Je vous écris régulièrement au sujet du bien-être de l’aidant. En effet, il est effectivement indispensable pour moi qu’un aidant se sente bien pour continuer d’accompagner son proche dans la bienveillance. Pourtant, je reçois beaucoup de messages de mes lecteurs qui expriment un sentiment de culpabilité qui est pesant. Cette culpabilité les empêche de profiter du moment présent, de s’accorder un moment pour eux, ou même de se coucher satisfait de leurs actions lors une journée où ils ont pourtant fait beaucoup de choses pour beaucoup de monde.

Il m’a donc semblé important de faire un tour sur les différentes causes de cette culpabilité et d’essayer de démonter un peu ces mécanismes qui se mettent facilement en place dans le cerveau d’un aidant déjà fatigué et perturbé par la situation. Accompagner un proche en perte d’autonomie est déjà difficile émotionnellement, autant ne pas ajouter une culpabilité qui n’a pas lieu d’être. 

Différentes causes à la culpabilité de l’aidant :

La culpabilité d’être fatigué

Prendre soin d’une personne en perte d’autonomie (atteinte d’une maladie neurodégénérative ou de troubles moteurs sévères) peut devenir un 2e travail après une première journée de travail. Parfois, il s’agit même d’un rôle tenu 24h/24, quand la personne accompagnée a besoin d’un aidant vigilant en permanence.

Alors l’aidant peut se sentir coupable d’être fatigué et déprimé. Pourtant, il n’y a vraiment pas lieu d’être. Ce que vous faites est remarquable. Vous êtes humain et il est normal que vous ressentiez parfois le besoin de vous reposer. Et que parfois, la situation devient tellement pesante que vous espériez juste que tout s’arrête. 

La culpabilité de ne pas être « un bon aidant »

Beaucoup se sentent coupables parce qu’ils ont des attentes démesurées envers eux-mêmes et une mauvaise vision de ce qu’est un « bon aidant ». Avant d’être aidant, il est facile de se dire que si la situation se présentait, on ferait les choses de telle ou telle façon. Souvent, il ne s’agit que d’un fantasme. La vie d’aidant n’est pas du tout celle qu’on se l’imagine. Néanmoins, l’aidant familial a une certaine pression sur les épaules à cause de l’image qu’il a de ce qu’est un « bon aidant ». La société aussi parfois est oppressante et l’aidant a peur du jugement des autres quand il est trop fatigué pour rendre une énième visite à son proche, ou quand il s’énerve en parlant de lui.

N’oubliez pas que vous n’êtes qu’un être humain, et qu’être parfois en colère, agacé ou fatigué est une réaction naturelle. 

En fait, il y a une représentation de l’aidant parfait comme il y a une représentation de la mère parfaite. Celle qui fait le ménage avec le sourire quand son enfant est rentré avec ses chaussures pleines de boue, tout en jetant un oeil sur ses devoirs et en préparant un goûter fait maison. Sans jamais jamais jamais s’énerver. Ni céder à la tentation des écrans et console, aux repas industriels, voire même… à une solution de garde après l’école. 

Cette mère n’existe pas (ou si peu) tout comme l’aidant parfait imaginé par la société. Vous savez, cet aidant qui peut travailler la journée, puis passer chaque soir chez son proche pour voir si tout va bien. Celui qui peut gérer les courses de sa famille et de son proche, conduire enfants et parent à leurs rendez-vous respectifs, faire le ménage de deux logements avec le sourire (parce qu’un bon aidant n’a absolument pas besoin de se faire aider par des personnes dont c’est le métier), accepter avec calme les moments où l’aidé se montre agressif ou ingrat… et tout cela sans jamais craquer ni se lasser. 

Cessez de vous mettre la pression pour être l’aidant parfait… il n’existe pas ! Et quoi que vous fassiez, vous trouverez toujours quelque chose de plus que vous auriez pu faire. 

Le fait que vous vous sentiez coupable de ne pas faire mieux prouve au contraire que vous êtes un bon aidant. Vous êtes un aidant qui se soucie de son parent malade et qui voudrait le mieux pour lui. C’est ça qui compte, et non pas le nombre de mauvaises nuits que vous pouvez supporter pour être à ses côtés lors de ses déambulations nocturnes. 

La culpabilité de s’être énervé.

On parle beaucoup de l’accompagnement dans la bienveillance et dans le calme pour ne pas perturber plus encore la personne atteinte de troubles cognitifs ou manquer de respects à une personne en perte d’autonomie. 

Pourtant, ce n’est pas toujours possible de garder son calme. 

Encore une fois, je vais prendre une comparaison en lien avec la parentalité. On sait tous qu’il ne sert à rien de hurler sur un enfant en bas âge qui ne comprend pas notre colère. Pourtant, s’il traverse la route sans regarder et qu’il évite de peu un danger, il est fort probable que la peur intense que l’on a ressentie nous fasse crier sur cet enfant. 

Avec la personne en perte d’autonomie, on peut se retrouver à crier par peur, mais aussi à cause de l’épuisement. Quand on est fatigué, nos émotions sont à vifs. Et il faut avouer que l’aidant est régulièrement fatigué et stressé (et pourtant, son sommeil est souvent de mauvaise qualité). Alors s’il nous crie dessus ou s’il nous pose la question pour la cinquantième fois de la journée… on peut avoir une parole malheureuse. 

Alors, ne vous en voulez pas si vous avez crié sur votre proche, ça arrive à tout le monde. Par contre, si vous réalisez que cela se produit souvent, c’est peut-être qu’il est temps de prendre un peu de recul. Vous souffrez très probablement du burn out de l’aidant, qui peut se révèler dangereux pour vous comme pour votre proche. Envisager une solution de répit de l’aidant, pour avoir le temps de prendre soin de vous avant de retourner vous occuper de votre proche. Ce temps de répit vous permettra également de faire le point sur ce qui a mené à cette situation et de modifier certaines choses. Par exemple, il sera peut-être temps de mettre en place une nouvelle aide (comme les repas livrés), de modifier votre organisation ou de trouver une solution à vos troubles du sommeils. 

La culpabilité de la promesse non tenue :

Parfois, avec nos proches, on évoque la maladie avant qu’elle ne soit présente. Et nous faisons alors des promesses sur ce que nous ferions s’ils venaient à tomber malade et à perdre en autonomie. 

Par exemple : « Je ne te mettrai jamais en EHPAD ».

Toutefois, ces promesses sont faites avant de connaître tous les enjeux, tels que votre propre situation médicale, familiale et professionnelle ou même les besoins spécifiques de la personne malade. Au moment de la promesse, vous ne disposiez pas de toutes les informations sur la manière dont cela vous affecterait tous les deux.

Alors oui, il est possible que vous reveniez sur les paroles que vous teniez autrefois. Et vous vous sentez coupable de cela. 

Pourtant, si vous en discutiez avec votre proche, il est possible que lui-même vous avoue qu’il ne se rendait pas compte à l’époque à quel point cela pourrait être difficile pour vous. Et s’il est dans le déni de ses troubles et de toute l’aide que vous lui apportez, vous avez certainement une personne dans votre entourage qui sera capable de vous dire que la charge de travail et la charge émotionnelle sont devenues trop importantes pour tenir la promesse que vous aviez faite. À l’impossible, nul n’est tenu. Et votre proche, s’il a encore ses capacités de jugement et s’il vaut la peine que vous fassiez tous ses efforts, n’aurait certainement pas voulu que vous vous usiez la santé pour tenir une promesse aussi lourde de conséquences.

Si une décision aussi importante doit être prise, n’hésitez pas à vous appuyer sur les autres membres de votre famille. Vous réaliserez alors qu’il s’agit de la seule solution. Et qu’il s’agit d’une décision basée sur la réflexion de plusieurs personnes et non sur votre seule émotion.

La culpabilité d’avoir honte de son proche 

Parfois votre proche aura des réactions que l’on qualifie souvent « d’anormales ». Cela peut se traduire par une agressivité en public, par des gestes obscènes ou une nudité inappropriée, par une façon de manger écoeurante, etc. Et c’est normal si vous vous sentez mal à l’aise face à ces attitudes, vous n’êtes pas habitué.e à cela. Votre pudeur peut être atteinte. Ou alors vous avez peur du jugement sur votre proche, sur vous. Et il est vrai que parfois les gens jugent sans savoir. 
Ce n’est rien. Vous n’êtes pas le premier aidant à ressentir cela. Cela ne signifie pas que vous n’aimez pas votre proche comme il faut. 

Après tout, il n’y a pas besoin d’avoir un proche atteint de troubles cognitifs pour ressentir cela. Combien d’adolescents n’ont pas déjà eu honte d’un parent ? 

C’est un mauvais moment à passer, c’est tout. Éloignez votre proche de la situation perturbante avec autant de calme que possible. Et si ses comportements vous perturbent régulièrement, modifiez vos habitudes avec votre proche. Vous pouvez très bien lui proposer des sorties dans des lieux peu fréquentés ou à des horaires différents. 

La culpabilité, un cercle vicieux. 

Cette culpabilité ne va pas uniquement vous impacter vous. 

Elle va vous transformer et vous rendre désagréable aux yeux de votre aidant, mais aussi de votre famille. Et votre époux.se, vos enfants, peuvent en souffrir. 

Mais aussi, cette culpabilité peut vous pousser à faire des choses que vous n’êtes plus en mesure de faire. Vous allez prendre des risques inutiles auprès de votre proche, ou devenir maltraitant. 

Voici un schéma pour illustrer de façon simplifiée ce cercle vicieux. Il ne représente pas toutes les conséquences qu’il peut y avoir, mais il est très parlant. 

Comment se débarrasser de ce sentiment de culpabilité ?

Je ne vais pas vous mentir, cela ne va pas être simple. Tout simplement parce que cela fait partie intégrante de certaines personnalités de se juger sévèrement. Et si vous vous sentez coupable aujourd’hui, il y a de fortes chances pour que vous vous soyez déjà reproché de nombreuses choses dans votre vie, avant même de devenir aidant familial. 

Mais faire un travail sur vous-même pour vous débarrasser de ce sentiment de culpabilité peut réellement vous faire du bien. Vous avez assez de poids sur les épaules pour ne pas ajouter celui de la culpabilité. 

Sans culpabilité, vous profiterez de chaque petite chose agréable que vous ferez pour votre proche. Vous vous coucherez le soir avec la sensation d’un bon travail accompli. Vous oserez vous accorder un peu plus de temps pour dormir ou faire des activités qui vous plaisent. Vous serez capable de dire non à un proche ou des frères et soeurs qui vous en demandent trop. 

Pour vous y aider, je vais lister quelques raisons pour lesquelles vous n’avez pas à vous sentir coupable. 

• Vous ne pouvez prendre soin de quelqu’un que si vous êtes en bonne santé physique. Alors si vous vous sentez à bout à cause d’un manque de sommeil, ne vous sentez pas coupable de reporter une visite pour pouvoir faire une sieste ou une grasse matinée. 
• Un aidant stressé a plus de risques d’être maltraitant. Alors, n’hésitez pas à faire ce qu’il faut pour décompresser. Cela signifie que vous pouvez vous permettre de partir en week-end, de dormir plus longtemps, de déléguer des tâches qui vous contrarient, etc.
• Il est très difficile de prendre soin d’une personne en perte d’autonomie. Vous n’avez pas demandé ce travail, et vous faites de votre mieux. Si des choses ne sont pas réussies du premier coup, si vous vous sentez submergé c’est normal. La situation vous est tombée dessus sans que vous ayez été formé.e ou préparé.e à cela. C’est toute une organisation à revoir, des gestes à apprendre et des émotions à gérer. En effet, voir un proche en situation de faiblesse est triste et perturbant. Cela renvoie également à notre propre faiblesse et notre propre mortalité.

Malheureusement, la culpabilité est naturelle et il n’est peut-être pas possible de l’arrêter complètement – néanmoins, vous ne devriez pas vous laisser dévorer par elle.

• Si vous n’arrivez pas à vous défaire de cette culpabilité, essayez d’imaginer ce que vous attendriez de votre proche si la situation était inversée. Est-ce que vous voudriez qu’il s’afflige ce que vous vous affligez ? Est-ce que vous lui demanderiez de mettre sa vie et sa santé entre parenthèses pour s’occuper de vous ?
• Il existe de nombreuses aides financières et humaines pour que l’aidant puisse déléguer certaines tâches à des professionnels. Si elles sont si nombreuses et variées, c’est parce que les professionnels savent à quel point le rôle d’aidant est intense. Ils savent aussi qu’un aidant ne peut pas se former à tous les gestes d’accompagnement de la personne et les appliquer sans faillir, chaque jour de leur vie. Renseignez-vous sur les aides qui peuvent être mises en place et osez les imposer à votre proche s’il les refuse. Car si sa santé compte, la votre aussi. Son confort est important, mais le vôtre aussi. Et même s’il aurait préféré que vous réalisiez tous les gestes vous-même, rassurez-vous en vous disant que vous lui auriez certainement fait plus mal  qu’un professionnel qui connaît son métier par coeur. Surtout si vous étiez épuisé.e et donc que vous souffriez de trouble de la concentration. 

S’il vous plaît, ne pensez pas que vous êtes seule face à la maladie de votre proche. Qu’il s’agisse d’un aidant, d’un frère ou d’un ami, il y a toujours une personne qui pourra vous seconder. Votre vie ne doit pas devenir celle d’un aidant à temps plein. Vos souvenirs de votre proche ne doivent pas devenir le souvenir d’années d’épuisement et de souffrance.

Pendant qu’une personne s’occupera avec expertise ou avec amour de votre proche, vous pourrez vous occuper de vous pour recharger vos batteries. Vous serez alors en pleine forme pour accompagner votre proche avec calme et bienveillance. Et pour lui, il sera plus apaisant de voir arriver un aidant qui a l’air en bonne santé, qui est souriant et qui a plein de choses à raconter. 

Pour finir, je voudrais insister sur le fait que vous n’êtes pas seul à ressentir ce sentiment de culpabilité. Il peut être passager, lié à un moment de fatigue ou de tristesse. Mais s’il vous ronge, alors n’hésitez pas à en parler à quelqu’un. Cela peut être à un psychologue comme à un ami. Il existe également des réunions entre aidants ou des centrales d’appels avec d’anciens aidants bénévoles. Cela peut vous permettre d’exprimer ce que vous ressentez à des personnes qui ont vécu les mêmes difficultés que vous. Parfois pour aller mieux, il suffit de se laisser émouvoir et convaincre par un regard extérieur qui vous voit vraiment, sans faire preuve du jugement négatif que vous exercez sur vous même.