Quand on est aidant, on veut faire ce qu’il y a de mieux pour son proche :

• On a envie qu’il puisse garder la vie qu’il avait avant.
• On a envie qu’il reste autonome le plus longtemps possible.
• On veut préserver sa dignité et le laisser faire des choix.
• On veut éviter qu’il déprime.
• On a la sensation qu’on lui doit bien de l’aider un maximum en tant qu’enfant / conjoint.
• On se sent coupable de passer de bons moments alors qu’on le sait seul chez lui.
• On ne veut pas créer de conflit.

Maire ne pas dire Non est dangereux pour la personne âgée, comme pour l’aidant ! Alors j’ai tenu à écrire cet article. Pour préserver le sommeil et la santé des aidants qui s’épuisent, mais aussi pour aider les personnes âgées qui ne savent plus forcément ce qui serait le mieux pour elles, mais à qui on n’ose rien imposer. 

Voici les sujets abordés dans cet article : 

(Cliquez sur le titre qui vous intéresse)

1- Ne risquez pas votre santé, celle de votre proche et celle de votre entourage !

2- Déterminez ce que vous voulez/pouvez ou non faire pour votre proche

3- Listez les solutions et compromis possibles
     3.1 Déléguez à d’autres membres de votre famille
     3.2 Entourez votre proche de professionnels

4- Les techniques pour dire NON
     4.1 La méthode du disque rayé
     4.2 Ne répondez pas tout de suite
     4.3 Quelques autres conseils pour dire Non

5- Déculpabilisez ! 

6- Et si rien ne fonctionne ? 

Ne risquez pas votre santé, celle de votre proche et celle de votre entourage ! 

Ce qu’il faut comprendre, c’est que faire au mieux ne signifie pas tout faire pour son proche. Et malheureusement, certaines personnes âgées dépendantes refusent de faire des compromis et d’accepter que le monde ne tourne pas autour d’elles, que le passé n’est plus et que vivre c’est aussi s’adapter au présent et à la réalité actuelle.

L’aidant se retrouve face à de nombreuses demandes (l’aider pour les courses, pour les papiers, pour la toilette, pour faire le taxi, pour prendre les rendez-vous, pour préparer des repas) et à une sollicitation permanente (demande de visite quotidienne, coup de téléphones répétés dans la journée).

L’aidant veut bien faire. Il accepte au début. Puis les sollicitations ne cessent d’augmenter (pourquoi se débrouiller tout seul ou trouver une autre solution moyennement agréable quand on a un membre de sa famille à disposition ?). L’aidant se retrouve esclave de son proche. Ce qui a des conséquences très graves :

• L’aidant est épuisé et il met sa santé en péril (à cause du stress et de la fatigue, mais aussi parce qu’il n’a pas le temps de faire son suivi chez le médecin),
• la famille de l’aidant est en souffrance (le mari aimerait discuter d’autre chose avec sa femme que de ses beaux-parents. Il aimerait qu’elle puisse prendre soin d’elle… Les enfants se sentent délaissés. Ils n’ont plus de maman à qui faire de confidences et avec qui rire. Ils n’osent plus lui parler de leurs soucis pour ne pas augmenter la charge de leur maman, mais du coup ils se retrouvent seuls face à des problèmes parfois sérieux…).
• L’aidant se rend compte que son aidé est en partie responsable de la situation et lui en veut. La relation aidant-aidé se détériore. L’aidant agissait pour préserver son lien avec son proche et se retrouve finalement à détériorer cette relation.

Pour toutes ces raisons, il est important que l’aidant apprenne à mettre des limites. L’aidant a sa propre vie. Et surtout, le rôle de l’aidant est d’être un enfant ou un(e) conjoint(e). Ce n’est pas de devenir famille -aide-soignante- infirmière – aide ménagère et j’en passe.

Voici donc quelques conseils pour ceux et celles d’entre vous qui se retrouvent dépassés par la situation et un peu malmenés par un proche très demandeur auquel ils ne savent pas dire non. Car savoir dire non à son proche, c’est savoir dire Oui à la personne que vous êtes. Oui au repos, oui à une vie de famille épanouie, oui au mieux-être.

1- Déterminez ce que vous voulez/pouvez ou non faire pour votre proche

• Faites un planning de votre semaine.
• Bloquez les créneaux pour votre santé (heures de repos, heures de repas, heure pour vos rendez-vous médicaux).
• Ensuite, listez les tâches que vous devez réaliser dans votre propre vie (travail, surveillance des enfants, tâches ménagères.).
• Ensuite, bloquez du temps pour vous dans ce planning (un cours de poterie, un passage chez le coiffeur, ou même juste un temps pour lire tranquillement dans votre canapé).
• Ensuite seulement vous saurez combien de temps vous avez à consacrer à votre proche.

Mais ce n’est pas tout !  Vous devez aussi déterminer ce que vous ne souhaitez pas faire pour votre proche !

Cela peut-être la toilette (pour une raison de pudeur), mais aussi le fait de le conduire à ses rendez-vous (si conduire vous stresse, autant faire en sorte de conduire le moins souvent possible) ou encore le ménage (vous en avez déjà assez à faire chez vous). Chacun a une sensibilité différente et cette liste ne sera donc pas la même pour tous les aidants. Il est important d’être en accord avec vous même. Aider votre proche ne doit pas être une souffrance pour vous.

2- Trouvez des solutions / des compromis possibles

• Déléguez à d’autres membres de votre famille
  

Beaucoup des personnes avec qui je discute me disent être seules à s’occuper de leur proche parce que les frères et soeurs ne peuvent pas le faire. Ce que je constate c’est que beaucoup se laissent attendrir par une soeur qui leur explique qu’elle ne peut pas s’occuper de son papa parce qu’elle n’a pas le temps entre son travail et ses enfants. Mais les aidants avec qui je discute ont une vie eux aussi ! Pourtant, ils n’osent pas le faire savoir à leur soeur…

Votre parent n’est pas moins son parent que le vôtre. Et si parfois il y a certaines tâches qui ne peuvent pas être faites par l’un des membres de la famille, cela ne l’empêche pas de participer pour d’autres tâches ! 

Ainsi, une personne qui est à distance pourra s’occuper de gérer les documents administratifs (comme les déclarations d’impôts, les dossiers d’aides financières…). Elle pourra également passer un coup de téléphone chaque jour, ce qui permettra à la personne malade de garder le moral en ne se sentant pas seule.

Une personne qui est plus fragile au niveau de sa santé pourra également rendre des visites de courtoisie pour que la personne ne se sente pas seule. Elle pourra proposer à la personne âgée d’utiliser la méthode MALO (une méthode pour stimuler la mémoire de la personne âgée et malade et qui ne demande qu’une heure par semaine. Tout est prêt dans la méthode, il n’y a qu’à s’asseoir pendant que la personne âgée fait les exercices contenus dans le cahier et à donner quelques indices si elle se trouve en difficulté pour répondre aux questions).

Si c’est la personne âgée qui refuse que ce soit X ou Y qui fasse cette tâche, dites-lui que c’est cela ou le passage d’un professionnel. Faites-lui comprendre que vous êtes arrivé à un point où il n’a plus le choix. Que vous non plus vous n’aviez pas prévu que votre proche tombe malade et qu’il ait besoin de tant d’aide. Que vous êtes désolée pour lui, mais que vous ne pouvez rien faire de plus pour l’aider. Faites-lui la liste des compromis que vous avez réalisés, et ensuite demandez-lui de faire un compromis également. Montrez-lui bien que vous avez conscience de sa douleur face à la situation, mais faites-lui aussi savoir que vous aussi vous en souffrez et que vous devez vous aider l’un l’autre pour faire au mieux pour chacun.
Parlez également avec votre proche pour trouver la raison de son refus. Peut-être qu’il a peur de gêner l’autre, qu’il a peur qu’il soit moins doux, qu’il a l’impression d’être moins aimé par l’autre… Il peut y avoir de nombreuses idées reçues qui n’attendent qu’à être démontées.

Vous pouvez dire Non à votre entourage. Éviter le conflit n’améliorera pas vos relations avec vos frères et soeurs ou votre parent. Et ils ne vous respecteront pas plus pour autant. Insistez sur le fait qu’il est le parent de chacun et donc aussi que prendre de soin de cette personne est le devoir de chacun. Vous pouvez également leur dire que vous ne comptez pas ajouter une activité de plus à votre liste de tâche et que s’ils ne font par leur part, dans ce cas ils peuvent payer une autre personne pour le faire. La loi les obligera à payer en partie pour subvenir au besoin d’un proche qui n’a pas les moyens financiers pour financer ses soins.

Heureusement dans la plupart des cas, il ne faudra pas aller jusqu’à un grave conflit. Dans ce cas, prenez le temps de discuter ensemble pour savoir ce que chacun fait. Si plusieurs personnes se rendent à domicile, établissez un planning pour vous répartir les jours. N’hésitez pas à mettre en place un carnet de transmission qui sera consulté à chaque visite.

Partager ces tâches pourrait même vous rapprocher des autres membres de la famille. Vous auriez en effet une activité commune, un sujet de conversation commun. Chacun pourrait devenir le confident de l’autre sur le sujet douloureux de la perte d’autonomie. 

• Entourez votre proche de professionnels

Si vous n’avez pas su convaincre votre entourage, ou si vous êtes enfant unique, vous n’êtes pas seul pour autant !

Le mieux est d’orienter votre proche vers des professionnels dès qu’il commence à devenir dépendant pour certaines tâches afin qu’il ne prenne pas de mauvaises habitudes. Mais même si vous avez pendant longtemps effectué une tâche que vous ne pouvez plus réaliser à présent, vous pouvez encore changer les choses.

Expliquez à votre proche que votre emploi du temps ne vous permet plus de faire tout cela. Que si vous devez vous occuper de lui préparer à manger chaque jour, vous n’aurez dans ce cas plus le temps de discuter ou de prendre le café avec lui. Dites-lui que votre temps n’est pas extensible et que s’il veut vous ajouter une nouvelle tâche, il faut qu’il en enlève une (pour la confier à un professionnel par exemple).

Expliquez à votre proche que vous vieillissez également et n’avez pas la santé pour l’aider au quotidien. Dites que vous avez une famille et une vie chargée. Dites-lui que vous êtes fatigué.
Faites-lui réaliser à quoi ressemblent vos journées. Par exemple, faites-lui un planning type de l’une de vos semaines. Cela l’aidera à voir qu’effectivement, il n’y a pas la place pour une visite d’une heure chaque soir. Il est possible que votre proche ne réalise pas à quel point il vous demande de vous sacrifier pour l’aider. Dans sa tête, chaque demande peut lui sembler être une petite chose. Il ne réalise peut-être pas que chaque petite chose se cumule pour en devenir une grosse.

Si le problème est que votre proche ne veut pas faire venir de professionnel chez lui, vous trouverez ici un article vous donnant quelques conseils.

3 – Les techniques pour dire NON

Dans cette partie, je vais vous donner quelques conseils pour dire Non et être respecté(e). Que ce soit de dire « non » à un membre de la famille qui ne se rend pas compte de l’état de santé de votre parent et qui a pour vous des demandes irréalisables. Ou bien non à un aidant qui voudrait vous déléguer sa partie des tâches. Ou non à un proche âgé qui n’est pas atteint de démence et qui joue un peu trop de sa vulnérabilité pour vous faire culpabiliser et réaliser n’importe quelle tâche déplaisante à sa place. 

Je ne parle là pas des personnes atteintes de démences qui ont des demandes inadaptées. Par exemple, les techniques que je liste ci-dessous ne conviennent pas si votre proche insiste pour prendre le bus pour aller voir sa soeur (alors qu’il n’a plus de soeur en vie, et n’a jamais pris le bus). Cela ne fonctionne pas non plus s’il veut absolument tailler les haies. Ou sortir au milieu de la nuit pour aller manger au restaurant. 
Une personne atteinte de démence qui tient de tels propos ne peut pas être raisonnée. Il faudra user d’autres stratégies dont il sera question dans d’autres articles. 

Néanmoins, les méthodes ci-dessous pourront vous servir à de nombreux autres moments. Car malheureusement, même si l’aidant est déjà débordé, la famille et la société ne cessent de toujours vouloir ajouter du poids à leurs journées. Défendez-vous ! 

• La méthode du disque rayé :

Lorsque vous direz non à votre proche une première fois, il peut ne pas vous entendre. Il se dira que vous êtes de mauvaise humeur ce jour-là, ou alors qu’il n’a pas encore suffisamment larmoyé pour vous attendrir.

L’important est donc de rester inflexible et de dire et redire non plusieurs fois. Au bout d’un moment, il se lassera.

Je précise qu’il est important que vous disiez non calmement. Votre proche ne doit pas vous sentir énervé, il doit vous sentir posé et réfléchi.

« Je suis désolée, mais ce n’est pas possible » / « Non, je ne peux pas, mais il y a sûrement une autre solution ». / « Je suis désolée de devoir refuser, mais c’est réellement non ».

• Ne répondez pas tout de suite : 

Quand on vous demande quelque chose, vous avez le droit de réfléchir à votre réponse. Vous pouvez prendre le temps d’évaluer les enjeux, d’étudier vos possibilités, ou de trouver une solution de repli pour la personne à qui vous souhaitez dire non.

Si vous prenez le temps de réfléchir, votre proche verra que le Oui n’est pas gagné d’avance. Par ailleurs quand vous lui direz finalement Non tout en lui proposant une solution de secours, il saura que votre Non est un Non réfléchi et donc que vous ne reviendrez pas sur votre décision.

• Quelques autres conseils pour dire Non :

Vous n’avez pas forcément besoin de vous justifier quand vous dites non. Vous avez le droit de dire non pour des raisons personnelles, votre proche n’est pas obligé d’avoir accès à toute votre vie. Il doit vous respecter, sans vous demander de raison.

Si vous voulez expliquer pourquoi vous dites non, faites-le clairement. Ce n’est pas la peine de partir dans de longues explications. C’est encore moins la peine de grossir votre excuse ou d’en inventer une.

4- Déculpabilisez ! 

Vous n’êtes pas une mauvaise personne parce que vous laissez votre proche âgé seul de temps en temps !  Vous vous assurez déjà qu’il ait tout ce dont il a besoin. Et même si vous chargez des professionnels de s’occuper de votre proche, c’est tout de même vous qui avez fait les démarches pour trouver les professionnels et pour que votre proche ait des aides financières pour les payer. C’est également vous qui êtes en contact avec les professionnels pour être certain que tout le monde passe comme convenu et que tout se passe bien.

Vous n’avez pas forcément besoin d’être sur le terrain pour aider votre proche. Vous serez parfois bien meilleur dans la gestion d’une équipe de professionnels que dans le rôle de celui qui essaie de faire comme les professionnels sans en avoir l’expérience.

Prenez en compte également le fait qu’en agissant ainsi, vous aurez le temps d’être une conjointe attentive ou une super maman (je parle au féminin, car les femmes représentent la très grosse majorité des aidants). Vous serez également plus calme lorsque vous rendrez visite à votre proche et vous pourrez ainsi être plus patiente et plus souriante. Tout le monde y gagnera une fois les habitudes prises.

Au bout d’un moment, dire non devient un devoir. Pour votre santé, mais aussi pour la santé de votre famille et celle de votre proche âgé. En lui disant parfois NON, vous le protégez. 

Par exemple, vous pouvez accepter sa demande de ne pas entrer en EHPAD, mais uniquement si vous jugez cela raisonnable. Vous ne pouvez pas accepter sa demande uniquement par peur de lui dire non. Vous ne voulez pas le contrarier ? Ok, mais dans ce cas vous mettez sa vie en danger.
La peur de la réaction de son proche n’est pas une bonne raison pour ne pas faire ce qui est difficile à faire. Vous n’êtes pas avec lui 100% du temps. Et s’il est possible de prolonger l’autonomie d’une personne grâce à la technologie et aux professionnels, il arrive un moment où il n’est plus possible de retarder l’entrée en institution. Sauf si vous avez les moyens de payer plusieurs personnes pour qu’elles soient 24h/24 avec votre proche.

Même s’il vit chez vous, vous ne pouvez pas le surveiller en permanence. Il suffira que vous preniez votre douche pour qu’il ait le temps de tomber (parce qu’il oubliera qu’il a des difficultés à se déplacer et se lèvera donc du fauteuil où il regardait la télévision) ou pour se mettre en danger (en voulant sortir pour retourner chez lui). C’est arrivé à une aidante que je connais, son proche est décédé et elle s’en est voulu. Pourtant, il fallait bien qu’elle se lave de temps en temps ! Toute votre famille sera dans l’obligation de surveiller votre proche quand vous aurez besoin de temps pour vous. Ce ne sera plus seulement votre charge au quotidien, mais aussi la leur. Vous avez déjà du mal à supporter le caractère de votre proche et ses nombreuses demandes. Imaginez-vous que votre conjoint ou vos enfants le vivront mieux ?

Dire non ce n’est pas faire du mal à votre proche. C’est l’aider du mieux que vous le puissiez, mais aussi vous aider vous-même et votre entourage.

5 – Et si rien ne fonctionne ? 

Je dois l’admettre, certaines personnes sont plus têtues que d’autres (et comme on dit, l’âge n’arrange rien 😉 ).

Et bien encore une fois, vous n’êtes pas seul ! Le médecin est là également pour faire accepter la réalité à votre proche. Les aides sociales et le CLIC sont là pour vous aider à trouver quelqu’un qui vous aidera à vous occuper de votre proche.
Et, dans un cas plus grave, les médecins seront là aussi pour obliger votre proche à entrer en Ehpad, le jour où il sera retrouvé en pyjama sur l’autoroute, ou quand il sera hospitalisé suite à une vilaine chute. N’h’ésitez pas à dire non à votre proche avant, ou à faire intervenir le médecin. Si besoin vous pouvez toujours prendre un rendez-vous avec le médecin (généraliste, gériatre, neurologue… en fonction de celui qui aura le plus d’influence sur votre proche) pour lui expliquer la situation et votre désarroi face à la situation de votre proche.