Comment accompagner un proche atteint d’Alzheimer en fin de vie ?

Aujourd'hui, je vais aborder un sujet difficile : le stade final de la maladie d'Alzheimer. Mais connaître les signes de la fin de vie des personnes atteintes d'Alzheimer peut permettre aux aidants de se sentir moins anxieux et démunis. Cela permet également d'accompagner son proche et d'avoir moins de regrets par la suite. Même si le deuil commencera alors, et que ce n'est jamais simple de perdre un proche que l'on a aimé et soutenu tant de temps durant les différentes phases de la maladie.

De quoi meurt une personne atteinte d'Alzheimer ?

On ne meurt pas directement de la maladie d'Alzheimer, mais des conséquences d'un déclin cognitif et moteur.

Ainsi les causes de décès chez les patients atteints d'Alzheimer peuvent être variées, influencées par l'âge, l'environnement et l'état général de santé.

• Il peut s'agir d'un décès brutal suite à un accident comme une chute, ou une fausse route provoquant un étouffement. 

Mais le plus souvent, le décès  survient lors des stades avancés de la maladie, rendant ce moment moins brutal et douloureux pour la personne atteinte d'Alzheimer.

• Par exemple, en ne mangeant plus suffisamment, l'organisme perdra des forces et le coeur finira par s'arrêter. 
• Ou la personne décédera d'une infection, souvent constatée lors des stades avancés de la maladie d'Alzheimer, car son corps n'a plus l'énergie de lutter contre les microbes à cause des carences alimentaires notamment.
  L'infection peut être un rhume classique, ou une infection liée à de trop fréquentes fausses routes alimentaires, ou une infection urinaire liée à une hygiène difficile dans le cadre d'une incontinence, ou une escarre que la personne ne laisse pas soigner, etc.
• Le syndrome de glissement peut également accentuer le risque de décès par affaiblissement du coeur, infection ou chute.

La personne ne décédera pas forcément à cause de sa maladie d'Alzheimer, même si elle est à un stade avancé. En fonction de son âge, elle peut décéder de toutes les causes qui entraînent la mort chez une personne âgée non atteinte d'Alzheimer.

Quels sont les signes de la fin de vie chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ? 

Les signes de fin de vie d'un malade Alzheimer ne seront pas forcément les mêmes chez toutes les personnes.

• Par exemple, certaines personnes atteintes d'Alzheimer deviennent apathiques (sans réaction émotionnelle, sans envie de bouger, elle ne parle plus, etc.) tandis que d'autres ont des crises d'agressivité et un regain d'énergie. Tout d'un coup, ils vont déambuler et chercher à s'enfuir, retourner toute leur chambre en quête d'un objet, etc. 

Néanmoins, certains signes fréquents montrent l'évolution de la maladie d'Alzheimer. 

• une incontinence totale. 
• des troubles alimentaires : la personne présente une anorexie par manque de faim ou d'énergie pour s'alimenter. Elle peut également avoir des fausses routes alimentaires très fréquentes, car elle ne sait plus coordonner ses mouvements pour mâcher et avaler. 
• la personne a un grand besoin de sommeil et le nombre d'heures à dormir augmente. 
• les troubles cognitifs se majorent. Elle est confuse et ne sait plus où elle est ni à quelle époque elle se trouve. Elle ne reconnaît plus ses proches qu'elle reconnaissait pourtant jusque là. 
• la personne peut avoir les lèvres pâles ou bleutées. Ses mains et ses pieds peuvent être froids.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'Alzheimer ? 

• Il y a différentes formes de la maladie d'Alzheimer. Dramatiquement, les formes précoces ont tendance à évoluer plus vite.
  
  
• Souvent, quand les personnes ont un diagnostic établi, elles sont déjà malades depuis 2 à 3 ans. Parfois, elles sont malades depuis bien plus longtemps et présentent déjà une forme plutôt avancée de la maladie.
  
  
• Il faut également prendre en compte les antécédents de la personne. Si elle présente d'autres pathologies graves, l'espérance de vie baisse forcément. En effet, la personne atteinte d'Alzheimer aura plus de mal à suivre un régime. Elle ne comprendra pas et n'acceptera pas que certains soins (ou opérations) soient réalisés. Ses autres pathologies évolueront donc malheureusement plus rapidement. 
  
  
• Enfin, on ne peut pas comparer une personne complètement isolée d'une personne entourée par des aidants familiaux et professionnels.
  Si la personne reçoit de la stimulation cognitive, ses troubles évolueront moins vite. Elle sera donc partiellement autonome pendant plus de temps (et continuera donc à penser à prendre son traitement, se mettra moins facilement en danger en entreprenant des actions étranges). 
  Si elle reçoit chaque jour des repas sains et complets, ou si elle vit avec une personne qui vérifie qu'elle mange suffisamment et dans un logement adapté, la personne malade évitera de s'affaiblir et de souffrir de complications. 
  Si son logement est adapté, elle risque de faire moins de chutes. Si elle est équipée d'un système de téléassistance ou qu'elle vit avec une autre personne, elle restera moins longtemps au sol ce qui diminue fortement le risque de complications graves.
  
  
• L'âge de la personne en début de la maladie compte aussi dans son espérance de vie. Même sans maladie d'Alzheimer, rares sont les personnes ayant une espérance de vie de 20 ans lorsqu'elles ont 85 ans.
  D'après l'étude de Brookmeyer et coll. publiée en 2002 dans la revue Archives of neurology. L'espérance de vie d'une personne de 85 ans démarrant une maladie d'Alzheimer est de 3,8 ans pour les hommes et de 4,4 ans pour les femmes.

Comment accompagner un proche en fin de vie ?

Les soins palliatifs pour une personne atteinte d'Alzheimer.

Ces soins palliatifs sont en général réalisés en structure, comme un EHPAD, car gérer une fin de vie est très éprouvant pour un aidant que ce soit physiquement ou psychologiquement. La personne a besoin d'aide pour toutes les activités du quotidien, elle ne reconnaît plus forcément son proche, peut avoir des troubles du comportement avancés. 

 Il est cependant possible d'organiser ces soins au domicile. En fonction de l'état de santé de la personne et de la présence possible de l'entourage familial, le médecin traitant peut alors prescrire une hospitalisation à domicile (HAD) avec un passage de professionnels pour la réalisation de soins. Il est néanmoins recommandé à ce que plusieurs aidants puissent se relayer, et qu'ils puissent bénéficier d'un soutien psychologique.

Comment aider en tant qu'aidant.

Même si la personne est apathique, elle reste très sensible. 

Elle sera sensible à des regards et des touchers bienveillants. Même si elle ne reconnaît pas la personne face à elle, elle sentira l'amour ressenti par cette personne et pourra être apaisée par sa présence .

Vous pouvez également apaiser votre proche en lui proposant des musiques qu'il apprécie (et pas forcément des musiques douces). 

Si la personne est en mesure de boire et de manger, vous pouvez lui apporter ses douceurs préférées (demandez avis à l'équipe médicale pour éviter une fausse route). 

Des soins de conforts lui feront également du bien. Les personnes atteintes d'Alzheimer en fin de vie ont souvent froid aux extrémités. Vous pouvez lui apporter des chaussons dans lesquels vous glissez des chaufferettes (si votre proche ne se lève pas). Vous pouvez également prendre ses mains dans les vôtres pour les réchauffer.
Sa peau peut devenir fragile et sèche. Vous pouvez lui proposer un massage avec une crème dont il aime l'odeur, améliorant ainsi son bien-être physique.

Votre proche aura besoin que vous alliez bien. Que vous soyez détendu et souriant en sa présence contribue à un meilleur état de santé mental pour vous et lui.
Je sais que c'est loin d'être facile lorsqu'on sait que la fin est proche. 

N'hésitez pas à sortir de sa chambre si vous sentez les larmes monter. 

Lors de vos visites, faites-vous accompagner d'une personne plus détachée ou qui saura gérer ses émotions, faire preuve d'initiative et être source d'apaisement pour vous.

N'hésitez pas à parler aux professionnels de l'Ehpad qui pourront éventuellement vous orienter vers un psychologue ou une association d'aide aux aidants soutenant ainsi votre bien-être personnel mais aussi votre projet d'accompagnement pour la fin de vie.

Et si vous êtes croyants (et même si vous ne l'étiez pas jusque là, mais que la situation vous donne envie de croire), n'hésitez pas à vous tourner vers la religion pour trouver le calme. Certaines communautés religieuses proposent aux aidants de les accompagner au chevet de leur proche pour les aider à se sentir sereins lors de leurs visites ou réaliser des prières.
Attention toutefois à prévenir la personne de la maladie d'Alzheimer de votre proche afin qu’elle puisse adopter une attitude neutre et que la présence de ce représentant religieux n'angoisse pas votre proche qui n'a pas forcément conscience d'être en fin de vie.

FAQ

Comment savoir si une personne atteinte d'Alzheimer est en fin de vie ?

Pour savoir si une personne atteinte d'Alzheimer est en fin de vie, regardez les signes tels qu'une mobilité perdue, une alimentation réduite, une incontinence, des infections récurrentes, une altération de la déglutition et une dégradation marquée des fonctions cognitives. Votre proche est peut-être hospitalisé de plus en plus souvent. Il communique de moins en moins, même quand il ressent des douleurs ou a des choses importantes à dire. 

Quelle est la phase terminale de la maladie d'Alzheimer ?

La phase terminale de la maladie d'Alzheimer se caractérise par une dépendance totale, une altération des fonctions essentielles, notamment la perte de mobilité et de communication. Les patients souffrent souvent d'incontinence, de troubles de la déglutition et présentent des signes physiques comme une peau pâle.
Dans ce dernier stade de la maladie d'Alzheimer, des soins palliatifs sont souvent nécessaires pour gérer les douleurs et les complications telles que les infections ou la dénutrition.

Combien de temps dure la fin de vie de la maladie d’Alzheimer ?

La fin de vie de la maladie d'Alzheimer, ou phase terminale, dure généralement en moyenne entre 1 et 3 ans, bien que cela puisse varier en fonction de plusieurs facteurs. Cette phase est marquée par une dépendance totale, des troubles de la mobilité et des symptômes graves qui peuvent conduire au décès .