Aujourd'hui, je vais aborder un sujet difficile. Mais connaître les signes de la fin de vie peut permettre aux aidants de se sentir moins anxieux et démunis. Cela permet également d'accompagner son proche et d'avoir moins de regrets par la suite. Même si le deuil commencera alors, et que ce n'est jamais simple de perdre un proche que l'on a aimé et soutenu tant de temps.

De quoi meurt une personne atteinte d'Alzheimer ?

On ne meurt pas directement de la maladie d'Alzheimer, mais de ses conséquences. 

Ainsi les causes de décès peuvent être variées. 

Il peut s'agir d'un décès suite à une chute, ou suite à une fausse route provoquant un étouffement. 

Mais le plus souvent, le décès sera moins brutal (et moins douloureux). 

Par exemple, en ne mangeant plus suffisamment, l'organisme perdra des forces et le coeur finira par s'arrêter. 

Ou la personne décédera d'une infection, car son corps n'a plus l'énergie de lutter contre les microbes à cause des carences alimentaires notamment. L'infection peut être un rhume classique, ou une infection liée à de trop fréquentes fausses routes alimentaires, ou une infection urinaire liée à une hygiène difficile dans le cadre d'une incontinence, ou une escarre que la personne ne laisse pas soigner, etc.

La personne ne décédera pas forcément à cause de sa maladie d'Alzheimer. En fonction de son âge, elle peut décéder de toutes les causes qui entraînent la mort chez une personne âgée non atteinte d'Alzheimer.

Quels sont les signes de la fin de vie chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ? 

Les signes de fin de vie d'un malade Alzheimer ne seront pas forcément les mêmes chez toutes les personnes.

• Par exemple, certaines personnes deviennent apathiques (sans réaction émotionnelle, sans envie de bouger, elle ne parle plus, etc.) tandis que d'autres ont des crises d'agressivité et un regain d'énergie. Tout d'un coup, ils vont déambuler et chercher à s'enfuir, retourner toute leur chambre en quête d'un objet, etc. 

Néanmoins, certains signes fréquents montrent l'évolution de la maladie d'Alzheimer. 

• une incontinence totale. 
• des troubles alimentaires : la personne présente une anorexie par manque de faim ou d'énergie pour s'alimenter. Elle peut également avoir des fausses routes alimentaires très fréquentes, car elle ne sait plus coordonner ses mouvements pour mâcher et avaler. 
• la personne a un grand besoin de sommeil et le nombre d'heures à dormir augmente. 
• les troubles cognitifs se majorent. Elle est confuse et ne sait plus où elle est ni à quelle époque elle se trouve. Elle ne reconnaît plus ses proches qu'elle reconnaissait pourtant jusque là. 
• la personne peut avoir les lèvres pâles ou bleutées. Ses mains et ses pieds peuvent être froids.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte d'Alzheimer ? 

• Il y a différentes formes de la maladie. Dramatiquement, les formes précoces ont tendance à évoluer plus vite.
  
  
• Souvent, quand les personnes ont un diagnostic établi, elles sont déjà malades depuis 2 à 3 ans. Parfois, elles sont malades depuis bien plus longtemps et présentent déjà une forme plutôt avancée de la maladie.
  
  
• Il faut également prendre en compte les antécédents de la personne. Si elle présente d'autres pathologies graves, l'espérance de vie baisse forcément. En effet, la personne atteinte d'Alzheimer aura plus de mal à suivre un régime. Elle ne comprendra pas et n'acceptera pas que certains soins (ou opérations) soient réalisés. Ses autres pathologies évolueront donc malheureusement plus rapidement. 
  
  
• Enfin, on ne peut pas comparer une personne complètement isolée d'une personne entourée par des aidants familiaux et professionnels.
  Si la personne reçoit de la stimulation cognitive, ses troubles évolueront moins vite. Elle sera donc partiellement autonome pendant plus de temps (et continuera donc à penser à prendre son traitement, se mettra moins facilement en danger en entreprenant des actions étranges). 
  Si elle reçoit chaque jour des repas sains et complets, ou si elle vit une personne qui vérifie qu'elle mange suffisamment, la personne malade évitera de s'affaiblir et de souffrir de complications. 
  Si son logement est adapté, elle risque de faire moins de chutes. Si elle est équipée d'un système de téléassistance ou qu'elle vit avec une autre personne, elle restera moins longtemps au sol ce qui diminue fortement le risque de complications graves.
  
  
• L'âge de la personne en début de la maladie compte aussi dans son espérance de vie. Même sans maladie d'Alzheimer, rares sont les personnes ayant une espérance de vie de 20 ans lorsqu'elles ont 85 ans.
  D'après l'étude de Brookmeyer et coll. publiée en 2002 dans la revue Archives of neurology. L'espérance de vie d'une personne de 85 ans démarrant une maladie d'Alzheimer est de 3,8 ans pour les hommes et de 4,4 ans pour les femmes.

Comment accompagner un proche en fin de vie ?

Les soins palliatifs pour une personne atteinte d'Alzheimer.

Ces soins sont en général réalisés en structure, car gérer une fin de vie est très éprouvant pour un aidant que ce soit physiquement ou psychologiquement. La personne a besoin d'aide pour toutes les activités du quotidien, elle ne reconnaît plus forcément son proche, peut avoir des troubles du comportement avancés. 

 Il est cependant possible d'organiser ces soins au domicile. En fonction de l'état de santé de la personne et de la présence possible de l'entourage, le médecin traitant peut alors prescrire une hospitalisation à domicile (HAD) avec un passage de professionnels pour la réalisation de soins. Il est néanmoins recommandé à ce que plusieurs aidants puissent se relayer, et qu'ils puissent bénéficier d'un soutien psychologique.

Comment aider en tant qu'aidant.

Même si la personne est apathique, elle reste très sensible. 

Elle sera sensible à des regards et des touchers bienveillants. Même si elle ne reconnaît pas la personne face à elle, elle sentira l'amour ressenti par cette personne et pourra être apaisée par sa présence .

Vous pouvez également apaiser votre proche en lui proposant des musiques qu'il apprécie (et pas forcément des musiques douces). 

Si la personne est en mesure de boire et de manger, vous pouvez lui apporter ses douceurs préférées (demandez avis à l'équipe pour éviter une fausse route). 

Des soins de conforts lui feront également du bien. Les personnes atteintes d'Alzheimer en fin de vie ont souvent froid aux extrémités. Vous pouvez lui apporter des chaussons dans lesquels vous glissez des chaufferettes (si votre proche ne se lève pas). Vous pouvez également prendre ses mains dans les vôtres pour les réchauffer.
Sa peau peut devenir fragile et sèche. Vous pouvez lui proposer un massage avec une crème dont il aime l'odeur. 

Votre proche aura besoin que vous alliez bien. Que vous soyez détendu et souriant en sa présence. 
Je sais que c'est loin d'être facile lorsqu'on sait que la fin est proche. 

N'hésitez pas à sortir de sa chambre si vous sentez les larmes monter. 

Lors de vos visites, faites-vous accompagner d'une personne plus détachée ou qui saura gérer ses émotions, faire preuve d'initiative et être source d'apaisement pour vous.

N'hésitez pas à parler aux professionnels de l'Ehpad qui pourront éventuellement vous orienter vers un psychologue ou une association d'aide aux aidants. 

Et si vous êtes croyants (et même si vous ne l'étiez pas jusque là, mais que la situation vous donne envie de croire), n'hésitez pas à vous tourner vers la religion pour trouver le calme. Certaines communautés religieuses proposent aux aidants de les accompagner au chevet de leur proche pour les aider à se sentir sereins lors de leurs visites ou réaliser des prières.
Attention toutefois à prévenir la personne de la maladie d'Alzheimer de votre proche afin qu’elle puisse adopter une attitude neutre et que la présence de ce représentant n'angoisse pas votre proche qui n'a pas forcément conscience d'être en fin de vie.