On parle souvent de la maladie d’Alzheimer comme d’une maladie liée à l’âge. S’il s’agit en effet d’une dégénérescence des neurones qui concerne majoritairement les personnes âgées, elle ne les concerne pas exclusivement. Je suis ergothérapeute auprès de patients ayant la maladie d’Alzheimer et moi-même au quotidien je ne rencontre que des personnes âgées, pourtant la maladie d’Alzheimer touche aussi des personnes jeunes.
Le manque de communication à ce sujet contribue à entretenir un malaise chez les personnes jeunes atteintes qui ne se sentent pas comprises et reconnues dans leurs difficultés, mais aussi à un retard du diagnostic.
Dans ce blog, je parle habituellement de la personne âgée et de son maintien à domicile. Toutefois, aujourd’hui je vais faire une exception et vous parler de l’Alzheimer précoce.
A quel âge peut-on développer un Alzheimer précoce ?
Une personne développant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée avant ses 65 ans est considérée comme étant une malade jeune. Cela représente 20 000 personnes en France. Si cela ne représente pas la majorité des cas, certaines personnes de moins de 40 ans sont diagnostiquées comme atteintes de la maladie d’Alzheimer !
Comment dépiste-t-on la maladie d’Alzheimer chez un jeune ?
Il est difficile de dépister un malade jeune. Tout simplement parce qu’on ne pense pas à la maladie d’Alzheimer quand on rencontre quelqu’un de moins de 65 ans (encore moins quelqu’un de moins de 40 ans !) et dans les premiers temps, la dépression est plus souvent envisagée.
Certaines maladies associées à la maladie d’Alzheimer peuvent toucher des personnes plus jeunes. 50% des malades jeunes sont atteints par une maladie associée et non par Alzheimer. De ce fait, dans un second temps, c’est une de ces maladies qui est suspectées.
Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est établi après une IRM ou un scanner, complété par une ponction lombaire. La ponction lombaire permet de détecter la maladie d’Alzheimer d’une façon presque certaine et est donc un examen très intéressant à pratiquer pour effectuer un diagnostic malgré la technicité et le coût de cette pratique.
Avec tous ces éléments, les jeunes malades sont en moyenne diagnostiqués 5 ans après les premiers signes de la maladie tandis que les personnes âgées sont diagnostiquées 3 ans après les premiers signes.
Les symptômes sont-ils les mêmes pour la maladie d’Alzheimer de la personne âgée et pour Alzheimer précoce ?
Les symptômes sont identiques que ce soit pour la maladie d’Alzheimer qui touche les personnes âgées qu’Alzheimer précoce qui touche les plus jeunes. La grande différence cependant, ce sont les conséquences que vont avoir ces symptômes sur la vie d’un malade jeune par rapport à un malade âgé !
Il existe deux types de symptômes dans la maladie d’Alzheimer :
1. Les troubles cognitifs
Ce sont les premiers troubles auxquels on pense lorsque l’on parle de la maladie d’Alzheimer. Toutefois, si on parle souvent des troubles de la mémoire, on oublie souvent les autres fonctions cognitives. Pourtant l’atteinte de ces autres fonctions cognitives est tout aussi invalidante.
- Un trouble de l’attention rend la personne incapable de conduire, de faire attention en traversant la rue, de surveiller ses enfants. Il n’est plus possible pour elle de rester concentrer sur une chose. Dès qu’un papillon passe, elle passe à autre chose, sans finir ce qu’elle faisait auparavant.
- Un trouble du langage empêche la personne de communiquer comme elle le faisait avant. Fini les discours lors des mariages et fêtes associatives car les mots deviennent difficile à trouver et que cela fatigue et humilie souvent la personne concernée.
- Un trouble de l’orientation temporelle amène la personne à ne plus se situer entre le jour et la nuit. Elle ne sait plus quand dormir, quand prendre ses repas.
- Lorsque l’orientation spatiale est atteinte, la personne ne sait plus lire une carte, suivre les indications de son GPS ou même s’orienter dans son propre logement !
- Le trouble des praxies est un troubles auquel on ne pense jamais lorsque l’on évoque la maladie d’Alzheimer. Pourtant, c’est grâce aux praxies que nous effectuons nos gestes de la vie quotidienne. La praxie est le fait de pouvoir coordonner ses gestes. Avec un trouble praxique, il devient difficile de faire ses lacets, de se servir proprement de ses couverts jusqu’à ce qu’il devienne difficile de coordonner jambes et bras pour marcher !
Ces troubles n’apparaissent pas tous en même temps et s’installent de manière insidieuse, ce qui rend le diagnostic difficile au début de la maladie. Mais ils peuvent évoluer très vite en l’absence d’un suivi médical adapté et sans stimulation cognitive. Heureusement, avec un traitement et des exercices adaptés pour les personnes qui ont Alzheimer, il est possible de ralentir l’évolution des troubles cognitifs.
2. Les troubles du comportement :
La maladie d’Alzheimer peut entraîner principalement 2 troubles du comportement, ayant des conséquences plus ou moins graves pour le malade jeune. Il existe d’autres troubles du comportement liés à Alzheimer, mais il faut savoir qu’un malade sur deux souffrira de dépression ou d’anxiété !
L’anxiété :
C’est un des premiers troubles du comportement à apparaître dans la maladie d’Alzheimer. Avant le diagnostic, cette anxiété peut être liée au fait que la personne malade ne comprend pas ce qui lui arrive et s’inquiète d’avoir quelque chose de grave. Une fois le diagnostic posé, l’anxiété sera plus souvent liée à la peur : peur de perdre la mémoire, de perdre en autonomie, peur du fait que cette maladie est encore incurable à ce jour…
Quand on est jeune, s’ajoute aussi une possible angoisse de ce que les autres vont penser de nous, voire même l’angoisse de « devenir vieux avant l’heure », voire même de ne pas voir grandir ses enfants pour les plus jeunes malades…
De plus, ce trouble ne facilite pas le diagnostic puisque c’est un symptôme que l’on rencontre malheureusement très fréquemment et qui peut être lié à de nombreux autres facteurs (le travail, des problèmes familiaux etc…) ne permettant pas d’établir rapidement le diagnostic.
La dépression :
La maladie d’Alzheimer s’accompagne souvent de troubles dépressifs. L’état dépressif est généralement lié au fait que la personne malade prend conscience de sa maladie et de la perte d’autonomie qui l’accompagne. Un jeune atteint d’Alzheimer précoce aura d’autant plus de mal à faire le deuil de ses capacités perdues qu’il aura souvent une impression d’injustice d’avoir une maladie qu’on imagine n’être « réservée » qu’aux personnes âgées !
La dépression est souvent en lien avec d’autres symptômes handicapants telle que la dévalorisation, l’apathie (absence de toute envie), et des troubles du comportement alimentaire (avec une perte d’appétit).
Pour finir :
Ne vous affolez pas trop vite. Je répète que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer précoce sont vraiment peu nombreuses. Ne paniquez donc pas au premier oubli de votre part, il y a plus de chances pour que ce soit lié à un manque de sommeil ou à une carence alimentaire. Toutefois, gardez en tête que cette maladie peut toucher des amis, des collègues. Et gardez cet article dans un coin de votre tête pour pouvoir mieux comprendre les personnes jeunes qui sont atteintes et les aider indirectement à être plus reconnues.
Bonjour Amélie et merci de l’excellent travail professionnel que vous nous faîtes partager!!!
Dîtes moi… quels exercices proposer pour stimuler une personne précoce Alzheimer? je propose des activités cognitives auprès de seniors mais je ne ‘me sens’ pas de proposer le même type d’activité car les précoces Alzheimer viennent juste de quitter leur job, ont des ados à la maison et sont dans une situation bien différente…
Un gros merci de vos précieux conseils.
J’ai hâte de vous lire
Marie
Bonjour,
Les deux personnes malades précoce que j’ai accompagnée été très demandeuses de tout type d’activités. Elles avaient encore conscience de la maladie et voulait la ralentir coute que coute. Des activités du type de la Méthode MALO fonctionnaient bien avec elle car ce n’était pas infantilisant ou lié à l’âge (ce type d’activité est utilisé en rééducation auprès d’adultes ayant vécu des accidents ou diverses maladies).
Les jeux de société passent peut-être moins bien car elles n’ont pas envie de jouer mais de tout faire pour lutter contre la maladie. Mais cela dépend tellement des caractères des personnes et de leur conscience ou non des troubles.
Après, le mieux est d’éviter la présence des ado et enfants lors des séances car le parent ne voudra pas être vu en situation d’échec ou de faiblesse. Il ne veut pas être vu en train de « jouer » non plus. Les ados ne sont pas toujours tendres dans leurs mots et voir leur parent ainsi peut aussi le déstabiliser.
Ce qui peut plaire aussi ce sont les activités du quotidien. Les aider à trouver des solutions pour continuer à bricoler un peu, à cuisiner, à participer aux tâches ménagères. Pour qu’ils puissent garder un rôle dans la famille.
Bonjour,
Mon amie de 34 m’à annoncé qu’elle a alzaimer, combien d’année peux t’elle vivre sans que la maladie la rende dependante. En moyenne?
Bonjour,
Il n’y a pas de règles concernant l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Certains auront plus de temps que d’autres. Nous ne sommes pas égaux dans ces cas là.
Il y a toutefois des moyens de ralentir l’évolution de la maladie. Certaines personnes doivent prendre des traitements prescrits par le médecin traitant et le neurologue.
Il y a quelques moyens de ralentir la maladie qui peuvent être utilisés par tous :
– faire travailler sa mémoire, sa concentration dans les vie de tous les jours mais aussi par des jeux et des exercices.
– continuer à faire tout ce que l’on est capable de faire. Trop souvent les gens font à la place de ceux qui ont Alzheimer, alors qu’il y a certaines tâches dont ils sont encore capables. C’est en ne faisant plus quelque chose que l’on oublie comment le faire.
-les études montrent que le sport fait beaucoup de bien aux personnes qui ont la maladie d’Alzheimer.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter cela ensemble, et reste disponible si vous avez des questions.