Accepter la maladie d’Alzheimer d’un proche n’est pas une chose facile. Le diagnostic suscite énormément d’émotion chez le malade, mais aussi chez les personnes qui l’aiment et qui l’accompagnent. 

Quand un proche est diagnostiqué malade d’Alzheimer ou d’une démence associée, on sait que notre vie va changer. On passe soudainement et sans l’avoir choisi à un rôle d’aidant plus fatigant, plus présent. La relation change, l’intimité est bouleversée. 

Avant de réussir à accepter ce nouveau rôle et cet avenir incertain, l’aidant va passer d’une émotion à l’autre. C’est tout un processus émotionnel qui se met en place avant d’arriver enfin à l’acceptation. 

Chacun réagira à sa façon, bien sûr, mais il y a de nombreux ressentis qu’il est commun de retrouver chez les nouveaux aidants familiaux. Il n’y a aucune honte à avoir de ressentir l’un ou l’autre de ces sentiments. Au contraire !  Il ne faut pas hésiter à en parler, afin de surmonter tout cela avec l’aide d’un professionnel ou d’un ami. 

Les 5 étapes du deuil à l’annonce d’un diagnostic d’Alzheimer chez un proche. 

Chaque aidant, en fonction de sa personnalité et du lien avec le malade, ne vivra pas forcément ces 5 étapes. De la même façon, ces étapes peuvent se suivre dans un ordre différent ou se chevaucher. Ce sont néanmoins des émotions ressenties par de nombreux aidants suite au diagnostic de la maladie d’Alzheimer chez un parent, un conjoint, un ami. 

Le déni

Le déni est très fréquent dans la période qui suit le diagnostic. « Papa ou maman ne peut pas avoir la maladie d’Alzheimer. Ce n’est tout simplement pas possible. »

Tout sera bon pour rejeter l’idée de cette maladie. L’aidant pourra ainsi dire : 

• Il ou elle perd la mémoire à cause de son âge et non à cause d’une démence. Ou bien il est fatigué. Ou alors c’est juste sa grippe de cet hiver qui l’a affaibli, mais il retrouvera ses capacités bientôt.
• Le médecin a dû faire une erreur. Les médecins ne prennent de toute façon pas vraiment le temps de connaître la situation. C’est tellement plus simple de diagnostiquer une démence plutôt que de se rendre compte que la situation de maman est différente de celle des autres…

La colère

Quand le déni n’est plus possible, l’aidant naturel peut ressentir de la colère envers tout ce qui confirme le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. En effet, cela lui ôte tout espoir d’une erreur de diagnostic, et le confronte à un avenir qui lui fait peur. 

L’aidant peut alors ressentir de la colère envers le ou les médecins, envers son proche malade, envers les autres proches de la famille « qui n’ont rien fait pour empêcher ça »…

La négociation

À ce stade, l’aidant va être à la recherche de toutes les solutions possibles pour soigner cette maladie ou arrêter son développement. C’est une période où l’aidant est très vulnérable aux arnaques. Désespéré, il peut dépenser une fortune en traitement miracle. 

Le proche peut également devenir maltraitant, en soumettant son proche malade à un rythme de vie bien trop intense. Exercices à longueur de journée, alimentation contrôlée et enrichie de pilules magiques, ou d’huile de foie de morue tous les matins… Tout est bon à ce stade pour guérir son proche… Alors même que raisonnablement, l’aidant sait qu’il n’y a pas de remède à cette maladie pour le moment. 

La dépression

Quand la période de négociation se termine, l’aidant a compris que l’on ne peut soigner la maladie d’Alzheimer. Il va falloir vivre avec cette maladie et ses conséquences.

La dépression s’installe d’autant plus facilement que l’aidant est souvent épuisé. Ses multiples démarches pour sauver son proche en plus des démarches pour aider son proche au quotidien l’ont épuisé.

Le stress favorise également le climat dépressif en entraînant des insomnies, des émotions à vif. Il peut s’agir de la peur de l’avenir, de la peur que son proche fasse une bêtise au domicile, mais aussi la peur d’être jugé, de ne pas en faire suffisamment. Beaucoup d’aidants se mettent beaucoup de pression sur les épaules.

L’acceptation

Enfin, à un moment, l’aidant réalise que la maladie est là. Il est moins à fleur de peau, et plus dans le raisonnement. À ce moment-là, il est capable d’entendre qu’il a besoin d’aide pour gérer la situation au domicile. Il s’est débarrassé d’une partie du stress et des émotions qui le parasitaient, et est donc capable de prendre le temps d’organiser les aides à domicile, de remplir des demandes d’aides financières ou humaines.

Il peut également faire le tri entre les options qui lui sont proposées pour ralentir la maladie de son proche, en écoutant son médecin, des personnes de confiance ou sa raison. 

Le maintien à domicile s’organise efficacement. Jusqu’à la progression trop importante de la maladie, qui amènera la douloureuse question de l’entrée en EHPAD.

Aidants familiaux :  pourquoi parle-t-on de deuil lors du diagnostic ? 

Quand une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer, les choses se voient modifiées. Celle qui était en haut de la hiérarchie familiale doit à présent être aidée. Sa personnalité peut changer. Il faut donc faire différents deuils de sa vie avant la maladie. 

Alzheimer, le deuil blanc

Le deuil blanc n’est pas le deuil d’une personne décédée, mais celui d’une personne qui petit à petit perd ses capacités cognitives. Au fil du temps, il n’est plus possible de faire avec elle les activités d’autre fois, ni même de communiquer avec elle.  Le deuil blanc, c’est cette sensation d’avoir une autre personne présente dans le corps de son proche disparu. 

Le deuil de la relation qui existait.

La personne atteinte d’Alzheimer peut changer de comportement. Elle peut également ne plus reconnaître son entourage, ne plus savoir communiquer. La relation telle qu’elle était avant disparaît pour une nouvelle relation, parfois difficile à accepter au début. 

Le deuil de son ancien rôle dans la famille / le couple. 

La personne atteinte d’Alzheimer a régulièrement besoin d’aide au quotidien. Les enfants sont parfois choqués de voir le patriarche de la famille, autrefois fier et tout puissant, avoir besoin d’aide pour des actes du quotidien. 

Les enfants qui avaient l’habitude de demander le soutien de leur parent, doivent à présent se montrer soutenant envers lui, et l’aider à prendre des décisions, à remplir des dossiers et parfois même à choisir ses vêtements. 

Le conjoint qui bénéficiait parfois d’attention romantique de son époux-se, doit parfois se battre pour être reconnu en tant que conjoint. Les anniversaires de couples et les souvenirs heureux peuvent être oubliés. Les habitudes de la vie à deux peuvent être perdues et il faut alors retravailler la relation de manière à retrouver de la complicité au sein du couple. 

Comment surmonter ses deuils ?

Le travail de deuil et de ré-épanouissement peut être fait quand l’aidant prend conscience qu’il ne sert à rien de lutter contre ce qui ne peut pas être défait. 

L’ancienne normalité n’est plus d’actualité, mais il est possible de se créer une nouvelle norme. 

Les amis s’éloignent ? Ce n’est certainement ni la première ni la dernière fois que vous vous éloignez d’un ami. Vous vous en ferez d’autres, qui vivront peut-être les mêmes situations que vous, qui auront une autre vision de la vie que vos anciens amis. 

Vous regrettez la relation que vous aviez auparavant avec votre proche ? Vos souvenirs et les activités que vous faites ensemble ne sont pas l’unique raison pour laquelle vous vous aimez. Votre amour sera assez fort pour s’exprimer autrement et pour s’adapter à la situation. Pour continuer à vous épanouir malgré la maladie, il faut accepter ces changements. Les habitudes sont oubliées ? On peut en créer d’autres. On ne peut plus partager une activité de loisir ensemble ? Pourquoi ne pas regarder une émission ensemble chaque semaine ? On ne peut plus se dire de mots d’amour ? Les regards et les gestes peuvent être tellement significatifs… 

N’hésitez pas non plus à parler de ce que vous ressentez. Vous pouvez en parler avec des amis, avec un professionnel, mais aussi avec votre proche malade !  S’il vient d’apprendre le diagnostic, il ressent certainement lui aussi cette colère, ce déni. Il a peut-être peur aussi d’être abandonné. Vous réaliserez ensemble combien vous vous aimez. 

Vous pouvez communiquer avec d’autres aidants familiaux sur les réseaux sociaux, mais aussi dans des associations d’aidants. Cela permet d’échanger sur les ressentis, de s’épauler, de se donner des astuces. Ces associations travaillent fréquemment avec un(e) psychologue spécialisé dans le vécu des familles. Cela peut vous permettre de parler et d’aborder des sujets difficiles, comme la peur de l’avenir, de la mort, de la fin de la relation… 

Gardez en tout cas en tête que ce que vous ressentez est normal. Vous vivez, comme votre proche malade, une période difficile. Il n’y a pas de sentiment honteux. Parler de votre colère envers votre proche, vous permettra d’évacuer cette colère sans la lui faire ressentir (il n’est après tout responsable de rien). Aller mieux psychologiquement vous permettra d’aider votre proche plus sereinement et efficacement. 

Mais surtout, aller mieux vous aidera vous !  Le diagnostic de votre proche ne vous a pas transformé en une espèce de robot destiné à ne s’occuper que du bien-être de votre proche. Même si ce qui se passe est très triste et va vous demander du temps et de l’énergie, vous restez un être humain avec vos propres besoins. Ne négligez pas votre couple, vos enfants, vos amis, votre travail, vos loisirs… La maladie d’Alzheimer ne doit pas redéfinir toute votre vie, tout comme elle ne doit pas définir toute celle de votre proche malade.