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Amélie Wallyn

Démence : comment prendre soin de son proche en évitant le burn-out de l’aidant.

alzheimer et burn out de l'aidantAider un proche âgé ou atteint de démence est un geste d’amour pour certains, une évidence. Pour d’autres, il s’agit d’un devoir moral ou même sociétal. 

Quelle que soit la raison pour laquelle vous aidez votre proche, il s’agit bien souvent d’une tâche qui demande beaucoup de temps et d’énergie. 

Même si certains aident par plaisir, le fait d’aider un proche n’en est pas moins fatigant. 

Beaucoup de contrariétés peuvent venir en obstacle à cet accompagnement bienveillant de la personne malade. Et l’aidant peut ressentir alors un tas d’émotions négatives : colère, frustration, tristesse, culpabilité, lassitude… 

Des émotions qui peuvent très vite impacter sa santé, mais aussi la façon dont l’aidant se comporte auprès du malade. 

Très vite, les bons gestes peuvent disparaître. La rancoeur peut prendre place. Le burn-out est arrivé. 

L’aidant entre alors dans une spirale infernale où, par fatigue, il sera moins ouvert et disponible pour son proche malade, qui deviendra alors un malade plus difficile. 

Heureusement, il existe des solutions pour éviter ce burn-out. Et cela n’est pas seulement bénéfique à l’aidant qui reste alors en bonne santé, mais cela est également bénéfique au malade qui bénéficie d’un aidant patient et souriant. 

Peut-être que vous vous dites que cet article ne vous concerne pas, que vous allez bien. Pour le moment. Rien ne vous empêche pour autant de mettre en place de bonnes habitudes préventives, pour que votre rôle d’aidant ne devienne jamais un fardeau qui portera atteinte à votre santé, à votre vie privée et à la santé de la personne que vous accompagnez avec volonté, patience et amour. 

 

Qu’est-ce que le burn-out ? Qui est concerné ? 

On entend de plus en plus souvent parler du burn-out, mais le plus souvent, cela concerne une personne en souffrance au travail. Mais le travail n’est pas la seule cause du burn-out !  Tout stress chronique peut aboutir à cette maladie qui fait de nombreuses victimes. 

Pour comprendre le burn-out, parlons un peu de l’origine de ce terme, qui en dit long sur ce qu’est cette maladie. 

Le terme burn-out a été premièrement utilisé dans le domaine de l’aérospatial pour décrire une fusée qui décolle, mais dont le moteur surchauffe à cause d’un manque de carburant, et qui pourrait alors exploser à tout moment. 

J’ai découvert cette histoire il y a peu, et j’ai trouvé l’anecdote vraiment parlante. Les personnes atteintes de burn-out sont effectivement des personnes sous pression qui sont prêtes à exploser ou à craquer à tout moment. Quand la personne arrive à son point de fêlure, sans même parfois en avoir conscience, elle peut se mettre dans un état de colère majeur, faire une crise de larmes incontrôlable ou se retrouver brutalement incapable de faire le moindre geste. 

Pour l’aidant familial est-il sujet au burn-out ?

aidant familial burn outÊtre aidant familial, ce n’est pas juste donner de son temps à un proche malade. C’est bien plus que cela. 

L’aidant familial use de son temps de repos pour aider une autre personne. Pour faire des tâches pour un autre qu’il n’apprécie déjà pas de faire pour lui même (prendre des rendez-vous, gérer les papiers, faire les courses, le ménage, etc.)

Mais l’aidant s’inquiète également énormément pour son proche, surtout lorsque ce proche est atteint de démence. En effet, l’aidant a toujours peur que la démence s’aggrave. Il a peur que son proche se perde, qu’il mette le feu au logement ou, moins grave, qu’il oublie le rendez-vous chez le spécialiste pour lequel il faut prendre rendez-vous un an en avance. 

L’aidant familial s’inquiète pour la santé de son proche. Il s’inquiète aussi de ne pas être à la hauteur, d’oublier ou de mal faire quelque chose. Il s’inquiète en se disant qu’il est déjà surchargé, et que la charge de « travail » ne va faire qu’augmenter au fil du temps. L’aidant pense à l’avenir, et il ne voit rien de bon à venir. 

Parallèlement, son lien avec la personne peut être fragilisé ou rompu. L’aidant ne reconnaît pas son proche. Son proche, s’il est atteint d’Alzheimer, n’a pas conscience de ses troubles. Des disputes peuvent apparaître à cause d’une incompréhension de la part du malade et une fatigue de la part d’un aidant qui ne peut s’attendre à être remercié. 

Être aidant, c’est donner de son temps, de son énergie, de ses émotions à une personne qui n’est plus tout à fait celle que l’on a connue. C’est donner de sa personne sans être reconnu en retour. Car malheureusement, il est rare que la personne malade reconnaisse tout ce que fait l’aidant pour lui. Et il est rare que la société reconnaisse l’aidant comme une personne entière et intègre qui fait à elle seule, ce que plusieurs personnes se sentiraient incapables de faire. 

 

Comment se manifeste le burn-out ? 

La personne atteinte arrive à un point où toutes ses ressources sont arrivées à épuisement. Comme la fusée, elle n’a plus de carburant. Elle est sans ressource psychologiquement, émotionnellement et parfois aussi physiquement. 

Elle devient incapable de générer de nouvelles ressources, les courtes périodes de repos en fin de journée ou de semaine ne sont plus réparatrices. La personne s’épuise et épuise son corps. 

Quelles sont les conséquences d’un burn-out sur la santé de l’aidant ? 

épuisement aidant familial

Le burn-out est une pathologie tellement sérieuse qu’elle impacte la personne psychologiquement et physiquement. Elle parvient même à modifier les comportements et la personnalité de la personne atteinte. 

  • Le burn-out, l’impossibilité de gérer ses émotions : la personne malade pourra passer du calme apparent à la crise de larmes. Elle pourra faire preuve de crises de colère ou de renonciation, même s’il s’agit habituellement d’une personne calme, positive et motivée. 
  • Une détresse émotionnelle et mentale qui impacte le corps : l’aidant en burn-out voit son corps s’affaiblir. Il est plus sujet aux infections, aux douleurs musculaires, aux migraines, à la fatigue, etc. La personne atteinte de burn-out aura également du mal à se concentrer et à mémoriser les informations. 
  • Un changement de comportement : l’aidant malade n’est plus capable d’être lui-même. Son corps et son mental, sans un objectif se self-défense, l’amène à s’isoler progressivement. L’aidant se replie sur lui-même, parfois inconsciemment. Saturé par ses propres émotions, l’aidant devient imperméable aux émotions des autres. Avec son proche malade, il peut devenir froid, voire maltraitant. 
  • Une sensation de culpabilité qui amplifie le burn-out : l’aidant réalise qu’il commence à être dépassé. Il s’aperçoit de ses sautes d’humeur et de ses colères parfois injustes envers ses proches. Il se rend compte qu’il oublie énormément de choses, et parfois qu’il aide mal son proche malade. Il se sent alors inutile, mauvais. Il se dévalorise et s’enfonce dans une dépression qui accentue ses autres symptômes. 

Le burn-out s’assimile à un stress chronique. Et nous ne sommes pas sans connaître les conséquences du stress sur la santé. Dans le cas du burn-out, il s’agit d’un stress intense et sans repos.Un burn-out non soigné pourra augmenter le risque de nombreuses pathologies comme : 

  • des maladies cardiaques
  • une hypertension
  • du diabète
  • une dépression,
  • mais également augmenter le risque de maladie démentielle ou de cancers. 

Comment ce burn-out peut-il avoir des conséquences sur la personne aidée ? 

Accompagner une personne atteinte de démence ou d’une maladie lourde n’est pas évident. 

  • Il faut être attentif à ses difficultés et à l’évolution de ses troubles. 
  • Il est nécessaire de faire preuve de patience, quand une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer (par exemple) repose plusieurs fois la même question, et ce, même si elle a déjà reçu 10 réponses. (J’en profite pour vous rediriger vers mon article sur la façon de faire disparaître ces questions répétitives)
  • Il faut avoir une bonne mémoire ou une bonne organisation, pour ne pas oublier un rendez-vous chez le neurologue, de déplacer l’intervention de l’aide de vie du jeudi matin au mardi matin, de renvoyer le dossier d’APA actualisé pour augmenter les aides financières. 
  • L’aidant doit également être capable de gérer ses émotions, pour ne pas pleurer face à une nouvelle avancée de la maladie. Ou pour ne pas se mettre en colère quand la personne malade refuse les aides qui enlèveraient une charge à l’aidant. 
  • L’aidant doit aussi être en bonne santé physiquement pour avaler les kilomètres sur la route, faire les courses, parfois le ménage et la lessive, aller acheter de nouveaux outils pour le maintien à domicile, etc. 
  • Et il faut beaucoup de motivation également pour s’occuper de toutes ces choses qui prennent du temps et de l’énergie. 

En gros, il faut à un aidant toutes les qualités et capacités qui manquent à une personne en burn-out. 

De ce fait, l’aidant en burn-out oubliera des informations parfois importantes. Cela pourra avoir un impact sur la santé de la personne aidée (par exemple, s’il y a oubli d’aller chercher de nouveaux médicaments à la pharmacie). Mais cela peut également entraîner des complications dans les relations avec l’équipe intervenant au domicile, si l’aidant oublie de mettre à disposition un savon neuf ou d’acheter de nouvelles protections urinaires. 

Face à ces contrariétés, l’aidant pourra pleurer et ne plus savoir s’arrêter. Inquiétant ainsi son proche malade qui ne comprendra pas ce qu’il se passe, ou bien lui causant un sentiment de culpabilité d’avoir à infliger cela à une personne qui l’aide. 

L’aidant pourra devenir agressif et violent, en traînant de force son proche à la salle de bain plutôt qu’en prenant le temps de le convaincre. En l’obligeant à manger un repas qui a refroidi parce qu’il n’a plus la force de se lever pour réchauffer le plat. 

L’aidant pourra, un jour, se réveiller et être incapable de sortir du lit ou de chez soi. Faire une crise de panique à l’idée même de se rendre chez son proche, de prendre une décision, d’assumer une responsabilité. Et la personne malade se retrouvera seule, sans la visite qui l’aide parfois à se nourrir, à être rassurée, lavée, etc. 

Enfin, en luttant contre sa fatigue et son épuisement psychologique, l’aidant pourra se retrouver hospitalisé. Le corps d’un aidant n’est pas plus fort que le corps d’un être humain lambda. Il a besoin de pauses. De repos. De repas sains et complets plutôt que de repas mangés sur le pouce le soir en rentrant de chez son proche malade et après une journée de travail. 

Et une fois l’aidant hospitalisé… il n’est pas en état d’organiser son remplacement et de veiller à ce que la personne aidée reçoive toutes les aides dont elle a besoin pendant l’absence involontaire et soudaine de son aidant. Car une telle crise suite à un burn-out arrive souvent de façon soudaine. Du jour au lendemain. 

 

Mais aussi de lourdes conséquences sur la vie personnelle de l’aidant en burn-out.

L’aidant ne s’arrête pas d’être en burn-out quand il sort de chez son proche malade. Ainsi, son irritabilité, sa fatigue, sa sensibilité sont également présentes à son domicile. Elles peuvent se manifester envers un conjoint, un enfant. Elle peut également se faire ressentir au travail, avec une mauvaise gestion des émotions et des conflits au sein de la société, une difficulté à travailler efficacement. 

Certains boivent, pour supporter cette charge mentale, pendant un temps. Avec les conséquences que cela peut entraîner. 

Certains forcent. Forcent leur corps à continuer. Jusqu’à l’accident de la route lié à de la fatigue, à la chute par inattention, au malaise cardiaque, etc. 

Le burn-out de l’aidant peut donc avoir des conséquences sur sa santé, mais aussi sur son emploi et sur ses relations dans la famille. 

Il n’est pas rare d’entendre un aidant parler de divorce suite à la maladie d’un parent. Car la relation avec le conjoint change. L’aidant a moins de temps certes. Mais en burn-out, il est aussi plus irascible, moins optimiste, vite en colère. Il n’y a plus de moment de repos ou de vacances, car le burn-out est toujours là. 

Le burn-out peut s’installer petit à petit pendant des mois voire années avant d’arriver au point de non-retour. Une durée que certains conjoints ne parviennent pas à supporter. 

 

Comment éviter le burn-out ? 

Les conseils que je vais vous donner ci-dessous vous concernent tous en tant qu’aidants.  

Ces conseils vous concernent si vous êtes un nouvel aidant, mais aussi si vous êtes un aidant qui a déjà fait un burn-out. Mais surtout, ces conseils peuvent également vous être utile si vous êtes déjà en souffrance dans votre rôle d’aidant, car ils vous permettront de stabiliser les choses et à ne pas aller jusqu’au point de non-retour. 

1. Comprendre la maladie, pour s’adapter plutôt que de se heurter. 

alzheimer burn outJe reçois beaucoup de mails de lecteurs en souffrance. Leur proche est en conflit permanent avec eux. La moindre aide prend des heures. Chaque proposition est refusée. 

Bien évidemment, l’aidant prend tous ces refus comme une agression. Ou comme la preuve d’un manque d’amour. 

Et quand on parvient à trouver la solution, l’aidant se rend compte que c’est sa méconnaissance de la maladie qui rendait la situation difficile. L’aidant causait l’agression et le refus. 

Ex. :  Mme M refuse d’aller voir le médecin. Sa fille insiste, sa mère a besoin d’aller à la consultation mémoire. Elle a besoin de médicaments pour sa maladie d’Alzheimer et pour ses colères. 

Quand Mme M entend ça, elle se met forcément en colère. Elle n’a pas Alzheimer !  C’est sa fille qui devrait aller voir un psychiatre pour ses hallucinations. À moins qu’elle ne fasse exprès de mentir, pour la placer en maison de retraite et ne plus jamais venir la voir. Elle ne veut pas aller voir ce médecin à l’hôpital. C’est sûrement en piège. Elle ne sortira certainement plus de cet hôpital après la visite. 

Après avoir discuté avec la fille de Mme M de la personnalité et des habitudes de sa mère, je lui suggère d’évoquer le rendez-vous d’une autre façon. 

Alors elle explique à sa mère que le médecin traitant a recommandé de faire un contrôle chez un spécialiste pour voir si tout continue d’aller bien, que c’est une formalité. Comme le rendez-vous se prend sur internet, elle l’a pris pour elle à telle date. Est-ce que ça lui convient ? Elles pourraient profiter d’être en ville pour aller dans le petit café qu’elles aiment bien après la consultation ? 

Et tout se passe bien, Mme M, même si elle râle de devoir encore faire un examen qui ne sert à rien, se réjouit à l’idée d’aller boire un café avec une pâtisserie. 

Elle n’a pas l’impression qu’on veut la trahir, car on ne lui parle pas d’une maladie qu’elle n’a pas. Elle ne se sent pas accusée, car c’est un rendez-vous pour confirmer que tout va bien. Elle n’a pas peur de rester enfermée à l’hôpital, puisqu’elle sort prendre un café après la consultation. 

La fille de Mme M. a compris qu’il ne faut pas parler à sa mère de la maladie d’Alzheimer. Car elle sait à présent que la plupart des malades n’ont pas conscience de leurs troubles. Et que parfois, pour que tout se passe bien, il vaut mieux mentir. La maladie a changé le code social, le mode d’interaction entre la mère et la fille. L’honnêteté doit laisser sa place à la ruse. Pour le bien-être de chacun.  

2. Apprendre à se connaître en tant qu’aidant, et fixer ses limites. 

l'importance du choix dans la maladie d'alzheimerQue ce soit en début de maladie ou au cours de celle-ci, il est important de connaître vos limites. 

Accompagner une personne atteinte d’Alzheimer peut vous amener à faire de nombreuses choses différentes que vous n’imaginez peut-être pas encore. Cependant, il est important de réfléchir en avance sur certains sujets. 

  • Est-ce que vous êtes prêts à gérer les documents et possessions de votre proche ?
    La question se pose si vous n’avez jamais aimé qu’il y ait des histoires d’argent entre vous et votre famille. La question se pose également si votre proche possède plusieurs biens immobiliers, des parts dans des entreprises, etc., car cela peut se révéler compliqué à gérer pour une personne qui n’en a pas l’habitude ou le temps. 

  • Quel est votre ressenti par rapport à la toilette et à la nudité de votre proche ?
    Il est possible que votre proche vous demande de faire sa toilette, plutôt que de le demander à un professionnel. Est-ce que vous êtes à l’aise avec cela ? C’est important de le savoir d’avance, car vous pourrez toujours répondre d’un non ferme face à cette possibilité. Même avant que votre proche en ait besoin. Se retrouvé obligé de faire une toilette parce que l’on n’a pas su dire non est la meilleure façon pour créer du conflit avec votre proche. Vous lui en voulez de vous avoir imposé cela. Vous êtes mal à l’aise et vous ne parvenez donc pas forcément à le mettre en confiance ou à bien faire les choses. Des disputes peuvent démarrer dans la salle de bains alors même que vous ne vouliez pas être dans cette salle de bains… Il n’y a aucun mal à dire non, si faire la toilette dépasse vos limites. 

  • À quel moment, quelle activité ne voulez-vous pas renoncer ?
    L’aide à une personne atteinte de démence peut prendre du temps. Et il est facile d’y consacrer tout votre temps si vous ne vous fixez pas de limite. Car une chose est sûre avec ce type de maladie, la personne devient de plus en plus dépendante, et a besoin de plus en plus de temps au fil des mois. Il est important de fixer des limites concernant ce temps que vous consacrerez à votre proche. De définir quels sont vos besoins à vous. De combien de temps avez-vous besoin pour vous ou vos autres proches.
    Par exemple, il est possible que vous ayez des problèmes de santé contre lesquels vous avez pris l’habitude de faire des cures. Pourquoi y renoncer ? Si vous les faisiez avant, c’est que vous en avez besoin. Il existe des structures pour vous permettre de partir en cure ou en vacances, ou même pour vous reposer chez vous quelques semaines. 

Connaître vos limites vous permettra de ne pas les dépasser, et de ne pas risquer de craquer. Cela peut-être une limite concernant le type d’aide que vous acceptez de donner. Cela peut-être en termes de temps que vous souhaitez y consacrer. Il n’y a pas de mal à avoir des limites ! N’oubliez pas que vous êtes humains, avec votre pudeur, vos peurs… Que vous avez votre vie professionnelle, personnelle et familiale, en dehors de la maladie de votre proche. Et qu’il existe des structures, des professionnels de soins et d’aide, des associations, d’autres membres de la famille et des amis pour vous aider à certaines tâches. Tout ne repose pas sur vous.

3. Ne pas vouloir être surhumain. 

les limites de l'aidant familialVos journées sont comme celles de chacun : elles ne font que 24h. Pendant ces 24h, vous avez besoin de vous reposer, de manger des repas sains et complets. Pour payer vos repas, votre loyer, vous avez peut-être aussi besoin d’exercer une activité professionnelle. Pour votre bien-être, vous avez besoin de discuter avec des personnes qui ne sont pas malades. De garder du lien avec des amis et autres personnes de votre famille. 

Alors, ne cherchez pas à devenir aidant à temps plus que complet. Certes, vous ne voyez pas l’aide à votre proche comme une activité professionnelle. Pourtant, cela est parfois plus éprouvant encore. Cela peut-être fatiguant physiquement s’il y a des aides aux transferts par exemple, mais c’est aussi épuisant psychologiquement. 

Votre aide doit reste ce qu’elle est : une aide. Vous ne pouvez pas tout faire pour votre proche. Être tout le temps présent. 

Une de mes lectrices avait emménagé chez son père, malade. Elle avait, pour cela, laissé son mari et son adolescent chez elle, puisqu’il n’y avait pas la place eux chez son père. 

Elle était avec son père 24h/24. La seule aide qu’elle s’était autorisée était celle d’une infirmière pour la toilette. Elle n’osait pas laisser son père une heure tout seul, mais ne voulait pas qu’il aille en accueil de jour ou en ehpad. 

Elle se lavait rapidement quand l’infirmière était présente. Elle commandait ses courses en livraison, car elle ne pouvait pas sortir avec son père. Elle dormait quand son père dormait, en prenant soin de rester attentive à son réveil grâce à un babyphone. Quand son époux venait, elle en profitait pour le laisser auprès de son père et prendre une douche plus longue. Elle n’était de toute manière pas de bonne compagnie, tant elle était fatiguée. 

Elle s’est éloignée de son époux, de son fils et de ses amis. Elle s’est disputée avec l’infirmière qui passait et dont elle n’appréciait pas les conseils qui lui donnaient l’impression d’être vue comme une mauvaise aidante. Elle a eu des difficultés à trouver quelqu’un d’autre. 

Et un jour elle a craqué. Elle a appelé les urgences en pleurant. Elle s’était battue avec son père. La fatigue, l’irritabilité lui ont fait perdre patience quand il a une fois de plus refusé de manger. Elle a tentait de lui mettre la fourchette de force dans la bouche. Il lui a serré le poignet violemment pour l’éloigner, a insulté, craché. Elle s’est défendue en le giflant. Il s’est énervé, a voulu se lever et partir. Il est tombé. 

Son père a été hospitalisé le temps de vérifier que la chute n’avait pas causé de blessure importante. Le temps aussi de trouver une solution pour cette famille au bord de la rupture. 

Ma lectrice m’a écrit tout cela après avoir pu faire un travail sur elle-même et après avoir pu faire confiance à des professionnels. Son père vit actuellement dans une famille d’accueil, ce que ma lectrice préfère aux EHPAD. Elle le voit régulièrement, mais plus quotidiennement. 

Elle a du temps pour dormir, manger sereinement, profiter de son époux et de son adolescent. Chez elle. 

Elle a également le temps de parler à une psychologue pour l’aider à accepter la maladie de son père. Le temps de venir sur ce site pour lire quelques articles quand une visite à son père ne s’est pas bien passée. Le temps de parler avec les membres de la famille d’accueil aussi, pour recevoir des conseils et rester informée des besoins de son père. 

Depuis que la force des choses lui a fait comprendre qu’elle était allée trop loin, tout va pour le mieux. Sa santé s’est améliorée. Sa relation avec son père également. 

Elle ne comprend pas comment elle a pu en arriver au point de donner une gifle à son père. D’être maltraitante. « Je crois que c’est une spirale infernale. On veut faire les choses au mieux. On se dit que c’est nous qui ferons mieux les choses, parce qu’on aime son père et qu’on prendra le temps de bien faire. Puis il faut en faire de plus en plus. Et quand on se retrouve dépassé, on ne peut pas juste faire marche arrière, on ne veut pas avoir fait tout ça pour rien. C’était un sacrifice de ma vie. » m’écrit-elle lors de l’un de nos échanges.

4. Accepter de déléguer les tâches. 

Comme je l’ai dit plus haut, il n’y a aucun mal à ne pas faire les choses vous-même. Pour certains travaux chez vous, vous faites appel à un professionnel qui a les compétences requises ? Il en est de même pour l’accompagnement d’un proche malade. Des professionnels seront plus efficaces que vous pour certaines tâches que vous ne vous sentez pas capable de faire.

Il vaut toujours mieux un professionnel qui fait les choses par expérience qu’un proche qui fait les choses à contrecœur. 

Pensez aussi toujours à l’avenir. Pour le moment vous pouvez faire le ménage. Mais quand il faudra aussi faire les courses, les comptes, les rendez-vous, surveiller que le repas et le traitement sont pris… Est-ce que vous en serez encore capable ? 

Dans cet article, je vous explique comment vous pouvez déléguer certaines choses. Mais aussi comment dire NON, si votre proche est demandeur et veut que vous fassiez les choses vous-même. Car vous avez le droit de dire non, même à un proche malade. 

Si la raison pour laquelle vous ne vous faites pas aider est un manque de moyen, ou la peur de ne pas savoir où trouver quelqu’un, vous pouvez vous faire accompagner par le CLIC. Ils vous aideront à faire des demandes d’aides financières et vous orienteront vers les professionnels et associations de votre secteur. 

5. Planifier du temps pour soi. 

Cela peut vous sembler évident que vous trouverez toujours du temps pour vous. Et pourtant, l’aidant est souvent pris dans une spirale infernale. Il n’y a parfois pas besoin d’être aidant pour se rendre compte qu’on se laisse déborder par les devoirs (professionnels, associatifs, familiaux, administratifs, etc.). Un aidant a encore plus de risque de ne jamais prendre de temps pour lui. 

Quand je parle de prendre de temps pour vous, cela ne signifie pas forcément de partir en week-end. Cela peut tout simplement être le fait de prendre rendez-vous chez le coiffeur. De lire un bon livre en buvant un chocolat chaud. Aller boire un verre avec des collègues après le travail. Aller à la gym. Etc. 

J’ai réalisé un sondage sur facebook pour savoir quand mes abonnés avaient pris un moment pour eux. Pour beaucoup, ils n’avaient pas fait de pause de la semaine. En moyenne, cela faisait trois semaines qu’ils n’avaient rien fait pour leur plaisir ou leur détente.

Alors, planifiez !  

C’est assez facile de se laisser dépasser par le temps. Comme quand on se dit qu’on aura toujours l’occasion de voir un ami, et qu’on laisse finalement le temps filer sans définir une date. 

Imposez-vous un créneau dans la semaine que vous consacrez à votre bien-être. Cela peut-être le jour où vous avez une activité en club. Ou bien un moment lecture avant de vous coucher. Peu importe la durée et la nature de ce temps, du moment qu’il vous est consacré. Vous êtes au centre de votre vie. C’est votre mental et votre corps qui vous aideront à accomplir tout ce que vous faites pour les autres. Alors, prenez-en soin ! Offrez-vous ces cadeaux pour vous remercier et vous féliciter. 

6. Trouver une écoute bienveillante. 

C’est parfois assez difficile de parler à vos amis de ce que vous ressentez vis-à-vis de votre proche. Vous avez peur de les lasser à toujours vous plaindre. Ou de les choquer en exprimant votre lassitude ou votre colère. 

Pourtant, parler, ça fait du bien. Cela permet d’évacuer, mais aussi parfois, dire les choses à voix haute permet de les voir sous un autre angle. 

Si vous ne pouvez parler à coeur ouvert avec votre entourage, n’hésitez pas à trouver quelqu’un ailleurs. 

Cela peut être un psychologue, qui a les compétences pour vous écouter et vous aider à être un aidant qui prend soin de soi. 

Cela peut-être une réunion d’aidants dans votre secteur, où vous échangez avec des personnes qui vivent la même chose que vous. Vous vous rendez compte que vous n’êtes pas seul, vous pouvez trouver des conseils, mais vous pouvez aussi rire parfois de ces situations rocambolesques dans lesquels vous place la maladie d’un proche. 

Et si vous êtes isolé, ou timide, il existe également des groupes sur internet. Je pense à tous ces groupes de familles qui se développent sur les réseaux sociaux. Cela vous permet d’exprimer ce que vous ressentez, parfois sous le couvert d’un pseudo et d’une photo de profil qui ne vous représente pas. 

Il existe également des centrales d’appel et des consultations psychologiques en ligne. 

Bref, il existe de nombreuses solutions pour ne pas rester seul face à vos doutes, vos peurs, mais aussi parfois vos colères et sentiments d’injustice. 

Vous traversez quelque chose de très difficile. Difficile sur le moment, mais aussi lorsque vous vous projetez dans l’avenir. 

La démence est une maladie grave. L’accepter n’est pas une chose aisée. Et personne ne vous jugera si vous avez besoin d’aide pour y arriver. 

7. Anticiper. 

Vous aidez un proche atteint de démence. Et vous savez donc que, malheureusement, son état ne va pas s’améliorer. 

Si vous avez la chance de lire cet article en début ou milieu de maladie, vous pouvez mettre des choses en place pour faciliter l’avenir de votre proche. 

Par exemple, vous pouvez mettre en place un téléphone pour sénior / Alzheimer qu’il saura apprendre à utiliser. Ses capacités d’apprentissage vont disparaître avec le temps. En apprenant à utiliser son téléphone maintenant, il aura acquis des réflexes quand la maladie sera plus avancée. Il en est de même pour les bracelets anti-chute, l’utilisation d’un micro-ondes. 

Vous pouvez également préserver au maximum ses capacités en utilisant la stimulation cognitive auprès de votre proche. Certains professionnels peuvent intervenir au domicile pour proposer des séances (orthophoniste, ergothéapeute, équipe Alzheimer). En préservant les capacités de votre proche, vous lui permettrez de rester de rester au domicile plus longtemps. Mais aussi d’avoir moins vite besoin de vous pour 100% de ses activités quotidienne. 

Si vous n’avez pas la possibilité de faire venir une équipe ou un professionel chez vous (par manque de professionnels dans votre secteur, manque de moyen, ou suite au refus de votre proche), j’ai conçu une méthode de stimulation cognitive avec une aidante familiale, que vous pouvez utiliser facilement vous-même, une moins d’une heure par semaine. Vous pouvez la découvrir en cliquant ici

 

Comment vous soigner d’un burn-out ? 

aidant familial alzheimer : se faire aiderSi vous vous reconnaissez dans les symptômes du burn-out, il vous faut de l’aide. Et vite ! 

Parlez de votre épuisement à votre médecin traitant. Il pourra vous prescrire un arrêt de travail, mais aussi vous orienter vers un psychiatre ou un psychologue. Il pourra également vous conseiller de faire une prise de sang, car souvent les personnes en burn-out ne se nourrissent pas comme il faut et présentent des carences. Ces carences peuvent être renforcées par le burn-out en lui-même. Par exemple, les personnes stressées brûlent plus de magnésium que les autres. Et le manque de magnésium engendre du stress. Un cercle infernal qui peut amener aux crises de spasmophilie. 

Lui (ou le psychiatre) pourra également vous proposer un traitement, s’il le juge utile. Ce n’est pas automatique, car cela dépend de votre situation, de vos besoins, mais aussi de votre état de santé. 

Par ailleurs, n’hésitez pas à prendre contact avec le CLIC ou avec une assistante sociale. Ces professionnels vous aideront à trouver une solution pour que vous puissiez prendre un repos complet de votre rôle d’aidant pendant un moment. Il existe de nombreuses structures ou associations qui permettent à l’aidant de prendre un repos. Cela va de la journée de répit à deux ou trois semaines de vacances pour le malade (et donc pour l’aidant par extension). 

Ils pourront ensuite vous aider à reprendre votre accompagnement dans un cadre plus sain. Par exemple, ils pourront vous proposer le passage d’une aide pour la toilette, pour le ménage, ou un moment de repos une après-midi par semaine. 

Le burn-out n’est pas une honte. C’est une maladie comme une autre. C’est aussi la preuve que vous êtes quelqu’un qui s’est dévoué pour son proche, jusqu’à s’en oublier. Alors, laissez les professionnels prendre soin de vous, jusqu’à ce que vous en soyez capable à nouveau. 

A propos de l'auteur Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

Ne partez pas sans nous laisser un petit commentaire :)

  • Merci pour cet article. Cela fait du bien d’avoir des conseils pour faire face à la perte de mémoire et d’autonomie de la personne âgée. On est souvent fatigué de devoir toujours penser à elle pour son bien-être et sa sécurité.

  • je suis tellement epuisée,que je ne parviens plus a trouver le temps d auditer des aidants, je l ai fait ,mais ces derniers se sont desistés,sont venus passer un moment,se sont proposés, puis desister, le desert medical de l’indre ne nous offre pas la possibilite de prendre du temps pour soi-

  • Bonjour j adore votre méthode d abord je suis abonnée j aie ma mère avec moi il y a des jours je petterais un câble les répétitions toujours me suivre partout veut toujours sortir avé moi j en peut plus et je me demande comment me comporte je suis seule et j aie un cancer elle comprend pas qu elle me fatigue sait plus quoi faire merci de me donner quelques astuces merci

  • Bonjour Amélie,

    J’ai lu votre site avec beaucoup d’intérêt,
    Ma Maman est atteinte d’une DFLT familiale, je l’ai toujours connue un peu à « l’ouest », mais depuis la mort de mon père il y a 2 ans, ses symptômes se sont aggravés. Depuis 2 ans, je venais 1 semaine par mois pour m’occuper d’elle, mais depuis début juillet, son état s’étant légèrement détérioré, je suis auprès d’elle environ 22 à 24 jours par mois en tant qu’Assistant de Vie (salarié), (j’ai liquidé ma société) et je dois dire que le fait d’être à ses côtés la reconnecte un peu à la vie et aux évènements de celle-ci, même si les problèmes cognitifs ou comportementaux persistent et si sont état continue inlassablement de se détériorer (problèmes de déglutition, incontinence, fugue nocturne, etc). Bonne continuation, et merci de votre site.

    • Bonjour,
      Vous êtes vraiment dévouée à votre mère. C’est très beau à lire. Je suis heureuse si les conseils que je donne sur le site peuvent vous aider au quotidien. N’hésitez pas à m’écrire via le formulaire de contact si vous aviez des questions auxquelles je ne réponds pas encore. Il y a forcément des sujets auxquels je ne pense pas.
      N’oubliez pas aussi de prendre soin de vous, de parler à d’autres personnes, de garder une vie personnelle. C’est très important pour tenir ce rôle d’aidant sur la durée mais aussi vous préparer aux périodes plus difficiles qui arriveront un jour ou l’autre.

  • Bonjour Amelie,
    Je suis ergothérapeute en ESAD et je tiens à te féliciter pour le travail que tu accomplis sur site. Je lis chacun de tes nouveaux articles avec intérêt. Je vais pouvoir utiliser celui-ci pour expliquer de manière plus claire le burn-out aux aidants que je rencontre. Surtout continue ce beau travail 😉

    Élodie

    • Bonjour,
      Je te remercie pour ton message si sympathique. Je suis toujours heureuse d’avoir l’approbation de collègues, et de pouvoir les aider avec leurs patients et leurs familles. C’est tellement important que les personnes comprennent la maladie. Ils se sentent plus efficaces en tant qu’aidant, mais ils sont aussi moins dans l’incompréhension, la colère, le ressentiment… qui arrivent bien souvent par méconnaissance de la maladie et de ce que cela entraine comme changement chez leur proche.
      Amélie

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