.
Demander à votre maman de prendre son bain et de préparer le souper et de manger et de nettoyer peut être trop demander à la personne malade. 

Rappelez-vous que c’est plus simple pour elle de ne mémoriser qu’une chose à la fois. Et de se concentrer sur une étape à la fois. Si vous en demandez trop d’un coup, la personne ne fera rien correctement et vous serez tous les deux frustrés. 

Par ailleurs, si une aide ou une adaptation doit être mise en place pour que la personne soit autonome, il ne faut changer que cette chose-là dans son environnement, jusqu’à ce qu’elle s’y soit habituée.

Si vous lui ajoutez des mémos dans la salle de bain, sur les plaques de cuisson, sur le frigo et au-dessus du lavabo, la personne sera angoissée.  Elle ne reconnaîtra plus son logement, ne saura plus où regarder.

Il faut qu’elle apprenne à utiliser un élément, que cela devienne familier pour elle, avant de pouvoir faire les efforts nécessaires pour s’habituer à une autre nouveauté. 

Utilisez votre imagination et adaptez-vous ! Si une personne ne sait plus faire une activité, imaginez des astuces pour l’aider (technologie, nouvelle méthode, mise en place d’une aide humaine…). 

Si votre proche ne sait plus utiliser de couverts, proposez-lui de manger avec les mains. Vous pouvez imaginer de nombreuses recettes saines et variées qui se mangent avec les mains sans être salissantes. Je vous parle du manger-main dans cet article. 

Si votre proche veut dormir avec son chapeau, laissez-le faire. Le contrarier n’aura pas d’autres conséquences que le mettre en colère et de vous frustrer. Est-ce vraiment grave de dormir avec un chapeau ? Ce n’est en tout cas pas dangereux. Elle veut toujours s’habiller de la même façon ? Achetez-lui les mêmes vêtements en plusieurs exemplaires. 

La personne atteinte de démente n’est plus en mesure de s’adapter à vos besoins et vos demandes. Elle vit dans le présent avec ses envies et ses besoins ressentis. Pour cohabiter, il faut bien que l’un des deux cède à l’autre…  dans une certaine limite bien sûr !  Le but n’est pas de vous épuiser ou de laisser la personne se mettre en danger. 

Gardez le sens de l’humour : cela vous permettra de traverser de nombreuses crises. La personne atteinte de démence est toujours une personne. Il a besoin de rire et de passer de bons moments. Elle a aussi besoin de relativiser ses échecs. Ou de penser à des choses joyeuses. Partagez des moments simples avec elle.

Partager vos expériences avec d’autres familles vous aidera également. Vous découvrirez qu’étonnamment, les familles trouvent souvent que leurs expériences communes sont tristes, mais aussi amusantes quand on prend un peu de recul.

Essayez d’établir un environnement qui permet autant de liberté que possible, mais offre aussi le cadre dont les gens confus ont besoin. Établissez une routine régulière, prévisible et simple pour les repas, les médicaments, l’exercice, l’heure du coucher et les autres activités.

Faites les choses de la même façon et au même moment chaque jour. Si vous établissez des routines régulières, la personne peut apprendre graduellement à quoi s’attendre. Cela la rendra plus efficace au quotidien, mais aussi moins angoissée, car elle ne se demandera pas sans cesse ce qu’elle devra faire ensuite. Ne changez les routines que lorsqu’elles ne fonctionnent pas.

Ne changez pas l’emplacement des meubles et des objets importants pour la personne. Cela lui sert de repères. Par contre vous pouvez diminuer l’encombrement de ces meubles pour qu’elle retrouve plus facilement les papiers et objets essentiels au quotidien. Vous pouvez également désencombrer la pièce (en éliminant tapis, fil électrique, rallonges électriques et plantes) pour éviter les chutes. 

N’oubliez pas de lui parler ! Beaucoup de personnes n’intègrent pas les personnes âgées aux discussions ce qui les fait se sentir seules. De plus, si vous faites des choses chez elle sans lui expliquer pourquoi, la personne peut se montrer agressive (et c’est tout à fait normal !). 

Rappelez-vous également que votre proche peut avoir du mal à vous comprendre. Il faut donc parler lentement, avec des phrases simples. 

Cliquez ici pour découvrir mes conseils pour communiquer avec une personne atteinte d’Alzheimer. 

Faites en sorte qu’il ne se perde pas. 

Si votre proche a le réflexe de prendre son téléphone portable quand il sort, vous pouvez installer une application permettant de le géolocaliser. Sinon vous pouvez opter pour une montre GPS, ou un GPS à glisser dans ses chaussures ou à coudre sur ses vêtements. 

Pour les plus petits budgets, il est possible de donner un bracelet à son proche,qu’il n’enlève jamais et sur lequel vous auriez écrit sa pathologie et un numéro où vous joindre. N’indiquez pas son adresse pour ne pas tenter une personne malintentionnée (une fois qu’elle saurait que votre proche est fragile, elle pourrait facilement se rendre chez elle et l’escroquer).

Stimulez votre proche ! 

Une personne qui s’ennuie peut faire des choses inconsidérées. Elle peut par exemple décider de faire une balade, ou de se forcer à faire un plat mijoté alors qu’elle n’en est plus capable. Mais cela l’occupe. 

Pour contrer cet ennui, vous pouvez lui proposer de faire des activités ensemble. Cuisiner, jouer aux jeux de société ou stimuler sa mémoire et sa concentration avec la méthode MALO. 

Vous pouvez également lui proposer de recevoir la visite d’un bénévole qui jouera avec lui ou l’emmènera en promenade (de nombreuses associations proposent de rendre visite à des personnes âgées). 

Les personnes atteintes de démence ont un cerveau qui n’est plus en mesure d’agir comme avant. Se découvrir de plus en plus dépendant leur occasionne du stress, de la tristesse, de la frustration… Elles sont de plus en plus sensibles aux petits détails qui changent et ne savent plus forcément comment exprimer calmement une contrariété ou un désaccord. Elles peuvent alors réagir de manière démesurée. 

Comme elles comprennent de moins en moins ce que vous lui dites et qu’elle vit dans le passé (où le monde était bien différent, ne serait-ce que pour la technologie ou pour le rôle de la femme dans une famille), elle peut avoir des attitudes qui vous semblent choquantes ou inadaptées. 

Pour vivre en paix avec une personne atteinte de démence, il faudra donc veille en priorité à ce qu’elle se sente en sécurité, à ce qu’elle vous comprenne, et à faire l’effort de la comprendre en décodant intérieurement ses phrases et ses gestes.