Amélie Wallyn

Démence fronto-temporale : comment éviter la perte d’autonomie ?

Démence fronto-temporale : comment ralentir la perte d’autonomie ?

La démence fronto-temporale concerne 6000 personnes en France. Pourtant, cela reste une démence méconnue qui apporte son lot de questions et de contrariétés aux malades comme à leurs aidants. 

Parce que beaucoup de mes lectrices et lecteurs accompagnent un proche atteint de démence frontotemporale, j’ai voulu faire un long article sur le sujet. 

Je réponds ici à de nombreuses questions que vous pouvez vous poser : 

1.Qu’est-ce que la démence fronto-temporale ?

2. À quoi est due la démence fronto-temporale ? Qui peut l’attraper ?

3. Comment diagnostique-t-on une démence fronto-temporale ? 

4. Quels sont les symptômes de la démence fronto-temporale ? 

5. Quels sont les traitements pour la DFT ?

6. Quelle est l’évolution de la maladie ?

7. Quelles sont ses conséquences dans la vie quotidienne ?

8. Comment aider une personne atteinte de démence fronto-temporale à rester autonome ?

 

Qu’est-ce que la démence fronto-temporale ?

démence fronto temporale symptomesLa démence fronto-temporale (DFT) est une maladie neurodégénérative. On l’associe en général à la maladie d’Alzheimer, car elle entraîne des troubles cognitifs.

Cependant dans le DFT, les troubles du comportement sont plus précoces et plus importants que dans la maladie d’Alzheimer. Les troubles du langage arrivent également plus rapidement dans cette maladie.

Ces symptômes sont dus à une altération progressive des zones frontale et temporale du cerveau.

En généralisant, on peut dire que le lobe frontal permet de contrôler ses impulsions et émotions (ce qui explique les troubles du comportement et la désinhibition chez les personnes malades) et de planifier ses tâches et de les organiser. Le lobe temporal joue un rôle dans le langage et la compréhension des mots, la reconnaissance des visages…

Bien sûr, il s’agit là d’un raccourci, car les lobes frontaux et temporaux ont également d’autres fonctions, ce qui explique la multitude de conséquences de cette maladie sur les capacités du malade.

À quoi est due la démence fronto-temporale ? Qui peut l’attraper ? 

La cause de la démence temporo frontale n’est pas connue.

Il existe par ailleurs 3 types de DFT dont les mécanismes diffèrent, mais dont les symptômes sont semblables. Le type de DFT dont a souffert la personne peut être déterminé à l’autopsie en observant les lésions du cerveau.

Qui est concerné ? 

La démence fronto-temporale touche les hommes et les femmes et se déclare en général entre 50 et 60 ans.

Elle concerne 6000 personnes en France.

Est-ce que c’est une maladie héréditaire ? 

Il existe des formes familiales à la démence temporo frontale. Actuellement, nous connaissons certains des gènes pouvant entraîner cette forme familiale. Mais d’autres sont encore à découvrir.

Les formes héréditaires correspondent à 20 à 30% des cas. Comme dans la maladie d’Alzheimer, les personnes atteintes de la forme héréditaire présentent les symptômes plus tôt que la moyenne des autres malades.

Ainsi, les personnes atteintes de la forme familiale de la démence fronto-temporale commencent à présenter des symptômes vers 40-45 ans (au lieu de 50-60 ans).

Il est important à noter que les différents membres d’une même famille atteints de la démence fronto-temporale ne présenteront pas forcément les mêmes symptômes et que la maladie n’évoluera pas forcément de la même manière pour chacun.

Pour en savoir plus sur les formes héréditaires et le risque d’être atteint de DFT, vous pouvez consulter ce document. 

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Comment diagnostique-t-on une démence fronto-temporale ? 

Le diagnostic se fait souvent bien après l’apparition des premiers symptômes.

En effet, puisqu’il s’agit de troubles du comportement, la personne est souvent orientée vers un psychiatre. Souvent, ce n’est qu’après l’apparition des troubles du langage que la personne est réorientée vers un neurologue.

Le neurologue fait alors passer à la personne différents types de tests pour identifier les troubles cognitifs. Cela lui permet de voir s’ils concernent principalement la mémoire ou le langage, s’ils sont conséquents ou très légers (et donc souvent liés à une fatigue ou à un stress).

Lorsque le neurologue détermine qu’il y a des troubles cognitifs (essentiellement le langage dans le cas de la DFT), il demande à faire passer une IRM.

Sur l’IRM, il est alors tout à fait possible d’identifier une dégénérescence des lobes frontaux et temporaux, signes de la démence fronto-temporale.

En général, les examens s’arrêtent à l’IRM. Mais en début de la maladie, les dégénérescences peuvent être trop légères pour être vues à l’IRM.

Le neurologue peut alors compléter les examens avec une scintigraphie cérébrale (qui dans le cas d’une DFT montre qu’il y a moins de circulation sanguine et moins d’activité dans les lobes frontaux et temporaux).

Il peut également demander une ponction lombaire afin de vérifier que les troubles qu’il a constatés durant ses tests ne sont pas liés à une infection ou à la maladie d’Alzheimer.

Les résultats des examens permettent de diagnostiquer avec certitude une démence fronto-temporale.

Quels sont les symptômes de la démence fronto-temporale ? 

Les premiers symptômes sont en général un trouble du comportement. Mais il peut également arriver que le premier symptôme soit un trouble du langage important.

Les troubles du comportement

Au début de la maladie, les troubles du comportement sont en général légers.

La personne a parfois des réactions surprenantes qui semblent démesurées (crises de larmes ou de colère face à une petite contrariété).

La famille pense alors que la personne est fatiguée, surmenée, stressée. D’autant plus que la maladie se déclare en général chez des personnes de 50-60 ans donc encore en activité professionnelle.

  • L’apathie (manque de goût et d’intérêt pour les choses)

dépression démence fronto-temporaleLa personne malade peut sembler souffrir de dépression, car elle ne s’intéresse plus aux émotions des autres, n’a plus de goût pour ses activités de loisirs. Par ailleurs, elle ne prend plus d’initiative et ne trouve plus la motivation de remplir ses responsabilités.

Dans le cadre de mon activité d’ergothérapeute, j’ai rencontré un patient qui n’était plus assez motivé pour se rendre aux WC de lui-même quand il avait besoin d’uriner. Sa femme devait donc insister pour qu’il se lève du fauteuil de temps en temps pour aller aux WC, pour venir à table… Sinon, il restait dans le canapé dans son urine, sans boire ni manger.

La personne atteinte de DFT se replie sur elle-même, ne va plus vers les autres spontanément. Tout comme elle n’a pas l’initiative de ces gestes, elle n’a pas l’initiative de la conversation. Elle répondra aux questions qu’on lui pose (si elle n’a pas de troubles du langage trop importants), mais ne posera pas de question en retour.

La personne semble ne plus ressentir d’émotion, et pourtant, parfois, elle est sujette à des crises de colère ou de larmes. Cela laisse les familles désemparées, car elles n’ont souvent pas l’habitude de voir leur proche dans cet état.

Les troubles du comportement peuvent évoluer différemment d’une personne à une autre.

  • Angoisses et obsessions : 

Certaines personnes deviendront très angoissées. Elles seront angoissées par le moindre changement dans leurs habitudes. Elles ne voudront plus rester seules à domicile, ne voudront plus que leur proche s’éloigne par peur qu’il lui arrive quelque chose…

Elles peuvent développer des comportements obsessionnels. Elles répètent alors sans cesse les mêmes gestes (plier ou déchirer des papiers, ramasser des miettes sur la table).

Elles ont des habitudes qu’elles effectuent chaque jour à heure précise, deviennent collectionneuses compulsives. Dans une phase évoluée de la maladie, les gestes compulsifs n’ont plus forcément de sens. Il peut alors s’agir de mettre tous les objets à portée de main à la bouche.

  • Violence et agressivité : 

démence fronto-temporale agresssivitéD’autres personnes deviendront plus violentes avec des crises de colère de plus en plus fréquentes. Ne parvenant plus à freiner leurs pulsions, elles n’arrivent plus à faire preuve de patience ou de clémence. Les insultes ou coups sortent alors sans que la personne sache se retenir.

Il est alors important pour les proches de savoir s’en protéger. L’idéal est de toujours avoir un téléphone portable sur soi pour appeler le médecin ou les secours en cas d’urgence.
En cas d’agressivité, il ne faut pas hésiter à en parler à un médecin. Ce n’est pas honteux et personne ne jugera votre proche. C’est la maladie qui le rend incapable de se contrôler. C’est bien plus fréquent que vous ne le pensez. Des soins approches non-médicamenteuses et médicamenteuses peuvent être testées pour apaiser l’agressivité de la personne atteinte de démence frontotemporale.

  • Désinhibition :

La zone frontale du cerveau sert à inhiber ses pulsions, à se retenir de faire ou de dire des choses qui ne sont pas adaptées en société. La personne atteinte de démence fronto temporale peut alors être dans l’incapacité d’avoir un comportement adapté. Elle est donc « nature et spontanée ». Si quelqu’un l’agace, elle le lui dira. Si ses vêtements la gênent, elle les enlèvera. Si elle trouve quelqu’un inintéressant ou menteur, elle le fera savoir…

  • Troubles du comportement alimentaire :

La personne n’arrive plus à retenir ses émotions, ses envies. Elle peut alors grignoter toutes la journée et consommer de l’alcool de façon excessive. Elle n’a plus de limite.

  • Fugue et déambulation : 

Il est fréquent que ces personnes marchent de long en large chez elle, ou qu’elles fuguent. Les personnes atteintes de DFT n’ont en général pas de trouble de l’orientation et retrouvent donc leur chemin.

Les troubles du langage :

Au début de la  maladie, la personne a des difficultés à trouver ses mots. Sa compréhension des autres est toujours bonne.

Avec l’avancée de la maladie, les troubles du langage s’accentuent et la personne ne finit plus ses phrases, élabore de moins en moins ses propos en s’exprimant avec des phrases courtes et uniquement sur sollicitation.

Les troubles de la compréhension apparaissent. Ils ne comprennent plus les phrases élaborées, peuvent demander le sens de certains mots…

Il existe différents profils à un stade avancé de la maladie.

Certaines personnes seront dans l’incapacité totale de s’exprimer de façon cohérente, mais continueront à essayer de parler.

Certaines se seront enfermées dans un mutisme.

D’autres répéteront la fin des phrases de leur interlocuteur.

Les troubles de langage n’existent pas seulement à l’oral. La lecture et l’écriture deviennent difficiles également. Par ailleurs, certains gestes de communication peuvent ne plus être compris (le signe de main pour dire au revoir, le fait de hocher la tête pour dire oui…).

Les troubles cognitifs : 

À un stade avancé de la maladie, la personne présente également une confusion, une difficulté à s’organiser pour faire les choses dans l’ordre et des troubles de la mémoire.

Les troubles moteurs : 

À un stade avancé de la maladie, il peut également y avoir des troubles moteurs avec par exemple des difficultés pour la marche, une rigidité des mouvements…

Quels sont les traitements pour la DFT ?

Il n’y a actuellement aucun traitement pour guérir d’une démence fronto-temporale ou pour la ralentir. Les traitements prescrits visent donc à l’imiter les symptômes.

Il est toutefois possible de retarder l’apparition de certains symptômes.

  • Une prise en charge par un.e orthophoniste permet de maintenir plus longtemps le langage et de lutter contre les troubles de la déglutition.
  • L’intervention d’un.e ergothérapeute permet de stimuler les fonctions cognitives pour les préserver le plus longtemps possible, et de mettre en place des techniques pour composer les capacités perdues, voir d’installer des objets ou des aménagements du domicile permettant à la personne de rester chez elle plus longtemps.
  • L’intervention d’un.e kinésithérapeute permet de travailler les capacités motrices de la personne (transferts, marche…)

La prise en charge de la démence fronto-temporale et de l’agressivité qui l’accompagne peut être difficile, mais il est important pour les soignants et les professionnels de la santé de travailler ensemble pour fournir un soutien et des soins appropriés aux personnes atteintes de la maladie. Les stratégies de gestion des comportements doivent être personnalisées en fonction des besoins individuels de chaque personne atteinte de la maladie. 
Un suivi pychologique peut-être proposé, des séances de sophrologie également pour mieux gérer les émotions. Un traitement par plantes ou un traitement médicamenteux peuvent être proposés dans les cas les plus lourds.

Lorsque la personne atteinte de démence fronto-temporale présente des crises d’agressivité sévères, il est important que l’aidant soit accompagné et formé. L’aidant peut se retrouver en dangé et connaître les bonnes réactions pour se protéger peut lui éviter des blessures importantes mais aussi sauver la relation entre l’aidant et l’aidé (qui après coup, s’en voudra de ses gestes et de sa violence).

Pour les personnes ne pouvant pas bénéficier d’ergothérapie ou d’orthophonie, j’ai co-créé une méthode afin que leurs aidants puissent les stimuler efficacement et simplement. La Méthode MALO permet de stimuler la mémoire, l’attention, le langage et l’orientation dans le temps et l’espace. Cela prend moins d’une heure par semaine (en moyenne 40 minutes). Il était important pour moi comme pour l’aidante qui a créé la méthode avec moi, que même les personnes qui vivent dans des zones où il manque de soignants puissent retarder les symptômes de la maladie. Je vous en dis plus sur la Méthode MALO sur cette page

Quelle est l’évolution de la maladie ?

La démence fronto-temporale est dégénérative et raccourcit l’espérance de vie.

Petit à petit, la personne perd toutes ses capacités et devient totalement dépendante pour les gestes de la vie quotidienne. Les symptômes à un stade terminal de la démence fronto-temporale peuvent varier d’une personne à l’autre, mais certains signes sont couramment observés :

  1. Incontinence sévère :

    • Incontinence urinaire et fécale : Les personnes en phase terminale de DFT perdent souvent le contrôle de leurs fonctions urinaires et fécales, nécessitant des soins constants pour gérer l’incontinence.
  2. Perte de mobilité :

    • Difficultés à marcher : La mobilité devient de plus en plus limitée, et les personnes peuvent devenir complètement alitées, nécessitant une assistance pour tous les déplacements.
    • Rigidité musculaire : Une rigidité musculaire accrue peut rendre les mouvements douloureux et difficiles.
  3. Troubles de la déglutition : Les troubles de la déglutition deviennent plus fréquents, augmentant le risque d’aspiration et de pneumonie, ce qui peut être mortel. Les personnes peuvent avoir du mal à manger et à boire, nécessitant parfois une alimentation par sonde.

  4. Perte de la notion du temps et de l’espace : Les personnes peuvent être complètement désorientées, ne reconnaissant plus leur environnement ni les personnes autour d’elles.

  5. Perte de la capacité de communiquer :

    • Mutisme : Certaines personnes peuvent devenir complètement muettes, incapables de parler ou de comprendre le langage.
    • Communication non verbale limitée : Même les gestes de communication non verbale peuvent devenir limités ou incompréhensibles.
  6. Apathie et retrait social : Une apathie profonde et un retrait social complet peuvent être observés.
  7. Comportements répétitifs : Certains comportements répétitifs et compulsifs peuvent persister, bien que leur signification soit souvent perdue.
  8. Douleur et inconfort :

    • Douleur physique : La douleur physique peut devenir plus fréquente en raison de la rigidité musculaire, des escarres, et d’autres complications médicales.
    • Inconfort général : Un inconfort général peut être ressenti, nécessitant des soins palliatifs pour assurer le confort et la qualité de vie.

La gestion de ces symptômes en phase terminale nécessite une approche multidisciplinaire, incluant des soins palliatifs, un soutien psychologique pour les aidants, et une coordination étroite avec les professionnels de santé pour assurer le bien-être et le confort de la personne atteinte de DFT.

 

L’espérance de vie est de 10 ans après le diagnostic. Toutefois, chaque situation est différente et tous les malades n’ont pas le même profil ni la même espérance de vie.
L’âge au moment du diagnostic est un facteur déterminant : les personnes diagnostiquées plus jeunes tendent à avoir une espérance de vie plus longue que celles diagnostiquées à un âge plus avancé.
La progression de la maladie joue également un rôle clé ; une progression rapide peut réduire l’espérance de vie, tandis qu’une progression plus lente peut permettre une survie plus longue.
Enfin, la qualité des soins reçus est un facteur majeur. Un accès précoce à des soins spécialisés, une prise en charge multidisciplinaire incluant des ergothérapeutes, des orthophonistes et des kinésithérapeutes, ainsi qu’un soutien psychologique adéquat peuvent tous contribuer à améliorer la qualité de vie et potentiellement prolonger l’espérance de vie des personnes atteintes de démence fronto-temporale.

Quelles sont ses conséquences dans la vie quotidienne ?

Conséquences sur la vie sociale :

La personne qui était active et sociable voit sa vie se transformer.

Elle ne peut plus travailler. En effet, elle ne supporte plus la frustration que l’on peut parfois ressentir face à son patron, ne fait plus preuve d’initiative, n’engage plus la conversation avec le client ou les partenaires… Sans parler des cas où la personne aura des crises de larmes ou de violence incontrôlées. De plus, si les troubles du langage sont importants, elle ne peut plus communiquer ou comprendre ce qu’on lui demande.

Pour les mêmes raisons, ses relations sociales diminuent. L’entourage et les amis ne comprennent pas toujours que les insultes sont causées par la maladie, elles ne supportent pas non plus forcément cette situation. La personne a une tendance générale à se replier sur elle-même. 

Pratiquer une activité régulière avec la personne malade permet de créer un climat de confiance et de préserver la relation. Dans ce but, la Méthode MALO a été conçue pour créer une complicité entre la personne malade et son aidant. Les activités sont amusantes et changent chaque semaine. 

Conséquences sur les actes de la vie quotidienne :

  • Manque d’hygiène :

La personne peut refuser pendant plusieurs jours de se laver, de changer de vêtements, de se faire un shampoing ou de couper les ongles. Elle n’a plus la « motivation » pour cela. De plus, avec les troubles du comportement, cette opposition peut devenir violente.

Dans ce cas, faites intervenir un professionnel qui stimulera la personne à faire sa toilette ou qui la lui fera. Les professionnels ont l’habitude de ce genre de situation. En plus, vous devez vivre avec votre proche toute la journée donc si vous pouvez éviter le conflit avec lui par rapport avec la toilette, cela vous aidera à mieux gérer le reste de la journée et à avoir une meilleure relation avec votre proche.

De même, la personne n’assurera pas l’entretien du logement. Il est parfois nécessaire de solliciter intensivement la personne pour qu’elle débarrasse son assiette. Il peut donc être utile de vous faire aider par une aide ménagère.

  • Incontinence :

Une majorité des personnes atteintes de démence fronto-temporale développe une incontinence urinaire et fécale. Ils ne veulent pas aller aux WC ou réagissent trop tard.

Conséquences sur la vie financière :

La personne ne pouvant plus travailler, il manque un salaire à la maison. De plus, la dépendance à un coût (passage de certains professionnels, aides-techniques, protections…).

Dès le début de la maladie, il sera nécessaire de consulter une assistante sociale afin de connaître les aides financières auxquelles vous avez le droit, mais aussi pour avoir une liste de structures, de professionnels ou d’association qui peuvent vous aider.

Comment aider une personne atteinte de démence fronto-temporale à rester autonome ? 

L’aider à communiquer : 

langage démence fronto temporale symptomeLes modes de communication seront amenés à évoluer au cours de la maladie. Vous pouvez l’aider à s’exprimer, mais aussi à vous comprendre grâce à certaines techniques à mettre en place dans votre quotidien.

Pour ralentir l’évolution des troubles, vous pouvez également faire appel à une orthophoniste qui stimulera ses capacités.

Par ailleurs, sollicitez toujours les capacités restantes de votre proche. On perd ses capacités bien plus vite quand on ne les utilise pas (comme pour les muscles). N’hésitez donc pas à faire des exercices avec lui, des jeux de société qui font appel au langage ou tout simplement à faire la discussion. C’est pour cette raison que la Méthode MALO propose chaque semaine un exercice de langage, qui varie à chaque fois. Cela permet de stimuler la compréhension et l’expression, qu’elle soit écrite ou orale. 

  • La compréhension :

– Faire des phrases courtes, qui vont à l’essentiel. Ex : « Je mets mon manteau puis je pars à mon rendez-vous chez le Dr Dupont » devient « Je vais chez le docteur ».

– Ne pas faire de phrases avec des tournures négatives. Ex :  « Il ne fait pas froid » devient « il fait bon » (ou « il fait chaud »).

Découvrez plus de conseils dans mon article Comment communiquer efficacement avec quelqu’un qui a Alzheimer. Les conseils sont également valables pour la DFT. 

  • L’expression :

– Utiliser un carnet avec des images facile à comprendre, classée par thème (parties du corps, photos des membres de la famille et des professionnels intervenant autour de la personne, boisson, nourriture …).

Une orthophoniste peut vous aider à mettre en place ce cahier de communication et apprendre à votre proche à l’utiliser.

Être attentif à son alimentation 

Il est possible de diminuer les troubles du sommeil en proposant à votre proche des repas réguliers et cessant les cafés/thés/soda à partir d’une certaine heure.

Votre proche a besoin de manger en quantité, car il brûle énormément de calories (il fait des efforts pour communiquer, mais aussi à cause de son agitation psychologique et ses déambulations).

Faites attention à ce qu’il ne grignote pas toute la journée (il peut facilement prendre plusieurs dizaines de kg, ce qui est non seulement mauvais pour sa santé, mais en plus cela rendra plus compliqués les soins et l’aide que vous lui apporterez pour se déplacer, se changer…) et à sa consommation d’alcool.

De même, soyez attentif à l’apparition de troubles de la déglutition (c’est ce que l’on appelle « avaler de travers ») et n’hésitez pas à alerter le médecin si ces troubles qui peuvent être mortels apparaissent. Il vous orientera vers un.e orthophoniste pour une évaluation qui permettra de savoir quel type d’aliment il sera préférable de donner à votre proche.

Faire attention aux autres maladies, aux douleurs : 

La personne atteinte de démence fronto-temporale n’est plus forcément en mesure d’exprimer ses ressentis. Ne sachant pas exprimer qu’il a mal, il sera alors agité et les troubles du comportement deviendront plus importants.

Par ailleurs, être atteint de DFT ne signifie pas que l’on ne peut pas être soigné pour d’autres maladies. Votre proche vieillit comme chaque personne le fait.

Pensez à la protection juridique / financière : 

démence fronto-temporale agressivité délitVotre proche est devenu impulsif. Il peut avoir des comportements inadaptés en société (agresser une personne qui l’a bousculée, voler dans les magasins).

De même, si votre proche a encore la main sur vos comptes bancaires, il peut se mettre à dépenser sans compter. Il peut acheter plus que de raison, devenir joueur compulsif…

Encore une fois, il existe des démarches pour faire annuler ces achats quand ils sont déraisonnés, pour lui donner uniquement accès à une carte de retrait avec plafond limité ou pour lui retirer l’accès à la carte bancaire.

Je parle des différents systèmes de protection / curatelle / tutelle dans cet article. N’hésitez pas à le consulter puis à vous rendre chez une assistante sociale pour en parler dans le détail.

Prendre soin de vous ! 

Vous avez besoin de toutes vos forces pour prendre soin de votre proche dépendant. Vous ne pourrez l’aider si vous craquez et devez garder le lit ou être hospitalisé.

Il est donc important d’être accompagné psychologiquement.

Il est probable que votre proche ne se rende pas compte de sa maladie. Mais vous par contre, vous le voyez perdre en autonomie. Vous avez conscience de son espérance de vie plus courte. Vous subissez aussi peut-être ses troubles comportements et son agressivité. Bref, vous devez en parler à quelqu’un !

Si vous ne voulez pas faire la démarche de voir un professionnel (ce que je recommande), essayez de rencontrer des personnes dans des associations.

Il est également indispensable que vous fassiez intervenir des professionnels auprès de votre proche.

Cela peut prendre différentes formes : passage d’une aide-soignante ou d’une infirmière pour la toilette, passage d’une AVS pour donner à manger à votre proche quand vous êtes au travail ou que vous avez du vous absenter, aide ménagère pour que vous ne deviez pas entretenir votre logement en plus de vous occuper de votre proche…

Vous pouvez également penser aux accueils de jours pour que votre proche soit stimulé à la journée et pour que vous ayez le temps pour souffler (ou pour vous occuper des papiers et des comptes au calme, faire les courses…).

Il y a également des associations qui ont des bénévoles qui viennent faire des jeux avec des personnes âgées. Au final, peu importe quel type d’aide vous choisissez, l’important est que vous en choisissiez un pour vous ménager et pour prendre du temps pour vous !

Enfin, il est possible de faire bénéficier votre proche d’un séjour en UCC (unité cognitivo comportementale) de manière temporaire. Ces unités accueillent la personne pendant 6 à 8 semaines maximum pour vous aider à gérer une situation de crise suite à l’évolution de la maladie.

Durant ces quelques semaines, votre proche est examiné. Le traitement est réajusté si besoin et les professionnels peuvent observer sa réaction face au changement de traitement. Cette unité vous aide également à prévoir le retour à domicile, en vous orientant vers des professionnels qui pourraient vous aider au quotidien. Ces séjours sont remboursés à 100% par l’assurance maladie.

=> Et vous, quelles sont les difficultés que vous rencontrez auprès de votre proche ? Quelles sont vos astuces au quotidien ? 

 

A propos de l'auteur Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

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  • Bonjour,

    Mon mari a été diagnostiqué DFT récemment. Il a 56 ans et ne peut bien entendu plus travailler.
    Je retrouve dans vos explications beaucoup de situations auxquelles je suis confrontée.
    Je suis malheureusement obligée de le laisser seul la journée car je travaille. Pour le moment, cela ne pose pas trop de problèmes car il est encore autonome. J’essaye juste qu’il n’ait pas les clés de la voiture car j’ai peur de la façon dont il pourrait réagir en cas d’accident.
    Mais je m’en veux beaucoup de le laisser seul, sans occupation vu qu’il ne manifeste plus aucun intérêt pour quoi que ce soit. Il regarde la télévision à longueur de journée…
    J’habite en Belgique, près de Liège, et j’aimerais savoir s’il y a aussi des associations d’aidants en Belgique, pour avoir des conseils et pouvoir partager nos expériences.
    Votre site est bien documenté et vos explications sont très claires, merci !

    • Bonjour,
      Je ne connais pas d’association spécifique en Belgique, désolée. Mais vous pouvez contacter France DFT qui auront peut-être des contacts à vous donner, ou bien Belgique Alzheimer (puisque la DFT fait partie des maladies apparentées à Alzheimer, certaines associations Alzheimer renseignent également pour les autres maladies).

      Ne culpabilisez pas. Il faut bien que votre vie continue. Vous avez besoin de travailler par économie, mais aussi pour ne pas vivre 24h/24 avec la maladie, pour voir du monde.
      Pour le fait de rester seul, c’est assez stimulant en soi. Il doit penser à préparer son repas, à faire sa toilette et aller aux WC. Peut-être que sur le canapé, vous pouvez laisser un panier de linge à plier avec un petit mot. Il est probable qu’il pose juste la panière à terre pour pouvoir s’installer devant la télévision. Mais peut-être qu’à force de répétition, il le fera. Il ne faut pas le gonder en rentrant, mais juste lui dire que puisqu’il ne l’a pas fait dans la journée, il doit le faire maintenant pour que vous puissiez aller ranger le linge. Commencez deux-trois vêtements avec lui puis laissez-le seul pour accomplir une autre tâche dans la pièce. (Les personnes ont souvent besoin que l’activité soit initiée avec elle).

    • Bonjour Nathalie,

      Mon papa a été diagnostiqué il y a maintenant un an et je suis à la recherche d’associations d’aidants en Belgique également. Je serais ravie d’échanger avec vous si cela vous intéresse. Bon courage! Mélissa

  • Bonjour suite à un IRM pour AIT les conclusions sont probable leucaraiose après avoir lu sur le sujet je me retrouve dans beaucoup de symptômes
    J ai 53.et mon grand père a apperement eu des symptômes s aperentant a ce que vous décrivez, quel examen supplémentaires pourrais je faire et quel professionnel pourrais je voir pour aprehender au mieux l évolution merci

    • Bonjour, après avoir lu le compte rendu de l’IRM, le médecin prescripteur voudra vous revoir et vous proposera un suivi personnalisé à votre situation, vos antécédants et à vos symptômes, ou vous orientera vers un autre spécialiste. N’hésitez pas à l’appeler pour prendre rendez-vous avec lui.

  • Bonjour ma maman a 68 ans a été diagnostiqué il y a 5 ans je l’ai pris chez moi quand elle et arrivée à la maison elle se lavé marchais manger écrivais toute seule avait perdu la parole et depuis Petit a petit écrit plus marche plus mange plus bois plus plus rien infirmières Vien matin et soir pour la toilette après toutes la journée je gère lui donne de l’eau gélifié car fausse route lui donne a mangé la stimule promene en fauteuil roulant kiné a domicile et docteur de temps en temps ma question et la suivante sais quoi la prochaine étape de cette foutue maladie dégénérescence fronto temporal et aussi perte de poids merci j’attends votre réponse

    • Bonjour, malheureusement, vous décrivez une évolution classique de la maladie. Il faut faire très attention aux fausses routes (n’hésitez pas à refaire un bilan régulièrement avec un(e) orthophoniste pour savoir quels sont les aliments à risque et recevoir des conseils personnalisé pour le positionnement à table). Et faire attention à la perte de poids. N’hésitez pas à enrichir ses plats avec des protéines (toujours en adaptant à son régime pour ses fausses routes). Ce qui fonctionne bien c’est de changer le lait pour du lait entier, mettre un peu de crème fraiche dans les soupes, mixer du jambon ou autre dans la soupe, ajouter du fromage, de la levure maltée sur les pâtes (pour faire comme du parmesan). Il faut éviter que votre maman ne s’affaiblisse car elle sera plus fragiles face aux infections.

  • Très intéressant, j’ai appris certaines choses, mon mari a 68 ans est atteint d’une DFT ,diagnostique depuis 1 an

  • Merci beaucoup pour toutes vos explications très claires.
    Malheureusement en lisant je retrouve les problèmes de mon mari et nos conflits.
    Que faire quand la personne ne veut rien entendre?

    • Bonjour, vous pouvez essayer de faire intervenir une tierce-personne (un autre membre de la famille, un soignant qu’il respecte ou autre). Cela permet d’éviter d’être la personne avec qui il entre en conflit (car au quotidien, vous avez besoin d’être la personne de confiance, avec qui il y a une complicité et un fonctionnement commun).

  • Bonjour,
    Merci pour tout ces renseignements qui m’apporte des réponses. Mon épouse a été diagnostiqué il y a peu de temps,
    après 2 ans d’investigation.
    Merci

  • Mon mari vient d’être diagnostiqué maladie de late .,, difficile de l’accepter
    Pour le moment ça va doucement mais j’ai peur de l’avenir

  • mon frère a été diagnostiqué trop tard C e sont les suites d un covid long et d un comas prolongé qui ont permis de découvrir ce que depuis plusieurs années aucun psychiatre n avait su diagnostiquer
    Jus qu à lui dire qu il était « pedophile  » à cause de sa désinhibition et de so « erotomanie  »
    Aujour dhui nous savons mais toute la famille a été usée et je me retrouve la benjamine avec sa responsabilité Chacun des autres ayant porté cette très lourde charge et ne pouvant plus l assumer
    Il est en ehpad mais ne comprends pas vraiment pourquoi et sous tutelle aussi
    S a santé ces derniers temps se dégrade très très vite
    Diabéte erezypeele ulcéres des jambes prise de poids et grabatisation et incontinence fécale et urinaire
    il y a des jours avec communication et des jours sans
    il raconte beaucoup de fausses histoires quand il veut parler
    Malgré toute leur bonne volonté , les médecins ne l adressent pas aux bons spécialistes
    Alors un psychiatre met la dose de médicament qui le rendent gentil :il dort tout le temps et ne veut plus quitter son fauteuil et sa tv
    il va changer d ehpad pour une meilleure prise en charge médicale , mais comment convaincre le nouveau médecin d une nécessité de voir un neurologue car le scanner ne montre rien a ce qui nous a été rapporté.
    où trouver de véritables informations sur cette maladie
    quelle associations existent dans le 88 et le 54
    merci pour votre lecture et votre réponse

    • Bonjour, malheureusement, je ne sais pas quoi vous conseiller. Si sa dernière imagerie date, peut-être qu’une nouvelle imagerie montrera quelque chose. Peut-être que le nouveau neurologue sera motivé pour trouver des réponses et poser un diagnostic. Je vous le souhaite en tout cas. Vous pouvez contacter l’association France DMT.

  • bonjour,
    je suis famille d’accueille pour personne handicapé.
    depuis plus de 3 ans j’accompagne un monsieur de 63 ans. atteint de la dft.
    je ne cache pas que ce n’est pas facile tout les jours de l’aider.
    heureusement je suis suivis phycologiquement. et surtout il est important de prendre du temps que pour soi.
    car j’ai 30 ans et deux enfant 6ans et 4ans.
    il me demande tous beaucoup de temps.
    se qui est compliquer je trouve a gérer c’est l’incontinence urine et fécale.
    malheureusement actuellement je suis en train de rompre mon contrat avec ce monsieur car je ne suis plus en mesure de lui faire un accueil de qualité.
    j’ai réussir a me dire que ce n’est pas un échec..
    on ne peut pas accompagner ce genre de maladie seul
    il faut etre plus nombreux afin de prendre soin de toute le monde.
    si j’ai un conseil avant d’aider ces personne avec ce type de maladie armée vous. c’est la meilleur maniere de prendre soin de vous pour mieux prendre soin d’eux.

    • Bonjour,
      Ce n’est absolument pas un échec. C’est sain de connaître ses limites. Sans cela, vous pourriez mettre la personne en danger, la négliger ou la rendre malheureuse (par manque de temps à consacrer à ses différents besoins, par manque de sourire car vous êtes épuisée). C’est une maladie qui évolue et qui nécessite beaucoup de soins car les symptômes sont variés. Il n’y a pas de pause dans la journée car la personne peut se mettre en danger à tout moment, s’énerver parce qu’elle ne comprend plus son monde.
      Vous êtes aussi, en quelque sorte, l’aidante de vos deux enfants.
      Cela fait beaucoup pour une personne.
      Prenez bien soin de vous.

  • Bonjour et merci pour cet article,
    Mon papa a été diagnostiqué l’année dernière dft, il a 63ans, impossible de le laisser chez lui vivant seul malgré les aides mises en place il est aujourd’hui en ephad et ça me crève le cœur. Il ne reste pas chez moi non plus très angoissé envie de se suicider ..j’ai 37ans c’est un enfer cette maladie très difficile de trouver quelque chose qui lui fasse plaisir. .et j’ai essayé de le cha ger d’établissement pour qu’il soit plus près mais qu3 des refus car trop jeune…les ephads ne sont pas adaptés à ces jeunes malades.
    Merci en tous cas pour les conseils.

    • Oui c’est très difficile pour les personnes jeunes. Des associations se créent et des structures se mettent en place petit à petit pour les personnes jeunes. Mais cela reste très peu et donc certain secteurs géographiques sont abandonnés.

  • Merci pour tous vos conseils très utiles car je suis vraiment désemparé
    Mon mari a été diagnostiqué démence frontale il y a 4 ans.
    Rien n’a été fait depuis car il refuse tout et a même jeté les irm .
    Aujourd’hui tout se complique et les liaisons cognitives sont très altérées.
    Le problème c’est que c’est lui qui gère tout.
    Comment puis je me rapprocher d’une assistante sociale,avant d’avoir de gros ennuis.
    J’attends votre réponse qui me sera vraiment précieuse.
    Merci

  • Merci, tous vos conseils sont utiles et précieux je me suis affiliée à la méthode Malo pour aider ma maman de 87 ans diagnostiquée DFT. Elle est à présent dans une résidence médicalisée. Elle a différentes aides (kiné, nettoyage, je m’occupe de ses courses , lessives…) Ma question, maman n’a qu’une idée retourner ds sa maison mais celle ci est très isolée, et les médecins le déconseillent. Maintenant qu’il fait beau je l’emmène y passer quelques heures. A part les meubles retirés pour meubler son logement actuel. Tout est resté tel quel, cadre, photos,là où elle a vécu heureuse avec mon papa 50 ans. Les lendemains ces crises de larmes déjà fréquentes, redouble d’intensité, elle est affreusement perdue. Faut il continuer de la replonger dans cette maison qu’elle aime tant ou arrêter car c’est trop perturbant et angoissant après coup. Un tout grand merci.
    Kathleen

    • Bonjour,
      Je pense que c’est effectivement très perturbant pour elle. La maladie perturbe la notion du temps et elle peut se perdre entre le présent et le passé. Ou lui faire revivre le deuil de cette époque qui n’est plus. Et à chaque retour dans sa nouvelle résidence, il y a un déchirement et une nouvelle perte de repères.
      Il est fréquent que les personnes veuillent retourner chez elles parce qu’elles ne se sentent pas encore chez elle là où elles sont, parce qu’elles ne se sentent pas en sécurité, etc.
      Peut-être a-t-elle besoin de quelques affaires de plus ? Un plaid qu’elle avait dans la maison près de son fauteuil, un pot-pourri dont l’odeur lui fait penser à chez elle, des rideaux de la même couleur, etc. Une athmosphère familière et rassurante.

  • Bonjour. Ma mère a 84 ans. Atteinte d’un dft diagnostiquée il y a 6 ans. J’ai 52. Il me semble que j’ai des troubles du comportement et de nombreux symptômes de cette maladie. Quoi faire? Merci.

    • Bonjour, contactez votre médecin traitant et lui parlant de vos inquiétudes. Il connait votre dossier et pourra vous prescrire des examens si besoin. Il peut y avoir beaucoup de maladies qui ont des symptômes qui se ressemblent.

  • Bonjour
    Nous allons faire faire un scanner à ma mère âgée de 65 ans cette semaine. Suspicion de DFT, mais c’est en navigant sur internet que je m’en suis rendue compte. Elle a énormément de symptômes dont vous parlez dans votre article. Mais je ne sais absolument pas comment tout gérer. J’héberge ma mère et mon beau-père depuis 3 ans chez moi (initialement, c’était juste « en attendant » qu’ils trouvent un appartement). La chose qui pêche, c’est que j’ai 4 enfants, 3 filles adolescentes, et un garçon de 4 ans atteint de dysphasie, donc autant dire que mon emploi du temps est chargé et extrêmement fatiguant. Du fait des séances d’orthophonie de mon fils je ne peux pas travailler, donc aucune vie sociale! Mon beau-père est dans le déni, ce qui rend les choses compliquées à gérer, et pour finir, le papa de mon fils avec qui je suis depuis 7 ans, commence à en avoir un peu marre d’avoir mes parents sous notre toit (c’est sûr à dire, mais moi aussi, un peu…) car nos enfants grandissant, ils ont besoin d’avoir leur chambre… nous dormons avec notre fils, et ma fille de 14 ans, donc plus d’intimité et ça joue sur notre couple…….. nous ne savons plus quoi faire…… à côté de ça, ma mère s’enfonce de plus en plus, nous allons en savoir plus jeudi mais j’ai vu qu’il n’y avait aucun remède….. comment dois-je agir? Il aurait fallu une pièce en plus!! Mais nous sommes locataires d’une maison et n’avons pas les moyens d’agrandir!!! Si vous avez une idée……….. en espérant ne pas vous avoir « soulés » avec mon message un peu décousu….. et long!
    Merci….

    • Bonjour,

      Votre mère et votre beau-père ne peuvent-ils pas trouver un logement proche de chez vous avec des aides mises en place en fonction des besoins de votre mère ? Pourquoi pas dans une résidence autonomie, si votre mère est encore assez autonome pour cela ? En fonction des résidences, il y a une salle commune où sont organisées quelques activités, un passage par un membre du personnel chaque matin pour voir si tout va bien, un concierge à demeure pour s’occuper de petits travaux comme changer une ampoule, des services de ménage (plus ou moins variés en fonction des résidences).
      A cela peut ensuite s’ajouter toutes les aides existantes : passage infirmier pour la toilette, les médicaments, les soins. Des aides pour les repas et le ménage en partie financée par l’APA, etc.

      Il est important de retrouver votre vie pour que vous teniez le coup. Si vous sombrez, vous ne pourrez plus du tout vous occuper de votre maman ou de vos enfants.

      Vos parents ont peut-être eux aussi envie de retrouver leur intimité. Peut-être que l’aide dont ils ont le plus besoin est de l’aide pour trouver un logement qui leur serait adapté et une routine qui leur serait adaptée aussi. Tout mettre en place prend beaucoup de temps, mais ensuite vous ne pourrez leur rendre visite que lorsque vous le souhaitez. Ce n’est pas les abandonner car vous serez toujours là, et il y a toujours des choses que les aides professionnelles ne pourront pas faire.

      • Bonjour

        Nous vivons la démence de ma soeur et nous ne pouvons pas gérer le souci facilement alors qu’elle vit ailleurs! (diagnostiquée il y a trois ans)
        Sauvez-vous et placez-les (tous les deux) dans une structure adaptée sinon vous allez perdre pied.
        Et que les gens qui vous disent gentiment qu’il faut de la patience et qu’elle n’en peut rien car elle est malade aillent à la gare! 🙂

  • Bonjour. Ma femme âgée de 62 ans est atteinte de DFT. Elle est actuellement en UCC et j’hésite entre 2 options, qu’elle revienne à la maison ou aller en EHPAD. Elle ne parle plus du tout depuis 3 mois, elle a retrouvé l’usage de la marche mais il faut la lever du siège et elle mange difficilement des aliments froids, elle refuse en ce moment les aliments chauds. Elle est stabilisée par des médicaments contre son agressivité. J’ai du mal à voir si elle me reconnaît mais elle montre du doigt la télé par exemple ou mon sac quand je viens la voir ou quand je pars. Le choix entre ses 2 options sera difficile et j’ai peur aux « fausses routes ». Merci de vos conseils.

    • Bonjour,

      C’est un choix assez personnel. Est-ce que vous avez discuté de la situation avec les aidants de l’ehpad? Ils la connaissent bien et sauront vous dire si elle a besoin de beaucoup de soins, si elle risque d’être perturbée par un nouveau déménagement…
      Ensuite, est-ce que vous avez la possibilité d’être bien entouré au domicile ? Car il y a visiblement besoin de soins d’orthophonie (et qu’un.e orthophoniste vous explique bien comment procéder pour préparer et donner le repas à votre épouse). Ensuite, s’il y a des soins infirmiers pour la toilette et les traitements et kiné pour préserver la marche et le lever… Il faut que les professionnels soient disponibles dans le secteur.

      De la même façon, essayez de savoir si elle a besoin d’une « surveillance » permanente. Le but est qu’elle ne se mette pas en danger en voulant cuisiner ou en sortant de chez vous pendant que vous serez dans la salle de bains ou parti pour faire une course.

      Il y a le coeur, mais aussi la raison… Prenez bien les renseignements avant de prendre une décision.

  • Bonjour,
    Je suis tombée sur votre article par hasard et je l’ai trouvé vraiment intéressant.

    Ma belle mère à été opéré le 25 Avril dernier à Dakar au Sénégal d’un meningiome frontal droit.

    Elle présentait avant l’opération tous les symptômes de la DFT. Quelques mois avant l’opération elle avait également des hallucinations auditives assez surprenantes.

    02 jours après l’opération elle a eu des saignements profonds au niveau des deux lobes frontaux qui l’ont plongé dans le coma pendant 4 jours.

    Aujourd’hui elle n’est plus dans le coma, sortie de l’hôpital après un séjour de plus de 3 semaines.
    Elle dit quelques mots, mais ne semble pas reconnaître tout le monde ni comprendre tout ce qu’on lui dit. Elle a également une légère paralysie du côté droit mais suit des séances de rééducation motrice avec un kinésithérapeute 3 fois par semaine.
    Auparavant ma belle mère était une personne très gaie, un vrai bout en train. Elle bougeait beaucoup aussi. Jardinage, thé entre copines etc..
    Elle est maintenant triste et désemparée et passe son temps à pleurer. Ses moments de joie sont courts. Elle regarde la tv toute la journée sur sa chaise roulante, mange et dort. Nous ne savons pas quoi faire pour la sortir de cet état. Nous lui mettons de la musique la promenons dans le jardin etc.. Y aurait il des exercices que l’on pourrait faire pour la stimuler ? Comment pouvons-nous l’aider? Au passage elle a 72 ans. Je vous remercie et m’excuse pour ce si long message.

    • Bonjour,

      Puisque le langage est très atteint, vous pouvez essayer toutes les activités qui ne nécessite pas l’utilisation du langage.
      Si c’est une dame coquette, peut-être qu’elle aimerait être maquillée, coiffée, habillée avec ses beaux vêtements et ses bijoux avant de prendre le thé avec vous. Des massages des mains ou des jambes peuvent également lui plaire.
      Incitez-là à préparer le thé, puisqu’au niveau moteur elle en semble capable. Elle sera contente de se sentir utile.
      Après le thé, vous pouvez lui proposer des jeux de société qu’elle connait bien et qui ne nécessite pas de parler. Par exemple les petits chevaux, le jeu de carte de la bataille… Je suis justement en train d’écrire un article avec une liste de jeux pour lesquels nous n’avons pas besoin du langage (car beaucoup de personnes sont dans le cas de votre belle-mère).
      A-t-elle un suivi avec une orthophoniste pour essayer de retrouver l’usage du langage ? Ou au moins mettre en place un système pour lui permettre de communiquer avec des images.

      N’hésitez pas si je peux vous aider un peu plus.

  • on vient de déceler la maladie DTF à ma maman de 72 ans prochain j’en suis très touchée et affectée mon papa est DCD il y a 2 ans et malheureusement maman avait déjà des troubles mais on n’y a pas fait attention et aujourd’hui on apprend sa maladie avancée et on doit déjà envisager la mise sous tutelle et prévoir son placement

    • Je suis désolée 🙁 La vie ne laisse parfois pas de répit. Ne vous en voulez surtout pas pour ne pas avoir fait attention aux symptômes. On ne peut pas toujours être attentif à tout, et surtout, on ne peut pas toujours imaginer le pire à chaque symptôme. On imagine que c’est la fatigue, le deuil… pas une démence fronto temporale !
      Faites-vous bien accompagner dans cette nouvelle épreuve.

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