Amélie Wallyn

Sommeil de l’aidant familial : insomnie et réveils nocturnes.

impossible de dormir aidant alzheimer30% des aidants présentent des troubles du sommeil. À cause de ces insomnies ou ces réveils intempestifs, les aidants de personne atteinte de troubles cognitifs perdent 3,5 heures de sommeil par semaine par rapport aux adultes du même âge. Un déficit qui ne semble pas si important, mais qui se cumule au fil des mois et des années et devient alors dangereux pour la santé de l’aidant. 

« Je cogite trop, je n’arrive pas à m’endormir »

« Je me réveille plusieurs fois la nuit, anxieux »

« Mon proche me réveille la nuit, et je n’arrive plus à me rendormir ». 

Ces troubles du sommeil peuvent avoir des conséquences importantes sur la façon dont vous vous occupez de votre proche malade, mais aussi sur votre état de santé. Saviez-vous que les aidants ont des risques accrus de problèmes cardio-vasculaires ? 

Je veux vous éviter de devenir maltraitant, malheureux, ou en mauvaise santé. Pour ça, je vais faire le point sur les causes de ce mauvais sommeil, mais aussi vous aider à améliorer la façon dont vous dormez, grâce à des conseils simples.

 

Toutes ces choses qui vous empêchent de bien dormir !

  • Le stress de la journée influe aussi sur vos nuits :

Si vous passez vos journées à courir d’un endroit à l’autre, il est très probable que vous soyez encore agité au moment de vous coucher. Toutes les aventures de la journée défilent devant vos yeux. 

Il est aussi fréquent que l’aidant pense à tout ce qu’il n’a pas encore pu faire, et à tout ce qu’il aura à faire le lendemain. Voire même, qu’il pense à ce qu’il devra faire dans quelques mois quand la situation aura empiré. 

  • La peur qu’il arrive quelque chose durant la nuit 

Souvent, les aidants deviennent très sensibles au bruit qui les entoure la nuit. En effet, l’aidant surveille. En permanence.
Quand il se réveille, il est possible qu’il ait l’impression d’avoir entendu sonner le téléphone.
Quand il entend le parquet grincer, il soupire en se disant que son proche malade s’est levé et qu’il va probablement déambuler dans la maison toute la nuit et s’angoisser.
Quand il entend un bruit sourd, il se demande si son proche n’a pas fait une mauvaise chute. 

Le cerveau de l’aidant est sans arrêt en mode vigilance. Il se sent en danger. Impossible alors de dormir profondément et de se sentir reposé au matin. 

  • La fatigue de l’aidant

On l’ignore souvent, mais plus on est fatigué, plus il est difficile de s’endormir. 

C’est pour cela qu’on conseille aux jeunes parents de ne pas priver leur enfant de la sieste. 

Or l’aidant est souvent épuisé. Le cerveau lutte pour rester éveillé. Or en restant éveillé et en provoquant des insomnies, il se fatigue d’autant plus…

C’est pour cela qu’après une longue période d’insomnie, un médecin peut proposer un traitement médicamenteux pendant deux ou trois jours. Il s’agit du temps que votre médecin estime nécessaire pour que vous soyez un minimum reposé et pour que votre cerveau ne s’oppose plus à votre endormissement. 

  • On ne dort plus de la même façon en vieillissant. 

Sans être forcément des séniors, il est fréquent que les personnes aidant une personne atteinte d’Alzheimer ne soient pas de jeunes adultes. Et cela a son importance sur le sommeil de l’aidant. 

En effet, en vieillissant, la façon de dormir change. Naturellement, la personne ne se couchera et ne se réveillera plus aux mêmes heures. Les nuits seront plus courtes, mais auront besoin d’être complétées par une petite sieste. 

Sauf que l’aidant n’a pas toujours le temps de faire la sieste…

Sommeil réparateur : les règles de bases souvent oubliées.

Un bon sommeil est en général lié à une bonne hygiène de vie. 

En tant qu’aidant, il est tout à fait possible que vos habitudes de vie aient été un peu chamboulées. Pour autant, il est important de vous imposer de ne plus vérifier votre téléphone au milieu de la nuit pour vérifier que vous n’avez pas reçu d’appel en absence. De ne pas remplir des dossiers administratifs stressants avant d’aller vous coucher. Ou de vous énerver au téléphone contre votre proche avant d’aller au lit. 

Pour améliorer votre sommeil, essayez de garder 30 minutes ou 1 heure pour vous avant l’heure du coucher. Ce sera l’occasion de vous changer les idées, de vous apaiser avant la nuit et de réaliser votre routine bienfaisante. 

Et même si vos journées ressemblent à des courses contre la montre, essayez de faire attention à ces différents points : 

  • Pensez à aérer votre chambre (en général le matin, où l’air est moins pollué). Souvent, l’air des chambres n’est pas très sain. Cela joue sur vos fonctions respiratoires, mais aussi sur votre sommeil. Si l’air est trop sec par exemple, vous pourrez vous réveiller avec des maux de tête et les yeux secs. 
  • Essayez de vous créer une routine avant de vous coucher. Par exemple, le dernier contact avec votre proche peut-être une heure avant de vous coucher. Ensuite, vous vous plongez dans un livre avec une boisson chaude (sans théine, caféine ou sucre). Ou alors vous prenez du temps pour vous dans la salle de bains pour utiliser des crèmes dont les odeurs vous détendent. L’important est d’avoir chaque jour la même routine pour que votre cerveau la repère et commence à produire les hormones du sommeil au bon moment. 
  • Pensez à avoir une alimentation équilibrée. Beaucoup d’aidants se contentent de repas pris rapidement, de sandwich ou de plat préparé. Cela peut entraîner des carences (qui provoquent des sensations de fatigue), mais aussi perturber votre sommeil. Les variations de glycémie nuisent au sommeil et au bon fonctionnement du cerveau. Le sucre est un excitant qui empêche de s’endormir. La faim ou le manque de sucre (lié à un manque de consommation de sucre lent) peuvent vous réveiller et vous donner une sensation de vertige au réveil. 

L’autre point auquel l’aidant fait rarement attention est …  sa literie !

insomnie aidant AlzheimerJe sais ce que vous vivez en tant qu’aidant. Vous êtes pris dans une spirale épuisante avec des journées qui sont un éternel recommencement. Les semaines, les mois et les années peuvent passer très rapidement. Et vous oubliez alors que vous n’avez pas changé votre matelas ou votre oreiller depuis longtemps. 

Un matelas s’use avec le temps. Mais il peut aussi devenir inadapté à votre situation ! Vos habitudes de sommeils, votre poids peuvent évoluer au fil du temps. Et un matelas peut donc devenir trop mou pour vous. Cela vous empêchera de bien dormir, mais provoquera également des douleurs lombaires. 

C’est la même chose pour l’oreiller. C’est même pire ! En effet, un oreiller doit être changé plus souvent qu’un matelas (tous les 2-3 ans en moyenne). Et je suis sûre qu’une bonne partie d’entre vous a le même oreiller depuis plus de 2 ans. Un oreiller qui s’est tassé ou qui bouloche. Qui ne soutient en aucun cas votre nuque. J’ai récemment parlé avec une aidante qui utilise le même oreiller depuis 15 ans, et qui pense le garder encore un moment par manque de temps pour en acheter un nouveau. 

Votre oreiller vous permet de ne pas avoir de douleur au niveau des cervicales, de soulager la tension liée au stress qui s’accumule dans vos épaules, de vous protéger des mots de tête liés à une tension au niveau des articulations du crâne ou de la nuque. Un bon oreiller, c’est plus de bien-être dans la journée. Il permet de recommencer sa journée sans tension ou contractures dans les épaules et le haut du dos. Sensations ressenties par tellement d’aidants, car liées au stress engendré par des journées chargées physiquement et émotionnellement ! 

Mais l’oreiller permet aussi de bien dormir. Vous ne le sentez peut-être pas, mais vous vous réveillez parfois la nuit parce que votre corps capte qu’il n’est pas dans une position confortable et que votre nuque n’est pas soutenue. 

Vous n’avez pas de temps pour chercher un nouveau bon oreiller ? Commandez-le ! Personnellement, je commande ma literie sur internet. Car contrairement aux magasins physiques, il est fréquent que les marques sur internet proposent des essais 100% satisfait ou remboursé. 

Wopilo par exemple est une marque d’oreiller. Ils vous proposent d’essayer leur oreiller pendant 30 nuits. Cela vous laisse le temps de vous y habituer, puis de déterminer s’il vous convient ou non. 
Je n’en pouvais plus de devoir estimer le confort d’un oreiller d’une simple pression de la main en magasin, et encore ! Quand je pouvais l’enlever de son emballage plastique. 

En plus, le fait de pouvoir se faire livrer est un avantage non négligeable quand on est en campagne, ou quand on n’a pas le temps de faire les magasins bondés un samedi après-midi. 

Je vous parle de Wopilo, car le principe de leurs oreillers est intéressant. Il y a 2 oreillers en 1. Le coeur de votre oreiller est à mémoire de forme. Sa forme est étudiée pour vous faire dormir dans une position optimale et pour maintenir vos cervicales. Mais comme les oreillers à mémoire de forme ne sont pas toujours aux goûts de chacun, l’oreiller Wopilo est entouré d’un garnissage ajustable pour que vous puissiez choisir l’épaisseur et le moelleux de votre oreiller. D’ailleurs, avec le Wopilo+, vous recevez également 2 coeurs différents pour pouvoir choisir celui qui vous convient le mieux. 
Le but : être soutenu au niveau cervical que vous préfériez les oreillers plats et durs ou les oreillers hauts et moelleux. 

Autres points forts de la marque : 

  • Elle est approuvée par les professionnels (kinésithérapeute et ostéopathe)
  • Les oreillers sont conçus en France avec des matériaux Oeko-Tex.
  • Une équipe bienveillante est à votre écoute si vous avez du mal à vous habituer à l’oreiller. En fonction de vos habitudes et ressentis, ils vous expliquent comment adapter votre oreiller à votre situation. Et si cela ne convient pas malgré les différents coeurs et garnissages que vous avez à disposition chez vous, vous pouvez demander à annuler votre commande et renvoyer votre oreiller. 

Si vous êtes dans une période où vous devez changer d’oreiller, vous pouvez découvrir ces oreillers en cliquant ici. 

(Je précise que je n’ai rien à gagner au fait de vous présenter cette marque. Leur démarche m’a plu et je voulais juste la partager avec vous). 

Améliorer le sommeil de la personne malade pour trouver le temps de dormir correctement. 

alzheimer il m'empêche de dormirIl est fréquent que l’aidant d’une personne atteinte d’Alzheimer soit réveillé quand son proche se réveille et déambule dans la maison. L’aidant est inquiet, se lève pour vérifier si tout va bien, pour raccompagner son proche au lit. Et il n’arrive plus à se rendormir ensuite. 

Plusieurs facteurs entraînent le réveil nocturne et la déambulation de la personne malade :
– une envie d’uriner ou un lit souillé. 
– un réveil angoissant dans une pièce noire après un cauchemar
– la difficulté à faire la distinction entre le jour et la nuit
– la faim ou la soif.
– un sommeil suffisant. 

Pour éviter ces réveils et surtout pour les empêcher de devenir définitifs, il y a des solutions. 
La personne malade, même si elle se réveille, se rendormira d’elle-même, sans faire intervenir son aidant. 

Comme c’est assez long de tout détailler ici, je vous invite à découvrir l’article dédié au sommeil de la personne atteinte du maladie de type alzheimer en cliquant ici. 

Dormir à deux, une source d’inconfort ? 

Certains d’entre vous sont les conjoints de la personne aidée. 

Même sans maladie de type Alzheimer, il peut être parfois compliqué de dormir à deux. 

L’autre personne a besoin d’un matelas différent (plus mou, plus ferme), a besoin de dormir un peu redressée… Ou tout simplement elle s’agite beaucoup
Sachez que dans ce cas, il est possible d’investir dans un lit deux personnes mais avec deux matelas différents. Cela diminue l’effet mal de mer quand l’autre personne se retourne. Par ailleurs, chacun peut choisir un matelas du confort qui lui convient. 
Cela existe également pour les matelas électriques (ceux dont on peut relever la tête ou les pieds), mais aussi pour les lits médicalisés. Il ne faut pas sacrifier votre confort ou le plaisir de dormir à deux quand il est possible de dormir ensemble et confortablement avec le bon matériel… 

De la même façon, beaucoup de personnes cessent de dormir en couple à cause des ronflements. Pourtant, il existe plein de causes qui peuvent être traitées facilement. Il est même possible qu’en consultant et en soignant la personne, vous réalisiez que ce ronflement avec un impact sur sa qualité de sommeil, mais aussi sur son cerveau par un manque d’oxygénation. La personne aura alors une meilleure mémoire, une meilleure concentration, une meilleure humeur… et vous pourrez de nouveau dormir à deux et en silence ! N’hésitez surtout pas à en parler à un médecin. Le ronflement n’est pas une fatalité liée à l’âge. 

Attention, il est possible que de dormir avec vous devienne également une source d’inconfort pour votre proche atteint d’une forme de démence. En effet, il est possible qu’il ne vous reconnaisse pas et ne veuille pas partager votre lit, même s’il vous apprécie. N’oubliez pas que certains pensent n’avoir que 20 ans, et s’attendent donc à ce que leur moitié soit une personne jeune.

Comment gérer ce stress de l’aidant qui vous empêche de dormir ? 

Diminuer vos cogitations nocturnes.

Les rituels du soir et le coucher à heure régulière contribuent à diminuer le stress au moment du coucher. Mais il existe aussi d’autres méthodes plus ou moins faciles à mettre en place en fonction des personnes et de leurs sensibilités.

alzheimer arriver à dormir

  • Avoir une chambre bien rangée. Un lieu en désordre amène inconsciemment le désordre dans la tête. Si votre chambre est pleine d’objets en tout sens, vous pouvez avoir une sensation d’oppression. Chez certains, cela peut aussi rappeler la liste des choses en cours qui ne sont pas encore faites, ou la colère de ne pas avoir le temps de ranger à cause de la charge de l’aidant. Votre chambre est la dernière chose que vous voyez avant d’éteindre de la lumière. Faites en sorte d’apprécier ce que vous voyez, et non pas de vous forcer à ne pas voir le désordre qui vous dérange. 
  • Évitez les lumières vives dans la chambre. La lumière artificielle perturbe les perceptions de votre cerveau qui ne sait plus naturellement s’il est l’heure de se coucher. Installez une lumière tamisée dans votre chambre, ou lisez à la lumière de votre lampe de chevet. 
  • Ne vous occupez jamais de quelque chose qui vous stresse depuis votre chambre. N’emportez donc pas votre ordinateur et votre tablette pour compléter des dossiers administratifs depuis votre lit, ou lire des choses en lien avec la maladie de votre proche. Ne téléphonez pas non plus depuis votre chambre. Votre chambre doit être associée au bien-être et au sommeil. Elle est votre refuge dans lequel les ennuis ne doivent pas entrer. 
  • Certains aidants familiaux n’arrivent pas à trouver le sommeil, car elles pensent à leur journée du lendemain. Dans ce cas, il est préférable de faire votre to do list avant d’aller vous coucher. Prenez un moment chaque soir pour réfléchir à votre programme du lendemain. Faites cette liste dans une autre pièce que votre chambre, pour ne pas faire entrer vos contraintes dans la chambre. Terminez par noter une ou deux choses que vous aimeriez faire, pour vous (qui sont réalisables… vous n’irez probablement pas sur la Lune demain). Cela vous aidera à finir sur une note positive et sur de bonnes projections de votre journée. Une fois cela finit, vous pourrez vous coucher l’esprit serein en étant certain de ne rien avoir oublié. De plus, le processus d’écriture est un processus qui apaise et donc aide à l’endormissement.
  • Est-ce que vous avez déjà essayé des méthodes de relaxation ? Il est possible que vous trouviez celle qui vous convienne et que vous le pratiquiez chaque soir avant de vous endormir. Il existe des CD, des vidéos YouTube, des applications pour le téléphone… Le but est de vous recentrer sur vous-même et votre corps plutôt que sur la multitude de choses à faire le lendemain. 
  • Pour les créatifs, il est possible que vous inventiez des histoires de fiction dans votre tête. Pas besoin d’être écrivain, cette histoire n’est là que pour vous, pour vous distraire avant de dormir et pourquoi pas, pour influencer positivement vos rêves.
  • Choisissez des lectures apaisantes ! Les romans policiers ou à suspens sont très intéressants… mais ils ne détendent pas ! Si votre coeur bat la chamade parce que le personnage est poursuivi par la mort, vous n’êtes absolument pas en condition optimale pour dormir. Essayez des choses drôles, légères. Pourquoi ne pas essayer ces romans, qui au détour d’une histoire amusante, donnent des leçons de vie positives ? 

Ne plus avoir peur que vous n’entendiez pas un besoin à l’aide durant votre sommeil.

  • L’Utilisation du BabyPhone ou du Talkie Walkie
    Parfois, la personne aidée dort au rez-de-chaussée quand son aidant dort à l’étage. L’aidant a alors peur de ne pas entendre si la personne malade appelle à l’aide, ou si elle chute. Le cerveau est donc toujours en alerte, à l’affût du moindre bruit dans la maison. Or une maison fait du bruit ! Les sols grincent, le vent siffle, les voisins claquent leurs potières, etc. 
    Pour ne plus avoir peur de manquer un bruit important, il est possible d’utiliser un babyphone. L’aidant entendra un appel à l’aide ou le bruit d’une chute. 
    si le malade est encore assez autonome, il est possible de lui confier un talkie-walkie. Cela lui permet d’appeler facilement son aidant, qui peut dormir dans le silence le reste du temps (sans ronflement ou râle nocturne). 
  • Utilisation d’une sonnette :  vous n’avez pas forcément envie d’acheter tout un équipement pour que votre proche dépendant puisse vous alerter la nuit en cas de besoin. Vous pouvez alors tout simplement acheter une sonnette de porte. Il aura le bouton et vous aurez le carillon près de vous. Aucun risque que vous n’entendiez pas son appel. C’est un système D pour recréer des sonnettes comme à l’hôpital. C’est une astuce pratique si la personne ne dort pas toujours chez vous ou si sa dépendance est temporaire (en sortie d’hospitalisation ou lors d’une infection, par exemple). En sachant que votre proche a les moyens de vous appeler à l’aide, vous dormirez plus sereinement et ne serez plus en alerte moindre petit bruit. 
  • Si vous avez peur que votre proche tombe du lit, il est possible de vous équiper pour l’éviter. 
    Il est possible d’installer des barrières de lit sur un lit médicalisé. Il est également possible d’en ajouter sur un lit classique en achetant un système qui se fixe sous le matelas. 
    Si la personne tente de sortir du lit malgré les barrières, il est possible de sécuriser la chute éventuelle. Il existe pour cela des lits qui peuvent descendre très bas. Ainsi la personne ne se fait pas mal en tombant. De la même façon, il existe des tapis à installer aux bords du lit pour amortir la chute. 
  • Même si votre proche n’est pas chez vous, vous pouvez vous attendre à être réveillé par un appel de sa part ou par l’équipe soignante qui passe à son domicile. Et dans ce cas, vous laissez votre téléphone en sonnerie près de votre lit, au risque d’être réveillée pour un message publicitaire ou une notification d’une application quelconque. Si vous êtes équipé d’un smartphone plutôt récent, il est très probable pour que vous puissiez configurer un mode « ne pas déranger ». Personnellement, j’utilise ce mode quand je m’attends à des nouvelles graves venant de ma mère au sujet de ma grand-mère. J’ai donc configuré mon téléphone pour qu’il soit en silencieux, sauf si ma mère m’appelle deux fois en l’espace de 15minutes. Au 2eme appel, mon téléphone passe automatiquement en sonnerie pour me permettre d’entendre que ma mère cherche à me joindre. Je ne suis alors pas dérangée par les messages pour me dire que mon colis va arriver, par mes mails professionnels, ou par des textos de mes amis qui m’écrivent sans savoir si je dors encore. Vous trouverez facilement un tutoriel sur internet en tapant « mode ne pas déranger + le modèle  de votre téléphone ». Vous pourrez programmer votre téléphone pour que les 2e appels d’une même personne fassent passer votre téléphone en mode sonnerie, ou alors pour que chaque appel d’une personne précise fasse toujours sonner votre téléphone portable. À vous de déterminer ce qui vous convient le mieux, et d’avertir la personne concernée.  

 

Il ne me reste plus qu’à vous conseiller de bonnes nuits de sommeil !  

 

 

A propos de l'auteur Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

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  • Quel bon article! J’ai trouvé quelques très bons conseils pour essayer. Ce qui m’aide déjà c’est surtout de faire une routine de sommeil, de se coucher à la même heure chaque soir. Et je prends aussi du mélatonine, on dis que ça aide à dormir et rester jeune. Peut être je ne suis pas jeune, mais je le sens!

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