Alzheimer : faut-il lui dire qu’un de ses proches est mort ? 

La décision d’annoncer un décès à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une décision difficile. Il y a la peur de faire mal au proche, la peur qu’il ne comprenne pas, la peur d’empirer ses symptômes. Et en même temps, l’éthique et le fait de ne pas vouloir prétendre que la personne est encore en vie.

La maladie d’Alzheimer altère la mémoire, le langage, le comportement et la personnalité, rendant la communication délicate pour les proches et les aidants.

Informer une personne souffrant d’Alzheimer d’un décès demande une réflexion approfondie sur son état émotionnel et sa capacité à comprendre et intégrer l’information. Les troubles cognitifs liés à la maladie, comme les problèmes de mémoire, de langage et d’orientation, compliquent la réception de nouvelles difficiles. Ces symptômes peuvent entraîner des réactions émotionnelles intenses, telles que l’anxiété, la dépression ou des sautes d’humeur.

Il n’y a pas de réponse valable pour 100% des situations.

Mais dans cet article, je vais lister les pour et les contre pour vous permettre de prendre votre décision de manière éclairée. L’important dans ce type de situation est de pouvoir analyser où vous en êtes précisément. Où votre proche en est-il dans la maladie ? Qui est cette personne pour elle ? Que représente ce décès pour vous ? Cela représentera-t-il un changement dans le quotidien de votre proche malade ou dans le votre ? 

J’aborderai principalement les décès récents (avec l’annonce, la participation aux obsèques, les réactions inattendues à l’annonce), mais aussi le sujet des personnes qui demandent à voir un proche qui est décédé depuis longtemps.

Comprendre la maladie d’Alzheimer et sa progression

La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative complexe, caractérisée par une détérioration progressive des fonctions cognitives et une perte graduelle d’autonomie. Comprendre ses différentes phases est essentiel pour mieux appréhender ses implications sur la personne atteinte.

La maladie se décompose généralement en plusieurs stades, chacun marqué par des symptômes et des déficits cognitifs spécifiques :

Le stade léger

Au stade léger, les troubles de mémoire sont constants et touchent principalement les faits récents. Le patient peut avoir des sujets de conversations qui reviennent chaque jour, prendre moins d’initiatives, et présenter des erreurs dans les notions de temps et d’espace. Mais globalement, la personne a conscience de ce qui l’entoure. Elle vit dans un quotidien semblable à celui d’avant la maladie. 

Le stade modéré

Ce stade peut durer entre 2 et 10 ans. Des troubles moteurs peuvent apparaitre (mouvements plus lents, difficultés de coordinations, chutes). Les troubles du langage deviennent fréquents, comme des difficultés à trouver le mot juste ou l’utilisation de mots incorrects. Les troubles de la mémoire et de la concentration sont devenus plus sévères. La personne se répète plusieurs fois dans la journée, oublie des informations importantes, ne reconnait plus certains de ses proches. À ce stade, le malade a besoin d’une assistance structurée dans la vie quotidienne.

Le stade sévère

Le stade sévère, généralement de 1 à 3 ans, est caractérisé par une perte totale d’autonomie. Le patient ne reconnaît plus les objets ni les personnes, et des troubles du comportement plus importants peuvent apparaître car la personne ne comprend plus son environnement et ne parvient plus à faire ce qu’elle a en tête. Les fonctions organiques sont progressivement perdues, rendant le patient grabataire et nécessitant une assistance permanente pour les gestes les plus simples de la vie quotidienne.

Bien sûr, la progression de la maladie d’Alzheimer est très variable d’une personne à une autre. Elle dépend de facteurs comme l’âge d’apparition des premiers symptômes et la réserve cognitive du patient. 

Comprendre ces stades et leur impact sur la cognition, le comportement et l’autonomie de la personne malade est essentiel pour aborder la question de l’annonce d’un décès de manière sensible et appropriée.

Pourquoi certains ne veulent pas annoncer le décès à leur proche atteint d’Alzheimer : 

Un des principaux arguments contre l’annonce du décès est la vulnérabilité du malade et les effets potentiellement néfastes que cette nouvelle pourrait avoir sur son bien-être. Une mauvaise nouvelle peut profondément affecter l’estime de soi, perturber les projets du malade et nuire à son bien-être général, avec des conséquences parfois graves pour la personne et l’organisation des soins.

Les troubles cognitifs et psychologiques liés à la maladie d’Alzheimer compliquent la prise de décision concernant l’annonce d’une mauvaise nouvelle. La diversité des présentations cliniques, la singularité des symptômes, ainsi que les réactions spécifiques des malades rendent difficile l’évaluation des impacts de l’annonce. Dans certains cas,  les aidants peuvent juger qu’il est préférable de dissimuler la nouvelle afin de protéger le malade ou d’éviter des situations de crise.

Certains aidants estiment qu’il n’est pas pertinent d’annoncer le décès à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer qui pourrait ne pas être en mesure de comprendre pleinement la signification du décès ou de s’en souvenir. 

Enfin, il peut y avoir des contre-indications médicales. Si la personne est très fragile suite à une opération cardiaque ou qu’elle sort d’une maladie ou d’un accident important, il vaut mieux prendre des précautions. Vous pouvez dans ce cas en parler à l’équipe médicale qui pourra être plus présente auprès de la personne malade. Je vous recommande d’informer l’équipe même si vous avez choisi de ne pas en parler à la personne malade. Même avec Alzheimer, votre proche peut percevoir vos émotions. Il peut parfois entendre des mots murmurés dans le couloirs pour rappeler à vos enfants de ne pas en parler, etc.

Dans tous les cas, les aidants qui n’informent pas leur proche d’un décès le font parce qu’ils estiment que cela serait plus perturbant que bénéfique pour elle.

Les arguments en faveur de l’annonce du décès

L’annonce d’un décès à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une tâche délicate qui soulève de nombreux enjeux émotionnels. 

L’aidant a souvent peur de causer de la peine à son proche malade. Mais ressentir de la peine fait partie de la vie. C’est sain d’être triste à l’annonce d’un décès. On ne peut pas ôer toutes les émotions de la vie d’une personne sous prétexte qu’elle est malade. 

Ne pas annoncer le décès qui touche toute une famille revient à exclure la personne malade de sa propre famille. Elle ne partagera pas le chagrin, mais pas non plus le moment de cohésion qui suit. 

Le recours au non-dit ou au mensonge, souvent utilisé pour éviter de déstabiliser la personne malade, peut s’avérer plus nocif qu’une annonce claire et bienveillante. En effet, le malade peut percevoir la tristesse et la peine de ses proches, ainsi que leur gêne lorsqu’ils esquivent les questions concernant le proche disparu. Cette situation peut nuire à la confiance que le malade accorde à son entourage, amplifiant son angoisse et son désarroi. En effet, la personne sent qu’il y a quelque chose qu’on ne lui dit pas. Et alors elle interprête comme elle peut avec ses capacités. Elle peut penser que vous cherchez à la manipuler et prendre peur. Ou chercher des réponses auprès de chaque personne qu’elle croisera.
Faire une annonce directe, tout en prenant des précautions, aide donc à préserver la confiance et à maintenir une certaine stabilité émotionnelle chez le malade. 

Enfin, il est important de prendre en compte les souhaits exprimés par le malade au stade précoce de la maladie, si ces derniers ont été recueillis. Ces souhaits peuvent guider les décisions à prendre, notamment en ce qui concerne l’annonce de nouvelles difficiles, tout en respectant les valeurs et les choix de la personne malade.

Comment prendre une décision ?

La décision d’annoncer ou non un décès à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est complexe. Elle nécessite une réflexion approfondie, en tenant compte de plusieurs facteurs essentiels. Voici les éléments clés à considérer pour orienter cette décision.

Tout d’abord, il est important d’évaluer l’état de santé de la personne. N’hésitez pas à demander un avis aux professionnels pour savoir si la personne est en mesure d’entendre cette nouvelle, et s’il y a un moment plus opportun qu’un autre. 

Les souhaits du malade, s’ils ont été exprimés aux premiers stades de la maladie, doivent être pris en considération. Dans une approche respectueuse de l’autonomie, il est essentiel d’honorer les choix et les valeurs de la personne, même si cela implique de partager des nouvelles difficiles.

Il y a également un ratio intérêt/risque que vous pouvez envisager. S’il s’agit d’une personne que votre proche ne fréquente plus depuis longtemps et que votre proche est dans un état de santé précaire, cela peut être pertinent de ne pas l’en informer. Ca peut être le cas lorsque vous apprenez le décès d’un de ses anciens amis. Votre proche n’est plus en contact avec cet ami, personne dans votre famille ne portera le deuil de cet ami et risque de dévoiler ses émotions, cela ne changera le quotidien ni de l’aidé ni de l’aidant. Dans ce cas, si les risques de cette annonce sont importants pour la santé de votre proche, il est plus facile de lui cacher l’information. 
Par contre, si c’est son époux qui ne viendra donc plus lui rendre visite et dont vous allez vous-même énormément manquer…  C’est non seulement plus risquer de ne rien lui dire et d’espérer que votre proche ne se rende compte de rien… mais c’est aussi plus compliqué au niveau éthique de faire un choix entre ne pas lui dire pour la préserver et lui dire par respect pour toute sa vie d’avant la maladie.

Stratégies pour annoncer un décès

Tenir compte du stade de la maladie

Les capacités de compréhension et de souvenir ne sont pas les mêmes en fonction du stade de la maladie. Les mots à choisir ne seront pas les mêmes, ni le nombre de détails à dévoiler. 

Pour des personnes à un stade évolué de la maladie, vous pouvez emmener une vieille photo de la personne pour être certain qu’elle comprenne de qui il s’agit.

Communiquer avec empathie et clarté

L’annonce d’un décès doit être réalisée avec empathie et clarté. Idéalement, cette tâche devrait être confiée à une seule personne, ou à deux au maximum, qui sont proches du malade et en qui il a confiance. 

Les phrases doivent être courtes, simples et dénuées d’ambiguïté, tout en étant exprimées avec douceur et bienveillance. Par exemple, évitez des termes comme « il est parti » car votre proche risque de demander où. 

Vous avez le droit d’exprimer votre chagrin. Annoncer le décès de votre père sans avoir la larme à l’oeil pourrait au contraire être déstabilisant pour votre maman. Si vous vous autorisez à vivre votre chagrin, votre maman pourra laisser sortir le sien. 
(Ceci-dit, si vous ne parvenez pas à articuler dans votre chagrin ou que vos sanglots sont très impressionnants, il vaut mieux confier cette mission à une autre personne)

Anticiper et gérer les réactions

Il est essentiel d’anticiper et de gérer les réactions du malade après l’annonce. Une fois la nouvelle donnée, il est important de surveiller ses réactions et de lui offrir soutien et réconfort. Les conversations peuvent être orientées vers des souvenirs positifs et des moments partagés avec la personne décédée, ce qui peut aider à apaiser le malade.

Il est primordial de communiquer avec l’équipe soignante pour qu’elle soit informée de la situation et prête à accompagner le malade dans les jours suivants, en cas de réactions inhabituelles ou de changements de comportement. Par exemple, il est normal que la personne ait moins envie de manger avec le chagrin, mais les soignants pourront vérifier que cette situation ne dure pas.

Votre proche ressentira peut-être le besoin de parler beaucoup de la personne décédée ou de parler de la mort en général. C’est normal et fréquent pour les personnes en deuil.

Faut-il faire participer la personne atteinte d’Alzheimer aux obsèques ? 

Ici, tout dépend vraiment de la situation.

L’état de santé de la personne peut ne pas lui permettre de se rendre aux funérailles.

Mais il est possible de trouver des alternatives. Tout dépend des envies de la personne, de son état de santé, de la façon dont elle réalise le décès, de ses convictions religieuses, etc. 

• Elle peut assister à une petite partie des obsèques en fonction de son état de fatigabilité, sa concentration, ect.
• La personne peut voir son proche décédé au salon funéraire, sur un créneau qui lui sera consacré pour qu’il n’y ait pas trop de monde.
• Elle peut être conduite au cimetière après la cérémonie quand tout le monde est reparti pour déposer des fleurs.
• Elle peut être amenée sur le lieu de culte à un autre moment pour faire une prière, allumer une bougie.
• Elle peut être consulté sur le choix des fleurs, des prières. 
• Un officiant peut venir la voir pour recueillir ses prières, pour l’écouter.
• Elle peut être invité à un repas de famille en petit comité où on parlera du défunt (entre autre).
• Une photo dans un cadre noir ou ornée d’un ruban peut être mise sur sa table le temps du deuil.

Tout est personnalisable en fonction de la personne et du contexte familial.

On lui a annoncé un décès, mais il ne semble pas triste. 

Votre proche n’a peut-être pas compris ce que vous avez dit. N’hésitez pas à lui demander clairement. Est-ce que tu as entendu et compris ce que je viens de te dire ?

Il est aussi possible qu’il ne sache pas comment manifester son émotion. Il ne trouve pas les mots ou le comportement adapté. Sa tristesse pourra alors se manifester sous la forme d’une confusion avec des symptômes cognitifs plus importants, ou une irritabilité. 

Ou tout simplement, il n’est pas chagriné. Même si c’était une personne proche, elle n’était peut-être plus si proche aux yeux de votre proche malade. N’oubliez pas qu’avec la maladie d’Alzheimer, il vit dans son propre monde. Il peut avoir oublié qu’il a eu des enfants, qu’il a été marié. Et ne sera donc pas touché par le décès. Il peut aussi ne pas comprendre. Il ne pleurera pas son épouse, mais par contre sera inquiet de ne plus voir la gentille personne qui lui rendait souvent visite.

Il est aussi possible qu’il oublie tout simplement. Certains pensent qu’une part de cet oubli peut être lié à une volonté du cerveau de protéger la personne malade de la souffrance. Ce n’est pas une théorie prouvée car les personnes malades oublient aussi des moments positifs. C’est juste ainsi. La personne atteinte d’Alzheimer ne parvient pas à enregistrer de nouvelles informations. Et même si un décès nous semble être une chose inoubliable… cela n’est pas forcément perçu de la même manière par le cerveau de la personne malade.

On lui a annoncé le décès, mais il l’a oublié. Que faire ? 

Si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer oublie l’annonce du décès, il est préférable de ne pas répéter l’annonce du décès à chaque fois. Cela pourrait entraîner un deuil répété et intensifier sa tristesse et son angoisse. Il peut être plus judicieux de détourner son attention ou de lui fournir une explication alternative qui évite de lui causer une nouvelle peine.

S’il s’agit d’un décès récent, la personne peut être déboussolée par les changements dans son quotidien. La confusion, le stress augmentent les troubles cognitifs dont les problèmes de mémoire. La première chose à faire est donc d’apaiser ses émotions.
Voici ce qui peut perturber votre proche :

• Il s’agissait d’une personne qui venait lui rendre visite. Ses repères ont donc changés. Une personne atteinte de troubles cognitifs a extrêmement besoin de ses habitudes pour maîtriser son quotidien. Elle sait ce qu’elle vient de faire et ce qui suit ensuite. C’est rassurant pour elle. Essayez de compenser ses routines disparues en mettant en place de nouveaux repères.
• Vous êtes triste, embarrassé en sa présence. Votre proche peut alors se sentir déstabilisé parce que vous n’êtes pas comme d’habitude. Il a peur que vous cachiez quelque chose ou que vous lui reprochiez quelque chose. Rassurez votre proche sur vos intentions et vos émotions. Dites que vous êtes triste et que ca n’a rien à voir avec lui, que cela va passer. 
• Vous êtes moins présent. Avec les funérailles à organiser, les dispositions testamentaires, la maison à vider, etc… il se peut que vous soyez moins présent. Cela perturbe les habitudes de votre proche. Cela peut également créer une confusion dans son esprit. Elle se souvient vaguement qu’il y a un décès, et elle sent qu’elle manque de votre présence. Votre proche peut donc angoisser en pensant que vous allez mourir aussi (ou que vous êtes décédé).

Dans ces cas-là, rassurez un maximum la personne. Tenez-vous un maximum à ses routines. Communiquez sur vos émotions, expliquez que vous avez des choses à faire. Dites-lui que vous allez bien, que vous n’avez rien à lui reprocher. 
Une fois apaisé, il est possible que votre proche se souvienne de nouveau de son deuil. Accueillez alors ses émotions avec empathie. Le souvenir peut aller et venir en fonction des situations. Il est possible que la plupart du temps elle ne s’en souvienne pas, mais que cela lui revienne en mémoire en voyant une personne qui lui ressemble, ou en faisant une activité qu’elle pratiquait avec la personne décédée. 

S’il s’agit d’un décès lointain, évitez d’en reparler et de raviver le deuil. La personne sait au fond d’elle. Elle l’a su. 
Parler du décès de cette personne qu’elle pense en vie ne fera que créer des douleurs. Douleur du deuil. Douleur d’être malade au point d’avoir oublier un décès (quand la personne a encore conscience de ses troubles) mais aussi incompréhension et méfiance (pourquoi ses parents seraient décédés ? Ils ont 50 ans et elle leur a parlé hier).

Si votre proche repense à cette personne décédée et vous demande de ses nouvelles, c’est sûrement parce qu’elle a besoin de quelque chose qui lui fait penser à elle.
Par exemple, elle se sent anxieuse et donc pense aux bras de sa maman.
Elle se sent seule et veut donc voir son mari.
Elle a besoin de tendresse et veut pouponner son enfant. 

Aidez votre proche à parler de la personne qui lui manque. 
– Je veux aller voir ma mère ?
– Ah oui, et qu’est-ce que vous feriez ensemble ?
– …
– Ah oui, ce doit être agréable ce temps passer à deux autour d’un café. Ecoute, on ne peut pas aller voir ta mère mais tu m’as donné envie d’un café. Tu en prendrais un avec moi ? Avec en plus un bon gâteau ? 

Cela permet à la personne de parler de son besoin (à demi-mot puisqu’elle n’en a pas tout à fait conscience) et vous permet donc d’apporter le réconfort recherché. Ensuite, vous pouvez ramener votre proche dans un présent où elle se sent mieux et où vous allez considérer ses besoins.

Dans l’exemple donné, la personne a peut-être besoin d’avoir des moments en tête à tête avec un être aimé. D’avoir un temps posé à deux pour discuter. En établissement, il y a du bruit autour. On est parfois dérangé au milieu d’une conversation. Même au milieu d’une toilette, le soignant peut être appelé à sortir pour aller dans une autre chambre en urgence. 

Si la personne ne se confie pas facilement sur son besoin et ne se laisse pas emporter ensuite dans un présent rassurant, un mensonge peut être proposé en « solution d’urgence ». Ce peut être des choses comme « il n’y a pas de bus aujourd’hui donc on ne peut pas y aller » , « elle est partie quelques jours en visite chez ta soeur », etc.

Conclusion

L’annonce d’un décès à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une décision délicate et chargée d’émotions. Il y a encore peu d’accompagnement sur ce sujet qui es encore assez tabou. Pourtant, cette maladie touchant en majorité des personnes âgées, il est assez fréquent qu’elles soient concernée par un décès à un moment ou un autre de la maladie.

Annoncer un décès à une personne atteinte d’Alzheimer requiert une approche sensible, respectueuse et adaptée à sa situation. En appliquant ces principes, nous pouvons aider le malade à traverser cette épreuve de manière saine tout en préservant sa place au sein de la famille et de la société. 

Quelle que soit votre décision, elle sera prise avec le coeur. Vous ferez ce que vous estimez être le mieux pour votre proche. Et pour corrigez les erreurs s’il y en a qui sont commises par maladresse.