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Dire ou ne pas dire les choses à une personne ayant la maladie d’Alzheimer peut être une interrogation fréquente. En effet, il est parfois difficile de savoir comment se comporter avec l’autre quand des tabous viennent se créer, ou que des troubles du comportement viennent s’en mêler. Peut-on parler à l’autre de sa maladie, de ses pertes de mémoire ? Que lui dire s’il demande à voir son épouse qui est décédée ? Voici 4 règles de base à connaitre pour savoir comment répondre à ces questions qui concerneront un jour ou l’autre tous les aidants de personnes atteintes de démence.
Lui dire ou ne pas lui dire qu’il a la maladie d’Alzheimer ?
C’est une question assez personnelle, à voir au cas par cas. Toutefois, dans la plupart des cas, il est préférable que la personne connaisse son état de santé. Laissez le médecin le lui annoncer. Ce n’est pas votre rôle d’aidant de lui dire, et votre proche, choqué par le diagnostique, pourrait se retourner contre vous et se mettre en colère. Par ailleurs, il est fréquent qu’il y ait un déni de la maladie au début de celle-ci, car le diagnostique est difficile à accepter. Ce déni sera plus important si le diagnostique n’a pas été donné par un professionnel en qui la personne a confiance (ainsi, il sera parfois plus efficace que ce soit le médecin de famille qui lui en parle plutôt que le neurologue, qu’il connait depuis peu de temps).
Par ailleurs, suite à ce diagnostique, si vous entendez à l’occasion votre proche dire qu’il devient fou ou qu’il est bête (par exemple lorsqu’il se rend compte qu’il a oublié quelque chose), dites-lui bien que ce n’est pas le cas, qu’il est juste malade. Cela peut être douloureux de se rendre compte que l’on oublie des choses, sans pour autant savoir pourquoi. Parfois, le diagnostique soulage, car alors on sait contre quoi se battre.
Dire ou ne pas dire qu’il a oublié quelque chose ?
Lorsque vous avez oublié quelque chose d’important et que vous vous en apercevez ou qu’on vous le fait remarquer, vous vous sentez mal. Vous êtes triste ou en colère contre vous-même. Imaginez maintenant que vous soyez atteint de la maladie d’Alzheimer : vous oubliez fréquemment les choses. Il devient alors fréquent que l’on pointe vos oublis, et inévitablement, vous finissez par avoir du mal à gérer vos émotions. Vous pouvez vous mettre en colère ou vous mettre à pleurer pour un oubli peu important. Voilà ce que peut ressentir votre proche si vous lui faites remarquer tout ce qu’il oublie.
La technique consistant à mettre en évidence ce que la personne oublie peut être utilisée lorsque celle-ci n’a pas encore été diagnostiquée mais ne veut cependant pas voir son médecin. Elle peut également être utilisée pour faire accepter un soin (par exemple la venue d’un professionnel pour le travail de la mémoire). Mais c’est une technique qui doit être utilisée avec modération. En dehors de ces cas, il vaut mieux s’abstenir de mettre les oublis en évidence pour éviter des troubles dépressifs et anxieux chez votre proche et pour vous préserver de disputes répétitives, dangereuses pour votre relation.
Dire ou ne pas dire que ses souvenirs ne sont pas exacts ?
Votre proche vous parle de sa petite-fille qui vient d’entrer à l’école de médecine alors que vous savez que celle-ci est depuis trois ans en fac de droit. Faut-il le dire ou ne pas dire à votre proche qu’il fait erreur ?
Il ne faut pas dire à votre proche qu’il se trompe. Que ce soit pour la fac de sa petite fille, ou lorsqu’il change la fin de l’émission qu’il a vue la veille. En effet, peut-être que votre proche a conscience qu’il ne se souvient pas de la vérité mais qu’il invente une autre histoire pour cacher son oubli, pour garder l’honneur. Le mettre en évidence ne pourra que le dévaloriser, et il est déjà difficile d’avoir confiance en soi pour les personnes qui ont conscience d’être atteintes de démence. Par ailleurs, si votre proche ne se rend pas compte qu’il se trompe, il est fort possible qu’il ne croie pas à votre version. Ce qu’il vous raconte est certainement un mélange de souvenirs présents et passés, mais il est convaincu de dire vrai. Vous risquez alors de vous disputer. Et finalement, à quoi cela sert-il ? Est-ce si grave qu’il soit persuadé que sa petite-fille est en fac de médecine ?
Lui rappeler ou ne pas lui rappeler que ses proches sont décédés ?
Votre proche vous demande pourquoi son frère ne vient pas le voir alors que celui-ci est décédé depuis 5 ans ? Vous ne savez pas si vous devez dire ou ne pas dire la vérité. Vous n’êtes pas le/la seul(e).
Il est fréquent qu’une personne atteinte de démence demande à revoir des proches pourtant décédés. En effet, la maladie la fait retourner dans le passé, et elle ne se souvient alors plus du décès de ses proches. Parfois, les personnes atteintes d’Alzheimer demandent à voir leurs parents décédés depuis 40 ans, car pour elles, ils n’ont encore que 50 ans.
Il vaut mieux ne pas leur dire que leur proche est décédé. Non seulement parce qu’elle ne comprendra pas que ses parents de 50 ans soient déjà morts de vieillesse mais aussi parce qu’elle oubliera à nouveau que son proche est décédé et devra le réapprendre plus tard. Chaque fois que vous apprendrez un décès à votre proche, ce sera pour lui un décès récent. Et donc un deuil à faire. Un deuil à refaire chaque fois que l’information lui sera répétée. Une grande tristesse pour finalement l’oublier ensuite et recommencer encore.
Si votre proche vous demande à aller voir ses parents, dites-lui oui et ajoutez que vous organiserez ça dès que possible, puis passez à autre chose.
Pour finir :
Il y a de nombreuses situations qui vous feront vous demander si vous devez dire ou ne pas dire les choses. Ce n’est pas facile d’être aidant d’une personne atteinte de démence. Vous pouvez évoquer ces questions que vous vous posez avec votre médecin ou vous rapprocher d’associations d’aidants. Vous pouvez également consulter ce dossier pour mieux comprendre la maladie et les réaction à avoir face à son proche.
S’il malgré tout il arrive que vous n’ayez pas choisi la solution qui aurait empêché les larmes ou la colère, ce n’est pas si grave. Les larmes passeront et la vie reprendra, et l’incident sera oublié par votre proche. Vous apprendrez au fur et à mesure ce qu’il faut dire ou ne pas dire à votre proche, et saurez comment réagir la fois suivante !
Merci pour ces conseils.
Mon papa a été diagnostiqué Alzheimer fin septembre il est à la maison avec maman.
Aujourd’hui je lui ai présenté des jeux en bois mais il a discrètement dit à ma mère qu’on le prenait pour un gamin avec ces jeux.
Du coup je m’inquiète pour la soirée puisque moi je suis rentrée chez moi.
Ne vous en faites pas, il va passer à autre chose.
Il faudra juste oublier les jeux en bois qui visiblement ne lui conviennent pas et tenter une autre approche. Quels étaient ses loisirs ? Vous pouvez bricoler ou jardiner avec lui, c’est stimulant aussi. Vous pouvez apporter des choses cassées à réparer/retaper. Quitte à récupérer de vieux livres dans les boites à don et lui demander de les remettre en état, ou de vieux meubles donc les gens se débarrasse et qu’il pourra poncer et peindre.
Merci pour tous vos précieux conseils.
Je suis très contente d’avoir trouvé votre site (il m’a été conseillé lors d’un webinaire sur le maintien de la mémoire : le lieu précis de votre blog conseillé était la liste des 15 jeux qui aident à le faire … puis je suis allée voir vos autres articles : très bien écrits, merci à vous.).
Cécile, actuellement en reconversion professionnelle (en formation ADVF, Assistante de Vie aux Familles, je souhaite travailler avec les personnes âgées à domicile).
Merci de ces conseils
Merci de votre aide car je vais en avoir besoin
Merci pour vos explications sur la maladie et surtout pour vos conseils qui me semblent tout à fait judicieux : je me retrouve très bien dans les exemples que vous donnez, notamment dans les difficultés de communication. Merci pour cette aide.
Très intéressant et instructif.
Merci ✨
Merci j’ai bien enregistré ces quelques lignes merci
Bonjour ,le diagnostic de la maladie d’Alzheimer a été confirmé, il y a deux ans pour mon épouse âgée aujourd’hui de 74 ans.J’ai été infirmier spécialisé en psychiatrie, ce qui me permet d’être aidant en permanence. J’ai fait une démarche pour obtenir l’APA pour me soulager d’une prise en charge constante plus pour toutes les démarches quotidiennes (entretiens de l’habitation,repas et présence )ce qui ne me laisse aucun temps personnels pour les loisirs,le sport extérieurs car mon épouse est vite désemparée des qu’elle ne me voit plus .Connaissant l’évolution de la maladie d’Alzheimer, je vois son évolution et j’ai conscience que je ne pourrais pas assumer en permanence ce rôle d’aidant qui me tient tant à cœur et dont j’ai conscience qu’il est primordial pour mon épouse qui malgré ses difficultés n’est pas trop angoissée et me fait confiance. Je pense aussi que nos liens sentimentaux et mon attitude bienveillante l’aide à se sentir en sécurité et lui évite une angoisse déstabilisante.Je reste confronté à la durée des démarches administratives puisque j’ai déposé un dossier à la MDPH,en juillet 2022 puis reçu un courrier m’informant en janvier que ma demande était en cours pour apprendre à la suite de mon appel téléphonique que je devais faire une demande d’APA …que je vais déposer cette semaine en espérant avoir une réponse rapide .
Je suis d’accord avec vous. Comme j’accompagne les pers. âgées depuis 20 ans, j’ai appris par moi-même au travers de mon ressenti et du sens de l’observation mais aussi via « L’humanitude ». Cette philosophie est-elle en lien avec votre association ?
Bonjour, il n’y a pas d’association derrière Autonome à Domicile, mais uniquement moi. Mais oui, je partage cette philosophie.
Merciiii
Bonjour,
Mon beau-père est atteint de l’Alzheimer et a été placé dans une résidence pour personne non autonome en décembre dernier. Parfois, nous l’amenons souper au restaurant et à notre retour à sa résidence, il ne se reconnait plus, il nous demande ce qu’on fait là. Nous lui demandons s’il reconnait ses meubles, et lui disons qu’il est chez-lui. Que faire, est-ce qu’on devrait éviter de le sortir? Merci beaucoup!
Bonjour,
Comment réagit-il quand vous lui demandez de regarder les meubles ? Est-ce qu’il les reconnait ?
Est-ce qu’il semble inquiet ou triste quand il réalise qu’il est chez lui ?
Si cela ne le bouleverse pas, vous pouvez continuer. C’est une simple question, et il a besoin peut-être d’être juste rassuré sur le fait qu’il est en sécurité et que vous reviendrez le voir.
Si par contre il vit mal chaque retour, il vaut peux-être mieux éviter les restaurants oui.
erci trés utiles mais un peu tard pour éviter certaines erreurs
mon mari alzheimer cherche continuellement à me dire et me demander des choses dans un langage totalement incompréhensible . rien dans la situation ne peut aider à faire sens . il se met en colère contre moi . dire oui ne suffit pas . je suis désespérée . est ce que quelqu’un un peut m aider ?
Bonjour,
Est-ce que votre proche a des séances d’orthophonie ? L’orthophoniste peut mettre en place avec vous un classeur qui permettrait à votre mari de s’exprimer en vous montrant des images.
Merci je suis aide soignante en Ehpad
Merci pour vos précieux conseils.
Bonjour! Mon beau-père est entré à l’unité des soins palliatifs de l’hôpital (Alzheimer stade 7 et cancer du poumon stade 4) et il décline tranquillement depuis 8 jours . Il mange encore (nourriture molle) et il parle encore (pas énormément), mais il ne marche plus. Certains de ses propres voudraient lui parler de la mort et lui dire de lâcher prise. Qu’est-ce que vous en pensez? Doit-on lui parler de sa mort « prochaine »? Hier, je lui ai demandé s’il savait où il était, il n’en avait aucune idée. Plus tard, il m’a demandé qui j’étais…
Je suis vraiment désolée de lire cela. Ce doit être vraiment difficile.
Plutôt que d’aborder le sujet frontalement, vous pouvez l’amener à dire ce que lui ressent et comprends de la situation. S’il aborde le sujet ne fuyait pas.
Il est possible aussi de lui en parler une fois, de lui dire que son état de santé est mauvais et qu’il est en fin de vie. Il l’oubliera peut-être et dans ce cas, ca ne servira à rien de le répéter 10 fois. Mais il est bien qu’il soit au courant. Que cela lui permette de comprendre aussi pourquoi il ressent autant de tristesse de la part de ses visiteurs.
Vous pouvez également dire ce que vous ressentez, pour ne pas avoir de regret. Il vous demandera peut-être ce qui vous passe par la tête de dire de telle choses, surtout s’il ne vous reconnaît pas. Mais, même quand ils ne comprennent plus toute la situation, les malades ressentent les émotions des autres. S’il ressent votre amour, votre bienveillance, il sera apaisé. Il ressent de toute façon sûrement qu’on lui cache quelque chose, et que vous êtes tous tristes.
Merci pour tous ces conseil, mon mari vient d’être diagnostiqué, et je veux savoir comment agir pour le mieux.
Merci beaucoup, cela va m’aider dans ma relation avec mon papa.
merci mais cela ne me réconforte pas je perd patiences et je ne sais pas comment faire .
le neurologue ne me confirme pas la maladie mais il me dit qu’il y a quelque chose alors je ne sais pas quoi faire ,mais je remarque qu’il y a des signes de démences et j ai beaucoup de mal a le canaliser j ai besoin d’aide.
Bonjour, vous avez de l’aide?