Amélie Wallyn

Je viens d’apprendre que ma mère a Alzheimer. Que faire ?

Beaucoup de personnes m’écrivent suite à l’annonce du diagnostic d’une maladie d’Alzheimer à un parent.

  • Comment faire pour ralentir la maladie ?
  • Comment s’organiser quand on travaille et qu’on aide un proche qui a Alzheimer ?
  • Comment faire pour avoir des aides financières ?
  • Comment avoir des professionnels qui viennent aider au domicile ?
  • Et tant d’autres questions !

Apprendre que son proche a la maladie d’Alzheimer n’est pas une chose facile. C’est un choc, même quand on s’en doutait parce que les troubles de la mémoire évoluent depuis un moment. On entend souvent parler de la maladie d’Alzheimer, et pourtant, quand on s’y retrouve confronté on se retrouve avec beaucoup de questions sans réponse, ou avec des idées fausses sur la maladie. Comment savoir réagir dans ce cas ?

Dans cet article, je vais vous indiquer comment « démarrer » l’accompagnement d’une personne qui a Alzheimer. Quelles sont les choses auxquelles il faut penser après le diagnostic, les dossiers qu’il faut remplir, les démarches qu’il faut anticiper. Ainsi, vous serez bien entouré dès le début, et aurez toujours une longueur d’avance sur la maladie. (Beaucoup d’aidants courent après le temps, se font bloquer par des délais d’attente, découvrent comment stimuler leur proche quand la maladie a malheureusement déjà trop avancé pour que ce soit optimal….).

1 – Digérer le diagnostic

Apprendre que l’on a Alzheimer est un choc. La vie telle qu’on la connaissait avant est terminée. On est malade, handicapé. On va avoir une fin de vie à l’opposé de celle dont on rêvait… De ce fait, de nombreuses personnes âgées à qui l’on fait le diagnostic de la maladie d’Alzheimer font une dépression. Une personne ayant Alzheimer sur 2 fera une dépression au cours de la maladie.
Alors une des premières choses à faire quand vous apprenez qu’un proche a cette maladie, c’est de l’accompagner psychologiquement. Je vous explique dans cette vidéo comment vous pouvez aider un proche qui a Alzheimer et qui souffre de dépression.

Mais ce n’est pas tout. Votre proche n’est pas le seul à être sous le choc du diagnostic. Ce diagnostic éveille certainement des émotions en vous : tristesse, peur, angoisse… Vous savez que le futur ne sera pas facile, qu’il va falloir revoir vos plans, accepter le fait que votre parent que vous avez toujours connu fort et fier deviennent dépendant. C’est normal d’être déboussolé quand on voit un parent devenir plus faible. On devient le protecteur de son proche, les choses s’inversent. Et cela peut être difficile à vivre pour le parent comme pour l’enfant.
De même lorsqu’il s’agit d’un conjoint. On devient un peu comme le parent de l’amour de notre vie. On devient son soignant également. Avec la maladie, la pudeur est mise à mal. La relation change.

N’hésitez pas à vous confier sur ce que vous ressentez lors du diagnostic. Trouvez dès maintenant un psychologue, une association d’aidant, un groupe facebook où vous pourrez parler librement de ce que vous ressentez. Car après le choc du diagnostic, vient la colère face à certaines réactions de son proche que l’on ne comprend plus, le chagrin de voir qu’il a oublié des souvenirs qui vous tiennent à coeur, la douleur d’avoir été insulté par un parent qui a des troubles du comportement, l’épuisement aussi… Ce n’est pas pour vour décourager, mais je souhaite vous prévenir que vous pourrez ressentir tout cela à un moment de la maladie. Et le meilleur moyen de prévenir ces émotions négatives est d’avoir quelqu’un à qui raconter chaque contrariété. Avoir quelqu’un avec qui parler vous permettra de vider votre sac. Si cette personne connait la maladie c’est encore mieux. Vous ne vous sentirez ainsi pas coupable de dire que vous en avez marre, ou que vous êtes en colère contre votre parent qui n’est pourtant responsable de rien.

2 – Informez-vous sur la maladie

On l’entend souvent dans les films de combat : pour vaincre son adversaire, il faut avant tout le connaître.

Vous ne pourrez pas lutter contre la maladie sans vous être informée à son sujet. Elle vous prendra toujours de cours, vous ressentirez chaque évolution inattendue comme une trahison.
Et surtout, connaître la maladie vous permettra peut-être aussi de dédramatiser les choses. J’ai déjà eu des messages de personnes qui venaient d’entendre le diagnostic et qui se demandaient au bout de combien de mois leur proche devrait aller vivre en EHPAD. Ces personnes ne savaient tout simplement pas que la maladie d’Alzheimer progresse sur des années, que l’évolution peut se faire sur 10 ans et que la personne peut rester autonome à son domicile pendant encore plusieurs années.

Voici un article qui parle des 7 stades de la maladie d’Alzheimer, il vous permettra de connaître l’évolution globale de la maladie.

Vous pouvez consulter le site de France Alzheimer ou de nombreux autres sites pour en apprendre plus sur la maladie d’Alzheimer. France Alzheimer propose également des formations gratuites pour les aidants de malades. N’hésitez pas à vous renseigner !

3 – Faites-vous aider pour les démarches 

que faire alzheimerAides financières, protection judiciaire de la personne âgée, mise en place du passage de professionnels… Tout cela n’est pas forcément une tache facile. En effet, on ne connait pas forcément toujours toutes les aides existantes, ou les droits de la personne âgée. C’est pour cela qu’il est bon de s’informer auprès d’une personne qui possède toutes ces informations et qui pourra vous aider à faire le tri entre ce qui vous concerne ou non et ce qui est à faire dès maintenant ou plutôt dans quelques mois/années. Cette personne pourra également vous aider à effectuer les demandes (car il y a parfois de gros dossiers à remplir).

Pour vous aider dans ces démarches, vous pouvez contacter gratuitement le CLIC proche de chez votre proche (centre local d’informations et de coordination) ou une assistante sociale à la mairie.

Choisir une mesure de protection

Même si votre proche a encore de bonnes capacités, la maladie va évoluer. Et quand la maladie aura évolué, il sera trop tard pour effectuer certaines démarches. Il est donc bien d’anticiper en ce qui concerne les directives pour la fin de vie, ou pour donner la possibilité à un enfant de s’occuper de la location d’une propriété ou de la vente de la maison si besoin est… Il s’agit du mandat de protection future. Il entre en activité,  partir du moment où la personne devient trop malade pour s’occuper de sa gestion elle-même.

Avec la maladie d’Alzheimer, les personnes âgées deviennent vulnérables. Leur sens du jugement est altéré. Ils sont ainsi les proies favorites des vendeurs en porte à porte, des commerciaux qui veulent les faire souscrire à une assurance ou un abonnement pour une chose ou une autre. La personne âgée qui a Alzheimer signe facilement parce que :

  • elle ne comprend pas forcément tout : elle croit faire un achat en une fois alors qu’il s’agit d’un abonnement avec engagement
  • elle ne se souvient pas qu’elle a déjà acheté ou qu’elle a déjà plusieurs assurances, tapis, etc…
  • elle ne veut pas être contrariante
  • avec la maladie, elle est retournée dans le passé et donc se remet à calculer en francs ou en anciens francs…
  • ….

Par ailleurs, une personne atteinte d’Alzheimer peut se mettre à faire des achats inconsidérés à cause de la maladie. J’avais par exemple une patiente qui chaque jour allait acheter suffisamment de courses pour une semaine pour une famille de 5. Elle oubliait qu’elle vivait seule depuis longtemps et qu’elle avait déjà fait les courses la veille. Forcément, cela a finit par devenir difficile financièrement (et il y avait malheureusement beaucoup de choses jetées).

Pour éviter à la personne âgée de se retrouver en difficulté (à cause d’arnaque, d’achats inconsidérés ou même de troubles du comportement), vous pouvez mettre en place une sauvegarde de justice. La personne garde tous ses droits, mais si elle entreprend des actions qui lui sont défavorables, elles sont annulées. Il s’agit d’un bon moyen de protéger les intérêts de la personne sans avoir besoin de mettre tout de suite en place un système de tutelle ou de curatelle qui sont plus contraignants.

Vous pouvez retrouver des informations sur les différentes mesures de protection dans cet article.

Faire les démarches pour des aides financières

Si votre proche commence à être dépendant, il peut peut-être prétendre à recevoir l’APA. De même, s’il y a des travaux à faire pour adapter son domicile, il peut bénéficier de l’ANAH.

Il existe également des aides en fonction des régions et des communes. Il s’agit parfois de don d’argent, ou de services à prix réduits (comme la livraison de repas à domicile).

Présentez-vous au rendez-vous avec des documents attestant des revenus de votre proche. Cela permettra à la personne qui vous aide de savoir à quelles aides votre proche peut prétendre.

Savoir par quels professionnels se faire aider

Si votre proche a une maladie d’Alzheimer débutant ou modérée, il peut bénéficier de 15 séances à domicile par l’ESA (équipe spécialisée Alzheimer). Il peut également se rendre en accueil de jour 1 ou plusieurs fois par semaine afin de ne pas être seul au domicile et d’être entouré de professionnels qui le stimulent et d’autres patients qui peuvent discuter avec lui.

Il peut également bénéficier d’un passage du SSIAD ou d’une infirmière pour la toilette.

Une infimière peut également passer pour faire le pilulier une fois par semaine, ou passer chaque jour pour vérifier que votre proche prend bien ses médicaments (s’il oublie de les prendre par exemple).

Votre proche peut également faire intervenir une AVS (auxilliaire de vie sociale) pour la préparation du repas, pour jouer à des jeux, faire les courses ensemble… ou bien faire appel à une aide ménagère…

Et tout cela, c’est sans parler des professionnels de rééducation comme le kinésithérapeute, l’orthophoniste, l’ergothérapeute…

Il existe énormément de professionnels qui peuvent passer au domicile en fonction des besoins ! Certaines prestations sont remboursées par la sécurité sociale, d’autres peuvent être financés par l’APA, d’autres seront entièrement à votre charge…. Vous pouvez en discuter avec le CLIC qui connait tous les acteurs intervenant autour des personnes âgées dans le secteur ou avec les représentants d’une association pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ils sauront vous donner les informations dont vous avez besoin, afin que vous puissiez faire les démarches ou demander certaines prescriptions au médecin traitant (qui ne pense pas toujours à prescrire des actes effectués par des professionnels).

4 – Faites une copie des documents de votre proche ! 

Vous n’avez pas forcément accès aux déclarations d’impôts de votre proche s’il s’agit d’un parent ou même d’un beau-parent. Pourtant, vous en aurez besoin pour faire des demandes d’aides financières. Et si votre proche est encore capable de se souvenir où ils sont rangés et de vous y donner accès, ca ne sera pas forcément toujours le cas !

Il en va de même pour les documents médicaux. Pour certaines démarches, vous pourriez avoir besoin des documents des médecins (entrée en EHPAD, participation à des vacances pour personnes malades…). Ne gardez pas uniquement les documents au sujet de la maladie d’Alzheimer, mais tous les documents au sujet de sa santé : les traitements qu’il prend, les opérations passées, les antécédents… Votre proche pourrait en effet développer un problème de santé autre que la maladie d’Alzheimer (comme toutes les personnes âgées) et les médecins/chirurgiens pourraient avoir besoin de ces informations dont votre proche ne se souvient plus.

Dès le début de la maladie, parlez à votre proche du fait de garder ces documents chez vous ou d’en faire une copie. Cela vous évitera bien des difficultés à l’avenir !

5 – Attention à ses contrats d’assurance !

Votre proche ne vous a jamais montré son contrat d’assurance habitation. Peut-être est-ce le moment d’y jeter un coup d’oeil, pour voir si les sinistres liés à une démence sont bien couverts. Qu’en est-il de sa responsabilité civile ?

Plus important encore : l’assurance voiture ! Sachez que si votre proche n’informe pas son assurance de sa maladie, celle-ci pourrait ne pas rembourser les dégâts liés à un accident (même s’il n’est pas en tord, et si le médecin a indiqué qu’il a le droit de conduire). Alors pensez à prévenir l’assurance, tout en indiquant que la conduite n’est pas condre-indiquée par le médecin et en fournissant les éventuels justificatifs demandés.

6 – Apprendre comment stimuler votre proche ! 

Plus on agit tôt dans la maladie, plus la personne pourra rester autonome longtemps. En effet, en stimulant le cerveau par le biais d’activités, il est possible de ralentir l’évolution de la maladie. Les capacités inutilisées sont plus vite perdues que des capacités dont on se sert régulièrement.

N’hésitez donc pas à proposer des jeux, sorties et activités à votre proche.

Pour le stimuler efficacement, je vous propose aussi de recevoir gratuitement des exercices de stimulation cognitive que j’ai créé pour les personnes qui ont des pertes de mémoire ou la maladie d’Alzheimer.

Pour les recevoir c’est tout simple, il suffit de me donner votre mail dans le formulaire ci-dessous.

Voilà pour la liste des démarches à faire. N’hésitez pas à commenter si vous avez des questions ou si vous pensez à autre chose ! Je le rajouterai alors dans l’article pour que cela puisse bénéficier à chacun. 

A propos de l'auteur Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

Ne partez pas sans nous laisser un petit commentaire :)

  • Bonjour comment peux tu faire si un parent semble avoir tous les symptômes de la maladie d’alzheimer mais reste dans le denni complet. Nous avons constater que son traitement médical du diabète n’était plus pris depuis août 2018,qu’elle ne voyait plus son médecin depuis mars 2018, que nous avons trouvé chez elle des denrées alimentaire en grande quantité et souvent avec des dlc passées depuis 3 mois. Refus catégorique de voir un médecin, d’avoir de l’aide à domicile. Elle accepte l’aide de son fils pour les papiers type impôts comptes bancaires ou autres sans avoir faire de démarches administratives. Nous avons contacté le CLIC qui doit se déplacer à son domicile et son médecin traitant contacté également pensait d’abord que sa patiente était partie consulter un autre médecin vu qu’il ne l’avait pas vu en consultation depuis 2 ans. Celui ci nous a affirmé ne pas pourvoir forcer la consultation si elle refusait de venir. Nous sommes donc dans l’impasse de mettre en place des choses face au refus de notre mère d’admettre sa maladie. Pour elle tout va bien elle n’est pas malade. Comment faire quand nous sommes confronter à ce denni de maladie et de voir un médecin. A vous lire, Cordialement

    • Bonjour,
      Si elle est consciente de la situation actuelle, il est peut-être possible de lui dire que toutes les personnes âgées doivent recevoir la visite de leur médecin pour vérifier si elles sont atteintes ou non du covid et pour obtenir de conseil pour rester en bonne santé ?
      Vous pouvez aussi lui faire croire que vous faites venir le médecin pour vous car votre médecin n’a pas de place disponible avant longtemps et que vous avez très mal au ventre ?

      Quand la maladie sera diagnostiquée, je vous conseille de très vite entreprendre des démarches juridiques pour protéger votre mère. Elle n’a pas conscience de sa maladie mais des arnaqueurs peuvent la repérer comme une proie facile. Et elle peut aussi faire des achats inconsidérés, puisqu’elle semble ne plus savoir gérer ses dépenses et ses courses.

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