La maladie de Parkinson est beaucoup moins connue que l'une de ses cousines : la maladie d'Alzheimer.

Pourtant, elle touche 150 000 personnes en France. Plusieurs lecteurs (malades ou aidants) m'ont dit se sentir mal à l'aise avec le fait que l'on parle peu de cette maladie.

Ils se sentent oubliés et mal à l'aise face à des gens qui ne connaissent et ne comprennent souvent pas leur maladie et leurs symptômes.

C'est pour cela que j'ai décidé aujourd'hui de consacrer un article spécial à cette maladie qui permettra à chacun de mes lecteurs de mieux connaître la maladie de Parkinson, qu'ils soient ou non malades ou aidants d'une personne ayant la maladie de Parkinson.

Mieux connaître la maladie de Parkinson : causes et symptômes de la maladie de Parkinson

Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ? 

La maladie de Parkinson est la 2ème maladie neurodégénérative en France. C'est une maladie chronique liée à une dégénérescence des neurones à dopamine dans le cerveau. 

La dopamine est essentielle pour le contrôle des mouvements automatiques. Elle joue également un rôle au niveau de l'humeur.

La dégénérescence des neurones à dopamine entraîne donc des dysfonctionnements devenant de plus en plus importants à mesure que le manque de dopamine s'installe dans le cerveau.

Quelles sont les causes de la maladie de Parkinson ?

La cause exacte de la dégénérescence des neurones n'est pas encore connue. Toutefois, certains facteurs augmentent le risque de développer une maladie de Parkinson.

• l'âge : le vieillissement serait un facteur favorisant la dégénérescence des neurones à dopamine. Parkinson n'est pas une maladie spécifique aux personnes âgées, car la moyenne d'âge d'entrée dans la maladie est de 58 ans. Dans 10% des cas, la maladie commence même avant 40 ans. Toutefois 1% des plus de 65 ans sont concernés par la maladie ainsi que 3.4% des plus de 75 ans.
• la génétique : 5% des cas de maladie de Parkinson sont liés à des formes génétiques. Dans ce cas, des gènes spécifiques ont subi des mutations. Toutefois, toutes les personnes présentant des mutations de ces gènes ne développent pas la maladie.
  La maladie de Parkinson n'est donc pas une maladie héréditaire même s'il y a en France quelques centaines de famille où plusieurs membres de la famille développent la maladie. Des études sont en cours chez ces familles
• l'environnement : certains facteurs environnementaux augmentent le risque pour une personne de développer une maladie de Parkinson. C'est le cas notamment des pesticides. D'ailleurs, la maladie de Parkinson fait partie de la liste des maladies professionnelles dans le domaine agricole. Au contraire, certains facteurs environnementaux semblent protéger de la maladie. C'est le cas notamment de la consommation de tabac et de caféine. Je précise toutefois que cela n'a pas encore été prouvé et que la consommation de caféine et de tabac entraîne de nombreuses maladies. Je vous déconseille de vous y mettre pour vous protéger d'une maladie de Parkinson !

Comment fait-on le diagnostic de la maladie de Parkinson ?

Diagnostiquer une maladie de Parkinson n'est pas une chose facile.

En effet, durant les premières années, la personne n'a pas de symptômes, car même si les neurones à dopamine dégénèrent, il reste encore une quantité suffisante de dopamine dans le cerveau.

Des signes avant-coureurs se manifestent ensuite, mais ils ne permettent pas de faire un diagnostic de la maladie. Des symptômes typiques de la maladie de Parkinson apparaissent ensuite progressivement, mais peu de gens vont consulter leur médecin immédiatement.

Pour faire un diagnostic, le médecin recherche la présence de plusieurs symptômes de la maladie. En cas de doute, le médecin traitant oriente la personne vers le neurologue.

Celui-ci fera un examen clinique pour connaître les symptômes et prescrira souvent d'autres examens (IRM, scanner) afin d'écarter toute autre maladie qui pourrait provoquer les mêmes symptômes.

Ensuite, un traitement est donné : la L-Dopa. Si les symptômes régressent suite à la prise de ce traitement, le diagnostic de Parkinson est confirmé.

Quels sont les signes avant-coureurs de la maladie de Parkinson ? 

• Fatigue, troubles du sommeil
• Assez fréquemment on retrouve des signes de dépression
• Parfois il y a des douleurs articulaires ou le long de la colonne vertébrale. Ce sont des douleurs dont on ne trouve pas l'origine et qui dans certains cas, ne cèdent pas avec la prise de paracétamol.
• La personne commence à écrire de plus en plus petit.
• Trouble de l'odorat et du goût

Une personne n'aura pas obligatoirement tous les signes avant-coureurs. Par ailleurs, il s'agit de symptômes pouvant évoquer différentes maladies. Ils ne permettent donc pas de diagnostiquer la maladie de Parkinson.

Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ? 

Les symptômes varient en fonction des personnes, que ce soit en nombre ou en intensité. Chaque personne n'aura donc pas tous les symptômes cités.

Par exemple, on se représente souvent un Parkinsonnien comme quelqu'un qui tremble, et pourtant une personne atteinte de Parkinson sur 3 ne tremblera pas.

Par ailleurs, les symptômes varient selon les jours et même selon les heures. On parle de phases on-off, car les symptômes seront tantôt présent, tantôt absents ou réduits.

Les symptômes moteurs

Le diagnostic de la maladie peut-être défini quand deux de ces trois symptômes sont présents :

• Tremblements au repos :  Ce sont des tremblements qui ont lieu majoritairement quand la personne ne fait pas de mouvement. Quand elle effectue un tremblement volontaire (comme faire du sport) , les tremblements diminuent.
• Lenteur des mouvements : il peut devenir difficile d'initier un mouvement. Par exemple, les personnes malades peuvent avoir du mal à faire le premier pas lorsqu'ils se mettent à marcher. Les gestes sont plus difficiles, sont plus fatigants.
• Raideur et rigidité musculaire : les muscles sont trop contractés. Cela rend les mouvements plus difficiles et peut provoquer des douleurs. Cela peut aussi être à l'origine de certaines positions figées ou donner un visage qui semble plus dur (car les traits sont figés).

Ces symptômes peuvent concerner uniquement un côté ou une partie du corps.

Les autres symptômes

Certains autres symptômes peuvent venir compléter ce tableau et faire penser à la maladie de Parkinson

• Fatiguabilité
• Troubles cognitifs : avec notamment des troubles de l'attention
• Maladresse
• Moins d'expressions au niveau du visage
• Trouble de la parole
• Douleur aux articulations
• Troubles de l'humeur : angoisse et dépression
• Constipation

Comment soigner la maladie de Parkinson ? 

Après un diagnostic de Parkinson, on se pose immédiatement la question du traitement.

Aujourd'hui, on ne peut malheureusement pas guérir de la maladie de Parkinson.

Cependant, grâce à une meilleure compréhension de la maladie,  des soins ont été développés pour diminuer l'impact de la maladie dans le quotidien des personnes et ralentir sa progression.

La prise en soins d'une maladie de Parkinson passe par un traitement médicamenteux. En fonction des personnes, cela peut passer aussi par de la chirurgie, de la rééducation et des cures.

Traitements médicamenteux et Parkinson

Traitements anti-Parkinson :

Grâce à des progrès scientifiques et à une meilleure connaissance de la maladie de Parkinson, des traitements efficaces ont été trouvés.

Ces traitements ne permettent pas de contrer la mort des neurones dopaminargiques, mais ils compensent le manque de dopamine dans le cerveau. Cela permet de diminuer les symptômes de la maladie.

Ces traitements doivent être pris durant toute la vie puisque lorsqu'ils sont arrêtés, les symptômes reviennent.

Par ailleurs, les traitements anti-Parkinsoniens peuvent avoir différents effets secondaires : 

• nausées, vomissements,
• sensation de malaise et de tête qui tourne lors des changements de position (liée à une hypotension orthostatique)
• somnolence
• prise de poids, consommation importante de nourriture
• risque d'oedème
• trouble du comportement avec risque de développer des addictions (hypersexualité, achats compulsifs, jeux d'argent...)
• Mouvements anormaux (dyskinésie) dans les cas de surdosage.

Ces effets secondaires dépendent du type de traitement. Il existe en effet deux types de traitement antiparkinsonien.

Par ailleurs, il est possible que certains effets secondaires disparaissent avec le temps. Il est toutefois très important de surveiller l'apparition de ceux-ci et d'en faire part au neurologue.

Certaines personnes ont honte de ces comportements et n'osent pas en parler, ou se sentent euphoriques à cause des traitements et ne relèvent donc pas l'apparition de ces effets secondaires. Il est donc important que vous observiez votre proche pour lui éviter de graves complications médicales (avec les oedèmes) ou des problèmes financiers (avec les achats compulsifs).

Le dosage du traitement doit être régulièrement revu en fonction de l'évolution de la maladie et de la présence des effets secondaires. Par ailleurs, les heures de prises du traitement doivent être étudiées, car en fin d'action du traitement, les symptômes réapparaissent.

Ces symptômes ne sont pas forcément les mêmes chaque jour, mais réapparaissent aux mêmes heures. Ces périodes de réapparition des symptômes sont appelées "phase off" et sont mal vécues par les malades.

Autres traitements : 

Les traitements anti-parkinson n'interviennent pas sur tous les symptômes. Ils peuvent donc être complétés de traitements contre les troubles cognitifs ou de traitements contre les troubles du comportement et de l'humeur. Un suivi régulier chez le médecin est nécessaire pour coordonner la prise des différents traitements.

Dans le cas de troubles cognitifs, on peut par exemple faire de la stimulation cognitive. La méthode MALO, qui peut être mise en place par l'aidant, est très intéressante pour les Parkinsoniens. En effet, elle stimule la personne sans l'épuiser puisqu'elle ne lui demande que 30 à 50 minutes par semaine.

Traitement par voie injectable : 

La plupart des traitements sont à prendre par voie orale, mais il existe également des médicaments injectables.

Cela s'appelle la pompe à apomorphine (qui n'a rien à voir avec la morphine). Il s'agit d'une seringue électrique programmable. Elle délivre en continu le traitement du matin au soir, voir même la nuit si la personne malade est génée par des phases off dans la nuit.

Cela permet d'atténuer les périodes off et donc le retour ponctuel des symptômes.

Chirurgie et Parkinson

Pour diminuer certains symptômes de la maladie, il est possible d'avoir recours à de la chirurgie. Des électrodes sont implantées dans le cerveau. Elles y restent de manière permanente pour provoquer des petits courants électriques qui interrompent le signal cérébral qui créec les symptômes.

Tout le monde ne peut pas bénéficier de cette chirurgie, car il y a certains critères médicaux à respecter. Il faut par ailleurs être en bon état de santé,t car comme pour toutes les chirurgies, il y a des risques.

Rééducation et Parkinson

Kinésithérapie

Le/la kinésithérapeute lutte contre le développement des symptômes moteurs. En effet, les séances de kinésithérapie ont pour but de travailler le contrôle du mouvement, d'entretenir le tonus musculaire et la souplesse articulaire. Cela permet aux mouvements d'être préservés et de diminuer le risque de chute en préservant une marche plus naturelle et spontanée.

Orthophonie

Les troubles moteurs liés à la maladie de Parkinson peuvent entraîner différents troubles. L'orthophoniste propose une rééducation adaptée aux difficultés de chaque personne et intervient donc pour faciliter certains actes de la vie quotidienne : l'écriture, la déglutition, le fait de pouvoir parler et articuler. La prise en charge en orthophonie permet également de garder des expressions faciales plus longtemps.

Ergothérapie

Comme je suis ergothérapeute, je peux plus facilement vous expliquer les missions des ergothérapeutes auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La mission globale de l'ergothérapeute est de préserver l'autonomie de la personne malade dans les actes de la vie quotidienne. Cela passe par la mise en place d'aides-techniques et d'aménagement du domicile, mais aussi dans la réalisation de dossier pour favoriser l'aménagement du poste de travail.

L'ergothérapeute peut aider la personne à marcher en diminuant le risque de chutes (conseils et outils pour faciliter le premier pas, aides-techniques pour favoriser des déplacements plus sécurisés), proposer des outils pour éviter les fausses routes, conseiller des aides-techniques qui permettent de diminuer le tremblement lors de l'écriture ou lorsque la personne porte sa tasse de café à la bouche...

Cure et Parkinson

Des cures thermales spécialisées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont été développées. Ces cures sont reconnues comme étant efficaces pour diminuer les symptômes devant un temps.

Pour en bénéficier, la personne atteinte doit avoir une prescription du médecin et se renseigner auprès des 3 centres français qui proposent ces cures : Lamalou-les-Bains, Néris-les-Bains, Ussat-les-Bains.

Parkinson et exercices physiques recommandés

L'activité sportive joue un rôle crucial dans le traitement de la maladie de Parkinson, car elle semble agir de manière efficace sur certains symptômes moteurs, lorsqu'elle est pratiquée à l'intensité appropriée et associée au traitement médicamenteux adéquat.

Les études ont montré qu'une activité physique soutenue peut conduire à une amélioration de la marche, de l'équilibre et de la posture. Elle ralentit également l'évolution de la maladie. 

Le rythme recommandé par ces études est d'au moins 30 à 45 minutes d'exercices, trois fois par semaine. 

En complément des autres soins

Dans le cas de prise de poids, de troubles de la déglutition ou de constipation, la personne atteinte par la maladie de Parkinson peut rencontrer un(e) diététicien(e).

Dans les cas d'angoisse, de déprime ou de dépression, la personne peut se rendre chez un psychiatre ou un psychologue. Ces symptômes sont fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Ils peuvent être liés directement à la maladie (en lien avec le manque de dopamine qui a une conséquence sur l'humeur), mais peuvent aussi être en lien avec la difficulté à vivre avec cette maladie et ses conséquences. Les activités de relaxation telles que la sophrologie, le yoga ou le Chi Gong peuvent aider la personne malade ressentant ces symptômes, d'autant plus que ce sont des activités de détente pratiquées régulièrement et sur la durée.

Vivre avec la maladie de Parkinson

Alimentation et Parkinson

De manière générale, la maladie de Parkinson n'entraîne pas un changement du mode d'alimentation. Il est important de manger sainement selon les mêmes bases que tout un chacun. Toutefois, certains troubles peuvent amener à modifier l'alimentation.

C'est notamment le cas lorsque la personne a des troubles de la déglutition. Médecins et orthophonistes donneront alors des conseils adaptés à la situation de la personne concernant les aliments à consommer ou non.

C'est également le cas quand la personne compte la constipation comme un symptôme de sa maladie. Dans ce cas une alimentation riche en liquide et en fibres est recommandée.

Certaines personnes consommant beaucoup de protéines est étant traitées par L-Dopa ont la sensation que leur traitement est moins efficace. Il est dans ce cas important d'en informer le médecin et le neurologue afin de déterminer si une consultation chez la diététicienne sera proposée ou si le traitement sera modifié.

Enfin, plusieurs personnes atteintes de la maladie de Parkinson disent que leur traitement est plus efficace lorsqu'il est pris 30 minutes avant le repas. Cela n'a pas été démontré,t mais votre proche (ou vous) peut essayer si son médecin ne le déconseille pas.

Travail et Parkinson

De nombreuses personnes continuent de travailler après un diagnostic de Parkinson. En effet, cette maladie neurologique touche des personnes qui ne sont pas encore à la retraite.

Nombreux sont ceux qui décident de continuer à travailler, car ils ont besoin du revenu que leur apporte leur travail, mais aussi parce qu'ils ont psychologiquement besoin d'exercer une activité.

Dans les premières années, les symptômes peuvent être légers et ne pas déranger la personne dans son activité professionnelle.

Quand cela vient à changer, il faut en parler au neurologue qui peut éventuellement modifier le traitement. Si les troubles restent gêêtre réanants, il est possible de prendre rendez-vous avec le médecin du travail pour évoquer les difficultés.

L'employeur peut décider de proposer un aménagement du poste de travail ou un reclassement au sein de l'entreprise. Un dossier de RQTH (reconnaissance comme travailleur handicapé) peut être réalisée pour pouvoir envisager une réinsertion ou "obliger" l'employeur à reconnaître la maladie et à adapter les horaires et le poste de travail de la personne. 

Il est également possible de partir en retraite anticipée ou d'arrêter de travailler. L'important est alors de bien s'informer sur ses droits en fonction de sa situation et de son entreprise.

Voiture et Parkinson

La conduite avec la maladie de Parkinson

Il n'est pas obligatoire d'un point de vue légal de rendre son permis de conduire lorsque l'on est atteint de la maladie de Parkinson. Toutefois, la conduite peut se révéler dangereuse pour la personne atteinte, comme pour les autres usagers de la route. 

En effet, la maladie peut entrainer une diminution des réflexes et une grande fatigabilité au volant. Par ailleurs, les traitements peuvent avoir un impact sur la vigilance. 

Les troubles moteurs peuvent également altérer la conduite, ainsi que la présence éventuelle de troubles cognitifs. 

Il est de ce fait vivement recommandé d'évoquer le sujet avec le neurologue qui évaluera les capacités de la personne malade et les risques encourus. 

Selon une étude Norvégienne, les personnes atteintes d'une maladie neurologique ont 75% de risque en plus de se retrouver dans un accident de la route. C'est une bonne raison pour faire vérifier ses aptitudes à la conduite avant de se mettre derrière un volant. 

Il existe des simulateurs de conduite pour évaluer les réflexes et aptitudes du conducteur. Vous pouvez vous rapprocher du comité médical du permis de conduire de votre préfecture pour déterminer si vous êtes apte à conduire et si oui, avec quels aménagements ou restriction (Ex. pas de conduite de nuit). 

Au niveau de l'assurance, vérifiez les conditions du contrat et les informations que vous leur avez données. S'ils posent clairement la question de votre état de santé, vous devez les prévenir que votre situation a changé. 

De même, gardez bien un document stipulant que vous avez le droit de conduire avec votre maladie ET vos traitements. En effet, l'assurance adverse lors d'un accident pourrait utiliser le fait que vous prenez des médicaments de niveau 2 auprès du tribunal pour vous faire déclarer responsable. 

S'installer dans une voiture avec la maladie de Parkinson

Pour s'installer et sortir de la voiture, il faut découper l'action en deux temps : s'asseoir et pivoter. 

Pour entrer dans la voiture, placez-vous dos à elle puis assoyez-vous sur le siège. Vous pouvez prendre des appuis sur la portière, le siège, le volant... Ensuite, pivotez et faites entrer les jambes dans le véhicule. 

Pour sortir de la voiture, la démarche est la même en sens inverse. 

S'il est difficile de pivoter, vous pouvez vous procurer un coussin pivotant à placer sur le siège. A l'aide du coussin et en prenant appui sur la voiture, vous pourrez pivoter plus facilement. Il ne restera plus qu'à entrer les jambes dans la voiture (en les portant si besoin est). 

Faites attention à votre choix de coussin pivotant, ils sont souvent trop étroits !  Pour être confortable pour un adulte, choisissez un coussin d'au moins 35cm de diamètre. Pensez à vérifier qu'il y a de l'antidérapant pour que le coussin adhère bien au fauteuil. 

. 

Loisirs et Parkinson

Activités sportives :

Il est conseillé de continuer à pratiquer des activités sportives ! Cela a un effet positif sur :

• la mobilité : en faisant travailler les muscles et les articulations, cela permet de préserver sa souplesse et son tonus.
• le moral : le sport permet d'évacuer ses angoisses, de penser à autres choses qu'à ses difficultés et ses peines.
• la sociabilité : le sport est souvent fait dans un groupe ou dans un club où l'on croise du monde.
• l'autonomie : aller au sport incite la personne à se déplacer sur l'extérieur, à se souvenir de son emploi du temps, à préparer ses affaires.

Il existe un sport adapté pour chacun. Certains sports sont plus doux comme les sports pratiqués dans l'eau. D'autres sont spécialement conseillés aux personnes angoissées comme le yoga.

Enfin, si la personne ne peut pas se déplacer, il est également possible de faire de la gym ou de la danse à la maison, ou d'autres activités physiques comme le jardinage.

Activités de loisirs : 

Les loisirs peuvent être continués, mais certains doivent être adaptés aux tremblements et autres troubles moteurs.

Par exemple, les objets peuvent être alourdis par rapport aux tremblements, les activités avec déplacements doivent être repensés. 

Le numérique et l'informatique peuvent beaucoup aider une personne atteinte de Parkinson. 
Elle pourra écouter des livres audio si elle tremble trop pour tenir un livre. 
Les logiciels de reconnaissance vocale permettent d'écrire des texto, mais aussi des textes sur ordinateurs. 

La personne malade doit penser à planifier ses activités de loisirs à des créneaux où elle se sent en forme, quitte à déléguer les tâches ménagères moins intéressantes à un professionnel. Il n'y a pas de raison pour que la personne atteinte de Parkinson doive supprimer toutes ses activités de loisirs par manque d'énergie. 

Relaxation et méditation

Toutes les activités relaxantes sont proposées car elles permettent d'adoucir les pensée et d'assouplir le corps. C'est le cas de la méditation, du yoga, du reiki. Certaines activités sont physiques et permettent de d'étendre le corps, d'autres comme l'écoute de CD de relaxation guidée peuvent être faites au lit pour s'endormir. 

Vie relationnelle et Parkinson

Comment parler de sa maladie aux gens ?

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson se heurtent à la mauvaise image qu'ont les gens de cette maladie. Bien souvent, ils imaginent que la personne atteinte est une personne âgée fragile. Or on peut se faire diagnostiquer une maladie de Parkinson à 48 ans. 

La première chose à faire est donc de bien connaître sa maladie afin de pouvoir l'expliquer aux autres. 

Beaucoup de personnes taisent leur maladie au début. Mais les regards posés sur elle sont souvent mauvais car les gens pensent qu'elle a un problème avec l'alcool. Toutefois, c'est une solution souvent choisie par les malades afin de ne pas se retrouver en difficulté au travail suite à l'annonce d'une maladie dégénérative. 

De même, les malades et leur conjoint préfèrent souvent garder ce secret pour eux afin de ne pas ajouter un fardeau sur le dos des enfants ou de leurs familles.

Pourtant, ce sont des amis et des collègues qui seraient heureux d'aider. Et surtout, ce sont des amis qui seraient heureux de comprendre le changement de personnalité de leur proche et la raison pour laquelle il semble si malheureux. 

Quelles sont les conséquences d'une maladie de Parkinson sur la famille et les amis ?

Tous les projets de vie doivent être revus quand on apprend qu'un membre de la famille est atteint de la maladie de Parkinson. L'avenir et le quotidien vont changer. 

Les projets de voyages seront à adapter ou à oublier. La maison pourra éventuellement devoir subir des travaux ou un déménagement peut-être nécessaire. L'emploie du temps de la famille devra évoluer pour que les sorties et activités se fassent pendant les phases où la personne malade se sent le mieux. 

Enfin, la personne qui aidait peut-être les autres auparavant (dans les tâches ménagères, en conduisant les enfants au lycée...) devient une personne qui a besoin d'être aidée. 

Il est important qu'un des membres de la famille ne devienne pas le soignant de son proche. Chaqun peut aider mais il est aussi important que chacun reste à sa place et garde son rôle dans la famille. 

Il est aussi important que chacun garde sa propre vie, ses propres loisirs. Tout ne doit pas tourner autour de la personne malade. 

La famille de la personne peut également consulter un psychologue. Cela peut être intéressant pour un conjoint qui a l'impression de perdre son intimité avec son époux ou pour des enfants qui ont l'impression de ne plus exister dans la famille. 

Quels impacts peuvent avoir la maladie de Parkinson sur les relations intimes ?

La maladie de Parkinson peut engendrer des modifications de la sexualité du fait des troubles moteurs ou de la psychologie de la personne malade. 

La personne malade peut perdre confiance en elle et en son corps ce qui ne la rend pas particulièrement intéressée par la séduction et la sexualité. Par ailleurs, la maladie peut entraîner de la dépression et de l'anxiété qui ne sont pas compatibles avec une sexualité épanouie. 

Les troubles moteurs peuvent diminuer la dextérité lors des caresses et des préliminaires. 

Le désir sexuel peut également évoluer. Une hypersexualité peut également être remarquée et être liée aux traitements. 

Pour plus d'informations sur la sexualité et Parkinson, vous pouvez cliquer ici et lire l'article écrit par une sexologue clinicienne.

Les aides financières et humaines pour les personnes atteintes de Parkinson

Aides financières

Les aides financières varient en fonction de l'âge, du degré de dépendance de la personne atteinte de la maladie de Parkinson et de sa situation financière. Cela dépend également de l'âge auquel la personne a été diagnostiquée. 

Il existe des aides pour financer les dépenses liées à la maladie (achat d'aides-techniques, besoin d'un professionnel à domicile) et des aides pour financer des travaux au sein du domicile ou du véhicule.

Il existe également des aides pour compenser la perte de salaire de la personne qui a du cesser son activité du fait de ses troubles.

Pour s'y retrouver dans ses nombreuses aides, il ne faut pas hésiter à contacter le CCAS ou le CLIC dont vous dépendez. Ils analyseront votre profil et vous diront quelles sont les aides qui correspondent à votre situation et quelles sont les démarches à effectuer pour en bénéficier.

Ils pourront également vous aider à constituer les différents dossiers et vous préparer à certaines démarches. 

Aides Humaines

L'entourage

La famille et les amis peuvent aider la personne atteinte de Parkinson en fonction de ses troubles et de ses besoins.

Cela peut passer par une aide au quotidien (un accompagnement aux rendez-vous, une aide pour les courses,  ... ) ou par un soutien moral.

La personne atteinte de Parkinson peut avoir des troubles de l'humeur comme l'angoisse et la dépression. La présence rassurante des proches peut aider la personne à mieux supporter ces symptômes.

Le CLIC

Le CLIC vous permet de bénéficier d'un accompagnement spécialisé qui vous permet de faire le point avec un(e) professionnel sur vos démarches administratives (aides financières, carte d'invalidité...), vos recherches de professionnels (pour des soins, de l'aide dans la vie quotidienne, aménagement du domicile...), vos loisirs (club d'activités adaptées à vos besoins et vos handicaps, associations de malades, ...).

Vous serez orienté individuellement et vers des structures et entreprises proches de chez vous.

Les professionnels de santé

Parce qu'ils vous aident à lutter contre vos symptômes, les professionnels de santé vous apportent indirectement une aide dans la vie de tous les jours. N'hésitez pas à leur parler de difficultés particulières que vous rencontrez. Si l'urgent est de savoir descendre la petite marche qui mène au jardin, le kinésithérapeute ou l'ergothérapeute réfléchiront à une rééducation ou à un léger aménagement du domicile. 

Associations

Il existe des associations de personnes malades qui permettent de trouver des informations sur la maladie et les aides,de financer la recherche et de rompre la solitude des personnes atteintes par la maladie.

Des formations sont accessibles aux aidants. Des sorties et vacances adaptées sont proposées aux malades et à leurs aidants par ces associations. C'est le cas notamment de France Parkinson qui agit au niveau national, et d'autres associations locales.

Par ailleurs, pour permettre aux personnes atteintes par cette maladie et à leurs aidants de trouver une écoute et des conseils donnés par d'autres personnes rencontrant ou ayant rencontré de nombreuses difficultés, des groupes facebook se sont créé

Sur ces groupes, des informations sur la maladies sont partagées, mais aussi des joies et des peines, permettant aux membres de se sentir moins seuls et parfois de développer des liens d'amitié. Je n'en site qu'un, Vivre avec la maladie de Parkinson (cliquez ici) qui est celui ayant le plus de membres à ce jour et à ma connaissance, mais il y en a de nombreux autres que vous retrouverez grâce à une recherche sur facebook en tapant le mot "Parkinson"

Après avoir lu cet article, vous en savez un peu plus sur la maladie de Parkinson. Cela vous permettra d'anticiper face à l'évolution de la maladie, mais aussi de savoir ce que vous pouvez faire pour lutter contre les symptômes.
Grâce aux traitements et à quelques aménagements de votre vie quotidienne, vous pourrez rester autonome et profiter des bonheurs de la vie. 

S'il y a un sujet que je n'ai pas abordé dans l'article ou que vous avez un conseil à donner aux autres personnes dans votre situation, n'hésitez pas à commenter cet article.