Amélie Wallyn

4 choses à dire ou ne pas dire à un proche qui a Alzheimer

dire ou ne pas dire

 

Dire ou ne pas dire les choses à une personne ayant la maladie d’Alzheimer peut être une interrogation fréquente. En effet, il est parfois difficile de savoir comment se comporter avec l’autre quand des tabous viennent se créer, ou que des troubles du comportement viennent s’en mêler. Peut-on parler à l’autre de sa maladie, de ses pertes de mémoire ? Que lui dire s’il demande à voir son épouse qui est décédée ?  Voici 4 règles de base à connaitre pour savoir comment répondre à ces questions qui concerneront un jour ou l’autre tous les aidants de personnes atteintes de démence.

Lui dire ou ne pas lui dire qu’il a la maladie d’Alzheimer ? 

C’est une question assez personnelle, à voir au cas par cas. Toutefois, dans la plupart des cas, il est préférable que la personne connaisse son état de santé. Laissez le médecin le lui annoncer. Ce n’est pas votre rôle d’aidant de lui dire, et votre proche, choqué par le diagnostique, pourrait se retourner contre vous et se mettre en colère. Par ailleurs, il est fréquent qu’il y ait un déni de la maladie au début de celle-ci, car le diagnostique est difficile à accepter. Ce déni sera plus important si le diagnostique n’a pas été donné par un professionnel en qui la personne a confiance (ainsi, il sera parfois plus efficace que ce soit le médecin de famille qui lui en parle plutôt que le neurologue, qu’il connait depuis peu de temps).

Par ailleurs, suite à ce diagnostique, si vous entendez à l’occasion votre proche dire qu’il devient fou ou qu’il est bête (par exemple lorsqu’il se rend compte qu’il a oublié quelque chose), dites-lui bien que ce n’est pas le cas, qu’il est juste malade. Cela peut être douloureux de se rendre compte que l’on oublie des choses, sans pour autant savoir pourquoi. Parfois, le diagnostique soulage, car alors on sait contre quoi se battre.

Dire ou ne pas dire qu’il a oublié quelque chose ?

Oubli et alzheimer

Lorsque vous avez oublié quelque chose d’important et que vous vous en apercevez ou qu’on vous le fait remarquer, vous vous sentez mal. Vous êtes triste ou en colère contre vous-même. Imaginez maintenant que vous soyez atteint de la maladie d’Alzheimer : vous oubliez fréquemment les choses. Il devient alors fréquent que l’on pointe vos oublis, et inévitablement, vous finissez par avoir du mal à gérer vos émotions. Vous pouvez vous mettre en colère ou vous mettre à pleurer pour un oubli peu important. Voilà ce que peut ressentir votre proche si vous lui faites remarquer tout ce qu’il oublie.

La technique consistant à mettre en évidence ce que la personne oublie peut être utilisée lorsque celle-ci n’a pas encore été diagnostiquée mais ne veut cependant pas voir son médecin. Elle peut également être utilisée pour faire accepter un soin (par exemple la venue d’un professionnel pour le travail de la mémoire). Mais c’est une technique qui doit être utilisée avec modération. En dehors de ces cas, il vaut mieux s’abstenir de mettre les oublis en évidence pour éviter des troubles dépressifs et anxieux chez votre proche et pour vous préserver de disputes répétitives, dangereuses pour votre relation.

Dire ou ne pas dire que ses souvenirs ne sont pas exacts ? 

bien vieillir chez soi

Votre proche vous parle de sa petite-fille qui vient d’entrer à l’école de médecine alors que vous savez que celle-ci est depuis trois ans en fac de droit. Faut-il le dire ou ne pas dire à votre proche qu’il fait erreur ?

Il ne faut pas dire à votre proche qu’il se trompe. Que ce soit pour la fac de sa petite fille, ou lorsqu’il change la fin de l’émission qu’il a vue la veille. En effet, peut-être que votre proche a conscience qu’il ne se souvient pas de la vérité mais qu’il invente une autre histoire pour cacher son oubli, pour garder l’honneur. Le mettre en évidence ne pourra que le dévaloriser, et il est déjà difficile d’avoir confiance en soi pour les personnes qui ont conscience d’être atteintes de démence. Par ailleurs, si votre proche ne se rend pas compte qu’il se trompe, il est fort possible qu’il ne croie pas à votre version. Ce qu’il vous raconte est certainement un mélange de souvenirs présents et passés, mais il est convaincu de dire vrai. Vous risquez alors de vous disputer. Et finalement, à quoi cela sert-il ? Est-ce si grave qu’il soit persuadé que sa petite-fille est en fac de médecine ?

Lui rappeler ou ne pas lui rappeler que ses proches sont décédés ? 

bien vieillir chez soi

Votre proche vous demande pourquoi son frère ne vient pas le voir alors que celui-ci est décédé depuis 5 ans ? Vous ne savez pas si vous devez dire ou ne pas dire la vérité. Vous n’êtes pas le/la seul(e).

Il est fréquent qu’une personne atteinte de démence demande à revoir des proches pourtant décédés. En effet, la maladie la fait retourner dans le passé, et elle ne se souvient alors plus du décès de ses proches. Parfois, les personnes atteintes d’Alzheimer demandent à voir leurs parents décédés depuis 40 ans, car pour elles, ils n’ont encore que 50 ans.

Il vaut mieux ne pas leur dire que leur proche est décédé. Non seulement parce qu’elle ne comprendra pas que ses parents de 50 ans soient déjà morts de vieillesse mais aussi parce qu’elle oubliera à nouveau que son proche est décédé et devra le réapprendre plus tard. Chaque fois que vous apprendrez un décès à votre proche, ce sera pour lui un décès récent. Et donc un deuil à faire. Un deuil à refaire chaque fois que l’information lui sera répétée. Une grande tristesse pour finalement l’oublier ensuite et recommencer encore.

Si votre proche vous demande à aller voir ses parents, dites-lui oui et ajoutez que vous organiserez ça dès que possible, puis passez à autre chose.

Pour finir :

Il y a de nombreuses situations qui vous feront vous demander si vous devez dire ou ne pas dire les choses. Ce n’est pas facile d’être aidant d’une personne atteinte de démence. Vous pouvez évoquer ces questions que vous vous posez avec votre médecin ou vous rapprocher d’associations d’aidants. Vous pouvez également consulter ce dossier pour mieux comprendre la maladie et les réaction à avoir face à son proche.

S’il malgré tout il arrive que vous n’ayez pas choisi la solution qui aurait empêché les larmes ou la colère, ce n’est pas si grave. Les larmes passeront et la vie reprendra, et l’incident sera oublié par votre proche. Vous apprendrez au fur et à mesure ce qu’il faut dire ou ne pas dire à votre proche, et saurez comment réagir la fois suivante !

 

 

A propos de l'auteur Amélie Wallyn

Ergothérapeute et co-auteur de la méthode MALO, je partage mes conseils et outils pour vous aider à maintenir votre proche à domicile le plus longtemps possible !

Ne partez pas sans nous laisser un petit commentaire :)

  • Mon papa a été diagnostiqué Alzheimer fin septembre il est à la maison avec maman.
    Aujourd’hui je lui ai présenté des jeux en bois mais il a discrètement dit à ma mère qu’on le prenait pour un gamin avec ces jeux.
    Du coup je m’inquiète pour la soirée puisque moi je suis rentrée chez moi.

    • Ne vous en faites pas, il va passer à autre chose.
      Il faudra juste oublier les jeux en bois qui visiblement ne lui conviennent pas et tenter une autre approche. Quels étaient ses loisirs ? Vous pouvez bricoler ou jardiner avec lui, c’est stimulant aussi. Vous pouvez apporter des choses cassées à réparer/retaper. Quitte à récupérer de vieux livres dans les boites à don et lui demander de les remettre en état, ou de vieux meubles donc les gens se débarrasse et qu’il pourra poncer et peindre.

  • Merci pour tous vos précieux conseils.
    Je suis très contente d’avoir trouvé votre site (il m’a été conseillé lors d’un webinaire sur le maintien de la mémoire : le lieu précis de votre blog conseillé était la liste des 15 jeux qui aident à le faire … puis je suis allée voir vos autres articles : très bien écrits, merci à vous.).

    Cécile, actuellement en reconversion professionnelle (en formation ADVF, Assistante de Vie aux Familles, je souhaite travailler avec les personnes âgées à domicile).

  • Merci pour vos explications sur la maladie et surtout pour vos conseils qui me semblent tout à fait judicieux : je me retrouve très bien dans les exemples que vous donnez, notamment dans les difficultés de communication. Merci pour cette aide.

  • Bonjour ,le diagnostic de la maladie d’Alzheimer a été confirmé, il y a deux ans pour mon épouse âgée aujourd’hui de 74 ans.J’ai été infirmier spécialisé en psychiatrie, ce qui me permet d’être aidant en permanence. J’ai fait une démarche pour obtenir l’APA pour me soulager d’une prise en charge constante plus pour toutes les démarches quotidiennes (entretiens de l’habitation,repas et présence )ce qui ne me laisse aucun temps personnels pour les loisirs,le sport extérieurs car mon épouse est vite désemparée des qu’elle ne me voit plus .Connaissant l’évolution de la maladie d’Alzheimer, je vois son évolution et j’ai conscience que je ne pourrais pas assumer en permanence ce rôle d’aidant qui me tient tant à cœur et dont j’ai conscience qu’il est primordial pour mon épouse qui malgré ses difficultés n’est pas trop angoissée et me fait confiance. Je pense aussi que nos liens sentimentaux et mon attitude bienveillante l’aide à se sentir en sécurité et lui évite une angoisse déstabilisante.Je reste confronté à la durée des démarches administratives puisque j’ai déposé un dossier à la MDPH,en juillet 2022 puis reçu un courrier m’informant en janvier que ma demande était en cours pour apprendre à la suite de mon appel téléphonique que je devais faire une demande d’APA …que je vais déposer cette semaine en espérant avoir une réponse rapide .

  • Je suis d’accord avec vous. Comme j’accompagne les pers. âgées depuis 20 ans, j’ai appris par moi-même au travers de mon ressenti et du sens de l’observation mais aussi via « L’humanitude ». Cette philosophie est-elle en lien avec votre association ?

  • Bonjour,
    Mon beau-père est atteint de l’Alzheimer et a été placé dans une résidence pour personne non autonome en décembre dernier. Parfois, nous l’amenons souper au restaurant et à notre retour à sa résidence, il ne se reconnait plus, il nous demande ce qu’on fait là. Nous lui demandons s’il reconnait ses meubles, et lui disons qu’il est chez-lui. Que faire, est-ce qu’on devrait éviter de le sortir? Merci beaucoup!

    • Bonjour,
      Comment réagit-il quand vous lui demandez de regarder les meubles ? Est-ce qu’il les reconnait ?
      Est-ce qu’il semble inquiet ou triste quand il réalise qu’il est chez lui ?
      Si cela ne le bouleverse pas, vous pouvez continuer. C’est une simple question, et il a besoin peut-être d’être juste rassuré sur le fait qu’il est en sécurité et que vous reviendrez le voir.
      Si par contre il vit mal chaque retour, il vaut peux-être mieux éviter les restaurants oui.

  • mon mari alzheimer cherche continuellement à me dire et me demander des choses dans un langage totalement incompréhensible . rien dans la situation ne peut aider à faire sens . il se met en colère contre moi . dire oui ne suffit pas . je suis désespérée . est ce que quelqu’un un peut m aider ?

    • Bonjour,
      Est-ce que votre proche a des séances d’orthophonie ? L’orthophoniste peut mettre en place avec vous un classeur qui permettrait à votre mari de s’exprimer en vous montrant des images.

  • Bonjour! Mon beau-père est entré à l’unité des soins palliatifs de l’hôpital (Alzheimer stade 7 et cancer du poumon stade 4) et il décline tranquillement depuis 8 jours . Il mange encore (nourriture molle) et il parle encore (pas énormément), mais il ne marche plus. Certains de ses propres voudraient lui parler de la mort et lui dire de lâcher prise. Qu’est-ce que vous en pensez? Doit-on lui parler de sa mort « prochaine »? Hier, je lui ai demandé s’il savait où il était, il n’en avait aucune idée. Plus tard, il m’a demandé qui j’étais…

    • Je suis vraiment désolée de lire cela. Ce doit être vraiment difficile.
      Plutôt que d’aborder le sujet frontalement, vous pouvez l’amener à dire ce que lui ressent et comprends de la situation. S’il aborde le sujet ne fuyait pas.
      Il est possible aussi de lui en parler une fois, de lui dire que son état de santé est mauvais et qu’il est en fin de vie. Il l’oubliera peut-être et dans ce cas, ca ne servira à rien de le répéter 10 fois. Mais il est bien qu’il soit au courant. Que cela lui permette de comprendre aussi pourquoi il ressent autant de tristesse de la part de ses visiteurs.

      Vous pouvez également dire ce que vous ressentez, pour ne pas avoir de regret. Il vous demandera peut-être ce qui vous passe par la tête de dire de telle choses, surtout s’il ne vous reconnaît pas. Mais, même quand ils ne comprennent plus toute la situation, les malades ressentent les émotions des autres. S’il ressent votre amour, votre bienveillance, il sera apaisé. Il ressent de toute façon sûrement qu’on lui cache quelque chose, et que vous êtes tous tristes.

  • merci mais cela ne me réconforte pas je perd patiences et je ne sais pas comment faire .
    le neurologue ne me confirme pas la maladie mais il me dit qu’il y a quelque chose alors je ne sais pas quoi faire ,mais je remarque qu’il y a des signes de démences et j ai beaucoup de mal a le canaliser j ai besoin d’aide.

  • Merci pour cet article qui m’a permis d’y voir plus clair sur l’attitude à avoir face à mon compagnon et à m’interroger sur mes difficultés à y parvenir sans culpabiliser pour autant !!!!

  • Bonjour je travaille comme auxiliaire de vie auprès d ‘une dame de 80 ans ayant alzheimer. son état se dégrade vite, cela oscille entre des phases très agressives, ou d’une gentillesse rare. en ce moment elle réclame sa maman et sa marraine, qui l’a bcp élevé. marcher seule est imposible. heureusement elle a son mari de 90 ans qui s ‘occupe d’elle. ils vivent chez eux. le soucis qu’on rencontre l’équipe mise en place 24H/24, c’est que pendant le repas du midi elle boit du champagne et du vin tous les midis. c’est une habitude qu’ils ont toujours eu.
    son mari n’arrive plus a lui faire entendre raison. et lui a baisser les bras.
    comment gérer ? il sait bien que le melange alcool maladie médocs ça n’arrange rien. on ne sait pas si le docteur est au courant.
    merci ça fait du bien de lire ces conseils.
    et bon courage à tous le monde,
    Anne

  • Bonsoir ma grand-mère enfin ma mère vu que celle qui ma élevé et je la remercieras jamais et atteint d’Alzheimer depuis 3ans et depuis
    Que je les apprie sa ma fais je n’ai goût a rien mon couple et ma vie de famille et beaucoup infecté par la situation sa me tue de la voir comme sa et de ne plus avoir de conversation comme on avait avant de me confier a elle ma grand-mère cet toute ma vie et ne sui pas prête a la perdre mais ma mère et ma tente veul la place je sui très complice avec ma grand mère et je ne veux pas quel fini comme sa elle le mérite pas et ma grand mère m’a demandé prendre chez moi comment pour la prendre puis-je même si je sui que la petite fille? Elle ma élevé elle ma tout donner sans elle j’aurais pa eu une belle enfances et maintenant je l’aider a mon tour et profitez de ma grand mère au maximum.
    Mes salutations

    • Bonjour,
      La première chose, c’est de penser à votre santé. Votre moral est important pour aider votre grand-mère à garder le sourire. N’hésitez pas à vous rendre dans des associations d’aidants pour avoir les conseils d’autres zidsnts familiaux. Il y a aussi parfois des professionnels dans ces associations (psychologues, assistante sociale…) pour répondre à vos questions et vous soutenir moralement.
      Accueillir votre grand-mère chez vous est une grande responsabilité. Parlez-en avec un professionnel (par exemple un.e ergothérapeute) pour connaître les besoins de votre grand-mère en terme d’adaptation du domicile, du nombre de professionnels qui viendront chez vous pour les soins, les actes que vous ferez pour elle (si elle a besoin d’aide pour le repas, ce n’est pas pareil que si elle risque la chute à tout moment sans le savoir). Avec ces informations, vous saurez si c’est compatible avec votre travail, mais vous pourrez aussi en parler au sein de votre couplé car si vous vivez ensemble, c’est une décision qui l’impactera aussi.
      Ensuite, si tout est réfléchi et calculé, il n’y a pas de raison pour que votre mère et votre tante s’oppose à l’emménagement de votre grand-mère chez vous.

    • Bonjour je m.appelle marie Jo j’aurais 63 ans en juin mes parents allaient au plus mal il y’a deux ans et demi je venais de prendre ma retraite .mon mari était d’accord que je prenne mes parents chez nous .mon papa était en fin de vie donc hospitalisé à domicile donc chez nous ma mère l’
      ombre d’elle même différentes maladies cancer ect démence aujourd’hui problèmes plus importants elle aura bientôt 84ans ne ce souvient pas que ses parents qui
      sont décédés depuis 34 ans c’est très dure aujourd’hui être aidants plus de vacances plus de vie même si on adore ses parents je conseil de trouver d’autres solutions j’espère ne pas avoir choqué mais je suis épuisée aujourd’hui merci d’avoir pris le temps de me lire
      M jo

      • Vous ne choquerez personne ici. C’est effectivement très difficile d’être un aidant. Cela prend tout le temps, c’est fatiguant et aussi très angoissant car on a peur pour la anté du proche, mais aussi peur de la prochaine dégradation de son état de santé.
        N’hésitez pas à vous faire entourer. Des professionnels peuvent passer au domicile pour aider à la toilette, aider au ménage. Votre mère peut aussi aller en accueil de jour une demie-journée par semaine, par exemple. Il existe aussi des associations d’aidants qui propose de faire du « baluchonnage ». Le principe c’est qu’un professionnel vient à la maison pendant que l’aidant sort. En fonction des associations, cela peut aller de deux heures à un week-end entier (si vous voulez partir un week-end à la mer ou à un mariage ou autre).

        • c’est bien beau de dire qu’il faut faire appel à des aidants faut il aussi que les associations aient du personnel compétents et motivés et qu’ils soient rémunérées autrement ils se font porter malades facilement et nous la famille ont attend

          • Je suis désolée que vous ayez une mauvaise expérience avec une association. Peut-être pouvez-vous en trouver une autre dont le fonctionnement vous conviendrez mieux ?

      • Prenez soin de vous, je ne pense pas que tes parents auraient voulus que tu en sois rendu là. Pas toujours facile mais avoir une bonne discussion avec nos enfants pour quand nous serons vieux, mais nécessaire .
        Moi c’est fait avec mes enfants mais je n’ai pas eu le droit d’avoir cette discussion avec mon père. Sa femme ne voulait pas, et maintenant la famille est divisée.

  • J’aimerais ramener mon père à sa maison avec ma mère. Il a 92 ans et est non autonome et ma mère a 87 ans et pas très forte mais capable de faire ses choses dans sa maison. Elle a présentement de l’aide pour le ménage et la popotte quelques heures par semaines divisé en 3 jours. Nous aurions besoin de quelqu’un 24/24, Nous sommes 6 enfants, dont 3 pourraient aider sporadiquement. J’ai de la misère à supporter qu’il pleure et s’ennuie, J’ai pensé qu’en ayant 3 personnes qui feraient 2 jours chacun, et avec la famille, nous pourrions y arriver. Je ne peux me résoudre à abandonner cette idée, mais je n’ai jamais d’encouragement et je ne sais pas par ôu commencer…Peut être auriez vous des idėes……

    • Il et encore très difficile de trouver un service proposant de l’accompagnement 24h/24 car les structures proposant des aides la nuit sont encore assez rares. Il faut aussi penser au coût et à qui supporterait cette charge financière. Pour ce qui est de l’accompagnement 2 jours par semaine par vos frères et soeurs, vous ne pouvez pas leur imposer. Chacun a sa vision de la famille, chacun aussi a ses difficultés dans sa vie personnelle, un travail différent, une relation avec vos parents différente aussi. Ils ont sûrement leurs raisons. Etes-vous sûre que votre père s’ennuie ?
      Et votre mère, veut-elle vraiment que votre père retourne à domicile au risque de se fatiguer ? N’est-il pas possible de l’aider à rendre visite à votre père plus souvent ?

  • Bonjour;
    Je suis aide à domicile. J’aide les gens dans leurs tâches quotidiennes (toilette, habillage, ménage, repas, courses) mais également dans un besoin social (discussion, promenade, …).
    Et ici, dernièrement, l’une de mes usagers a un début d’Alzheimer. Ce n’est pas encore très avancé, mais ma responsable avait émis le souhait que je fasse quelques petits jeux de stimulations de la mémoire. Mais avant cela, pour pouvoir le mettre en place, je me demandais si je pouvais parler de sa maladie avec la dame, pour pouvoir justifier notamment les nouvelles activités… Je pensais notamment (j’y suis 1/2h avant midi exprès pour cela, c’est peu mais il y a moyen de faire une petite activité à chaque fois) lui dire 2 mots dès mon arrivée ainsi que peut-être lui montrer une image, et qu’avant de partir elle me redit les deux mots et que je lui pose une question sur l’image… Il y a aussi le classique jeu de paire « mémo », mais je crois que ça ne lui plaira pas trop. Déjà apparemment elle joue au scrabble avec son mari, ce qui à mon sens est très bon puisque ça stimule la mémoire des mots… Ils ont un triominos (domino triangulaire) dans leur armoire, ça peut être pas mal aussi. Peut-être également l’encourager à faire des puzzles?
    D’avance merci pour vos conseils.
    Aline

    • Bonjour,
      Le scrabbble stimule effectivement le langage, et le triomino et les puzzle stimulent l’orientation dans l’espace. Ce sont des fonctions qui peuvent être atteintes par la maladie d’Alzheimer effectivement.
      Concernant le fait de parler de sa maladie, c’est assez délicat. Certaines personnes en début de maladie ont tout à fait conscience du problème et cela les soulage de mettre un mot sur les situations étranges qui leur arrive. Pour d’autre, savoir qu’ils ont cette maladie est extrèmement angoissant. Donc tout dépend de la personnalité de cette dame, et c’est donc à voir avec la famille pour savoir exactement ce qui a été dit et tenir le même discours.
      Si la dame a conscience d’avoir des soucis de mémoire et si elle veut lutter contre, elle fera votre activité sans poser de problème et sans même avoir besoin que vous vous justifiez.
      Si elle ne réalise pas ses troubles ou si elle est dans le déni, elle risque de se vexer. En effet, le côté « stimulation de la mémoire » n’est pas très subtil dans cette activité.
      Si vous y êtes pour le repas, vous pouvez l’intégrer à votre activité cuisine. Par exemple, lui donner une liste de trois ingrédients dont vous avez besoin et lui demander de vous les apporter.
      Ou en arrivant, lui demander si avant votre départ elle peut vous aider à penser à lancer le lave-vaisselle, à vous arrêter en chemin pour chercher du pain pour votre bénéficiaire suivant, ou à appeler quelqu’un chez vous, etc.
      Ou lui proposer d’apprendre une chanson, jour après jour en lui apprenant chaque jour une parole de plus.
      Sinon effectivement, tout ce qui est jeu de société comme le mémo, le simon, le jeu des 7 familles etc.

  • Bonjour mon père vient de décéder 1semaine nous ne savons pas comment le dire a maman qui vient d être placée dans une résidence Elle ne l’a pas revu depuis bientôt 2mois mais de temps en temps demande pourquoi il ne vient pas la voir Très difficile de prendre un décision car dans le fond de nous nous voulons la protéger ,mais elle a quand même vécue avec lui 63 années Merci

    • Bonjour,

      Tout d’abord, mes condoléances pour le décès de votre père.

      Tous les avis existent sur la réaction à avoir lors de cette situation.

      Ce qui est régulièrement conseiller, c’est d’annoncer le décès de la personne une fois en y mettant les formes (venir en tenue sombre, avec l’expression du visage qui correspond etc.)
      Pensez bien à prévenir l’équipe pour qu’ils comprennent la situation si ce jour-là ou les jours suivant elle a des réactions étranges.

      Ensuite, si la personne oublie, on ne lui redira pas que la personne est décédée car il n’y a pas besoin que la personne vive l’annonce d’un décès 10 fois dans le mois. Elle le vivra intensément chaque fois.

      A la place, soit on mentira, soit on détournera son attention.

      Par exemple, si elle demande quand viendra son mari, vous pouvez lui dire que vous avez eu des nouvelles de x ou x personne qui va venir lui rendre visite ces prochains jours.
      Ou prétendre devoir aller aux WC (et elle aura oublié sa question le temps que vous reveniez).

      Si la question revient régulièrement, il est probable que ce ne soit pas réellement parce qu’elle veut voir son mari mais peut-être une manière détournée de vous faire savoir qu’elle a besoin de se sentir plus chez elle dans sa chambre et qu’il lui manque des affaires. Ou alors une forme d’ennui. Ou alors envie de pratiquer une activité qu’elle exerçait habituellement avec votre père (écouter de la musique, qu’il lui apporte un café, etc.)

      Mes condoléances une fois encore.

  • Bonjour,
    Ma maman (87 ans) depuis décembre 2019 a des moments où elle confond mon père avec sa belle mère (donc la mère de mon père). Elle le regarde mais le cherche partout car elle voit sa belle mère. Elle panique, ne veut plus dormir avec lui (car on ne dort pas avec sa belle mère) et entre en très grand stress. Cela peut durer 1 heure comme 3 jours. Les médecins ont dit qu’elle ne pouvait plus vivre avec lui. Elle est donc en EPAHD mais tellement bien physiquement et a des moments de vraie lucidité, elle ne comprend pas pourquoi elle est là. Donc tous les deux sont vraiment malheureux. Avez vous déjà entendu parler d’Hallucination de ce type ? Pour le moment elle n’est pas diagnostiquée Alzheimer mais elle en a de nombreux symptômes (elle demande où est sa maman).
    Merci
    Bien à vous
    Anne

    • Bonjour,
      Malheureusement, ce genre de situation est assez fréquent. Votre mère ne reconnait pas votre père, qui est bien plus âgé que le souvenir qu’elle en a de lui. En effet, souvent les personnes ne se souviennent plus du récent et « replonge dans le passé ». Elle voit donc sa belle-mère, car c’est la seule chose rassurante qui peut expliquer la présence de cette personne âgée chez elle ou à ses côtés. Votre père ressemble certainement à sa mère, ou a des expressions du visage ou de langage qui lui font penser à elle. Parfois, le conjoint est pris pour un inconnu voire un cambrioleur et cela est encore plus mal vécu par la personne malade qui se sent agressée.
      Malheureusement, il n’y a rien à faire. Contredire une personne atteinte d’une forme de démence (que ce soit Alzheimer ou une démence vasculaire, ou frontale ou autre) ne le ramène pas à la réalité. Elle se sent en parfaite santé alors elle pense être tout à fait capable de faire la différence entre sa belle-mère et son mari. Et peut se mettre en colère contre vous si vous lui expliquez autre chose, en vous disant que vous êtes folle ou que vous essayez de faire croire qu’elle est folle.
      Il faut donc entrer dans son jeu, trouver des petites excuses à la présence de sa belle-mère dans la pièce. Et tenter de se rapprocher d’elle sous cette identité.

      Désolée de ne pouvoir aider plus.

      Amélie

  • Bonjour, ma maman à l’Alzheimer, mais j’ai coupé contact avec elle depuis plusieurs années. Trop tard pour nous deux . Je sais où elle habite (le confinement m’empêche d’aller la voir) mais à l’extérieur que puis -je faire pour elle. Merci.

    • Bonjour,

      Si elle sait encore lire, vous pouvez lui envoyer du courrier.
      Si elle est à un stade avancé, il est possible qu’elle ne se souvienne plus d’avoir eu des enfants ou qu’elle imagine que ses enfants sont encore très jeunes. Dans ce cas ne faites pas mention de votre lien de parenté et écrivez juste des choses légères. Vous serez alors une amie qui lui écrit.
      Si par contre la maladie n’est pas trop avancée, vous pouvez écrire ce que vous souhaitez (sans faire mention de la maladie car les personnes malades n’ont pas souvent conscience de leur maladie).

      Belles retrouvailles à vous,

      Amélie

  • serait intéressé par tout les conseils que l’on pourrai m’apporter. Mon mari qui a bientôt 55 ans est atteint depuis 2 ans de la maladie d’Alzheimer et sont état se dégrade. Je peut encore travailler car je suis à temps partiel mais pour combien de temps je ne le sais pas.Avec l’accord de mon chef je peut répondre au téléphone quand mon mari m’appelle. Je ne sais pas quelles aides lors que je serait obligé de stopper ma carrière. je dois aller jusqu’à 64 ans pour prendre ma retraite. Toute aide ou conseil serai les bienvenus
    Cordialement

    • Bonjour,
      Vous trouverez de nombreux conseils sur le site. Pour l’aspect financier, je vous invite à contacter le clic proche de chez vous qui vous permettra de faire des demandes d’aides. Ils connaissent les aides nationales, mais aussi les aides financières ou humaines proposées par les départements, communes et associations locales.

  • Bonjour
    Mon papa est atteint de la maladie d’Alzheimer. Ma maman est décédée l’année dernière. Il m’appelle tous les jours pour me demander de le ramener chez lui dans sa maison. Hors, il y est déjà. J’ai beau lui dire qu’il habite dans cette maison depuis 15 ans, rien ne le convainc. Pour lui, il habite dans une autre maison srtictement identique à celle où il est actuellement. En bref, il a deux maisons. Je ne sais plus comment réagir et l’aider.
    Merci pour votre aide.
    Cordialement
    Mme Gerbier

    • Bonjour,
      Je pense que malheureusement, votre père ne se sent pas chez lui parce que son épouse lui manque.
      Vous ne parviendrez pas à le ramener à la « raison ». Il ne sert à rien d’argumenter avec une personne atteinte d’Alzheimer. Vous pouvez dans ces cas-là ruser et lui dire que vous avez des rendez-vous les prochains jours, mais que vous pourrez probablement passer la semaine prochaine. Et il oubliera d’ici là…
      Difficile de savoir comment faire pour qu’il se sente chez lui, puisqu’il veut réintégrer un chez lui à l’identique. Vous pourriez essayer d’accrocher le manteau de votre mère au porte-manteau et quelques affaires significatives, mais il ne faudrait pas alors qu’il pense que votre mère est encore en vie et qu’il la cherche dans la maison.
      Peut-être qu’autre chose a changé dans la maison depuis qu’il demande à rentrer chez lui ? Cela peut-être une toute petite chose, comme par exemple l’odeur des produits ménagers qui n’est plus la même. L’absence de fleurs au bord des fenêtres ou sur la table de cuisine…
      Désolée de ne pas pourvoir plus vous aider.

    • Bonjour,
      Tout dépend de la personnalité de la personne. Vous pouvez lui dire les choses honnêtement s’il est en début de maladie et conscient de son manque d’autonomie. Il faut par contre lui préciser le nombre de jours. S’il est angoissé à l’idée d’être dans cette structure pour toujours, offrez-lui un petit calendrier en entourant la date d’entrée et la date de sortie pour que cela lui fasse un repère visuel.
      S’il n’a pas conscience de sa maladie, vous pouvez lui dire qu’il s’agit d’un lieu de vacances que vous lui offrez car vous savez qu’il/elle n’a pas souvent l’occasion d’aller en vacances et que c’est dommage.
      Tout dépend vraiment de la personne que vous avez face à vous. si c’est une personne sociable ou non, si elle a déjà fait des séjours de groupe, si elle a conscience de sa maladie… La structure que vous choisirez pourra sûrement vous donner des conseils pour annoncer la nouvelle à votre proche. Ils ont l’habitude de cette situation et ont tout intérêt à ce que cela se passe le mieux pour vous et votre proche.

      Belle journée

      • Je suis dans le même questionnement, ma mère est atteinte d’alzheimer à un stade assez avancé au niveau de la perte de mémoire et son compagnon n.a plus la force de la garder à la maison. Nous avons donc décidé ensemble la mort dans l’âme de la placer dans un ehpad mais je ne sais pas quoi lui dire. Elle aura tout oublié dans les 5 min et le lui répéter ne fera qu’accroître son angoisse. Nous pensions lui dire que son compagnon doit s’absenter pour le travail et qu’elle sera bien là pour qu’on s’occupe d’elle. Vous en pensez quoi? Merci

        • Bonjour,
          Je trouve que c’est toujours bien de lui expliquer les choses au moins une fois. Et ensuite, si elle oublie, de trouver une autre raison pour ne pas lui causer régulièrement de la contrariété ou du chagrin. Parfois, même dans un état avancé, certaines informations restent.
          Attention avec le « pour qu’on s’occupe d’elle » car elle n’a probablement pas conscience d’être malade et risque de vous dire qu’elle est bien capable de rester seule chez elle en l’absence de son compagnon (surtout si elle a déjà vécu seule).
          Beaucoup de familles présentent l’ehpad comme un lieu de repos ou de vacances. Par exemple, dans votre cas, elle pourrait avoir gagné ces vacances et son compagnon la rejoindra dans quelques jours quand il aura fini son travail.

  • Bonjour,
    Ma maman en unité protégée depuis plus de deux ans est angoissée tous les soirs avant le repas et quand nous lui rendons visite, elle veut repartir avec nous pour rentrer comme elle dit à la maison. On lui dit que sa maison est ici, mais rien n’y fait et repartons toujours culpabilisés de ne pas pouvoir répondre à son besoin. Que lui dire pour tenter de la quitter sereinement ?
    Merci

    • Bonjour,
      Tout dépend de la façon dont elle dit cela. Est-ce qu’elle a conscience de sa maladie et du fait d’être en unité protégée ?
      Si ce n’est pas le cas et qu’elle sait juste qu’elle n’est pas chez elle, peut-être que vous pouvez lui dire qu’elle rentrera dans X jours ? Si elle a de gros troubles de la mémoire, elle ne s’en souviendra pas X jours plus tard, et sur le moment cela peut la soulager. Vous pouvez lui dire que ca serait dommage de ne pas profiter de la fin de ce séjour de vacances.
      C’est un mensonge, mais face à cette maladie il est parfois recommandé de mentir pour rassurer ou pour ne pas contrarier.
      N’hésitez pas également à en parler à l’équipe, ils ont probablement l’habitude de cette situation et peut-être que votre maman les interpelle également dans la journée. Ce serait intéressant de voir ce qu’ils lui répondent.
      En tout cas, ne culpabilisez pas. Vous faites ce que vous pouvez pour votre maman.

  • Bonjour mon père est suivi depuis 2006 pour des troubles de la mémoire et cognitifs
    Pourtant aujourd hui encore il garde du potentiel et nous surprend dans ses réactions
    Parfois on se demande si il ne fabule pas car il est calculateur et manipulateur je souffre car je fais tout ce que je peux pour l aider il vit chez nous mais ça ne suffit jamais il fait ses caprices et lorsqu on refuse de faire ce qu il veut il met sa perte de mémoire en avant et nous culpabilise que faire car je suis de plus en plus lasse. Ma mère son ex femme est venue vivre chez nous pour M aider nous avons surélevé notre maison pour faire un appartement au dessus pour eux qu ils partagent en cohabitation mais il n apprécié rien de tout ce que nous faisons et n est jamais satisfait il passe son temps à se plaindre et refuse toute activité autre que sa pétanque ou il se rend en voiture les après midi du lundi au vendredi en retrouvant toujours son chemin aller et retour
    Merci

  • Bonsoir, Mon mari souffre de la maladie d’Alzheimer depuis 1 grosse année, aujourd’hui il perd l’usage de la parole petit à petit, mais vos exercices l’obligent à parler. Mais en dehors de ces moments je n’ai plus que des « grognements » comment faire pour  » l’obliger » à parler au moins répondre par oui ou par non aux questions posées. Merci pour votre réponse, et pour votre travail.

    • Bonjour. Mon mari s en est allé il y a deux semaines . Durant 4 ans j ai fait un travail sur moi pour accepter chaque palier avec le matin les infirmiers pour la toilette.La chance que j ai eu pour l accompagner c est une maison avec jardin. Les exercices dont vous parlez ne servent à rien ni se fâcher. Si vous avez besoin d une écoute je peux si vous le désirez vous envoyer mon numéro de téléphone. Mon mari était artiste et de lui restent ses sculptures et nos quatre fils. Je vous embrasse courage. Geneviève moine

    • Bonjour, est-ce qu’il prend goût aux activités qu’il fait ? Car il fait peut-être une dépression. C’est très fréquent chez les personnes atteintes de cette maladie et cela peut expliquer aussi le fait qu’il ne veuille pas être dans la communication.
      Vous pouvez lui proposer ses activités préférées ou lui demander s’il veut son café ou son dessert préféré. S’il répond juste par un son, faites comme si vous avez compris « non ». S’il veut son dessert, il vous corrigera. Peut-être qu’il râlera, mais avec des mots.
      (Attention, cette méthode fonctionne uniquement si vous savez qu’il est capable de dire oui et non facilement. Sinon ca serait sadique)

  • Ma mère boit. Elle a un compagnon ,sain, qui vient chez elle une semaine sur 2. Elle a 71 ans. Oubli des choses, on doit toujours lui rappeler…
    Quand il ne vient pas, on pense, mes 2 frères et moi, que notre mère se nourrit mal ou oubli de manger.
    Elle commence à boire en fin d’après midi, et se couche vers 21 ou 20 h parfois. On s’inquiète car elle a de l’hypertension.
    A déjà fait un infarctus en 2016. Elle prend des médicaments pour son hypertension.
    En autre, elle se laisse aller, ne prend pas soin d’elle, elle était si coquette… question tenue vestimentaire je parle.
    On a perdu notre père en 2010, elle a recommencé à fumer après son décès.
    Elle néglige sa maison. Quand son ami arrive, il fait le ménage. Il a 71 ans aussi le pauvre. Elle profite de lui question ménage.
    Il en peut plus de la voir comme ça, ne s’occupe plus de son courrier. Mon frère aîné à dû trier et ranger ses courriers. Elle m’empêche de toucher, de trier son courrier.
    Elle a eu 10% aux impôts.
    On ne sait pas comment lui expliquer de consulter un neurologue. Qu’en pensez vous ?
    Elle a des propos inexplicables…incompréhensibles aussi.
    Aurait elle droit à l’APA ? Je suis tentée de remplir un dossier EN MAIRIE…
    Je travaille ,mes frères aussi.

    • Bonjour,

      Vous me dites que votre maman boit, et a repris la cigarette depuis le décès de votre père. Ne fait-elle pas une dépression ? Les dépressions chez les personnes âgées sont très fréquentes. Et peuvent conduire au fait de prendre moins soin de soi, à des pertes de mémoire, des manques d’initiatives… C’est une piste qui peut être explorée. Si le médecin ne réagit pas, un psychiatre le fera pour l’aider tant sur le sujet d’une dépression que sur celui d’une addiction.

      Avez-vous déjà abordé le sujet des pertes de mémoire avec elle ? Lui avez-vous déjà proposé de faire les examens ? La première étape est là. Lui proposer, lui expliquer les raisons qui vous poussent à vouloir l’emmener chez un neurologue. Et voir quelle est sa réaction pour trouver une nouvelle stratégie plus adaptée en cas de refus.

      Bonnes fêtes de fin d’année

      Amélie

  • Bonjour,

    J’ai ma maman qui est probablement atteinte de cette maladie depuis 3 ans, au début mon papa et mon frère ont été dans le dénis mais depuis un an mon papa se rend compte de l’état avance de ma mère. Maman est très atteinte physiquement aussi. Mon papa à bout de force ce décide enfin a réagir mais ma maman refuse catégoriquement de sortir de chez elle et surtout de voir un médecin ou d’aller à l’hôpital.
    Bref nous ne savons pas par ou commencer pour débuter un accompagnement auprès de ma mère. Elle ne veut pas voir un médecin chez elle.
    Que devons nous faire, appeler l’ambulance ?
    On a essayé de lui expliquer ce qu’elle a et justement elle se braque complètement. Je ne peux pas aider mon papa sur place car ma maman me vous une haine féroce.
    Bref c’est dur…..
    Merci de votre aide,
    Angéline

    • Bonjour Angéline,

      La situation que vous traversez est malheureusement assez fréquente.

      Ne pouvez-vous pas faire venir le médecin de famille en prétextant une consultation obligatoire (comme pour les vaccins par exemple) ? Ou le faire venir en prétextant que c’est votre père qui est souffrant et a besoin d’une consultation (lors d’un rhume par exemple), et une fois le médecin sur place, il peut aussi consulter votre mère ? Cette situation fait partie de celles dont il est difficile de se sortir sans ruse et parfois sans un petit mensonge.

      Autre idée utilisée par des familles de patients que j’ai eu : pour l’habituer à recevoir des personnes chez elle, vous pouvez peut-être commencer par faire venir quelqu’un qui n’est pas de la santé ? Peut-être serait-elle intéressée par des bénévoles qui viennent discuter ou jouer à des jeux, par une aide-ménagère … surtout si elle n’est pas en forme physiquement. Peut-être qu’elle fait un blocage par l’idée de voir des personnes qu’elle ne connait pas bien et que cette solution pourrait l’aider.

      Je suis de tout coeur avec vous en tout cas, et j’espère que vous trouverez votre solution.

      Amélie

  • Cette maladie c’est un casse tête. Jamais j’aurai pensé devoir réfléchir à ce que je dois dire à mon papi et de quelle manière, sauf quand je faisais des bêtises quand j’étais petite et que je cherchais des mensonges. Je vais parler de vos conseils à ma famille, ils sont tous aussi embêtés que moi depuis que la maladie est là.

    • Il faut un temps d’adaptation après l’annonce de la maladie, on est jamais préparé pour une nouvelle comme celle-là. Votre grand-père reste l’homme qu’il est et qu’il était. Comportez-vous avec lui comme vous vous seriez comportée avec lui avant le diagnostic pour ne pas le troubler et pour ne pas casser cette relation que vous avez avec lui. Il y a des petites choses auxquelles il faut faire attention, mais ce n’est pas un drame si vous oubliez parfois. Le stress est communicatif. Alors restez détendue, soyez vous-même et tout se passera bien.

  • Très bon article qui me sera très utile. J’ai peur de blesser maman, de mal m’y prendre. On m’a parlé d’une association pour ceux qui aide quelqu’un qui a Alzheimer, je vais y aller pour apprendre plus de choses. Merci pour vos conseils, et de nous expliquer pourquoi il ne faut pas faire ca ou ca. C’est mieux que de nous dire ce qu’il faut faire sans nous aider à comprendre, parce que c’est un monde inconnu pour nous cette maladie d’Alzheimer.

    • J’ai lu vos commentaires. Vous y mettez tout votre coeur. A partir de là, vous ne pouvez pas mal faire les choses. Vous aurez peut-être quelques maladresses, qui seront pardonnées et feront partie de votre histoire avec votre maman. Vous apprendrez de ces maladresses qui ne peuvent pas avoir de conséquences désastreuses sur le long terme. Ne vous angoissez pas à ce sujet là.
      L’association est une très bonne idée. Vous semblez en quête de réponses et vous pourrez les obtenir là-bas. Vous aurez aussi un soutien, des gens avec qui parler et c’est important. Et bien sûr, vous pouvez continuer à suivre mes articles et y prendre ce dont vous avez besoin.
      Bonne soirée Sylvie.

  • Bonsoir,
    Avec ma mère que avons un problème de gardes de nuit, qui ne restent pas très longtemps.
    Ma mère ne dort pas la nuit, malgré les somnifères prescrit par ses médecins.
    Personne ne résiste à ses agitations nocturnes.
    Nous avons une personne pour la journée, et une autre pour la nuit.Mais c’est toujours très difficile de les garder longtemps.
    Que faire alors?
    Aidez nous par vos conseils et votre expérience.Merci

    • Bonsoir,
      Est-ce que vous connaissez le système de garde itinérante pour la nuit ? C’est une personne qui ne reste pas toute la nuit, mais qui vient plusieurs fois durant une demie-heure. Si votre mère n’a pas besoin de quelqu’un en permanence, cela peut être une bonne option car si elle en reste pas toute la nuit, la personne qui vient se fatiguera moins vite.
      Est-ce que votre mère sait se repérer dans le temps ? Peut-être qu’elle confond jour et nuit ?
      Est-ce qu’elle a un rituel avant l’heure du coucher ? Nous dormons tous mieux si on a un rituel (exemple : boire le lait chaud dont on a l’habitude, passer à la salle de bains, dire bonne nuit au chat, lire dans le lit puis s’endormir).
      Est-ce qu’elle semble angoissée ? L’angoisse perturbe le sommeil, et peut rendre certaines personnes qui ont Alzheimer très agitée, comme elles ne savent plus comment exprimer autrement leur fatigue, leur angoisse et leur colère. Si elle est angoissée vous pouvez en parler au médecin pour ajuster le traitement, et si c’est possible proposer des activités relaxantes ( qui varient en fonction de l’avancée dans la maladie).
      J’espère vous avoir donné une piste pour arranger la situation.
      Bon courage à vous !

  • Merci beaucoup pour cet article, mon seul regret c’est que j’aurais aimé avoir connu votre blog plus tôt pour éviter de nombreuses crise de larmes avec ma grand mère… Régulièrement elle nous demande qu’on la conduise chez ses parents pour leur rendre visite et à sa soeur, qui sont malheureusement tous les 3 décédés, alors au début quand on lui rappelait qu’ils n’étaient plus là, c’était chaque fois la crise : elle était dévastée et ne comprenait pas comment sa jeune soeur pouvait être partie si jeune (puisque dans son esprit sa soeur n’était encore qu’une ado !)… Rapidement on a décidé d’arrêter de lui dire la vérité, ça ne servait qu’à nous briser le coeur à tous, elle en particulier. Maintenant on invente une excuse, c’est mieux pour tout le monde finalement.
    Mais parfois c’est vrai qu’on ne sait pas trop comment réagir, d’un côté on ne veut pas lui mentir, d’un autre côté on ne veut pas lui faire de mal vu que ce n’est pas juste « rappeler un mauvais souvenir » mais vraiment annoncer une mauvaise nouvelle !
    Merci en tout cas, ce genre d’articles sont vraiment intéressants et surtout utiles pour nous aidants !

    • Bonjour,
      Beaucoup de familles sont ou ont été dans votre situation, et c’est toujours difficile. Malade ou pas, cela reste votre proche. Un proche que l’on ne veut pas faire souffrir et à qui on ne veut pas mentir. Une astuce pour ne pas mentir peut être de dire « On ira dès qu’on en aura l’occasion ». Ce n’est pas tout à fait un mensonge puisque vous iriez certainement les voir s’ils revenaient à la vie ! Jouez sur les mots si vous êtes mal à l’aise dans ce genre de situation et si vous avez peur de vous emmêler les pinceaux dans les différentes excuses. Après, je conviens que tout dépend de la situation et de la personnalité de votre grand-mère. Certaines ne se contenteront pas d’un « on ira dès que possible » et voudront savoir précisément quand ce sera possible ou pourquoi c’est impossible d’y aller tout de suite.
      Je vous souhaite bien du courage en tout cas. J’espère que ce blog continuera de vous apporter des informations utiles aussi bien à vous qu’à votre grand-mère et je vous remercie dans tous les cas pour votre gentil message.

      • Bonjour
        Mon papa vient d’etre Diagnostiqué malade Alzheimer et évalué Gir 2. Le médecin a indiqué qu’il ne peut plus conduire. Il réclame les clés de sa voiture tous les jours. Il peut être agressif dans ces moments là, que nous conseillez nous?

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