La démence fronto-temporale peut toucher des personnes de moins de 50 ans. Il est donc fréquent qu’elle concerne des personnes qui étaient jusque là actives professionnellement. 

Pourtant, à cause de l’évolution de la maladie, la personne peut se retrouver dans l’incapacité de travailler. 

Cette situation soulève de nombreuses questions. Dans cet article, je vais répondre aux différentes questions que l’on m’a posée par rapport au travail de la personne atteinte de démence. 

Comment savoir si la personne est encore capable de travailler ? 

Comment lui faire comprendre qu’elle n’est plus capable de travailler à cause de sa démence ? 

Perte de revenus liée à la démence : comment s’en sortir financièrement ? 

Comment l’aider à accepter cette retraite forcée ? 

Comment savoir si la personne est encore capable de travailler ? 

Le moment où la personne doit renoncer à un emploi dépend du type d’emploi exercé et des symptômes ressentis par la personne malade.

Comment les troubles peuvent-ils rendre certaines activités professionnelles difficiles ?

Les troubles cognitifs peuvent par exemple rendre la conduite dangereuse sur route non connue (difficile alors d’exercer une profession où il faut se déplacer chez des clients, des partenaires ou des patients).

Les troubles du jugement peuvent rendre la personne inapte à prendre des décisions importantes lors de son activité professionnelle. Cela rend donc compliqué l’exercice d’un travail avec responsabilités ou prises d’initiatives. 

Les troubles de l’humeur peuvent rendre pénible l’exécution d’un travail stressant, ou les activités où l’on est en contact avec des personnes qui ne sont pas toujours polies. 

Les troubles du langage rendent difficiles les métiers où la communication est primordiale. Difficile donc d’être à l’accueil d’une société, d’être journaliste, de taper des rapports… 

Beaucoup de choses entrent en jeu ! 

Comment savoir si le moment est venu pour la personne d’arrêter son travail ?

Parfois, le médecin évoquera la question de lui-même en constatant l’aggravation des troubles lors de son bilan.

Parfois, c’est l’employeur qui constatera les erreurs et le changement de comportement de la personne atteinte de DFT. Il est donc possible qu’elle soit plus souvent convoquée par sa hierarchie, qu’elle ait des blames…  C’est d’ailleurs un des signes qui peuvent vous mener à consulter un médecin pour la première fois avant le diagnostic de DFT.

Parfois, c’est la famille qui se rend compte que le travail n’est plus possible. La personne peut par exemple faire des crises d’angoisse le matin avant d’aller au travail ou rentrer en larmes ou en colère. Elle a du mal à gérer ses émotions et au travail, toutes les émotions ne sont pas forcément positives et apaisantes.

Dans certains cas, il est possible d’aménager le poste de travail. Par exemple, la répartition des tâches au sein de l’équipe peut être modifiée et la personne malade n’a alors plus à répondre au téléphone. 

Mais bien souvent malheureusement, la personne n’est pas arrêtée à cause de sa DFT. En effet, il est fréquent que sa maladie ne soit pas encore diagnostiquée quand la personne en arrive à ce stade là. Elle peut donc être licenciée, mise en arrêt longue durée à cause de ce qui est diagnostiqué comme une dépression…

Cela n’aide pas les familles à se préparer à cet arrêt de travail imminent. Cela ne les aide pas non plus à faire les choix stratégiques concernant cette fin d’activité. 

Perte de revenus liée à la démence : comment s’en sortir financièrement ? 

En fonction de la profession et du statut de la personne, la meilleure tactique n’est pas la même pour tous. C’est pour cela que dans tous les cas, je vous invite à vous faire accompagner d’un professionnel qui saura vous guider. Il peut y avoir des spécificités en fonction du fait que vous soyez salarié ou entrepreneur. Ou en fonction du fait que vous ayez été diagnostiqué, mal diagnostiqué ou non diagnostiqué. 

Certains seront en arrêt longue maladie pour une pathologie qui n’est pas la DFT (un mauvais diagnostic est fréquent dans les débuts de la maladie). En fonction des conventions et de ce que les médecins pensent avoir diagnostiqué, certains seront payés pendant 3 ans en congé longue maladie, d’autres seront en congés longue durée pendant 5 ans. 

D’autres, sans aucun diagnostic, envisageront la rupture conventionnelle ou seront licenciés et percevront les indemnités chômage. 

Certains encore, diagnostiqués cette fois, seront déclarer inaptes à exercer une activité professionnelle et percevront une pension d’invalidité. 

D’autres choisiront la retraite anticipée… 

Je ne répéterai jamais assez que je vous conseille de vous faire entourer par quelqu’un de compétent. La façon dont les choses se dérouleront peuvent avoir des conséquences sur le long terme sur vos revenus. Car il faut penser à la perte d’argent sur le court terme, mais aussi à ce qu’il adviendra sur le long terme. N’hésitez pas à demander comment sera calculer la retraite de la personne, à faire des simulations si vous avez le choix entre différentes possibilités. 

Les questions administratives sont des sujets que peu de gens maîtrisent. Il n’y a aucune gène à contacter un professionnel qui sait lire les textes de lois, qui connaît les différentes possibilités et qui peut de ce fait, vous faire économiser beaucoup de temps et d’argent. 

Par ailleurs, un professionnel vous orientera vers des aides financières complémentaires adaptées à votre situation. Vous pourriez prétendre à l’APA, à des aides complémentaires du département ou de la mairie, des avantages en nature… Enormément d’aidants passent à côté d’aides dont ils n’ont pas connaissance. Les professionnels sont là pour vous guider et constituer des dossiers complets. 

Comment l’aider à accepter cette retraite forcée ? 

Quand une personne est obligée d’arrêter de travailler à cause de la maladie, on pense de suite à la perte de revenus liée à la démence.

Mais pense-t-on assez souvent à l’impact psychologique que cela aura pour cette personne ? Du jour au lendemain, elle se considère comme une incapable. Elle ne voit plus ses collègues. Elle devient une charge pour sa famille. Sans compter que bien souvent, la personne atteinte de démence fronto temporale ne se rend pas compte de ses troubles, et donc de son incapacité à travailler ! 

Pour faire comprendre à la personne qu’il n’est plus possible pour elle de travailler, vous pourriez demander à des personnes extérieures de vous aider. Cela peut-être le médecin généraliste, le neurologue, la médecine du travail… Ou un représentant syndical, une assistante sociale, un collègue et ami… 

L’aider à aller mieux psychologiquement ne sera pas plus évident. 

Il faut que la personne ne se sente pas devenir une charge pour sa famille, et qu’elle garde un rôle au sein de celle-ci. S’il doit arrêter son activité professionnelle, vous pouvez peut-être lui trouver des tâches supplémentaires à effectuer à la maison ? Il n’est pas forcément encore dépendant dans tous les gestes du quotidien. Accomplir des tâches ménagères peut l’occuper, lui donner un rôle dans le foyer et le maintenir en forme. 

Il peut également avoir de nouvelles activités de loisirs en dehors de la maison, que ce soit un sport, du bénévolat ou une activité ludique.

S’il n’a pas les capacités suffisantes pour faire partir d’un club classique, il peut se rendre dans un accueil de jour pour stimuler ses fonctions cognitives et rencontrer du monde. Le personnel qualifié saura comment intégrer votre proche au groupe et quelles activités lui proposer pour ne pas le mettre en échec. 

Avoir une activité à l’extérieur lui permettra de rencontrer du monde, mais aussi d’avoir son jardin secret. Votre proche a certainement besoin de temps sans son aidant, d’avoir ses secrets, ses amis… 

La démence fronto-temporale est une maladie bouleversante pour tout une famille. L’ordre familial est bouleversé, les revenus diminue… et surtout, un des membres est atteint d’une maladie qui change son caractère et qui est parfois longue à être diagnostiquée. 

Pour bien traverser cette crise, le mieux est de se faire accompagner par des professionnels, que ce soit pour être bien accompagné face à la perte de revenus liée à la démence ou pour être aider psychologiquement dans l’acceptation de la maladie.