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Amélie Wallyn

Vous êtes aidant ? Voici 7 résolutions que vous devriez tenir cette année !

Devenir aidant, c’est accueillir dans sa vie une grande quantité de stress et de responsabilité. C’est aussi, parfois, s’accuser de nombreuses choses que personne ne pourrait pourtant vous reprocher. Eh oui, quand on aide un proche, il est facile de se sentir coupable de ne pas réussir à rendre sa vie plus agréable, de ne pas lui accorder assez de temps à cause de son travail ou de sa vie de famille, ou d’avoir perdu le contrôle et d’avoir répondu sévèrement à son proche.

En faisant tout cela, vous oubliez de voir tout ce que vous faites de positif. Vous donnez votre temps, vous donnez votre énergie. Vous développez chaque jour de nouvelles capacités pour accompagner un proche en situation de fragilité.

Alors, pour vous aider à vous sentir mieux dans votre rôle d’aidant, j’ai envie de vous proposer 7 résolutions. Ces résolutions de la nouvelle année pourraient changer votre vie et la façon dont vous vous voyez.

1. Soyez doux avec vous-même.

Lorsque vous vous lancez dans l’aventure des soins familiaux, il est facile de vous perdre. Entre une liste interminable de choses à faire et des besoins croissants, il est possible que vous vous perdiez vous-même. Vous n’avez plus de temps pour vous, et vous ne savez même plus ce que vous faisiez avant pour vous amuser et vous détendre. Mais pour être un bon aidant familial, il faut aussi prendre soin de soi-même. Ou vous risquez de craquer, d’abandonner ou d’être maltraitant. Trouver du temps pour vous et avoir conscience du mérite que vous avez vous aidera non seulement à vous sentir mieux au quotidien, mais aussi à mieux aider votre proche. Ne doutez plus : vous êtes une bonne personne et un bon aidant.

2. Ne stressez pas à propos de choses que vous ne pouvez pas contrôler.

Certains de mes lecteurs doutent d’être de bons aidants.

En effet, leur proche ne mange pas les repas préparés qui lui sont livrés, car il n’aime pas la nourriture collective

Parfois aussi, leur proche se plaint beaucoup de la solitude et leur aidant ne peut passer qu’une fois par semaine, voire deux.

Je réponds à ces lecteurs qu’il y a une chose dont ils doivent impérativement prendre conscience : parfois certaines situations sont hors de leur contrôle. Il y a des moments où nous ne pouvons tout simplement pas être là. Parfois nous ne pouvons rien faire pour améliorer une situation. Mais ces choses ne sont pas de la faute des aidants. Ce n’est pas un manque d’amour ou d’investissement. C’est la maladie, l’environnement, la situation économique… la vie tout simplement.

Si votre proche est en danger seul au domicile, ce n’est pas de votre faute si vous devez le faire admettre en Ehpad. Ce n’est pas de votre faute si vous travaillez et ne pouvez pas toujours être présents. Ce n’est pas de votre faute non plus si vous devez faire venir une personne pour une aide à la toilette alors que votre proche ne le voulait pas.

Vous punir pour des événements imprévus ou des choses qui échappent à votre contrôle ne fait que rendre la vie plus difficile et l’avenir semble plus sombre. Au cours de la nouvelle année, prenez du recul et respirez – et rappelez-vous que vous ne pouvez pas contrôler ou résoudre toutes les situations.

3. N’oubliez jamais quelle est votre relation

En fin de compte, en tant qu’aidants familiaux, nous faisons ce que nous faisons par amour pour quelqu’un dans notre vie. Notre sens des responsabilités et du devoir peut brouiller les pistes, mais cet amour ne doit pas être oublié. 

Il est possible que parfois, on s’investisse tellement que l’on perd de vue son rôle d’enfant pour devenir l’aide-soignant, le rééducateur et l’infirmier de son proche. Faire la toilette d’un parent peut être très dérangeant. Si en plus il s’agit d’un moment que votre proche n’apprécie pas, cela peut créer du conflit entre vous. Vous perdez votre complicité mère-fille pour faire des gestes de soins sans affects. (Pour certains, cela renforcera leur complicité… c’est vraiment du cas par cas)

N’hésitez pas à faire le point, et à déterminer ce qui peut ou non perturber la relation avec votre proche. Des soignants et autres professionnels peuvent prendre le relais. Et ce temps nouveau que vous avez, vous pouvez l’utiliser pour vous reposer et être plus détendue. Et aussi pour proposer des activités amusantes à votre proche et ainsi redevenir complices.

4. Voyez le positif même dans les petites choses.

Même les situations les plus difficiles présentent des bons côtés, mais ils sont parfois difficiles à voir.

Si votre proche ne sait plus cuisiner seul et que vous devez l’aider, il ne s’agit pas juste d’une corvée. Il s’agit d’un moment que vous passez à deux. Vous pouvez apprendre les recettes et techniques de cuisine de votre proche alors que vous ne preniez pas le temps de le faire avant.

Votre proche oublie le présent et se croit dans le passé ? Vous allez apprendre des choses intéressantes sur sa vie, des choses que vous ne soupçonniez peut-être pas.

La maladie change la personnalité de votre proche ? Peut-être qu’il deviendra plus tendre, qu’il fera plus de câlins, qu’il vous dira plus souvent comme il apprécie votre présence…

Ce sont de petits détails, mais en prenant conscience de ces petits bonheurs, votre quotidien deviendra plus heureux. Cela mettra de la lumière dans des journées sombres.

5. Prenez le temps de décompresser

Chaque aidant doit pouvoir s’éloigner de temps en temps. Vous méritez de trouver un répit dans vos responsabilités, que ce soit pour prendre enfin les vacances que vous avez prévues ou pour faire une petite promenade le soir. Des soignants, des professionnels, des associations ou d’autres membres de la famille peuvent prendre le relais de temps en temps.

Certains riront en lisant ceci. Et pourtant, je sais que ce temps que vous prendrez pour vous sera du temps que vous serez ensuite en mesure d’offrir à votre proche. Sans ce temps de repos, vous craquerez. Si vous n’avez jamais un instant à vous, vous risquez un burn-out et de gros problèmes de santé. Et pendant que vous vous ferez soigner, votre proche devrait se débrouiller sans vous. Parfois dans l’urgence.

Si prendre du temps pour vous vous semble impossible, commencez petit. Une fois par semaine, prévoyez de prendre une heure pour vous. C’est à vous de décider de ce que vous ferez de ce temps, à condition que vous ne l’utilisiez pas pour faire plaisir à votre proche malade ou à une autre personne. Prendre du temps pour soi n’est pas égoïste, c’est essentiel pour votre bien-être et celui de votre entourage.

6. Profitez du temps dont vous disposez.

Les soins et les tâches du quotidien prennent énormément de temps. Mais votre proche n’est pas éternel. Et s’il est atteint d’une maladie dégénérative, comme Alzheimer, ses capacités disparaîtront petit à petit. Alors, ne vous focalisez pas sur certaines tâches qui ne sont pas essentielles.

Peu importe si les chambres à l’étage ne sont pas nettoyées ou si les vitres sont sales. Votre temps serait mieux utilisé si vous le passiez à profiter de votre proche. De sa conversation, de ses rires. Peu importe que les repas que vous lui apportez ne soient pas des petits plats maison… il existe de bons plats préparés ou d’autres personnes qui peuvent préparer le repas de votre proche. Il préférera sûrement partager le café et une douceur avec vous, plutôt que de ne pas vous voir, car vous passez une demi-journée chez vous à préparer ses repas pour la semaine.

Le stress et les responsabilités nous empêchent souvent d’en profiter, mais chaque instant partagé avec une personne âgée est un trésor. En profitant de ce temps avec votre proche, vous ferez son bonheur. Mais aussi, vous aurez moins peur de l’avenir, car vous vous serez fabriqué plein de beaux souvenirs.

7. Trouvez de l’aide quand vous en avez besoin

Je le dis souvent : la tâche d’un aidant peut devenir l’équivalent d’un job à temps plein. C’est souvent plus qu’une personne ne peut gérer seule. Lorsque vous vous sentez à bout de forces ou incapable de remplir toutes les obligations que vous vous êtes fixées, n’hésitez pas à demander de l’aide à votre famille et à vos amis.

N’oubliez pas d’être précis et direct, beaucoup de gens aimeraient aider sans savoir quoi faire. Il peut s’agir d’aide auprès de votre proche (lui apporter le pain une fois par semaine, sortir son courrier de la boîte aux lettres). Mais aussi auprès de vous. Dites-le si vous rêvez d’un bon repas où vous n’auriez qu’à mettre les pieds sous la table, vous n’imaginez pas combien d’amis seraient heureux de vous cuisiner leur spécialité. Des voisins amicaux peuvent aussi vous apporter le pain en allant chercher le leur, ou promener votre chien de temps en temps.

Si vous n’avez personne à qui demander de l’aide, vous n’êtes pas seul(e) pour autant. Des professionnels peuvent vous aider pour de nombreuses tâches. Leur aide peut être financée par la sécurité sociale (préparation des médicaments, toilette, etc.) ou par des aides financières telles que l’APA. Il existe aussi de plus en plus d’associations qui proposent des missions de bénévolat pour divertir les personnes âgées dans des centres ou à domicile. Alors, n’hésitez pas !

Personne ne peut vous aider si vous n’informez personne de vos besoins. Demander de l’aide pour s’occuper d’un proche n’est pas un échec. Il s’agit de s’organiser afin d’offrir le meilleur accompagnement possible, le plus longtemps possible.

A propos de l'auteur Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

Ne partez pas sans nous laisser un petit commentaire :)

  • Bonjour, tout d’abord merci de parler simplement, je comprends bien tout ce que vous proposez, expliquez, démontrez, supposez… votre lecture m’aide beaucoup, merci encore

  • Tellement vrai ce que vous écrivez
    Plutôt difficile à réaliser dans la recherche d aides (solitude en Ehpad lors de l absence de l aidant et que le proche ne peut plus participer aux activités)
    Vos conseils facilitent la prise de conscience, la prise de recul, l aide pour ne pas culpabiliser et la recherche de positivité
    Merci tout simplement

  • Bonjour et merci pour vos conseils,
    Je suis Aidante pour ma Maman agée de 84 ans mobile avec besoin d’aide de tous les jours qui vit chez moi et seule sans famille eux qui souhaitait son placement en Ehpaad et bien non !
    Je travaillais pour les autres comme Aide à domicile lorsque Maman s est laissée mourir car aucun de ses enfants voulaient l’aider financièrement .
    J ai récupéré ma Maman en fauteuil roulant 42 kg ne mangeant plus et ne parler plus en résidence de fin de vie .
    Aujourd hui ma Maman a repris goût à la vie je l ai prise chez moi malgré le désaccord de mes frères et soeur et pour me punir à mis ma Maman sous tutelle derrière mon dos. Etant mère isolée !!!!
    Je suis heureuse d’ accueillir ma Maman chez moi depuis 6 ans et qui souhaite finir sa vie chez moi et avec moi, et avec ma fille de 15 ans qui adore sa Mamie. Elle part en vacances, sorties avec nous profite de tous les bons moments de la vie elle qui adorait danser et s ‘amuser toujours en train pour les autres.
    Des moments sont dures parfois mais je serais toujours là SANS AUCUNE AIDE EXTERIEUR,
    c’ est mon choix et je me sens capable de le faire pour elle car elle a toujours été présente dans ma vie de femme. Maman je t’ aime…..

    • Bonjour Patricia,
      Je vous félicite et vous encourage dans le choix qui est le votre.
      Bravo !
      Après avoir été l’aidant d’une amie (pendant 25 ans) atteinte de Sclérose en plaque dégénérative qui ne lui laisse aujourd’hui que la parole je suis devenu il y a cinq ans l’aidant privilégié de ma chère et tendre épouse suite à un AVC majeur(gr2). Je suis aussi seul à être aidant présent auprès d’elle en milieu rural.
      Que 2024 vous serine doucement que vous existait vous aussi.
      Dominique

  • MERCI Amélie, à chaque newsletter, je me sens un peu moins seule….! Je rencontre aussi des gens très sympathiques à la formation des aidants et au groupe de parole….
    ça reste une période difficile même si je pense être costaude !
    merci à vous, vraiment….

  • J’aurai voulu pouvoir lire ces mots bienveillants pour les aidants lorsque j’ai accompagné ma maman malade d’un cancer il y à 17 ans et que j’étais seule avec un petit garçon. Aujourd’hui encore cette expérience me bouleverse lorsque j’y pense.
    Merci , merci pour les aidants.

  • Bonjour Mme. Amélie Wallyn.

    De le premier jour que ma femme a eu son AVC et tout ce que pouvez devenir après en faisant en premier les études inhérent à son problème, je pense a trouver une personne que pourrez être capable de administrer et suivre les différents professionnels, aide soignant, infirmière et aussi être le lien avec le médecin traitant. Ce pour cela que je vous ai rencontre, mais malheureusement je ne pas pu vous appeler parce que mon budget avez ses limites. Ma fille, comme moi, nous avons fait face à beaucoup de choses contraignantes. Après deux années, ont commence les premiers souci, en cause l’avance de problèmes lie a son AVC. Pour cela, la première chose que nous avons été propose, la HAD. Si bien, après m’être renseigner comment se déroule le système et être sur que serait presque comme a l’hôpital, je observe que ne existe pas une ordre médical pour le faire valoir. Même son médecin, il na pas fait le minimum pour être en connaissance si les choses se passe comme il faut. Il y a de centres dédie pour la HAD, mais on n’a pas eu aucune information a ce sujet. Pour ce motif, ma fille et moi, nous avons du faire un grand effort en cherchant le matériel adéquat dans le magasin spécialises. Faire les différentes démarches pour trouver a quoi on avais droit.
    Je pense que tout cela est de votre connaissance et si ce le cas contraire, de essayer que le choses se passent différemment.
    Malheureusement, ma femme est décède le 05/03/2022. Les différentes hospitalisations, ne se sont pas passe comme il faut. A la époque, notre contact se effectue par la assistante social, la quelle n’a pas fait son travail comme il faudrait et comme exemple, cause du Covid, elle savait que je irai le lundi 01/02/2022 pour le rendre visite, parce que du 14/01/22 qu’on ne la voit pas et le vendredi 28/01/22, ma femme avais été transfère al hôpital Clemenceau, sans ma avoir prévenu.
    Votre travail c’est très important pour nous tous les aidant, tout ça c’est comme un accompagnement au quotidien et nous donne la force nécessaire pour pouvoir continuer à les aider et nous aider aussi.
    Pour votre connaissance, il y a de centres de aide dédie a recevoir de personnes avec différents pathologie, que les aidant ne reçoivent aucune information sur comment faire face devant cet problème. Ce que je viens de vous raconter, je le vécu en personne.
    Pour en finir, continue dans cette direction qui est chère a vous, mais essaye de faire quelque chose pour ce que je viens de vivre et que je ne le souhaite pas a personne.

    Je vous remercie pour tout ce que vous faire et continue le temps qu’il faudrait.

    Très bonne année a vous et a toute votre famille.

  • MERCI MERCI Le plaisir de vous lire, des mots qui me parlent, j’ ai une impression d’ être une Comprise, que d’ autres sont passés par là ! On fait comme on peut avec les moyens et les forces qu’ on a ! On se sent seul(e) même avec des aides car non appropriées à ce qu’ on souhaiterait mais faut faire avec ce qu’ on a ou nous propose. La vieillesse, la maladie… l’ autre, nous-même… s’ installent, sont là et faut savoir s’ adapter, savoir faire et savoir être, c’ est pas inné, même en étant bien préparé, informé. On fait du mieux qu’ on peut, rien n’ est parfait. Pas de regret. Pas de culpabilité. Faut être là !

  • Ces commentaires sont rassurants et bienfaisant mais la tâche est très difficile au quotidien et le lâcher prise… compliqué. Merci

  • Bonjour ses paroles me font du bien mais comment demander de l’aide alors que les gens croit que l’on est forte et nous demande notre soutien par l’écoute par ex et moi je ne parle à personne quand maman va bien mieux moi, ça va mais quand il faut recommencer ce n’est pas toujours facile et comment faire pour aller en vacances alors que l’aidé ne veut pas aller en hebergement temporaire ?

  • Merci pour ces précieux conseils pour aidants.
    J y retrouve tous mes questionnements, mes doutes.
    Je progresse doucement dans la compréhension de cette maladie et dans l acceptation.
    Merci

  • Merci pour ces conseils. Restez le plus de temps possible avec un conjoint malade qui a perdu la mémoire et qui est dépendant, chose pas aisé. Seul on ne peut pas réussir. Seulement de plus en plus, les gens n’ont plus de temps pour vous consacrer. Constat vrai mais pénible.

  • Bonsoir Amelie
    Merci pour cette liste qui me fait bien pleurer tellement je me retrouve dans la culpabilité.
    Bonne année à tous
    Amelie B

  • Petit temoignage concernant les biscuits de Noel, maman qui n’avait jamais cuisiné, a pris un reel bonheur á faire des biscuits en ma companie, et surtout de les manger :))

    • Je suis contente ! Petite anecdote : c’est la première fois que je faisais des biscuits de Noël aussi. Mais je ne voulais pas donner une recette sans l’essayer. Et au final, j’ai déjà refait la recette plusieurs fois en variant un peu les saveurs.

  • Cela fait du bien de vous lire, de s’arrêter un moment, cela déculpabilise. Cela me permet de lever le nez du guidon et de revoir quelques unes des priorités vis à vis de ma maman qui s’enfonce dans une démence fronto temporale. Merci

  • Merci beaucoup pour vos conseils, je ne me sens pas encore saturée par ce que nous sommes une fratrie de quatre, mais cela me semble important de prendre les devants.

  • Merci encore pour tous ces conseils. Moi ce qui a bien marché c’est de savoir que je pouvais faire quelque chose contre cette maladie. Je suis moins déprimée depuis que j’utilise votre méthode malo notamment, car papa va bien mieux, a plus souvent le sourire, et ça nous donne de bons espoirs pour l’avenir… Merci pour tout !

  • Bonjour,je vous remercie pour tous les bons conseils, les mise en garde à savoir : prendre du temps aussi pour soi , ne pas vouloir tout contrôler car c’est tout simplement impossible donc essayer tant que se peut de ne pas culpabiliser ! En effet, c’est ma maman de 80 ans qui doit gérer l’alzheimer de mon papa qui lui même a 82 ans! Au quotidien, c’est compliqué puisque papa ne fait plus grand chose de ses journées , juste de temps en temps un scrabble avec maman , et quelques mots croisés ! A savoir, mon papa a été professeur de français et de latin pendant 40 ans et jusqu’à présent, ses connaissances intellectuelles n’ont pas encore été affectées ou si peu! Les journées en hiver paraissent tellement longues et depuis ces derniers temps, la météo n’apportant plus beaucoup de lumière , cela occasionne de la morosité, des coups de cafard!
    Personnellement, je suis leur fille Cécile, j’ai 54 ans,la cadette de trois enfants, habitant juste à côté de leur domicile! Nous sommes une famille très unie, remplie d’amour et il est vrai que quand nous voyons notre maman en souffrance, démunie face aux sauts d’humeur de papa, nous en sommes terriblement affectés ! Je suis très sensible, anxieuse avec ce besoin de vouloir toujours tout contrôler ! D’ailleurs, je suis institutrice primaire et il y a 4 ans, j’ai vécu un burn out professionnel ! Je dois donc essayer de me ménager , de trouver un équilibre de vie qui me permet de recharger aussi mes batteries. Je voudrais casser un peu cette monotonie, bien que ma maman est artiste, elle réalise de superbes choses en papier mâché ! Ma question est la suivante, serait ce une bonne idée que mes parents s’achètent une tablette bien sûr adaptée aux seniors! Et papa, pourrait il trouver son compte aussi ( évidemment, en fonction de sa maladie) .Vous dire aussi que mes parents n’ont jamais touché à un pc! Je ne voudrais surtout pas créer de l’anxiété supplémentaire à papa si jamais, il ne savait pas l’utiliser ! Pour maman, j’aimerais tellement lui apporter un souffle nouveau, d’ailleurs quand elle nous rend visite elle est toujours émerveillée de constater toutes les choses mises sur internet! Qu’en pensez vous? Et acheter un puzzle pour papa? Lequel?
    Je vous remercie de m’avoir lue! Nous aimons profondément nos parents et souhaitons qu’ils puissent vivre à deux chez eux le plus longtemps possible avec pour aide depuis un an , le passage de l’infirmière 2 fois par jour pour les soins quotidiens!Ma maman est aussi remplie d’amour, c’est une battante,elle a eu un cancer du colon il y a 2 ans, maintenant ça va, bien sûr, toujours sous surveillance ! Dans l’attente de vous lire! Cécile Brabant

    • Bonjour,

      On sent dans votre message tout l’amour qu’il y a dans votre famille.

      Pour la tablette, cela dépend des centres d’intérêt de votre père. S’il peut prendre plaisir aux jeux type solitaire ou à la lecture du journal en ligne, ce genre de choses qu’il peut assez facilement faire avec une tablette pour sénior.

      Il existe des associations où des bénévoles viennent réaliser des activités avec les personnes âgées. Unis Cité par exemple. Cela pourrait être un jeu de société, une promenade dans le quartier. Que ce soit avec votre père ou votre mère. Cela permet de rompre l’isolement, mais aussi de faire des activités qu’on ne serait pas forcément motivés de faire seul.

      Pour les puzzle ca peut être une bonne idée s’il aime ce genre de jeux. Il y en a sûrement avec des images en lien avec la mythologie, par exemple.
      Que faisait-il auparavant comme activité de loisir ? Il est possible de lui proposer quelque chose en lien avec cela (en adaptant à ses capacités actuelles).

  • Merci pour ces publications et bons conseils.

    Votre avis svp : fauteuil roulant électrique pour personne âgée avec début d’Alzheimer.

    Cordialement

    • Bonjour,

      Cela ne sera probablement pas possible. Pour que la personne puisse utiliser un fauteuil roulant électrique, elle doit avoir certaines capacités cognitives car cela peut être dangereux avec la vitesse ou le fait qu’à l’extérieur, la personne doit conduire son fauteuil sur la route.
      Pourquoi un fauteuil roulant électrique et pas un fauteuil manuel ?
      Les fauteuils roulants sont soumis à prescription médicale. Je vous conseille de demander l’avis d’un ergothérapeute pour avoir le fauteuil le plus adapté à la situation (et il fera un document au médecin pour lui expliquer ce qu’il conseille de prescrire et pour quelle raison). Certaines caisses de retraite ou de mutuelle travaillent avec des ergothérapeutes dont la consultation est alors remboursée. N’hésitez pas à les contacter.

  • Cela fait maintenant plusieurs mois que je reçois vos postes,et je voulais vous remercier pour tous ces partages que j’apprécie, ainsi que votre gentillesse..
    Je vous souhaite aussi une très belle Année.
    Annie

  • L’aidant est parfois un conjoint, ne l’oubliez pas et les problèmes dans ce cas ne sont pas la relation enfant-parent. Voir « Amour malade »

    • Oui, j’en ai bien conscience même si la majorité de mes lecteurs sont des enfants. J’ai rédigé quelques articles destinés aux conjoints, sur le thème du sentiment amoureux, mais aussi de la sexualité (parfois inexistante, mais aussi parfois embarrassante, ou regrettée).

  • Merci beaucoup Amélie, pour vos conseils, qui me sont précieux. Vous nous encouragez dans nos démarches,je vous remercie d être présente et que de belles personnes comme vous s’investissent comme vous le faîtes combien de fois je me sens seule. Merci Cordialement Marie jose

    • Je suis ravie d’être là pour vous à travers le site et de contribuer à vous faire sentir moins seule.
      Il y a certainement des associations d’aidants autour de vous. N’hésitez pas à les contacter. Des groupes de paroles y sont organisés, parfois des journées d’informations, des formations… mais aussi, des amitiés se lient.

  • Bonsoir Amélie,
    Merci pour ta rubrique: j’aide depuis 5 ans mon mari qui souffre de troubles cognitifs. J’ ai demandé de l’aide à son frère qui habite à 5 m de chez nous, il n’est jamais venu; il dit avoir peur:cela pourrait nous arriver à nous !Ma belle sœur qui habite aussi le même village est venue nous souhaiter une bonne santé, la fois précédente elle était venue au mois de septembre pour les 80 ans de mon mari, elle passe sans cesse devant la maison en voiture et quand elle vient, elle est très à l’aise, elle doit trouver qu’une visite tous les 4 mois c’est très bien !
    Je ne sais que penser de leur attitude: manquent ils d’empathie, auparavant nous étions en bons termes…

    • Bonjour,

      Peut-être pouvez-vous leur dire clairement ce que vous ressentez ?
      Pour son frère qui a « peur », vous pouvez lui demander de l’aide pour des choses qui ne nécessite pas pour lui d’être seul avec son frère. Comme des petits travaux, vous déposer des courses… S’il est en couple, vous pouvez aussi en parler à son/sa partenaire qui sera moins dans l’émotion et trouvera peut-être les mots pour lui parler et l’encourager.

      Pour votre belle-soeur, vous pouvez peut-être l’inviter en fixant une date précise ? Peut-être qu’elle n’ose pas déranger. Ou alors, comme beaucoup de gens, elle se dit « faut que j’y aille » puis d’autres choses s’ajoutent à son agenda et le temps passe. Même sans maladie, il arrive souvent de ne pas voir des amis qui ne vivent pas loin juste parce qu’on ne prend jamais le temps de fixer une date.

  • Bonjour et merci, je suis fille unique et depuis le décès de mon père, il y a neuf an, je m’occupe seule de ma mère, bientôt 90 ans. Il y a cinq ans, après un quadruple pontage, plusieurs autres opérations, et huit mois l’hospitalisation, elle est rentrée à la maison en chaise roulante. On ne m’a absolument pas préparé, ni aidé, j’ai dû me débrouiller toute seule pour tout. Elle habite juste à côté de nous, c’est facile et difficile aussi. Elle est très difficile à vivre au quotidien, ne cesse de pleurer, de me culpabiliser, de refuser tout ce qu’on peut lui proposer, nous sommes retraités et avions décider de passer une partie de l’année dans le sud de la France pour des raisons de santé, hors là, nous sommes obligés de rester ici et de nous occuper d’elle car elle refuse même de faire de courts séjours en EHPAD. Je suis à bout. Je ne sais pas comment faire, j’aimerais encore profiter un peu de notre vie, qui sait de quoi demain sera fait, cela peut encore durer longtemps, sa soeur va avoir 101 ans et je ne peux pas toujours tout assumer. Comment faire ?

    • Bonjour,

      Vous avez le droit d’imposer votre point de vue. Quand une personne perd en autonomie, le risque est souvent qu’elle tombe dans ce que l’on appelle « les bénéfices secondaires ». C’est à dire que les gens en font beaucoup pour elle, elle y prend goût… et en veut de plus en plus. Et ce qui était une aide provisoire devient une aide permanente.

      Cela semble délicat que vous partiez 6 mois dans le sud du jour au lendemain, mais vous pouvez commencer à lui faire accepter des aides à domicile de façon progressive.
      Par exemple, prétextez vous être blessé au dos et ne pas pouvoir effectuer le gros ménage pendant quelques temps. Dites-lui alors que vous allez faire venir quelqu’un pour faire les sols pendant que vous serez là pour faire la vaisselle. Petit à petit, elle prendra l’habitude de voir cette autre personne. Et une fois, vous pourrez arriver en retard. Puis finir par ne plus venir du tout en même temps que l’aide ménagère.

      Vous pouvez aussi diminuer les visites en prétextant des rendez-vous médicaux dans la semaine, ou un service à rendre à un enfant… et en remplaçant la visite par un appel. Cela l’habituera à vous voir moins souvent, sans être abandonnée pour autant. Et la préparera pour les périodes où vous ne serez pas là.

      Si elle s’habitue à avoir des aidants professionnels chez elle, vous pouvez regarder pour une aide de vie qui lui tiendrait compagnie une après-midi par semaine (professionnel ou bénévole rendant visite aux personnes âgées). Voire même, vous renseigner pour savoir s’il existe un service de baluchonnage près de chez vous. En fonction des secteurs, il y a parfois des associations qui proposent qu’un professionnel vienne passer jusqu’à 3 week-end au domicile de la personne malade pendant que son aidant par en week-end.

      Dire non est difficile. Il faut ruser. Et supporter les plaintes de la personne qui doit s’habituer à autre chose. Mais avec le temps, on finit par instaurer de meilleures habitudes.
      Pendant la période du non où il y aura beaucoup de plaintes, de pleurs, etc. pensez à vous orienter vers une association d’aidant pour pouvoir discuter avec quelqu’un et vider votre sac auprès d’oreilles bienveillantes.

  • merci pour ces lectures qui men apprenne beaucoup que pensez vous de leffet du miroir quand elle se regarde et ne se reconnais pas pour elle ce sont de nouvelle ami elle passe ces journees dans un garderobe assi par terre en face de deux miroirs a regarder des cartes de souhait quelle a depuis longtemps excuser mes fautes je ne suis pas habituer cest une premiere

    • Bonjour,
      Il est assez fréquent que les personnes ne se reconnaissent plus dans le miroir. Dans leur tête, elles sont encore jeunes. Alors la personne âgée face à elle doit forcément être une autre personne. Si cela ne la fait pas angoisser et que cela lui permet de ne pas se sentir seule, je n’y vois pas de problème. Par contre, certaines personnes deviennent très anxieuses de voir qu’il y a des gens chez elles et qu’elles sont observées la nuit et dans la salle de bains, etc. Dans ces cas là, on recommande d’enlever le miroir (ou de poser un drap ou autre par-dessus).
      Belle journée à vous.

  • Bonsoir,
    Merci pour vos articles!!
    Mon mari est atteint d’une maladie orpheline, la PSP( paralysie supra nucléaire progressive, englobée dans un syndrome parkinsonien. Pertes d’équilibre, chutes violentes et déclin cognitif et pb de mobilité oculaire … votre article sur les aidants m’a apporté un peu de paix car je culpabilise énormément de ne pas pouvoir faire face à tout. Nos 3 enfants sont loin mais très présents néanmoins par leur aide. Cela fait du bien de vous lire…

    • Je suis ravie de pouvoir vous aider.
      Ne culpabilisez pas, vous ne pouvez pas tout gérer sans y perdre la santé, sans formation, etc.
      N’hésitez pas à m’écrire si vous aviez une question sur un aspect du quotidien.
      Belle soirée à vous

    • Bonjour. Mon mari a les mêmes symptômes que le votre mais on l’a classé MCL (maladie a corps de Lewy) . Comme je l’ai fait remarquer à Amélie les problèmes sont autres que dans la relation enfant-parent

  • bonjour,

    Très intéressant et un peu réconfortant. Merci de penser à ceux qui accompagnent des malades souvent très lourds à gérer et à qui personne ne pense au quotidien (médecins, infirmières…..). Ma mère a une démence fronto-temporale et cela devient de plus en plus dur à vivre au quotidien.

    • Bonjour, oui les aidants sont bien sûr eux aussi très affectés par la maladie. C’est difficile de voir un proche malade, puis il y a beaucoup de modifications dans votre vie à vous et votre organisation. Les professionnels n’ont malheureusement pas toujours le temps de discuter aussi avec la famille, sauf à demander à consulter un professionnel pour vous (continuer à voir votre médecin traitant, voir les médecins spécialistes pour les bilans cardiaques usuels, mais aussi rencontrer un.e psychologue pour affronter la situation et vos émotions).
      Des associations se développent de plus en plus pour soutenir les aidants (soutien psychologique, formations, accompagnement, etc.)

  • Super intéressant et encourageant! Il est tard alors j,en écrirai plus long un de ces jours.

    Merci beaucoup de vos bons conseils et de votre encouragement. Et continuez à m’envoyer des infos.
    J’ai 75 ans, en pleine forme, (je me sens comme une personne de 47 ans sauf depuis le corona virus et la maladie de mon mari (81 ans) qui fait de la démence (fronto-temporal). Mes deux enfants sont loin et mes deux soeurs aussi. Donc très peu d’aide.

    • Bonjour,
      Je vous remercie pour votre message. N’hésitez pas à m’écrire si vous aviez besoin d’informations et que vous ne trouviez pas de réponses dans les articles du site. Belle journée à vous.

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