On entend souvent parler des 7 stades de la maladie d’Alzheimer. L’échelle utilisée pour définir ces 7 stades est l’échelle de détérioration globale de Reisberg. Il existe différentes échelles, mais celle-ci, publiée en 1982 par le psychiatre Barry Reisberg est la plus fréquemment utilisée.

Il est donc probable que les médecins qui entourent votre proche se réfèrent à cette échelle lorsqu’il parlent de stade de la maladie d’Alzheimer. Je vais donc vous expliquer à quoi correspond chaque stade de l’échelle de Reisberg.

Toutefois, n’accordez pas trop d’importance à ces différents stades. S’ils peuvent être utiles aux soignants pour avoir une vision rapide de l’avancée de la maladie, et pour remplir les dossiers administratifs, cela ne vous sert pas à grand chose au quotidien. 

En vivant avec votre proche, vous constaterez qu’il existe bien plus de stade que cela. En effet, votre proche peut être au niveau 3, mais avoir au sein de ce stade des journées + et des journées -. Il peut également faire des allers-retours entre certains stades en fonction des évènements. Il peut ne pas voyager à travers les stades de la même façon que les autres patients, parce qu’il avait des capacités particulières avant la maladie, qui le distinguent des autres… 

Ces stades de la maladie d’Alzheimer vous donne une vision rapide des choses et vous permettent de savoir rapidement si la personne en est à un stade évolué ou non. Mais en fréquentant votre proche, vous le savez déjà par vous-même. 

Pour en savoir plus sur la maladie et sur la manière de gérer les différents symptômes, n’hésitez pas à consulter cet article. 

A quoi correspond chaque stade de l’échelle de Reisberg ? 

Les stades pré-démences : du stade 1 à 3

Les stades 1 à 3 sont des stades pré-démences. En effet, au début de la maladie, la personne n’a aucun symptôme. La maladie s’installe silencieusement dans le cerveau, et la personne ignore qu’elle est malade.

Le stade 1 : pas de symptômes au niveau cognitif / autonomie

Il n’y a aucun symptôme lors du stade 1. Ni la personne ni son entourage ne peuvent suspecter que la maladie d’Alzheimer se développe.

Le stade 2 : troubles cognitifs bénins

La personne commence à présenter des troubles de la mémoire, mais ils sont très légers. Ils sont souvent confondus avec la perte de mémoire liée au vieillissement. Il arrive à la personne d’oublier un rendez-vous ou de ne plus trouver ses lunettes. Mais cela peut arriver à toute personne un peu fatiguée ou stressée. L’entourage ne se pose alors pas de question. Par ailleurs, à ce stade, les résultats de bilans de mémoire ne laissent pas présager une maladie d’Alzheimer.

Le stade 3 :  Troubles cognitifs légers

Les troubles cognitifs s’installent et ne concernent pas uniquement la mémoire. L’entourage commence à se rendre compte des troubles de la personne. Les troubles peuvent se manifester dans différentes situations :

• La personne n’arrive pas à s’orienter dans un endroit qui lui est inconnu.
• Elle est moins performante au travail, dans ses activités de loisirs.
• Elle a plus de mal à se rappeler des noms des personnes qu’elle vient de rencontrer
• Elle perd de plus en plus de choses, ne se rappelle plus où elles sont. Les objets peuvent être retrouvés à des endroits insolites.
• Elle a des troubles de l’attention qui peuvent être repéré par les professionnels de santé.

La personne n’a pas conscience de ses troubles, elle est dans le déni.

Les stades de la démence : du stade 4 au stade 7

Le stade 4 :  Démence légère

Les troubles s’accentuent. La personne se retrouve en difficulté dans de plus en plus de situations :

• Elle ne se souvient pas des événements récents, de l’actualité. Vous pouvez vous en rendre compte en discutant avec elle de l’actualité. Elle ne sera pas au courant des dernières informations importantes alors qu’elle lit le journal et regarde le journal télévisé.
• Elle peut ne pas se souvenir de certains de ses propres souvenirs. Elle peut confondre les souvenirs de différentes époques, avoir du mal à les dater.
• La personne diminue ses voyages, se déplace moins. Elle peut faire des erreurs dans ses comptes.
• Ses troubles de la concentration sont facilement repérables lors d’un examen. Elle a des difficultés à soustraire en série (c’est à dire compter à l’envers en enlevant 7 à chaque fois). La soustraction en série est d’ailleurs un exercice demandé lors de l’évaluation des fonctions cognitives.
• De manière générale, la personne se retrouve en difficulté dans les tâches complexes où il faut faire les choses dans un ordre logique ou bien prêter attention à deux choses en même temps.

La personne reste par contre capable de nommer ses proches et de reconnaître les personnes qu’elle connait. Elle peut également se déplacer sans difficulté dans les lieux connus.

Au niveau du comportement, il est fréquent de constater un changement. La personne prend moins d’initiative, elle diminue elle-même ses activités (en particulier celles qui nécessitent de faire des tâches complexes). Elle évite les situations d’échec de manière inconsciente, car elle est encore dans le déni des troubles et elle ne se rend pas compte de son changement de comportement.
La personne peut également sembler déprimée. Ses émotions sont moins fortes, moins marquées.

Stade 5 : démence modérée

Les personnes ne sont plus autonomes. Elles ne sont plus capable de vivre seules sans l’intervention d’aidants familiaux et professionnels. A ce stade là, l’entrée en institution commence à être recommandée. En effet, la personne s’adapte mieux à son nouveau lieu de vie lorsqu’elle l’intègre en stade 5 qu’en stade 6. Par ailleurs, les aidants ne peuvent pas toujours être suffisamment présents auprès de leur proche qui devient dépendant et ne peuvent pas toujours faire intervenir suffisamment de professionnels au domicile.

• Lorsqu’on lui demande, la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer au stade 5 ne peut pas donner son adresse ou son numéro de téléphone (même s’ils n’ont pas changés depuis de nombreuses années).
• Elle n’arrive plus à retrouver le nom de ses petits-enfants, le nom des personnes qu’elle a rencontrées il y a seulement quelques années.
• Elle a du mal à savoir quel jour de la semaine nous sommes, voire même en quelle année nous sommes. Ainsi, elle ne sait jamais quand vient son professionnel de santé, quand vous lui rendez-visite… Elle peut être habillée avec ses tenues d’hiver alors que nous sommes en été… Elle peut avoir besoin qu’on lui rappelle qu’il est l’heure de manger, de se laver, de se coucher…
• De même, si elle a déménagé au cours de sa vie, elle peut ne pas savoir dans quelle ville ou région elle se trouve.
• Elle a du mal à prendre des décisions.

La personne garde l’essentiel de ses souvenirs de vie même si les souvenirs les plus récents sont confus et qu’il y a parfois des erreurs. Elle se souvient toujours du prénom de son conjoint, de ses enfants, de ses frères et soeurs….
Elle sait encore se laver et manger seule, mais il est nécessaire de lui préparer un repas qu’elle n’a qu’à réchauffer. Il peut parfois être nécessaire de préparer les vêtements pour qu’elle porte des tenues appropriées à la saison et ne porte pas les mêmes vêtements chaque jour.

Stade 6 : démence modérément sévère

La personne est très malade. Ses troubles sont nombreux et importants :

• Elle peut confondre ses petits-enfants avec ses enfants. Cependant, elle arrive à déterminer qu’elle connait les personnes qui se présentent à elle et à faire la distinction entre visages inconnus et connus.
• Elle peut ne plus se souvenir du prénom de son époux même si elle le voit tous les jours. Par contre elle se souvient du sien.
• Elles sont totalement désorientées dans le temps.
• Elles gardent des souvenirs de leur vie, mais pas de la vie récente. Même les souvenirs du passé sont peu précis et parfois fantasmés.
• Elles peuvent ne plus savoir compter à rebours à partir de 10 sans oublier un chiffre ou compter plusieurs fois le même.
• Elles ont besoin de plus en plus d’aide dans la vie quotidienne. Les chutes sont de plus en plus régulières. La personne a besoin d’aide pour se déplacer. Elle est incontinente.

En fonction des personnes, d’autres symptômes peuvent apparaître :

• La personne peut tenir des propos délirants :  accuser les soignants et les proches de lui avoir volé ses affaires (qu’elle a déplacé puis oublié), crier au voleur quand elle croise son époux ou ses enfants chez elle, hurler quand elle croise un miroir car elle croit avoir vu une inconnue chez elle…
• Elle peut avoir des obsessions. J’avais par exemple une patiente qui faisait le plein de courses tous les jours. Ou qui tricotait chaque jour des vêtements pour nouveau-nés pour son petit-fils qui avait maintenant 5 ans. Cela peut également être un ménage compulsif, des coups de téléphone à répétition…
• Il est fréquent qu’il y ait des angoisses ou de la dépression. (1 personne qui a Alzheimer sur 2 souffre à un moment de la maladie de dépression ou d’angoisse)

C’est souvent à ce stade que les aidants décident de faire entrer leur proche en établissement (même si en fonction des familles, cela peut être à un stade différent). Il devient en effet difficile d’être suffisamment présent pour que la personne ne se mette pas en danger.

Stade 7 : démence sévère

La personne n’est plus en mesure de communiquer de façon verbale. Elle peut parfois utiliser des mots, mais ne sait plus construire de phrase.

Elle est dépendante dans tous les actes de la vie quotidienne.

Les déplacements sont devenus très compliqués.

La personne fait de nombreuses fausses routes lors de ses repas. Elle doit être sous surveillance d’un professionnel.

La personne est incontinente.

La personne perd progressivement le contrôle de son corps, de ses gestes. Une rigidité s’installe.

Attention toutefois ! 

Toutes les personnes ne sont pas les mêmes !  En fonction de leurs maladies associées, de leurs expériences de vie, l’évolution de la maladie peut être différente.

Par ailleurs, certains indiquent que tel stade dure entre x et y années. J’émets une réserve à ce sujet. En effet, cela peut tellement varier !  Il y a différentes formes de la maladie d’Alzheimer et la vitesse d’évolution n’est pas la même. La différence est notamment flagrante entre une personne qui développe la maladie jeune et une personne qui la développe plus tard.
Par ailleurs, d’autres facteurs entrent en compte : la personnalité de la personne, son entourage, son niveau intellectuel avant la maladie…

Et surtout, il est possible de ralentir les effets de la maladie d’Alzheimer. Il y a des traitements, une alimentation conseillée, une hygiène de vie à avoir… De plus, la stimulation cognitive permet de ralentir le déclin cognitif dans le cadre d’une maladie d’Alzheimer.