Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont la plupart du temps dans le déni de la maladie et des symptômes. C’est un symptôme que l’on appelle l’anosognosie, dont je vous parle dans ce dossier sur la maladie. 

• Ils vous diront qu’ils ne perdent pas la mémoire, n’ont pas besoin d’aller voir un médecin.
• Cela peut même être compliqué pour mettre en place des aides au quotidien.

Pourtant, parfois, dans des moments de lucidité, il leur arrive de se rendre compte que quelque chose ne va pas. 

• Cela peut-être quand il ne retrouve plus un objet dans la maison, ou qu’il reconnaît un proche sans parvenir à retrouver son nom.
• Ça peut être également lors des bilans de la mémoire réalisés par les neurologues, ergothérapeutes ou neurologues. 

Et dans ces cas-là, la personne n’accuse pas la maladie d’Alzheimer. Non, elle pense devenir folle ou idiote. Combien de fois n’ai-je pas entendu une personne malade se traiter ainsi ! 

Pourquoi se traite-t-il de fou ? Pourquoi pense-t-il devenir idiot ? 

Une conscience des troubles qu’ils ne parviennent pas à expliquer. 

Comme je l’ai dit plus haut, les personnes atteintes d’Alzheimer sont dans le déni de la maladie. C’est un symptôme appelé l’anosognosie. 

Parfois même, elles n’ont pas entendu le diagnostic de démence. Soit parce que les examens ne sont pas encore terminés et le diagnostic est incertain, soit parce que les proches et les médecins ont décidé de ne pas en parler. 

Alors quand quelque chose ne va pas, elles s’angoissent. Elles ne comprennent pas pourquoi des choses disparaissent, pourquoi elles ne sont plus comme avant. 

Elles peuvent soit devenir agressives et accuser les proches et personnelles de vol ou de complot. 

Soit s’en prendre à elles-mêmes en se disant qu’elles deviennent folles ou bêtes. 

Des réactions étranges autour de lui.

Votre proche peut percevoir des changements d’attitude autour de lui. 

Cela peut être les regards gênés, tristes ou tendus des personnes qu’il rencontre et qui connaissent le diagnostic que lui a oublié. 

Ça peut être les changements de façon de parler, les coups de main qu’on lui propose soudainement sans raison. 

Parfois aussi, c’est parce que les gens ne veulent plus rien lui laisser faire. La personne n’a plus aucune autonomie, plus de liberté. 

Dans ces cas-là, le malade pense que les autres le croient fou ou idiot. Et il peut même finir par s’en laisser convaincre.

Comment réagir quand votre proche atteint d’Alzheimer dit qu’il est fou / idiot ? 

Vous pouvez essayer de lui expliquer la maladie, s’il est en début de maladie et pas encore trop dans le déni. Mais cela ne fonctionnera qu’un temps. 

Il vaut mieux agir sur les causes de son mal-être que sur sa façon de les interpréter. 

Une personne malade d’Alzheimer a besoin d’être rassurée. Le monde lui semble soudainement effrayant et incompréhensible. Elle ne trouve plus ses affaires, des inconnus viennent chez elle. 

• Essayez de trouver une excuse plausible et rassurante. Vous avez déplacé son gilet en faisant un peu de ménage. Ou alors elle l’a sûrement laissé dans la cuisine après avoir mangé, en pensant à autre chose. 

• Trouvez une distraction. Ne laissez pas votre proche s’angoisser à cause de ce gilet déplacé. Apportez-lui et changez-lui les idées en lui demandant s’il souhaite un café ou en proposant une promenade. 

• Faites en sorte de ne pas donner l’impression à votre proche que vous le trouvez indigne de confiance ou idiot. Votre proche peut faire encore de nombreuses choses.

Laissez votre proche faire tout ce qu’il est capable de faire. Peu importe si cela prend du temps .Il en a certainement à revendre du temps ! Cela lui montrera qu’il n’est pas devenu subitement complètement inutile. Cela lui ôtera un peu l’impression d’être une charge pour son aidant. En plus, il peut prendre du plaisir à faire les choses à sa manière.

Laissez-lui son autonomie dans les choses qui ne sont pas importantes. Par exemple, laissez-lui le choix de ses vêtements parmi des tenues de saison. Peu importe s’il n’est pas beau à votre goût. 

Offrez-lui un peu d’intimité. Il peut voir son médecin en tête à tête (quitte à ce que vous ayez vous aussi un tête à tête avec le médecin en amont du rendez-vous). Ainsi, il sent que sa parole et ses ressentis comptent. De même, il peut voir ses amis sans avoir besoin de chaperon, tant qu’ils sont dans un espace sécurisé.

Ne vérifiez pas chaque information qu’il vous donne (ou du moins, ne le faites pas devant lui).

Demandez-lui des conseils, des coups de main sur ses sujets de prédilections. Votre proche a, par exemple, sûrement plus d’expérience que vous dans certains domaines. Il pourra vous donner des conseils en jardinage ou des astuces de grand-mère pour le ménage. 

Votre proche a besoin d’avoir confiance en lui pour aborder la maladie plus sereinement. S’il a confiance en lui, il osera plus facilement sortir et tenter les tâches de la vie quotidienne. Il sera ainsi plus heureux et épanoui. 

Dissociations la maladie d’Alzheimer de la folie

Je n’aime pas le terme de folie. Ça donne en général une image péjorative des maladies psychiatriques. Pour avoir travaillé auprès d’eux et avoir eu l’occasion d’en parler avec eux, les patients atteints de maladies psychiatriques souffrent de notre représentation de la folie et de notre usage maladroit de ce mot. Mais là n’est pas le sujet. 

Si les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont si souvent l’impression de devenir folles, c’est aussi que l’imaginaire collectif le pense. 

Souvent, on entend des personnes qui parlent d’un malade dire qu’il a fait des choses folles, bizarres. Quand il a des accès de colère à cause de la maladie ou de son mal-être, on dit qu’il s’est comporté comme un fou. Fou à lier, fou furieux, fou de rage… 

Beaucoup de « folie » dans l’expression d’émotions que le reste du monde ne comprend pas. Dans des gestes qu’on aurait voulu bien faire, mais dont le résultat n’est pas toujours probant à cause de la maladie. 

Pour changer l’image que les personnes atteintes d’Alzheimer ont d’elles-mêmes, changeons notre façon de parler de la maladie. Mieux encore, changeons notre façon de voir la maladie.