4 choses à dire ou ne pas dire à un proche qui a Alzheimer

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Dire ou ne pas dire les choses à une personne ayant la maladie d’Alzheimer peut être une interrogation fréquente. En effet, il est parfois difficile de savoir comment se comporter avec l’autre quand des tabous viennent se créer, ou que des troubles du comportement viennent s’en mêler. Peut-on parler à l’autre de sa maladie, de ses pertes de mémoire ? Que lui dire s’il demande à voir son épouse qui est décédée ?  Voici 4 règles de base à connaitre pour savoir comment répondre à ces questions qui concerneront un jour ou l’autre tous les aidants de personnes atteintes de démence.

Lui dire ou ne pas lui dire qu’il a la maladie d’Alzheimer ? 

C’est une question assez personnelle, à voir au cas par cas. Toutefois, dans la plupart des cas, il est préférable que la personne connaisse son état de santé. Laissez le médecin le lui annoncer. Ce n’est pas votre rôle d’aidant de lui dire, et votre proche, choqué par le diagnostique, pourrait se retourner contre vous et se mettre en colère. Par ailleurs, il est fréquent qu’il y ait un déni de la maladie au début de celle-ci, car le diagnostique est difficile à accepter. Ce déni sera plus important si le diagnostique n’a pas été donné par un professionnel en qui la personne a confiance (ainsi, il sera parfois plus efficace que ce soit le médecin de famille qui lui en parle plutôt que le neurologue, qu’il connait depuis peu de temps).

Par ailleurs, suite à ce diagnostique, si vous entendez à l’occasion votre proche dire qu’il devient fou ou qu’il est bête (par exemple lorsqu’il se rend compte qu’il a oublié quelque chose), dites-lui bien que ce n’est pas le cas, qu’il est juste malade. Cela peut être douloureux de se rendre compte que l’on oublie des choses, sans pour autant savoir pourquoi. Parfois, le diagnostique soulage, car alors on sait contre quoi se battre.

Dire ou ne pas dire qu’il a oublié quelque chose ?

Lorsque vous avez oublié quelque chose d’important et que vous vous en apercevez ou qu’on vous le fait remarquer, vous vous sentez mal. Vous êtes triste ou en colère contre vous-même. Imaginez maintenant que vous soyez atteint de la maladie d’Alzheimer : vous oubliez fréquemment les choses. Il devient alors fréquent que l’on pointe vos oublis, et inévitablement, vous finissez par avoir du mal à gérer vos émotions. Vous pouvez vous mettre en colère ou vous mettre à pleurer pour un oubli peu important. Voilà ce que peut ressentir votre proche si vous lui faites remarquer tout ce qu’il oublie.

La technique consistant à mettre en évidence ce que la personne oublie peut être utilisée lorsque celle-ci n’a pas encore été diagnostiquée mais ne veut cependant pas voir son médecin. Elle peut également être utilisée pour faire accepter un soin (par exemple la venue d’un professionnel pour le travail de la mémoire). Mais c’est une technique qui doit être utilisée avec modération. En dehors de ces cas, il vaut mieux s’abstenir de mettre les oublis en évidence pour éviter des troubles dépressifs et anxieux chez votre proche et pour vous préserver de disputes répétitives, dangereuses pour votre relation.

Dire ou ne pas dire que ses souvenirs ne sont pas exacts ? 

Votre proche vous parle de sa petite-fille qui vient d’entrer à l’école de médecine alors que vous savez que celle-ci est depuis trois ans en fac de droit. Faut-il le dire ou ne pas dire à votre proche qu’il fait erreur ?

Il ne faut pas dire à votre proche qu’il se trompe. Que ce soit pour la fac de sa petite fille, ou lorsqu’il change la fin de l’émission qu’il a vue la veille. En effet, peut-être que votre proche a conscience qu’il ne se souvient pas de la vérité mais qu’il invente une autre histoire pour cacher son oubli, pour garder l’honneur. Le mettre en évidence ne pourra que le dévaloriser, et il est déjà difficile d’avoir confiance en soi pour les personnes qui ont conscience d’être atteintes de démence. Par ailleurs, si votre proche ne se rend pas compte qu’il se trompe, il est fort possible qu’il ne croie pas à votre version. Ce qu’il vous raconte est certainement un mélange de souvenirs présents et passés, mais il est convaincu de dire vrai. Vous risquez alors de vous disputer. Et finalement, à quoi cela sert-il ? Est-ce si grave qu’il soit persuadé que sa petite-fille est en fac de médecine ?

Lui rappeler ou ne pas lui rappeler que ses proches sont décédés ? 

Votre proche vous demande pourquoi son frère ne vient pas le voir alors que celui-ci est décédé depuis 5 ans ? Vous ne savez pas si vous devez dire ou ne pas dire la vérité. Vous n’êtes pas le/la seul(e).

Il est fréquent qu’une personne atteinte de démence demande à revoir des proches pourtant décédés. En effet, la maladie la fait retourner dans le passé, et elle ne se souvient alors plus du décès de ses proches. Parfois, les personnes atteintes d’Alzheimer demandent à voir leurs parents décédés depuis 40 ans, car pour elles, ils n’ont encore que 50 ans.

Il vaut mieux ne pas leur dire que leur proche est décédé. Non seulement parce qu’elle ne comprendra pas que ses parents de 50 ans soient déjà morts de vieillesse mais aussi parce qu’elle oubliera à nouveau que son proche est décédé et devra le réapprendre plus tard. Chaque fois que vous apprendrez un décès à votre proche, ce sera pour lui un décès récent. Et donc un deuil à faire. Un deuil à refaire chaque fois que l’information lui sera répétée. Une grande tristesse pour finalement l’oublier ensuite et recommencer encore.

Si votre proche vous demande à aller voir ses parents, dites-lui oui et ajoutez que vous organiserez ça dès que possible, puis passez à autre chose.

Pour finir :

Il y a de nombreuses situations qui vous feront vous demander si vous devez dire ou ne pas dire les choses. Ce n’est pas facile d’être aidant d’une personne atteinte de démence. Vous pouvez évoquer ces questions que vous vous posez avec votre médecin ou vous rapprocher d’associations d’aidants. Vous pouvez également consulter ce dossier pour mieux comprendre la maladie et les réaction à avoir face à son proche.

S’il malgré tout il arrive que vous n’ayez pas choisi la solution qui aurait empêché les larmes ou la colère, ce n’est pas si grave. Les larmes passeront et la vie reprendra, et l’incident sera oublié par votre proche. Vous apprendrez au fur et à mesure ce qu’il faut dire ou ne pas dire à votre proche, et saurez comment réagir la fois suivante !