Comme 8.3 millions de personne en France, vous êtes l’aidant familial d’un proche. Vous êtes 4.3 millions d’aidants de personnes âgées. Cela nécessite beaucoup de temps et d’énergie, mais aussi de nombreux compromis et parfois quelques sacrifices. Mais êtes vous reconnu pour ce que vous faites que ce soit au niveau de l’état ou de la société ? La journée nationale des aidants qui a lieu le 6 octobre montre qu’une reconnaissance existe. Quels sont vos droits en tant qu’aidant familial en France ? Quelles sont les aides qui vous sont destinées ?

Quelle est la définition d’un aidant familial ? 

Il existe différentes définitions de l’aidant familial. La définition la plus communément utilisée (notamment par la Haute Autoritée de Santé) est celle de la charte européenne de l’aidant.

L’aidant familial est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment: nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, …».

Rémunération et dédommagement de l’aidant naturel :

En fonction de la situation de son proche et de sa relation avec lui, un aidant naturel peut devenir salarié de son proche, bénévole, ou être dédommagé. Cela dépend des aides financières percues par le proche, mais aussi du lien de parenté.

La personne aidée touche la PCH :

Avec la PCH il y a deux possibilités :

• La personne touchant la PCH peut se servir de sa prestation pour avoir un salarié qui l’aide dans la vie de tous les jours. Ce salarié peut être un aidant familial, mais aussi une personne extérieure. Il y a alors un contrat de travail et l’aidant bénéficie des droits sociaux des salariés.
• La personne touchant la PCH peut dédommager son aidant. Ce dédommagement est possible uniquement pour les aidants familiaux.

La personne aidée touche l’APA :

Dans le cas de l’APA, les dédommagements ne sont pas possibles. Il faut passer par un contrat. Le salarié peut être une personne extérieure à la famille, mais aussi un aidant familial hormis le compagnon de PACS ou l’époux.

La personne qui ne touche pas d’aide :

La personne qui ne touche pas d’aide mais qui en a les moyens peut employer qui elle veut pour une aide dans la vie de tous les jours. Il n’est par contre pas possible de dédommager un aidant familial pour son aide sans le déclarer comme un don au service des impôts, sauf s’il s’agit de cadeaux achetés dans le but de remercier son aidant.

Si vous souhaitez en savoir plus :

Si vous souhaitez connaître les limites de salaires ou de dédommagement que peut recevoir un aidant familial, ou savoir comment il faut déclarer ces revenus, vous pouvez aller lire cet article sur les compensations financières pour les aidants ou poser vos questions au CLIC dont votre proche dépend.

Cumuler son rôle d’aidant familial et son emploi :

Il n’y a pas beaucoup de possibilités pour garder son emploi et s’investir dans son rôle d’aidant familial. En effet, si des congés ont été mis en place, ils ne sont cependant pas rémunérés. Diminuer son temps de travail ou cesser de travailler pour s’occuper d’un proche âgé parfois très dépendant a donc des conséquences financières que peu d’aidants naturels peuvent se permettre. Selon l’HAS, 50% des enfants et 70% des conjoints aidant leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer consacrent 6 heures par jour à leur rôle d’aidant. Difficile alors pour ces aidants, s’ils sont salariés, de cumuler leur journée à temps plein et leurs 6 heures d’activités en tant qu’aidant familial.

Voici les trois solutions ouvertes aux aidants familiaux ayant une activité professionnelle (ce qui est le cas de 40% des aidants familiaux) :

• Demander un temps partiel pour remplir son rôle d’aidant familial.
• Demander un aménagement d’horaires. Cela n’est pas possible pour tout le monde, en effet, cela dépend de l’emploi et de la volonté de l’employeur.
• Prendre un congé de soutien familial. Ce congé a une durée de 3 mois et est renouvelable. Au cours d’une carrière, l’aidant familial ne peut être en congé de soutien familial durant plus d’un an. L’aidant familial n’est pas rémunéré durant son congé.
• Prendre un congé de solidarité familiale en cas d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Ce congé a une durée de trois mois et est renouvelable une fois. Ce congé peut être pris de manière continue, fractionnée ou sous forme de temps partiel. L’aidant peut demander à l’Assurance maladie une allocation d’accompagnement de personne en fin de vie, qui est versée pendant 21 jours maximum et qui est d’un montant de 53.17€ brut par jour.

Aide et soutien aux aidants naturels

Répit de l’aidant familial :

Il est de plus en plus reconnu que pour rester en bonne santé, l’aidant familial a besoin de répit. Il a besoin de temps pour lui, pour ses loisirs, sa vie professionnelle, sa vie de famille et pour prendre soin de sa santé.

Différents services et structures se sont créés afin de permettre aux aidants familiaux de personnes âgées d’avoir du temps pour eux, sans avoir à s’inquiéter de ce que devient leur proche. Le deuxième objectif de ces structures est d’apporter également un bénéfice aux personnes dépendantes (stimulation motrice ou cognitive, prise de plaisir à travers des loisirs, maintien de la vie sociale). Ces aides se présentent sous différentes formes, afin de s’adapter au mieux aux besoins de la personne dépendante et de son aidant.

Les structures permettant un accueil de la personne aidée en établissement :

• Accueil de Jour : La personne est accueillie une demie-journée par semaine ou plus, en fonction de ses souhaits. Durant ce temps, une équipe pluri-disciplinaire lui propose des activités qui lui sont adaptées afin de lui apporter du plaisir mais aussi de la stimuler. La personne est accueillie au sein d’un groupe de personnes dans la même situation qu’elle. Ce groupe se revoit chaque semaine, ce qui permet de créer un lien entre elles. L’accueil de jour peut être financé par l’APA.
• L’hébergement temporaire : En fonction de ses envies et des besoins de son aidant, la personne peut être accueillie pour la nuit ou pour le week-end. Cela peut être de manière régulière mais également de manière occasionnelle : ainsi, la personne dépendante peut être accueillie quelques semaines afin de permettre à l’aidant de faire une pause, de partir en vacances, ou tout simplement pour une hospitalisation pour une opération prévue à l’avance. La partie des frais en hébergement temporaire correspondant à l’accueil et au soin peut être financée par l’APA, l’autre partie correspondant aux frais d’hébergement (hôtellerie, restauration, entretien du linge…) peut être financée sous conditions par les caisses de retraite.

Les services permettant un accompagnement de la personne aidée à domicile :

• Les aides techniques : des aides-techniques peuvent être mises en place pour rassurer l’aidant lorsqu’il est absent. C’est le cas des systèmes comme la télé-alarme grâce à laquelle la personne dépendante peut alerter facilement si elle est tombée ou se sent mal. Ce système permet d’alerter soit la famille, soit des professionnels si la famille est trop loin pour intervenir ou si elle ne peut pas répondre à l’appel. Il y a également les systèmes de vidéo-surveillance ou d’autres outils technologiques permettant de détecter si la personne a chuté ou si elle a un comportement anormal (ex : ne se lève pas de son fauteuil pendant plusieurs heures).
• Les gardes à domicile : une personne se rend chez votre proche afin d’assurer une surveillance. (Peut être financé par l’APA)
• La garde itinérante de nuit : une personne passe régulièrement dans la nuit entre 19h et 6h afin de s’assurer que tout va bien pour votre proche et peut l’aider dans ses actes de la vie quotidienne (aide au repas du soir, se changer avant de se coucher, assurer le transfert entre le fauteuil et le lit, fermer les volets … ). Chaque passage dure moins de 30 minutes. Cela peut être financé avec l’APA.
• La garde itinérante de jour : elle se développe petit à petit et fonctionne sur le même principe que la garde itinérante de jour.

Différentes structures et professionnels peuvent également intervenir à domicile, pour décharger l’aidant de certains actes de la vie quotidienne. C’est le cas notamment pour la toilette, avec une intervention possible par les SSIAD et les infirmières (IDE). N’hésitez donc pas à vous renseigner sur les différentes prestations et aides existantes auprès du CLIC intervenant dans la commune de votre proche.

D’autres services destinés aux aidants :

De nombreuses associations pour les aidants se sont créées, mettant en place des services dont les aidants ont besoin et qu’ils ne peuvent actuellement pas trouver ailleurs.

• Ainsi, des cafés des aidants ouvrent partout en France afin d’échanger entre aidants, de parler de ses difficultés et de ses astuces à des personnes traversant la même situation. Vous pouvez trouver un café des aidants proche de chez vous sur internet, ou en contactant votre CLIC qui possède toutes les informations qui peuvent vous être utiles.

• Il y a également une carte d’urgence de l’aidant qui est gratuit et qui est proposée par le groupe PRO BTP et l’Association Francaise des Aidants. En effet, de nombreux aidants ont peur de faire un malaise ou d’avoir un accident et de ne pas pouvoir prévenir une personne de confiance pour se faire remplacer auprès de leur proche qui attend d’être aidé pour le repas ou la prise de traitement. Cette carte, à avoir toujours sur soi, permet d‘être identifié comme aidant par les secours et de nommer une personne de confiance à avertir de la situation afin qu’elle puisse se rendre chez la personne dépendante pour donner le traitement ou le repas que l’aidant indisponible devait aller donner.

• Des formations gratuites sont proposées aux aidants par les différentes associations. Cela leur permet de ne pas être démunis face aux signes de la maladie ou de la dépendance. Les formations des associations permettent de mieux connaître la maladie dont le proche souffre, mais aussi de savoir comment se comporter pour préserver la relation avec son proche ou pour l’aider au mieux dans les actes de la vie quotidienne.

Si vous êtes à la recherche d’une formation pour les aidants, vous pouvez contacter l’Association Française des Aidants, l’association France Alzheimer, ou le CLIC auquel vous êtes rattachés et qui pourra vous orienter vers les formations aux aidants ou journées d’informations aux aidants qui vous concernent et qui se déroulent proche de chez vous.

De nouvelles pistes pour faciliter la vie des aidants en 2016 ? 

Les aidants familiaux sont à présent reconnus, mais les aides sont encore trop peu nombreuses pour faciliter leur quotidien. Souvent obligés de cumuler le rôle d’aidant et celui de salarié (et même de parents, car leur vie ne cesse pas), les aidants familiaux sont épuisés. 48 % des aidants familiaux développent une maladie chronique liée au stress et à l’épuisement.

L’amélioration de la situation se trouve-t-elle dans la création de journées de congés destinées à s’occuper d’un proche dépendant qui seraient rémunérées contrairement aux congés déjà proposés ? Cela existe en Europe. Aux Pays-Bas, les aidants naturels ont le droit à 10 jours par an rémunéré à hauteur de 70% de salaire pour aider leurs proches dépendants.

La situation peut également évoluer avec une augmentation des aides financières de la personne âgée et/ou dépendante qui lui permettraient de bénéficier de plus d’heures d’intervention d’une aide professionnelle.

Pour les aidants de personnes très dépendantes qui ne souhaitent pas faire entrer leur proche en institution, il est également possible que l’avenir se tourne vers la multiplication de collocations entre personnes dépendantes. Ces collocations sont le compromis entre le maintien à domicile et l’entrée en institution. En effet, les colocations ne sont pas des structures de soins comme celles auxquelles de nombreux aidants font des reproches. Elles n’acceptent qu’un petit nombre de personnes, ce qui leur permet de se sentir chez elles et d’être bien connues de leurs aidants professionnels. Les activités et différents soins peuvent ainsi être plus facilement adaptées à chacun. On en a beaucoup parlé récemment avec l’ouverture d’une collocation pour personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées cet automne à Beauvais.

Et vous ?

Et vous, quelles sont vos idées pour améliorer le statut des aidants naturels ?

Quels sont vos besoins ?